Meduloblatom

Dez. 2000 stellte man einen Medulloblstom am Kleinhirn bei mir fest.
Nach eine OP und einer Strahlenbehandlung sagt man mir das ich mit
dem Leben wieder loslegen könnte. Tat dies, hollte meine Meisterprüfung nach. Die ich durch die Erkrankung, 4 Tage vor der Prüfung, nicht machen konnte noch.
Suchte mir einen neuen Arbeitsplatz und legte los.
8 Wochen später bekam ich Knochenschmerzen, Diagnose: Knochenmarkskarzinose.
Nach zwei vorbereitenden Chemos, bekam ich eine Hochdosistherapie mit eigen Stammzllen.
Alles soweit gut überstanden, Warte auf meinen Thermien zur AHB und sage noch zu meinem Arzt, man müsse doch mal wieder ein MR-Foto machen.(das letzte vor einem halben Jahr)
Das hatte ich jetzt davon: Diagnose verdickte Dura, warscheinlich Medulloblastom.
Wärend der Chemos hatte man mir immer gesag: das, wenn etwas im Kopf wäre, das dieses mit der Chemo auch Kaputt geht. (Medikamente:Etoposid und Caroplatin)
Jetzt heißt es: ist woll nicht sogut durch die Blut-Hirn-Schranke gegangen.

Neue Therapie Vorschläge:

1. Hirnchemo mit Hochdosisherapie mit Fremdstammzellen (Die HammerTherapie)
2. Hirnchemo mit Erhaltungtherapie

Bei den Stammzellen will man denn Effekt aus nutzten, das die neuen Zellen den Tumor als Fremdkörger ansehen (was das eigenen nicht mehr tuhen).
In Amerika solles schon 5 Menschen geben, die nach dieser Metode behandelt worden sind. Was aus ihn geworden ist , werde ich hoffendlich am Montag erfahren.

Soll mich jetzt auch für eine Therapie endscheiden!!!!
Frage:
Wer weiß mehr über:
Stammzellentherapie?
Hirnchemo?
Erhaltungstherapie?

Im voraus schon ein mal danke / Reiner

Ps.: Mein Allgemeinzustand ist eigendlich sehr Gut (mal sehen wie lange)
Haltet den Kopf hoch und zeigt dem Tumor die Stiern und KÄMPFT. Ich
versuches auch!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Hallo Reiner,

bei meinem Bruder (jetzt 38) wurde im Dez. 99 ein Medulloblastom diagnostiziert.
Es folgte OP mit Totalresektion, Bestrahlung und Erhaltungschemo. Jetzt im Jan. 02
Lokalrezidiv. Zurzeit erhält er normale Chemo. Bei der MRT-Kontrolle letzte Woche
wurde eine Rückbildung des Tumors um 75 % festgestellt - dies nach 2 Chemos,
wovon die erste nur halbe Dosis war. Jetzt erhält er noch eine normale - man hofft,
dass der Tumor sich danach komplett zurückgebildet hat, dann folgt die Hochdosis mit
eigener Stammzelltransplantation.

Die beinhalteten Medikamente sind mir leider nicht bekannt. Dies könnte ich jedoch
in Erfahrung bringen.

Was ich nicht verstehe, ist dass man bei Ihnen vor der Hochdosischemo nicht noch ein
MRT gemacht hat, um zu sehen, ob sich wieder ein Medulloblastomrezidiv entwickelt
hat. So könnte man sagen, ob dieses auf die Therapie angesprochen hat oder nicht.

Ich weiß nicht wo Sie behandelt werden, aber für Medulloblastomrezidive ist sicher
Herr Prof. Bode/Bonn der federführende Arzt in Deutschland. Evtl. sollten Sie sich
mit Ihrer ganzen Krankengeschichte, Therapieunterlagen etc. mit ihm in Verbindung
setzen. Mein Bruder wird in Würzburg an der Med. Poliklinik behandelt, die sich allerdings nach den Therapievorschlägen der Kinderklinik Würzburg richten, dort gibt
es einen weiteren federführenden Arzt in Bezug auf Medullo. und zwar PD. Dr. Kühl.

Das fatale ist, dass es sich beim Medullolblastom zwar um den häufigsten Hirntumor
im Kindesalter handelt und man in Deutschland therapiemäßig sicher auf hohem Standard ist. Wenn sich dieser Tumor im Erwachsenenalter zeigt, was relativ selten
vorkommt, doch so mancher Arzt sein eigenes Süppchen kocht..........

Was Erhaltungschemo betrifft, so ist mir dies nur in Verbindung mit der Behandlung
eines primären Medulloblastoms ein Begriff, als Folgebehandlung nach Bestrahlung
und OP.

Von der Hammer-Therapie habe ich noch nichts gehört auch nicht von Hochdosischemo mit Fremdstammzellen bei Medulloblastom (ich dachte das wird bei Blutkrankheiten
wie Leukämie gemacht, um das Knochenmark bewusst zu zerstören)

Alles Gute und viele Grüße

Doris

Ich wollte noch sagen, dass es sich bei Prof. Bode und PD Dr. Kühl um Kinderärzte
handelt.

Danke Doris für Deinen Brief!

Zu der Frage, warum kein MRT vor der Stammzelltransplantation: Man ging davon aus, das durch die Bestrahlung "alles vernichtet worden sei"!!! (Ein Irrtum)

Mit Bode und Kühl haben wir schon gesprochen, hat alles sein für und wieder.

Am Montag hatte ich ein Gespräch mit dem Arzt (hat sich sogar in Amerika erkundigt), der die Transplantation durch führen will.
Man will versuchen durch ein neues Imunsystem, das den Tumor bekämpft, den Tumor zuvernichten.
Autologe Transplantion (eigene Stammzellen): versucht man mit Gift dem Tumor zuzerstören, Allogene Transplantion (fremde Stammzellen): versucht man das Imunsystem fitt zu machen.
Es werden vorher noch kleinere Chemos laufen, um den Tumor zu verkleiner, so das ich mit relativ wenig Tumorzellen in die Stammzellentherapie gehe. Wenn alles gut geht, werde ich vielleicht vom Tumorr geheilt.
Bei älteren Patienten gibt es leider kein Behandlungschema (Kindertumor halt), deswegen ist mittlerweile alles ein Experiement.

Ich wünsche Deinem Bruder alles gute. Wenn er die kleinen Chemos gut übersteht, wird er die (wenn erforderlich) Autologe auch gut überstehen.
War zumindest bei mir so.

Ich denke wir hören noch öfters von einander

bis dann Reiner

Ps.: wie Du selbst schon es bei mir festgestellt hast, immer auf ausführliche Vor- und Nachuntersuchung eines Behandlungsabschnittes bestehen, damit es keine bösen Überraschungen gibt. (Wir sind jetzt auch schlauer)
PPs.: bin 27 Jahre alt und der zweit älteste, nach Deinem Brüder, in Deutschland.
Soviel ich weiß, sollte man aber nicht Stolz drauf sein!

Lieber Reiner,

ich wünsche dir alles, alles Gute für die bevorstehende Therapie.

Wir sind natürlich sehr interessiert was neue Behandlungsmöglichkeiten betrifft.
Leider verstehe ich nicht ganz, was dies für eine Therapie ist, die man bei dir
anwenden möchte? Ich kenne die autologe Blutstammzelltransplantation nach
erfolgter Hochdosischemo, bzw. die allogene. In beiden Fällen wird das durch die
Chemo zerstörte Knochmark wieder ersetzt. Aber mit diesem Prinzip hat deine
Therapie anscheinend nichts zu tun.

Geht es um eine Immuntherapie? ich habe von der Immuntherapie mit dendritischen
Zellen gehört. Sie werden aus den weißen Blutzellen des Patienten in der Zellkultur
durch Kulturverfahren gewonnen und können zum Beispiel mit zerkleinertem Tumor-
gewebe beladen werden. In Tierexperimenten und ersten klinischen Studien konnte für
verschiedene solide Tumorerkrankungen (wie z. B. den schwarzen Hautkrebs) gezeigt
werden, dass die Impfung mit tumoreiweißbeladenen dendritischen Zellen eine Ver-
kleinerung noch bestehender Tumore, ein verlängertes tumorfreies Intervall oder eine
immunologische Reaktivität gegen Tumoreiweiße hervorrufen konnte. Man würde
hier durch eine Operation gewonnene Tumormasse (möglichst viel) für die Herstellung
der Tumoreiweißlösung benötigen. (Klingt alles sehr wissenschaftlich) Ist anscheinend
auch eine andere Therapiemöglichkeit? Für das Medulloblastom würde allerdings noch keine Daten über behandelte Patienten vorliegen.

Leider gibt es noch mehr erwachsene Medulloblastompatienten. Wir haben über die
verschiedenen Foren noch einige jenseits des 30. Lebensjahres kennengelernt.
Wir sollten in jedem Fall in Kontakt bleiben zwecks Austausch. In welchem
Zentrum wirst du eigentlich behandelt??

Nochmals alles, alles Gute für die Zukunft.

Herzliche Grüße

Doris

Lieber Reiner,

hatte vergessen: mein Bruder wird zurzeit mit Carboplatin und Etoposid behandelt.
Bei der Hochdosis kommt dann noch Thiotepa hinzu.

Ciao
Doris

Reiner,
eine Frage zur Hammer-Therapie. Wird hier Daniel A. Hammer von der University of
Pennsylvania gemeint?

Danke für deine Rückantwort.

Grüße
Doris

Hallo Doris!

Mit der Imuntherapie hast Du recht, aber die Ärzte haben das nicht so
kompliziert erklärt. Kann sein das Du etwas anderes gehört hast. Bei mir
soll halt der Effekt durch die Fremdspenderzellen erfolgen.

Die Medikamente sind die gleichen wie bei mir. Nach HIT 2000.

Hammertherapie: Wie gesagt, ist das meine Ausdrucksweise für die Allogene.
Als ich zur Autologen war, hatte ich einen Zimmernachbarn, der bekam eine Allogene.
Der hatte mit beiden händen in S.... gegrifften. Der hat so ziemlich alles an Nebenwirkungen mit genommen. Deswegen von mir: Hammertherapie genannt.

Behandelt werde ich mit den kleinen Chemo bei uns im Kreiskranken (ist nur 8 Km von mir Zuhause weck), und die große Chemo wurde und wird in Wiesbaden in der DKD (Deutsche-Klinik für Diagnostik, Dr. Schwerdfeger) durch geführt.

Ein kleiner Tip für die Autologe: viel zu lesen mitnehmen, einen Laptop(wenns geht mit Internet), gut vertägliche Süßigkeiten (Nervennahrung) und die 5Minuten Terrinen von Maggie. Das Essen ist meißt alles gedünstet (keimfrei), und hat demendspechend keinen geschmack und duftet "sehr Lecker" (die ganzen guten Sachen sind halt raus). Da haben mir diese aufguß Suppen sehr geholfen.

Alles gute und schöne Grüße

Reiner