Mehr Geduld oder eher sterben (Medulloblastom)

Ich: 43 Jahre, glücklich verheiratet, 2 Jungs von ca. 11,5 und 9 Jahren.

Hallo Zusammen,

nach anfänglichen Ausfallstörungen wurde ich am 27.05.2015 zum Abchecken in die Alzeyer Klinik stationär eingewiesen.
Dort erzählte man mir, dass ich einen Gehirntumor hätte der umgehend operiert werden müsse. Am Fr 29.05. wurde
ich von Alzey nach Mainz zur OP verlegt (richtig, ich durfte nicht mehr PkW fahren). Am Mi 03.06. wurde ich dann
operiert. Direkt zu Beginn wurde wohl ein Teil des Tumors direkt im Labor untersucht: Medulloblastom.
Von Rückenmarkspunktion über absolute Gleichgewichtsprobleme habe ich alles durch. Da ich das "Glück" hatte und einen
Kindertumor hatte, lief alles nach Protokoll ab. Im Anschluss an die OP kamen die 6,5 Wochen täglicher Bestrahlung,
mit 1 x pro Woche ganz ganz leichter Chemo. Dies habe ich ohne nennenswerte Nebenwirkungen (ok, haarausfall) ganz
gut überstanden. Mittlerweile "genieße" ich die Pause bevor die Erhaltungschemo los geht.
Da wir nun bereits Mitte Sept.2015 haben ist mir - wie Ihr Euch denken könnt - sau-langweilig zu Hause. Ich würde
am Liebsten morgen wieder arbeitenh gehen ... kann dies scheinbar jedoch laut einzelner Forenbeiträge scheinbar
vergessen.
Da ich zu Hause "innerlich" sterbe, meine Frage: Soll ich die Ungeduld besiegen / überwinden oder lieber sterben?
Habe mit der Welt (außer meiner Frau und meinen beiden Jungs) schon abgeschlossen. Sorry.

Gruss & Danke

Lieber Oliverro,

gut, dass du hierher gefunden hast. Viele von uns kennen den Schock und den Lebensüberdruss nach so eine Diagnose und der anstrengenden Behandlung.
Meine Erfahrung ist, dass sich das irgendwann legt. Man stellt sich ein und baut sich einen neuen Alltag um die Krankheit herum. Die Psyche schützt sich vor der ständigen Gegenwart des Tumors. Man erkennt es intellektuell an, dass die Krankheit da ist, emotional aber ist man auf Distanz. Zwischendurch gibt es Einbrüche, aber man fängt sich wieder.
Es ist für viele Männer schwierig, plötzlich zu Hause zu sitzen. Das entspricht so gar nicht dem Selbstbild und der anerzogenen Rolle. Da fragt sich dann, wie man sich sinnvoll beschäftigen kann. Ich weiß nicht, ob du weiterarbeiten willst, wenn nicht, fragt sich, wie du die Chemo verträgst und danach richtet es sich, was du mit der Zeit anfangen kannst.
Das ist dann schon eine präzisere Frage, die man hier auch an das Forum richten kann. Da findet sich schon etwas.

LG, Alma.

Hallo oliverro,

da hast du ja schon einiges durch, OP und Therapien.

Du fühlst dich stark genug zu arbeiten. Warum machst du das an Forenbeiträgen ab, ob es geht?
Was sagen deine Ärzte zu deinem Wunsch?
Es kommt vielleicht auch darauf an was für einen Beruf du bisher ausgeübt hast.
Wie du von deinen Kollegen unterstützt oder aufgefangen wirst.

Vor einem vollen Einstieg in den Beruf ist noch die Möglichkeit einer AHB/Reha und danach ist ein Wiedereinstieg in deinen Beruf in Form einer beruflichen Wiedereingliederung möglich.

Ich weiß von einigen die es geschafft haben in ihrem Beruf zu arbeiten trotz Behandlung.

Mein Rat ist, sprich mit deinem behandelnden Arzt darüber.

Viele Grüße
krimi

Hallo,

bei meinem Mann war das alles genau so. Aber inzwischen hat er sich erstmal mit abgefunden dass er so nicht arbeiten kann. Aber sein größter Wunsch ist trotz der Diagnose Glioblastom wieder irgendwann arbeiten zu können zumindest Stundenweise.

LG Mamamaus

Hallo Olivero,

Mein Mann (43J.) hat ein Glioblastom lV erste OP 01/2009 er hat vier Wochen nach der Bestrahlung wieder angefangen zu arbeiten.
Direkt wieder volle 8 Stunden. Er ist da ziemlich stur was er will, das macht er. Er fährt sogar mit dem Rad zur Arbeit 15km Entfernung. Egal welches Wetter jeden Tag auch immer während der Chemo.
Der Betriebsarzt, wo er einmal im Jahr hin muss hat ihm alles bis auf Pressluftatmer und das arbeiten von duftintensiven Tätigkeiten (er arbeitet in der Chemieindustrie) erlaubt. Darüber ist er auch nicht traurig.
Unser Pof. sagt immer viele Kontakte, viel frische Luft....sind sehr wichtig.
Im Grunde weiterleben...
Es ist sicherlich nicht einfach....aber vielleicht auf für dich machbar.
Welche Einschränkungen hast du denn?
Für deine Jungs fängt doch gerade die Zeit an wo man als Papa immer mehr gefordert wird. Da findet sich sicherlich etwas was du mit der vielen Zeit die du jetzt hast tun kannst.
Wir haben 3 Jungs( 13,14 und 21Jahre)
LG

Lara

Hallo Oliverro,

meine Meinung: Eine angenehme Arbeit ist das beste Rezept, mit so etwas fertig zu werden, was nicht bedeutet, dass man sich in Arbeit stürzen soll.

Gute Besserung

Basti

Hallo Oliverro,

ist kann Dir nur erzählen, wie es bei uns war: mein Mann hat seit Oktober 2000 ein Astrozytom Grad 3, seit Ende 2012 ist es ein Glioblastom 4.

Inzwischen hat er 7 Operationen hinter sich. Bis zur vorletzten OP hat er nach jeder OP direkt nach 2-3 Wochen wieder die Arbeit aufgenommen. Bestrahlungen und Chemo ließ er praktisch immer neben her laufen.

Er war da auch immer stur, fühlte sich zu gut, um monatelang zu Hause zu bleiben und wollte sich auch einfach nicht als krank "abstempeln" lassen. Es ist natürlich auch abhängig von der Art der Arbeit, aber bei ihm als Controller im Büro gings immer ganz gut.

Zum Glück hatte er damals auch keine bis wenige Ausfälle nach den Operationen. Seit der vorletzten OP im Oktober 2014 ist er zu Hause, durch die Halbseitenlähmung und Aphasie ist an Arbeit momentan nicht zu denken - was aber nicht heißt, dass er es nicht wieder versuchen wil.

Für Dich alles Gute, Du wirst das für Dich Richtige schon noch finden.

Malli

Hallo Oliverro,
nach Absprache mit deinem Arzt würde ich auch sagen: tut das wodrauf du Lust hast und was dir Freude macht.
Falls es dann doch nicht so geht wie du möchtest, kannst du immer noch was anderes machen.
Ich denke da an Familie, Sport, Ausflüge. Denk dran, du hast bis jetzt viel durchgemacht und einen "Elefanten isst man in kleinen Abschnitten".

Alles Gute von der harten Nuss

Hallo Oliverro,

melden Sie sich doch mal bei mir - meine Tochter (38 J.) hat ebenfalls ein Medulloblastom und wurde in Mainz operiert - sie lebt in WI, also nicht weit von Ihnen.
Vielleicht können wir unsere Erfahrungen ja austauschen...

Gruß
hajoju

> Da ich zu Hause "innerlich" sterbe, meine Frage: Soll ich die Ungeduld besiegen / überwinden oder lieber sterben?
> Habe mit der Welt (außer meiner Frau und meinen beiden Jungs) schon abgeschlossen. Sorry.

Die Sätze hören sich für mich schlimm, wenn nicht sogar gar alarmierend an. So, als ob nicht nur den Körper, sondern auch deine Psyche durch die Krankheit verletzt wurde und der Heilung bedarf.


Hast du schon einmal mit mit einem Psychoonkologen gesprochen?

Ich schließe mich an, kann aber auch verstehen, dass Sie ev. keinen Bock auf Psychologen haben. Mein Motto für meine Tochter ( und es ist auch ihres): Die Hoffnung stirbt zuletzt ... das hilft bei 3 Kindern ( 10, 7 und 3 J.).
In MZ gibtves noch viele Möglichkeiten, und sie ist da gut aufgehoben.