Mehr Gehör und Akzeptanz! Gemeinsam Stark.

Hallo zusammen,
ich bin Jessica aus Rheinland-Pfalz und möchte mich hier melden, weil ich nach meiner Hirntumor-Erkrankung nicht nur mit den gesundheitlichen Folgen kämpfe, sondern auch mit massiven Behörden- und Versorgungsproblemen – und ich vermute, dass viele Betroffene Ähnliches erleben.
Kurz zu meinem Verlauf:
Seit 2023 hatte ich neurologische Symptome, die lange nicht ernst genommen wurden. Nach einem akuten Notfall im November 2023 wurde ein petroclivales Meningeom mit Kompression des Pons (Hirnstamm) festgestellt und ich musste in einer Uniklinik kurzfristig operiert werden. Seitdem habe ich bleibende neurologische Defizite und Pflegegrad 2. 2025 kam ein Rezidiv sowie zusätzlich ein Konvexitätsmeningeom links frontal hinzu; Ende 2025 hatte ich eine stereotaktische Radiotherapie.
Meine anhaltenden neurologischen Einschränkungen sind u. a.:
chronische Fatigue / stark eingeschränkte Belastbarkeit
Hörverlust rechts
Trigeminusneuralgien (teils starke neuropathische Schmerzen)
chronischer Schwindel
Gleichgewichtsstörungen und Gangataxie (Gangunsicherheit/Sturzrisiko)
Sensibilitätsstörungen der rechten Gesichtshälfte sowie der rechten Extremitäten
dadurch deutliche Einschränkungen im Alltag und Hilfebedarf
Parallel dazu laufen bei mir seit langer Zeit Verfahren:
GdB: Bescheid 40, Widerspruch läuft
EM-Rente: abgelehnt, Widerspruch läuft
wiederholte Nachforderungen/Fristen trotz vollständiger Unterlagen
nach Aussteuerung aus Krankengeld entstand/entsteht eine Versorgungslücke (finanziell/Versicherung)
Warum ich mich hier melde und warum ich überlege, an die Öffentlichkeit zu gehen:
Ich erlebe seit Monaten/Jahren, dass Betroffene in existenziellen Situationen in Verfahren „festhängen“, Zuständigkeiten unklar sind und man trotz schwerer Erkrankung und nachgewiesener Einschränkungen immer wieder von vorne anfangen muss. Ich möchte das nicht nur für mich lösen, sondern Missstände sichtbar machen, damit andere nicht genauso alleine kämpfen müssen. Mein Wunsch ist, Betroffenen eine Stimme zu geben, Wege/Tipps zu sammeln und – wenn möglich – gemeinsam mehr Druck aufzubauen (z. B. durch Erfahrungsberichte, Austausch, ggf. auch gemeinsames Auftreten gegenüber Medien/Politik/Behörden), damit Versorgungslücken und endlose Verfahren nicht zur zusätzlichen „Krankheit“ werden.
Ich möchte mich gerne mit Betroffenen austauschen, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben – z. B.:
lange Widerspruchsverfahren bei GdB/EM-Rente
widersprüchliche Gutachten/Bewertungen trotz klarer neurologischer Einschränkungen
Schwierigkeiten nach Aussteuerung (ALG/Nahtlosigkeit, Krankenversicherung)
ständiges „Nachfordern“ von Unterlagen, obwohl alles eingereicht wurde
Wenn du dich wiedererkennst, freue ich mich über eine Antwort hier im Thread oder per PN.
Liebe Grüße
Jessica

Wir können den Behördenwahnsinn nur bestätigen. Wir haben jetzt 3 Jahre gekämpft,damit unsere Tochter einen Gbd von 90% plus der Buchstaben GHB anerlannt bekommt.Das benötigte aG wird verweigert.
EM Rente war Gott sei Dank eine schnelle Entscheidung, da sie bereits Pflegegrad 4 hat.
Jetzt kämpfen wir mit der AOK für die Genehmigung einer FES Therapie.
Warum wird es einem so schwer gemacht...

@czerni62 Das tut mir sehr leid und ich hoffe sehr, dass ihr bald die Genehmigung erhaltet um eurer Tochter die Therapie zu ermöglichen. Im System sind wir Betroffene einfache ein Fall XY. Wir werden in Bewertungssysteme hinein gedrückt, an Handlungsanweisungen gemessen und Fallen am Ende durchs System, da gefühlt jeder die Verantwortung dem anderen zu schiebt. Wir Erkrankten werden zum Spielball des Systems. Als wäre unsere Erkrankung nocht schon schwer genug zu verarbeiten...Nein wir müssen uns gezwungenermaßen noch mit zusätzlichen Behördenkrieg belasten. Hinter jedem Fall steckt ein Mensch mit seiner eigenen Geschichte und Leid. Ich bin es satt zu schweigen und diese Umstände zu tolerieren.

Hallo Marry,
Auch mir wurde ein petroclivales Meningeom entfernt und ich habe auch immer noch einen GdB Kampf anstehen,erst 30 dann Widerspruch und ich warte immer noch.Alle Unterlagen wurden eingereicht und trotzdem z.T.nicht berücksichtigt.
Es ist erschreckend wie ein erkrankter Mensch generell mit einer Gehirntumor Diagnose so derartig zusätzlich sich noch erklären und beweisen muss.
Ich drücke die Daumen!
Dieses Warten und auch die beruflichen und finanziellen Konsequenzen wünsche ich keinem!
Durchhalten!

@Monika ja es ist leider erschreckend, sehr anstrengend und eigentlich benötigen wir unsere Energie zur Krankheitsbewältigung. Umso wichtiger finde ich es, dass wir Betroffenen Hilfe erfahren. Ich finde es unerträglich, dass wir neben der Angst und Sorge um die Erkrankung Existenzängste ertragen müssen. Kein normaler Mensch beantragt aus Langeweile und Willkür eine Erwerbsminderungsrente...

Ja da gebe ich dir Recht.Deswegen finde ich dieses Forum auch sehr hilfreich um sich austauschen zu können.Viele gehen hier schwierige Wege und müssen sehr viel ertragen.Es gibt einen Verein VdK der kann z.B.unterstützen bei GdB Feststellung/Beantragung usw.Habe ich selbst noch nicht beansprucht,sollte jedoch mein neuer Antrag wieder niederschmetternd sein werde ich mir da Unterstützung holen.

Ja die VDK habe ich mit im Boot jedoch bin ich sehr enttäuscht von der Arbeit der Bearbeiterin. Außer Sachstandsanfragen macht sie leider auch nichts. Ich überlege meinen Fall an einen Anwalt für Sozialrecht weiterzuleiten. Ich möchte diese Missstände im System öffentlich machen.