Mehr positive Beiträge statt Horrorgeschichten!

Wenn hier meine Beiträge schon verändert werden, dann bitte ich diesen Beitrag ganz zu löschen!

Hallo John,
wer von diesen Krankheiten heimtückisch heimgesucht wurde hat das Recht darüber zu schreiben wie es wirklich ist. Was für positive Beiträge erwartest Du von einem Menschen, oder Angehörigen, deren Partner mit einem Glio belastet ist, wo die verbleibende Lebenszeit sehr unterschiedlich kurz oder lang ist. Und davon gibt es viele. Oder, die Fälle, wo KINDER-kaum gelebt schon sterben. Erwartest Du dann Halligalli auf unserer Seite? Mach Dir mal Gedanken, dann wirst Du selbst draufkommen. Tschüß
Derek
P.S. Hier hat keiner einen Vertrag mit einem Klatschblatt!!

Hallo John,

Deine Anmerkungen irritieren mich etwas. Nur, um Dich nicht falsch zu verstehen, was für Horrorgeschichten meinst Du?

Das Verhältnis zwischen postiven und negativen Beiträgen kann ich nicht einschätzen, aber es liegt ja in der Natur des Themas, daß viele Beiträge traurige Verläufe darstellen und ich halte es auch für sehr verständlich, daß sich hier vielleicht auch mal jemand nur ausk... möchte. Insbesondere bei einer so seltenen Erkrankung, die zum einen oft genug die Mobilität einschränkt und zum anderen so selten ist, daß man jenseits dieser Plattform kaum andere Betroffene findet, mit denen man sich austauschen kann.

Unter'm Strich wünsche ich mir mehr positive Verläufe, über die man auch entsprechend berichten kann.

Liebe Grüße
Natascha

Als unmittelbar Betroffener mit einem Astrozytom III möchte ich hier ausschließlich die Wahrheit hören und sonst nichts, egal wie gut oder böse sie auch ist. Die Wahrheit bei Hirntumorpatienten ist nunmal eher negativ und bisweilen niederschmetternd.

Ich habe auch oftmals keinen Bock auf die traurigen Geschichten (keiner zwingt mich, hier immer alles zu lesen), dann gucke ich aber einen Heinz-Erhardt-Film, habe die heile Welt und treibe mich nicht in diesem Forum herum.

Meine Empfehlung beim Lesen der ersten negativen Zeile eines Beitrags, den man nicht verträgt:
Hit the back button!

Hallo John,

ich habe versucht herauszulesen inwieweit und vor allem mit welcher Art Tumor du konfrontiert bist. Aber leider kann ich dazu nichts finden, da Du dich nicht an den Diskussionen beteiligst.

Was ich von Dir finde sind News zu wissenschaftlichen Forschungen. Die interessieren mich auch, denn ich begrüße jede Richtung, die der Krankheit versucht auf den Grund zu gehen.
Leider fehlt mir Deine Reflektion dazu, welche Bedeutung diese News für die Zukunft haben könnten und welche Bedeutung für die derzeit Betroffenen haben.
Du nimmst einfach positiv klingende News die vielleicht und irgendwann mal helfen könnten und meinst das ist positiv. Die meisten hier sind aber sehr viel realistischer (geworden). Noch schlimmer finde ich, dass Du negative Dinge einfach verdrängst oder wie den MGMT Faktor sogar völlig falsch hier dargestellt hast.

Zurück zu den Horrorgeschichten.
Ich habe hier noch nie eine gelesen.
Wenn manche von Verläufen der Erkrankung erzählen die nicht so gut laufen oder kürzer gedauert haben als erhofft, dann machen sie mich traurig, ich leide mit, manchmal laufen sogar Tränen.
Das ist auf der einen Seite wichtig für die Annahme und Verarbeitung der Krankheit und auf der anderen Seite, gehört es auch einfach zur harten Realität dazu. Alles andere wäre die Augen einfach verschließen.
OK, manche fahren besser damit alles nicht so genau zu wissen und um sich herum eine Mauer aus Hoffnung und Zuversicht aufzubauen.
Das respektiere ich, aber muss es deshalb nicht gut finden.

Es gibt hier soviel positive und aufmunternde Berichte, das ist schön, aber ich will auch die andere Seite hören.
Ich finde dieses Forum gerade deswegen so gut, weil hier alle ihre Gedanken und Erfahrungen teilen können. Die Vielfalt ist das Wunderbare, aber jeder hat die Möglichkeit hier aus auszufiltern und das herauszuziehen, was einem wichtig ist.
Ein Forum nur mit positiven Beiträgen würde ich nicht besuchen.
Es liegt in der Natur der Erkrankung, daß am Ende nicht viel positives dabei zu berichten ist, außer der Wichtigkeit sich am Hier und Jetzt zu orientieren und dem Erkennen von vielen, kleinen Freuden am Leben, die man früher einfach nicht sehen konnte.

Ich wünsche mir genauso viel positive, aufmunternde, hoffnungsvolle, freudige Beiträge und ebenso viel Ernüchterung, geteiltes Leid, Frustration, Ängste und traurige oder erlösende Beiträge wie bisher.

Gruß Harry

Hallo,
"Horrorgeschichten" finde ich hier nicht,schließe mich meinen Vorrednern an.Was ab und zu erschreckend ist,ist der Ton miteinander und akzeptanz zu jeder Meinung.
Auch ich lese nicht Alles,vorallem wenn viele ins "Licht"gehen,ich lese sie wenn ich mich stark fühle um den anderen ein wenig Trost zu spenden oder besser gesagt Anteilnahme an dem geschehen geben kann.

JEDER GEHT SEIN WEG UND MUSS IHN FINDEN

P:S.lerne damit umzugehen oder lies nicht was dich verärgert

Warum bist du hier wenn du nur alles positive hören willst?
Das ist ein Forum von Betroffnen und Angehörign !!!
Wenn es uns gut gehen würden ,wären wir wohl nicht hier.
Du solltest dir ein anderes Forum suchen wenn du nur positives hören willst, die Diagnose Hirntumor hat leider mehr negative seiten,um diese bewältigen zu können........desswegen sind wir hier........

Hallo John, ich muß mich meinen Vorrednern anschließen. wirklich Horrorgeschichten finde ich auch nicht. Aber Jeder der in irgendeiner Weise ,egal ob als Betroffener oder Angehöriger mit dieser Krankheit zu tun hat, erlebtHöhen UND Tiefen. Wobei oftmals die Tiefen überwiegen und man gerade da froh ist, Menschen zu finden mit denen man reden kann, wo man sich auskotzen kann. Viele haben leider nur das Forum und kaum Freunde mit denen sie darüber reden können, die dann mal schnell mit einem Blumenstrauß vor der Tür stehen und Trost spenden...- Ängste verstehen....
LG C.

Hey Leute,
statt gegen John zu "schießen", könnte man auch einfach antworten mit: Logisch, dass hier im Forum fast nur Negatives steht. Ein Hirntumor-Patient, dem es gut geht, treibt sich hier bzw. im Internet nicht rum. Nichts für Ungut. Das fiel mir nur spontan ein. LG

Hallo John,
erst einmal möchte ich mich meinen Vorredner zum Teil anschließen, sehe es aber auch ganz ähnlich, wie jürgen.
Nur mit dem "einem Hirntumorpatienten, dem es nicht gut geht..." nicht ganz.
Mir geht es gut und ich hoffe inständig, dass es so bleibt, aber ich mag nicht uninformiert bleiben, für den Fall, dass...
Außerdem sehe ich das auch so, wenn ich mich hier informiere und das leider auch am und durch das Leid von anderen Betroffenen, dann empfinde ich es mehr als nur gerecht, wenn ich auch Anteil an ihren Schicksalen nehme.
Weiterhin, im Zuge der moderneren Möglichkeiten die das Internet bietet, warum sollte man sich "hinterm Ofen verkriechen" oder sich selbst bemitleiden, wenn man Meinungen und Erfahrungen austauschen kann, die einem selber oder anderen weiterhelfen können? Hier wird direkt angesprochen, was man so oft nur hinter vorgehaltener Hand beredem würde,

Ich mag auch nicht gegen dich "schießen", aber mich interessiert sehr, was Du mit den "Horrorgeschichten" meinst, denn ich habe hier noch keine "Geschichten" gelesen? Ich lese hier nur die Realität, wo man in einem Augenblick sich riesig mitfreut und manchmal, nur ein paar Minuten später ist man wieder sehr traurig, weil einem das selbe Schicksal ereilen könnte.
Sich oder anderen etwas schön zu reden bringt gar nichts und hilft niemanden. Dann lieber die nackte ungeschminkte Wahrheit, selbst wenn es einen mal kurzzeitig mit runterzieht.
Wie schon mehrmals v. a. erwähnt, sind das hier alles Dinge, die real passieren.
Ich lese hier auch nicht alles, aber doch schon so einiges.
Kann ja sein, dass mir etwas wesentliches entgangen ist.
Nobody is perfect.
Think it over.
Beste Grüße v. Andrea

Ich habe was anderes gemeint. Alles klar. Thema beendet.

Auch ich bin davon betroffen!! Deshalb, cool bleiben ;)

@Harry Bo du willst Reflektionen von mir, welche Bedeutung diese News für die Zukunft haben könnte?? Ich bin kein Arzt!!!! Ich poste hier lediglich News die vielleicht bei manchen für gute Stimmung sorgen und auf den neusten Stand halten, mehr nicht! Ganz genau ich verdränge das negative einfach. Wenn das ein Problem für dich ist, dann einfach meine Beiträge ignorieren, ich werde weiterhin News und Fortschritte posten.

Grüße

Hallo John,

ich habe schon verstanden, daß Du Deine Kritik abgegrenzt hast von denjenigen, die Rat suchen oder reden möchten. Trotzdem kann ich Deinem Beitrag nicht wirklich folgen. Vielleicht wäre es hilfreich, wenn Du etwas konkreter würdest und erklären würdest, was Du genau meinst.

Viele Grüße
Natascha

Hallo John,

was hast du denn nun gemeint?
Es ist dein gutes Recht, das Negative zu verdrängen (und es hat auch Vorteile), aber ebenso ist es das Recht der anderen hier, ihren Kummer mitzuteilen.
Horrorgeschichten (in der engsten Wortbedeutung) werden geschrieben, um Horror zu verursachen. Die Absicht sehe ich hier nicht.
Du kannst sie als Horror auffassen, auch das ist dein gutes Recht. Mir geht es nicht so.

Gruß, Alma.

Lieber John,

absolut kein Angriff von meiner Seite. Was hast du aber bitte mit Horrorgeschichten gemeint? Ich glaube durchaus , das dich hier KEINER angreifen wollte! Aber wie ich hier deine Frage gelesen habe, wußte ich auch nicht so recht, was du damit ausdrücken wolltest.

Es wäre wirklich schön, wenn du etwas jetzt dazu schreiben könntest. Dann könnte doch auch durchaus eine positive Kommunikation für dich entstehen?!.

Alles Liebe von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und in ihrem Leben

Hallo John,
..leider kann auch ich Deinem Empfinden von Horrorgeschichten nicht so recht folgen... vielleicht gibst du noch etwas von Deinen Gedankengängen preis. Vielleicht auch Deine eigene Geschichte.
Mir fällt im Forum immer wieder auf, das sich hier viele Menschen Mühe geben Andere mit Ängsten und Sorgen aufzufangen - das ist mehr als positiv. Als Betroffener hat man oft das Gefühl nur von anderen Betroffenen wirklich verstanden zu werden - auch dies kann in einer gesundheitlich prekären Situation sehr positiv sein.
... Warum z.B. ich noch hier bin, obwohl es mir inzwischen weitgehend richtig gut geht ? .. auch aus Dankbarkeit einigen Leuten in diesem Forum gegenüber, die mir vor ein paar Monaten in der Phase OP / Diagnosestellung/ Bestrahlung virtuelle Unterstützung geboten haben.
Grüße, Orchidee

warum auch immer ist dieser thread
nein john hat nichts damit zu tun
vielleicht
Anlass aber nicht Auslöser

für mich ein richtig guter Grund ,
das Forum wirklich zu verlassen

so viel Miss Interpretationen sind eine zu viel

es wird mir zu anstrengend

mein Profil habe ich gelöscht
stelle den Benachrichtigungs Dienst ein

zum Glück habe ich hier Menschen getroffen
mit denen mich mehr verbindet als nur der HT

mal ist man zu optimitisch für die Einen
dann zu pessimistisch für die Anderen

all die Beiträge kosten Kraft
die ich nunmehr für mich und meinen unerschütterlichen Glauben
an ein Leben ohne Glio verwende.

Jedem das Seine
allen nur das Beste

H2 O

Hallo, H2O,

ich bin mir ganz sicher, Du schaust nochmal ins Forum!!!

Du bist (oder warst?) ein ganz großer Stützpfeiler dieses Forums und hast sehr viele gute, hilfreiche Beiträge geschrieben.
Es wäre total schade, wenn du dich wirklich verabschieden würdest...?!
Ich habe die Hoffnung, du tauchst hier im Forum wieder auf ....

Sollte dieses nicht der Fall sein, müssen wir deine Entscheidung akzeptieren.

Ich wünsche dir auf alle Fälle weiterhin alles Gute, eine GANZ lange Zeit ohne größere Beeinträchtigungen und persönlich alles Glück der Welt...!!

Sei ganz lieb gegrüßt von
tinchen

oh man, das finde ich richtig traurig. was ist hier nur los? ich komme da nicht mehr hinter her...

Au wei, das finde ich auch sehr sehr schade, dass unser H2 O gegangen ist.
Wenigstens "nur" aus dem Forum.
Auch ich hoffe ganz ganz doll, dass Du wieder herkommst.
Deine schönen und sinnvollen Beiträge fehlen mir schon jetzt. :-(((
Aber ich kann das auch sehr gut nachvollziehen, wenn einen etwas belastet, dann sollte man es ändern und wenn man sich nur eine längere Auszeit nimmt, um wieder durchatmen zu können. Wenn man Betroffener oder Freund/Angehöriger ist, dann hat man wirklich andere Prioritäten, als sich auch noch virtuell herumzuärgern.
Lieber Felsquellwasser, für deine Zukunft wünsche ich dir von Herzen das Beste und alles, was dir gut tut!!!
Liebe Grüße von Andrea <<< die dennoch hofft, dass Du dich hier wieder "blicken lässt".

An Alle,
als ich diesen Wortlaut von John las wurde ich wütend. Habe mich mit meinem Beitrag sehr zurückhalten müssen. Solche Meinungen, wie seine,
sind hier fehl am Platz, lieber korrespondiere ich mit den Menschen,denen es
nicht gut geht, für die jeder Tag Kampf bedeutet. Meist sind sie es nicht selbst, sondern Freunde oder Bekannte, Ehefrauen oder Kinder. Dieser Beitrag war gelinde gesagt ein Schuß in den Ofen. Schade um die Zeit, die ich damit vertan habe, zu antworten.
Sollte ich damit falsch liegen, ich kann damit leben und werde diesbezüglich mich nicht verbiegen lassen. Diesen Beitrag zu canceln empfinde ich als eine der besten Entscheidungen.
Übrigens, welche Fortschritte haben denn,Herr 'Professor' schon gepostet?
Derek
P.S. Bitte H20 bleib!!

Huiuiui,

meine Verwirrung wächst. Auch ich habe mich in meinem Beitrag zurückgehalten, hauptsächlich, weil ich befürchtet habe, John nicht richtig zu verstehen, und ihm nicht Unrecht tun wollte.
Jetzt verabschiedet sich ein "alteingesessenes" Forumsmitglied, der Threadersteller, der mehr Licht ins Dunkel bringen könnte, hüllt sich in Schweigen und der Beitrag wurde auf eigenen Wunsch gelöscht.

Leider habe ich nicht gesehen, in welcher Weise er vorab verändert wurde, vom spontanen Empfinden her fühle ich mich nicht ganz wohl damit, daß er modifiziert wurde, so kritisch ich seinen Inhalt auch bewerte, zumal die Mitglieder selbst ja schon adäquat reagiert haben.

Was soll man von all dem halten?

Vielleicht eine versöhnliche Kleinigkeit zum Schluß ( Achtung, positiver Beitrag): Aktuell warten wir ja nach dem unklaren Befund im Oktober auf hoffentlich positive MRT- und FETPET-Ergebnisse im Dezember. Trotzdem freut Sascha sich grade tierisch über den seit wenigen Wochen sprießenden Postbestrahlungsflaum. Der Haarverlust ist mit Sicherheit nicht der größte Schrecken dieser Krankheit, hat ihn aber auch sehr belastet.

Nachdenkliche Grüße
Natascha

Hallo Sascha,

freue mich für Dich. Laß mal fühlen - KLasse - weiter so!
Lg Derek

So jetzt müsste allmählich jeder was dazu interpretiert haben. Ich habe ganz klar und deutlich Abgrenzungen in meinen Beitrag stehen gehabt. Ich lasse mich hier nicht einfach so von einigen verbal angreifen. Ich habe einige PN Bekommen die der selben Meinung waren und meinen Beitrag verstanden haben und diesen Forum aufgrund psychischen Drucks verlassen wollen, da sie durch sehr viele Beiträge hier einfach nur verängstigt werden und diese für sie nicht hilfreich sind und sie einfach nur runter ziehen. H2O hat es glaube ich auch verstanden, nur meinen hier manche ich hätte etwas gegen Beiträge mit negativen Verlauf, TOTALER SCHWACHSINN!!! Wenn ich Beiträge wie den von Harry lese, dann gibt das mir hier schon echt zu denken, ob sich die Mühe lohnt hier Neuigkeiten und Infos zu posten. Ich habe meinen Beitrag nun selbst gelöscht bzw bearbeitet. Ich kommentiere hierzu nichts mehr und wünsche auch keine Beiträge mehr. Gute Nacht

solche Diskussionen sind einfach nur überflüssig. Haben wir nicht alle, wie wir hier sind, andere Probleme?
Und, persönlich Angriffe in dieser Tonart, finde ich beschämend.
Das ist für mich ein Grund, dass ich ganz selten hier schreibe. Denn solche
Situation war hier in diesem Forum schon einmal vor längerer Zeit, und das sollte sich nicht wiederholen !
LG
Hanna