Thema: mehrfach angewandte Brachytherapie

Erfahrungsbericht mehrfache Brachytherapie (Jod-Seed-Implantationen) bei unserer Tochter

Hallo, ich möchte das Forum nutzen, um über den Therapieverlauf der Hirntumorerkrankung unserer Tochter zu berichten. Der Bericht könnte anderen Betroffenen die Möglichkeit geben, das Thema Jod-Seed-Implantation in die engere Auswahl zur Therapie bei diagnostiziertem pilozytischen Astrozytom (I) einzubeziehen.
Unsere Tochter war ein Jahr und zwei Monate alt (im September 1995), als bei ihr ein pflaumengroßer Tumor im Hirnstamm diagnostiziert wurde. Nach der durch Biopsie ermittelten Diagnose (pilozytisches Astrozytom) wurde als Therapie eine Jod-Seed-Implantation an der Klinik für Stereotaxie und Neurochirurgie der Uniklinik Köln favorisiert.
Die Therapie hat bewirkt, dass der Tumor zunächst stark geschrumpft ist und nach jährlichen Verlaufskontrollen im Jahr 1999 fast vollständig zerstört war.
Leider entstand in den darauffolgenden zwei Jahren aus den noch vorhandenen Tumorresten ein neuer Tumor, sodass eine weitere Therapie notwendig war.
Im Jahr 2002 wurde daher ein zweites Mail eine Jod-Seed-Implantation durchgeführt. Im Gegensatz zur ersten Implantation bildeten sich dieses Mal Zysten, die mehrfach punktiert werden mussten.
Trotz kleiner motorischer Einschränkungen sowie geringen Gleichgewichtsstörungen konnte sich unsere Tochter schulisch und gesellschaftlich gut weiterentwickeln.
Die jährlich stattgefundenen MRT-Kontrollen in der Uniklinik Köln brachten ein unverändertes Bild der weiterhin vorhandenen, in der Größenzunahme aber stagnierenden Tumorreste.
Die MRT-Untersuchung im Jahr 2012 diagnostizierte leider ein erneutes Tumorwachstum an einer bislang noch nicht durch die Jod-Seeds bestrahlten Stelle im Hirnstamm.
Aufgrund der minimalen Ausbreitung des Tumors wurde in geringer Dosis ein drittes Mal die Jod-Seed-Implantation als Therapie angewandt. Der Tumor konnte somit erneut in seinem Größenwachstum eingeschränkt werden.
Seitdem zeigen die jährlich stattfindenden MRT-Untersuchungen keine Größenveränderung der Tumoranteile, unserer Tochter geht es gut.
Herr Dr. Lehrke, Leiter der Abteilung stereotaktische Neurochirurgie an der St.-Barbara-Klinik in Hamm, hat uns seit der ersten Jod-Seed-Implantation an der Uniklinik in Köln im Februar 1996 ständig begleitet, seit seinem Wechsel nach Hamm finden unsere jährlichen MRT-Kontrollen in Hamm statt.
Falls jemand aus diesem Forum beim Lesen auf diesen Beitrag trifft und weitere Fragen hat, kann man mich gern kontaktieren.

Hallo Heidenauer,

vielen Dank für Ihre Beitrag.
Ich war im 2014 mit Seeds bestrahlt.
Gut zum wissen dass man es mehrmals verwenden kann und es funktioniert.
Leider ist mein Metastase ein bisschen ungünstig gewachsen.
Deswegen hat den Neurochirurg für Stereotaxie statt Brachytherpie entschieden.

Lieber Heidenauer,

Vielen Dank für deinen Bericht! Das freut echt mich zu hören dass es deiner Tochter so gut geht, und es macht mir Mut. Meine 5 jährige Tochter hat auch ein pilozytisches Astrozytom im Hirnstamm. Sie bekommt eine Chemotherapie mit carboplatin und vincristin. Dies hat den Tumor zwar verkleinert aber die Nebenwirkungen sind leider schwerwiegend, und die Therapie dauert lange 1,5 Jahre. Seeds standen nie zur Diskussion, komisch eigentlich. Ihr hattet damit ja jahrelang Ruhe und soweit ich es richtig verstanden habe keine Nebenwirkungen. Werde mich mal informieren.

Danke nochmals und euch weiterhin so viel Erfolg mit den Seeds!

Liebe Grüße Hope

Lieber Heidenauer,
vielen Dank für Deinen Bericht. Meine Tochter hat auch ein pil. Astro im Hirnstamm. Es ist seit bald vier Jahren größenkonstant geblieben. Eine Zyste wurde punktiert und eine große OP aber abgeblasen. Von Seeds hat man uns auch nichts gesagt, aber weil der Tumor scheinbar keine Probleme macht (diese wurden nur von der ZYste verursacht) ist die Therapie wait and see.
Chemo bekam sie auch keine.

Weiterhin alles Gute für Euch!
@Hope:Ich denke oft an Euch und wünsche Euch weiterhin viel Kraft. Chemo ist schon hart für so eine kleine Maus.

Alles Liebe,
Lotte

Danke liebe Lotte, wir halten durch, noch bis Ende des Jahres. Ich drück euch die Daumen dass der Tumor bei deiner Tochter für immer Ruhe geben wird und am Liebsten verschwindet. Soll ja nicht ausgeschlossen sein!

Liebe Grüße Hope

Lieber Heidenauer,
unser Sohn hat auch ein piloz.Astrozytom.Vor 2,5 Jahren war die OP,der Tumor konnte aber nicht ganz entfernt werden.Seid November 2016 ist der Rest im Wachstum und laut unseren Neurochirurgen nicht operabel.Unsere Onkologin und auch die Studienzentrale empfiehlt nur die Chemo.Durch deinen Beitrag bin ich auf die Brachytherapie gestoßen und hab mich informiert.Vielen Dank;)In 2 Wochen haben wir jetzt einen Termin in der Uniklinik Köln,bei Prof.Dr.Maximilian Ruge,Leiter der Stereotaxie und Brachytherapie.Wir setzen sehr viel Hoffnung in diesen Termin und das er unserem Sohn helfen kann.
Wie lange war deine Tochter in der Klinik und wie lange verbleiben die Seeds im Tumor?

Liebe Grüße Manuela

Hallo Manuela,
unsere Tochter wurde erstmals 1996 wegen Seeds in Köln operiert, zwei weitere Male (2002 und 2012) folgten. Alle Seeds sind im Kopf geblieben. Solange keine Probleme durch die Seeds entstehen, ist das Risiko einer erneuten OP, um die Dinger wieder rauszuholen, viel zu groß. Die OP selbst dauert aufgrund vieler Berechnungen relativ lange (die erste dauerte ca. 7 Stunden), also bitte nicht verrückt machen, wenn's länger dauert. Wir waren inklusive OP-Vorbereitung, eine Nacht Intensivstation nach der OP und ein paar Tagen in der Kinderklinik zur Beobachtung jeweils ca. 1 Woche auf Station.
Liebe Grüße und Daumen drücken.

Hallo Heidenhauer,

Meine Tochter (6) hat mittlerweile schon drei Tumor OPs hinter sich seit dem zweiten Lebensjahr und ziemliche Probleme mit Hydrocephalus (4 ops). Jetzt wächst ist Tumor wieder. Klar wurde uns auch nur die Chemotherapie bis jetzt empfohlen. Ich hatte auf der Suche nach Alternativen schon von Seeds gelesen. Hatte aber zuletzt weg. Radiochirurgie angefragt. Die Tumorkonferenz hatte dies abgelehnt, da es ja auch hier (wenn auch nur sehr lokal) es mit Strahlen behandelt wird. Die seeds sind ja im Grunde genommen auch nichts anderes als eine Art von Strahlentherapie. Jegliche Strahlenbehandlung bei Kindern unter 8 Jahren wird nicht empfohlen.
Wenn ich aber euren Verlauf lese, Gehe ich davon aus, dass es doch geht!
Es gibt doch noch andere Hoffnungen evtl, außer der Chemo. Ich würde es meiner Tochter gerne ersparen. Sie soll nächsten Monat damit beginnen.
Ich würde auch gerne einen anderen Weg gehen. Werde mich dann auch mal in der Klinik Köln bei Prof. Rüge erkundigen.

Vielen Dank für deinen Beitrag

Hallo Heidenauer,
danke für deine Antwort.Mittlerweile waren wir in Köln und der Professor wird ihn behandeln,wenn alle Voruntersuchungen passen.Dafür müssen wir jetzt für 3 Tage Stationär und wenn alles klappt geht die OP Vorbereitung los.
Viele Grüße Manuela