Mein AN-Befund

Hallo,

bin Jahrgang 1968 und folgenden Befund hat mein MRT vom 22.12.14 ergeben:

Akusticusneurinom rechts, kleine Zyste in der dorsalen Hypophyse
Weichteilplus im KHBW rechts bis in den inneren Gehörgang (ima 10/8, 19 x 9 mm)

Eine gründliche HNO-Untersuchung fand bei mir am 18.02.15 statt, die unauffällig war. Ein weiteres MRT mit Kontrastmitteln findet Ende diesen Monats statt.

Habe keine Beschwerden bis auf ein Zittern der Kinn-/Mundpartie, das vor allem Nachts bzw. nach dem Aufwachen auftritt. Tritt auch nach einem Mittagsschlaf auf. Bin mir aber nicht sicher, ob es sich dabei um eine Facialisparese handelt. Bin aber deswegen in neurologischer Behandlung, ein Verdacht auf Parkinson hat sich nicht bestätigt.

Nun würde ich gern eine Zweitmeinung einholen, ob eine Operation bzw. Bestrahlung angebracht wäre. Oder ob ich wie vom untersuchenden Arzt der HNO-Klinik vorgeschlagen, das AN nur mit regelmäßigen MRT-Untersuchungen kontrollieren lassen soll. Auch mein Hausarzt meinte, dass das AN nicht operiert oder bestrahlt werden müsse, solange es keine Beschwerden wie Schwindel oder Taubheit verursacht.

Bedanke mich schon einmal im Voraus recht herzlich.

Lieben Gruss, Alina

hallo alina

unbedingt zweitmeinung einholen. wenn es dann unterschiedliche auffassungen gibt, ist zwangsläufig eine drittmeinung unausweichlich. aber es lohnt sich häufig.
alles was ich zu deinem fall sagen kann ist, dass ich persönlich nicht nur aufgrund deines alters unbedingt auf eine bestrahlung verzichten würde, falls das auch nur irgendwie möglich sein sollte, und ich vermute sehr, es sollte. die langzeitschäden bei der bestrahlung sind leider fakt. ab 5 jahren haben 50% ernstzunehmende defizite wegen der bestrahlung und nach 10jahren sind es praktisch alle, leider. klar, bei einem glioblastom würde ich es auch tun, natürlich.
wenn bestrahlung, dann nur protonenbestrahlung, da die am wenigsten schäden verursacht. sie ist teurer und wird nicht standardmässig verschrieben. darum kämpfen. hier einige adressen:
Protonen- und Schwerionentherapie-Anlagen weltweit

Deutschland
Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum (HIT), Heidelberg
www.hit-heidelberg.com
Hahn-Meitner-Institut / Charité, Berlin
www.augenklinik-charite.de
Rinecker Proton Therapy Center (RPTC), München
www.rptc.de


einfach die nerven behalten, viel recherchieren, meinungen einholen und dann überlegt und unabhängig zu hause entscheiden. nicht schon beim arzt einwilligen, wenn man sich nicht 100% sicher ist. bedenkzeit ist keine schande. alles gute

Hallo Alina,

schließe mich der Empfehlung von moriturus an. Zeige Deine Bilder einem NC Neurochirurgen.Hier im Forum sind einige Adressen schon genannt worden oder links in der Leiste unter dem Stichwort NC Kliniken nachsehen.


Als AKN Patientin habe ich gelernt, dass die Größe und oder die Lage des Tumors entscheidend sind für die weitere Behandlungsstrategie.

Nicht immer hat ein AKN Patient die "klassischen" Symptome wie Schwindel oder Taubheit.
Nichts gegen Deinen Hausarzt, aber das AKN gehört mit zu den seltenen Erkrankungen . Da es um ein einzigartiges Gut - Deine Gesundheit - geht, würde ich mich eher an die Spezialisten wenden.

Wünsche Dir alles Gute.
Beste Grüße
Pompi

Hallo,

bedanke mich recht herzlich für eure Antworten.

Stehen stechende Kopfschmerzen mit Übelkeit auch mit einem AN in Zusammenhang? Sie treten bei mir so wie heute zwar nur selten auf, aber dafür sehr stark.

Lieben Gruss, Alina

Hallo,

nun habe ich mein zweites MRT mit Kontrastmittel hinter mir. Mir wurde gesagt, dass der Befund konstant ist, d. h. mein AN ist nicht gewachsen.

Mir wurde angeraten, halbjährliche bzw. jährliche MRT-Kontrollen durchführen zu lassen. Eine Operation sei derzeit noch nicht erforderlich. Mein Zittern sei eher ein neurologisches Problem und ich bin deshalb ja auch in neurologischer Behandlung.

Genaueres erfahre ich erst in zweieinhalb Wochen, da der mich behandelnde Arzt (und der den Bericht über das zweite MRt erstellt hat) zur Zeit im Urlaub ist.

Aber ich vertraue voll und ganz den Ärzten im Uniklinikum und denke, dass ein wait and scan durchaus sinnvoll ist, da ich ja keine Beschwerden wie Schwindel oder Tinnitus habe.

Lieben Gruss, MartinaM