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moodi

Hallo liebe Forumsmitglieder,
Danke noch einmal fürs Daumendrücken, ich habe die Operation soweit gut überstanden und habe mich in der Klinik gut versorgt gefühlt. Leider konnte nicht der ganze Tumor entfernt werden, da der Gesichtsnerv zu sehr damit verwachsen war und man eine komplette Gesichtslähmung rechts noch vermeiden wollte. Jetzt wird eben regemäßig kontrolliert und evtl. bestrahlt .
Ich hoffe einfach, dass der Tumor nicht mehr wächst...
Meine Trigeminusnervenschmerzen waren weg, schon als ich aus der Narkose aufwachte ! Außerdem höre ich auf der Tumorseite noch ca 40% und bin sehr glücklich darüber. Ich hatte noch einhundert Prozent Hörvermögen und meistens ist das Gehör nach einer AN Operation ja weg. Also ich freue mich sehr. Mein Gleichgewicht ist noch nicht in Ordnung und ich habe eine leichte Fascialisparese, also doch eine leichte Gesichtslähmung und da habe ich am meisten Probleme mit dem Auge, dass nicht so ganz schließt. Aber es wurde gesagt, dass diese Lähmung wieder zurückgehen kann. Jetzt wird das Auge fleißig gesalbt. Leider ist der Tinitus immer noch so laut wie vorher. Vielleicht wird das auch noch besser.
Ich bin jedenfalls dankbar, dass alles doch so glimpflich abgelaufen ist.
Viele liebe Grüße an alle
von moodi

stöp sel

Hallo, Moodi,

Schön, dass Du von Deiner OP berichtet hast, die zwar nicht 100% verlaufen ist, aber irgendwie Linderung brachte.

Du hast nun zwar andere Einschränkungen als vorher, aber der Erfolg, dass diese fiesen Trigeminusschmerzen weg sind ist doch eine tolle Sache und hebt doch Deine Lebensqualität enorm.
Ich habe zwar kein AN sondern Meningeom OP`s hinter mir, kann aber aus eigenen Erleben sagen, das meine Parese im Gesicht (Stirn und Augenbraue, Lidschluss kam sogar nach wenigen Tagen zurück) nach einen 3/4 Jahr so gut wie weg ist.
Mit ständigen Tinitus (schwankt von sehr stark bis weniger) und beidseitige Schwerhörigkeit lebe ich schön seit Jahrzehnten.
Der Tinitus nervt schon, aber an ein bestimmtes Level gewöhnt man sich mit den Jahren. Wenn es ganz schlimm ist, lenke ich mich etwas mit lauter Musik ab. Naja, Schwerhörigkeit kann auch in vielen Situationen von Vorteil sein, wenn mich Krach nervt, nahm ich sonst meine Hörgeräte raus, eine herrrliche Ruhe. Jedoch kann ich seit der 1. OP meine Geräte nur sehr kurz tragen.
Ja, und mit dem Restuntermieter können wir uns die Hand reichen. Allerdings kann ich mich mit der Bestrahlung überhaupt nicht anfreunden und habe sie vor wenigen Tagen abgelehnt. Mein Rest ist im letzten 1/4 Jahr nicht mehr gewachsen....

Ich wünsche Dir weiterhin ganz herzliche Genesungswünsche
und lass mal wieder von Dir hören

Liebe Grüße Stöpsel

moodi

Hallo stöpsel und andere Interessierte,

ich melde mich mal wieder und habe Positives und Negatives zu berichten.

Meine Gesichtslähmung ist fast weg und ich brauche nicht mehr so viele Augentropfen für das tumorseitige Auge. Wenn ich weine, Zwiebeln schneide o.ä. tränt nur das gesunde Auge. Das ist gewöhnungsbedürftig aber damit kann man leben.

Negativ ist und bleibt der Tinnitus. Leider wurde das Ohrgräusch wieder schlimmer ( Kreissäge) und ich hoffe, dass einfach der Nerv nur gereizt ist und sich alles wieder verbessert. Auch die Kopfhaut ist nicht mehr ganz so taub und sticht und prickelt öfters mal. Da scheinen sich die Nerven auch zurückzumelden ?!
Mein Gleichgewichtssinn hat sich verbessert ; das linke Innenohr übernimmt die Aufgabe . Ich bin so froh !
Übrigens war ich 3 Wochen zur Reha und die hat mir sehr gut getan.

Anfang September findet die erste MRT Untersuchung nach der OP statt. Ich hoffe sehr, dass der Resttumor sich ruhig verhält und vor allem meinen Gesichtsnerv in Ruhe lässt.
Außerdem bin ich sehr schnell erschöpft. Aber ich versuche alles gelassen zu sehen und einfach so gut es geht weiterzumachen.

Ja, die Schwerhörigkeit muss man positiv nutzen lernen, z.B kann man sich auf das "gute" Ohr legen und schon kriegt man lästige Umweltgeräusche nicht mehr so mit. Leider geht das mit dem Tinnitus nicht.
Hat jemand Erfahrungen mit Noisern bei Tinnitus gemacht ?

Über eine Bestrahlung des Resttumors bin ich auch unschlüssig. Sie ist ja auch mit vielen Nebenwirkungen verbunden.... Da der Gesichtsnerv bei mir mit dem Tumor verwachsen ist, kann die Bestrahlung nicht auch den Nerv schädigen und nicht nur den Tumor ? Bekommt man da wieder gleich eine Gesichtslähmung ?
Ihr seht also, es gibt noch viele Unsicherheiten.
Ich wünsche Dir, stöpsel, alles Gute weiterhin und einen ruhigen Restuntermieter.

Liebe Grüße von moodi und ( trotz allem ) einen schönen Sommer !

stöp sel

Hallo, moodi,
schön, dass Du Dich wieder einmal meldest.
Deine positive Einstellung ähnelt meiner...Damit kann man auch viel beeinflussen.
Leider kann ich Dir zu Deinen erneuten schlimmen Tinitus keine Tipps geben.
Das mit dem Erschöpft sein und geminderter Belastbarkeit wird Dich leider noch weiter begleiten. Erst Anfang dieser Woche meinte meine Neurologin, dass viele Dinge eine Zeit brauchen.....
Ja, zur Bestrahlung stehe ich persönlich nicht positiv. Eine Garantie gibt uns niemand. Da höre ich auf mein Bauchgefühl. Ich musste leider schon viele negative OP Folgeschäden in Kauf nehmen. Für mich ist dadurch eine lebenswerte Lebensqualität wichtiger geworden, als meine Lebenszeit. Ich versuche jeden Tag ganz bewusst zu leben, obwohl es viele Tage gibt, an den es mir besch... geht. Ich werde nicht aufgeben, jedoch nicht um jeden Preis.
Die Entscheidung für oder gegen eine Bestrahlung kann Dir niemand abnehmen, denn jeder Mensch ist halt auch einzig artig....
Ich wünsche Dir weiterhin eine so positive Einstellung, weitere Genesungswünsche und auch einen wunder baren Sommer ohne Unwetter usw.
ganz liebe Grüße Stöpsel

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