Mein Bruder hatte einen Rückfall

Liebe Forumsmitglieder,

vorab wieder mal leider die Kurzzusammenfassung meines Bruders, die nun um eine OP erweitert wurde:
Meningeom-OP im Dezember 2013, 14 Operationen in dieser Zeit insgesamt, inklusive Magensonde-OP, Armsehnen-OP aufgrund seines Tremors und Katheter.
Aussagen der Ärzte wie: ähnlich Locked-in-Syndrom – so wird es bleiben, bishin zu: er wird zur Parkbank gehen können.

Vom postiven Verlauf habe ich bereits berichtet – nun gibt es einen Rückfall...
In einem Hauruckverfahren – Eiter lief aus dem Stirnbereich - wurde die Titanmesh meines Bruders entfernt und wird etwa 3 Monate draußen bleiben. Laut Ärzte sollen Pilzsporen, die nach der letzten OP nicht vollständig abgetötet wurden, ursächlich sein. Die Hautveränderung über einen längeren Zeitraum im Stirnbereich haben wir natürlich wahrgenommen, aber ich wusste nicht, dass diese ein solches Problem werden würde, gerade weil mein Bruder ja auch ständig von Ärzten umgeben ist. Was soll ich sagen – wieder was dazu gelernt.
Wenigstens ist die Reha durch, die zuerst natürlich erst einmal abgelehnt wurde, da laut Gutachter vertragsärztliche Maßnahmen im häuslichen Bereich ausreichend seien.
Mein Bruder hat die OP recht gut überstanden, kurz danach hat er etwas mehr gezittert (Tremor), nach unserem heutigen Besuch glaube ich, dass es besser geworden ist.

Ich sende euch liebe Grüße
und berichte weiter..., seufzer.
Suse

Oh man liebe Suse und Bruderherz,
ich hab es eben erst gelesen...
Sch...! - Sorry, aber das war dazu mein erster Gedanke.
Mein nächster Gedanke ist; Wie kann man denn Pilzsporen im Kopf "bekommen" und es nicht mal bemerken? Hätte man das nicht anhand vom Blutbild (Pipiprobe usw.) oder sowas früher entdecken/erkennen können/müssen?
Okay... "hätte, würde, könnte usw." bringt euch jetzt auch nicht weiter.
Ich kann jetzt nur mit euch mithoffen, dass er sich jetzt wirklich superschnell wieder davon erholt und seine riesigen Fortschritte ihm dadurch nicht wieder verloren gegangen sind!
Andersherum, er war laut deinen Erzählungen schon wieder so gut drauf und recht fit, dass er das vielleicht auch noch gut wegsteckt, weil er sehr viel kräftiger war, als zu früheren Zeiten. Ganz wichtig ist natürlich (wie immer) der innere Wille, es zu schaffen!
Für eine erneuete schnelle und problemlose Heilung drücke ich euch gerne die Daumen und sende euch positive Gedanken.

Eine kleine Bitte habe ich aber noch an dich/euch, wenn er wieder halbwegs auf dem Damm ist und gut ansprechbar, dann stellt euch bitte nicht mit Leidensmine an sein Bett - das ist nicht böse gemeint - aber ich kenne das aus eigenen Erfahrungen - MIR z.B. hatte es gut getan, wenn mir einer verbal mit ein bisschen Sarkasmus "in den Allerwertesten" "trat". So nach dem Motto: " Liegst ja schon wieder hier rum, waren wir nicht schon weiter?!!! Also auf, weiter gehts..." (Aber nur, wenn Du mit deinem Bruder so reden kannst - logisch!) Du kennst ihn schließlich und ich kann nur von mir ausgehen, was mich nach vorne brachte und das waren ganz sicher keine mitleidigen oder am Boden zerstörte Minen, wenn sie mich ansahen. Ich kam mir da gleich schlecht vor, weil ICH krank wurde und sie mich so nun auch noch anner Backe hatten. Dieses mit Sicherheit gut gemeinte Mitleid und ihre große Bestürzung in ihren Gesichtern zu sehen, zog mich mit runter. Damals, wie auch heute fand/finde ich es echt herzerfrischend, als mir jemand so entgegen trat. U. a. kam auch die Ansage - sinngemäß - "Okay, eines vorneweg; aber ich sage es nur einmal, denn täglich brauchst Du das nicht hören! Dass dir das passiert ist, tut mir unwahrscheinlich leid, aber die OP haben die Ärzte super gemacht, ihr habt das zusammen geschafft aber nun liegt es an dir, wie sehr Du kämpfst, um wieder aus dem Bette zu klettern... ;-)
Alles Liebe für und ich denke an euch...
LG Andrea

Dank dir für deine Worte, liebe Andrea!
Mein Bruder hatte ja einen bösen Abszess im Kopf, war richtig übel und konnte man laut der Ärzte auf dem CT oder MRT (ich weiß nicht mehr, ob beides gemacht wurde) gar nicht gut erkennen, außer, dass da was sei. Tja, und dort blieb nun eine böse Spore übrig und hat da weitergemacht, wo die anderen aufhören mussten.
In diesem Fall ist es aber wohl so, dass es diese starke Veränderung an der Stirn gab und nicht überprüft wurde, erst als Eiter rauslief. Ich habe nachgefragt, wann zuletzt ein CT oder MRT gemacht wurde, und da blätterte der Arzt länger in der mitgeschickten Krankenakte und konnte mir at hoc meine Frage nicht beantworten. Ich habe beschlossen, das dass jetzt auch egal ist, es ist ja nun so wie es ist.

Und nein, natürlich sitzen wir nicht mit einer Leidensmine am Bett, passt auch nicht zu uns. Die verschließe ich, wenn ich hineingehe und hole sie raus, wenn sie raus möchte, vorzugsweise wenn ich allein bin.
Nun sage ich nur „Brust raus, Kopf hoch (kann mein Bruder ja nun auch wieder, da die Muskulatur wieder zurück ist) und weitermachen!“
Die Pflegerinnen und Pfleger und die Ärzte in der Klinik, in die er nun zurückgekommen ist, waren ganz baff, wie positiv er sich entwickelt hat. Sie waren alle so lieb, anders kann ich es gar nicht sagen. Und mein Bruder ist dort ja irgendwie schon ein „alter Bekannter“.

Gestern hat er uns gesagt, dass ihm schlecht ist - ups, ein ganz neues Gefühl. Vorher konnte er uns ja nie richtig mitteilen, wie es ihm geht, da er ja eher in einer Art Delirium war bzw. ruhig gestellt wurde.

Liebe Grüße
Suse

Ach liebe Suse... im ersten Moment fehlten mir die Worte...
dein post heute, ist schon wieder so, wie ich dich bisher kennen gelernt habe... du bist ein Mensch, der in allem noch etwas positives findet!!!
unglaublich, was für ein Glück dein Bruder hat, dich an seiner Seite zu haben.

Vllt. wollte er sich den Ärzten und KS schon mal mit einem Zwischenbericht zeigen;) nicht erst, wenn er dort zu Fuß reinmaschiert.

Ach ich wünsche dir und ihm- und allen! hier (mich eingeschlossen!)- von Herzen, dass am Ende alles GUT wird!

Herrlich - das gefällt mir, liebe fasulia!
ZWISCHENBERICHT!
Gespeichtert, akzeptiert und für sehr gut befunden!
Ich WEISS, dass alles gut wird, es braucht nur seine Zeit. Und dass mein Bruder immer "hier" schreit, wenn es scheinbar (fett, kursiv und unterstrichen) etwas umsonst gibt, weiß ich ja nun auch.
Ich drück dich - und wünsche eine gute Nacht!
Allen!

Jetzt musste ich gerade schmunzeln, denn in meinem Kopfkino sah ich gerade, wie Suse mit Rumbakugeln oder Pompons (die sind nicht so laut) durch sein Zimmer tanzt und singt: "MEIN BRUDER WIRD ES SCHAFFEN UND ALLE WERDEN GAFFEN....!!!"
Blöd wa, aber mir gefällt der Gedanke. ;-P
Eine Bastelanleitung für Riesenpompons findet man über die Googlesuche. ^^
Schön, dass es wieder stets bergauf geht!
Liebe Grüße wieder von Andrea

Yepp - aber "blöd wa" ist anders, liebe Andrea ;)
Und: ich werde tanzen - nächste Woche Mittwoch kommt er in die Reha. Dann werde ich das Zimmer "dekorieren". Ich hoffe, seine Mitbewohner kriegen keine Krise. Aber ehrlich: so eine Wimpelgirlande und die bunten Wände sahen wirklich "wohnlich" aus. Na gut, erst mal rantasten.
Ohne Deckel war die Reha nun nicht geplant, ist jetzt aber so.
Die Ärzte müssen damit leben, dass ich jetzt bei der fitzelkleinsten Veränderung angelaufen komme und nachfrage (im Moment sind seine großen Zehen so gut wie taub, Arzt kam leider nicht, habe ich dann einer Pflegekraft gesagt und muss morgen mal nachhaken, was das nun wieder zu bedeuten hat). Das hätte ich mal bei der Stirnveränderung auch machen sollen. Ach, wurscht, Hauptsache, die kriegen den Pilz diesmal in den Griff, das ist mit das Wichtigste.
Und mein Bruder sagt den Ärzten ja auch nix, nur mir. Ich denke mir mal, dass er, wenn es eine schlechte Nachricht geben sollte, möglicherweise Beistand dabei haben möchte. Das verstehe ich nach seinem ganzen Dilemma voll und ganz.
Mein Bruder freut sich, wohl endlich in ein Zimmer mit Mitbewohnern zu kommen - meine Güte, kann ich ihn gut verstehen und hoffe so sehr, dass das auch so sein wird, er war so lange allein.
Lieber Bruder, an dieser Stelle drück ich dir mal die Daumen! ♥

Liebe Grüße
Suse

Danke liebe Suse für deine Infos und es freut mich, dass dein Bruder so voller Tatendrang ist. Hoffentlich geht es ihm schon sehr viel besser!!!

Ich konnte nicht eher reagieren, da wir 3 Wochen unterwegs waren. Tja und jetzt erhole ich mich gerade vom Urlaub. Aber fürs Seelenleben war der Spitze. ;-)

LG Andrea... <<< *daumenfestemitdrückt*

Hallo!
Ich bin seit gestern bei Euch.
Im Mai 2014 Meningeom Entfernung in BG Ludwgshafen."x MRT gemacht , alles angeblich OK.
Muss ich Nachsorge machen?
Was soll ich machen?
Würde mich über Tipps freuen.
LG von Mariella

Hallo Mariella,
normalerweis wird nach 3 Monaten ein Kontroll MRT gemacht. Idealerweise dort wo das vorherige gemacht wurde. So sind die Vergleichsmöglichkeiten unter Umständen besser. Also JETZT schon einen Termin machen, einschließlich Termin beim operierenden Neurochirurgen.
Falls Du "Keppra" bekommst muss in dieser Richtung auch "etwas" geklärt werden.
Berichte von den CT`s, MRT´s, einschließlich Kopien auf CD, OP Bericht, AHB Bericht, falls eine gemacht wurde, in einem Ordner chronologisch sammeln und zu den Untersuchungen die letzten "Sachen" mitnehmen.
Alles Gute
TumorP

Hallo Mariella,
habe jetzt bemerkt, die Op war 2014. Nach dem 1. Kontroll MRT nach 3 Monaten, ist das nächste nach einem weiteren Jahr zu machen. Wenn es ansonsten keine "Probleme" gibt, genieße das Leben. Bei meiner Frau haben sich leider Krampfanfälle einschl. Status Epileptikus gemeldet. OP war 08/14, rechts frontal.
Alles Gute
TumorP

Hallo!
@ TumorP - vielen Dank für Deine Antwort.
Ich habe zwei mal MRT machen lassen , sonst habe ich keinen führenden Dr , ich wohne im Dorf , an der franz. Grenze , nach Ludwigshafen sind <100 Km.
Ich dachte Meningeom ist gutartig , oder?
Es tutt mir leid für Deine Frau ; gab es Kunstfehler?
Ich habe Geschmack- und Riechsinn verloren , aber bin ich froh , das ich jetzt fit bin.
Ein gesegnetes WE
wünscht Dir Mariella