Hallo zusammen, ich habe mich vor ein paar Wochen hier angemeldet, da ich mal meine Geschichte erzählen wollte.
Am 13.09.2014 hatte ich einen erstmaligen generalisierten Krampfanfall,worauf meine Frau den Krankenwagen gerufen hat. Ich selber kann mich gar nicht mehr dran erinnern, ich weiss davon nur aus Erzählungen. Als dann der Krankenwagen kam, habe ich auch nur irgendwie so mitbekommen,das ganze lief wie ein Film ab.
Jedenfalls haben Sie mich mitgenommen und gleich ein MRT mit Kontrastmittel gemacht, worauf der Arzt dann gesagt hat, das ich ein Gehirntumor habe. PENG.....,ich und ein Gehirntumor, das kann jetzt doch nicht wahr sein, dachte ich mir, mir hat es echt die Beine weggezogen.
Sie haben mich dann in ein anderes KH gefahren, wo ich dann 2 Tage später operiert wurde. Sie haben mir einen Tumor entfernt in der Größe von ca. 4 x 7 x 4 cm, ganz schön großer "Dreckskerl" wie lange der schon da oben im Gehirn war, und gewachsen ist, wer weiss.
Sie sagten 90% des Tumors konnten Sie entfernen.
Als Diagnose kam dann ein Anaplastisches Oligodendrogliom WHO III raus. Die Ärztin meinte dann daß ich eine Lebenserwartung von 10 Jahren habe, lt.Statistik.
Die Diagnose 1p/19q und MGMT war zu diesem Zeitpunkt noch austehend.
Mittlerweile sind aber auch diese Ergebnisse da, d.h. die Gewebeproben wurden durch die Universität Tübingen untersucht, die kommen auf eine Diagnose von WHO II, da Nekrosen und Gefäßproliferate fehlen und der Tumor nur eine geringe mitotische Aktivität aufweist.
Die anderen Ergebnisse sind auch alle positiv, d.h.
der MGMT Status=methyliert, IDH-1(R132H)-mutiert.und auch der Verlust des Chromosom 1p/19q ist positiv ausgefallen.
Ich habe bei allem Mist, doch echt positive Aspekte des Tumors, um Ihn zu bekämpfen.
Am 27.10. habe ich einen Besprechungstermin mit den Strahlentherapeuten, die wollen jetzt anfangen mit Bestrahlung + Chemotherapie (Temodal) mit abschließender Chemotherapie, mit 6 Zyklen/halbes Jahr (28 Tage) wie es genau ablaufen soll, werde ich dann morgen erfahren, bzw. hinterfragen.
Ich bin jetzt etwas verunsichert, wird bei einem Grad II Tumor wirklich gleich das volle Programm durchgezogen, d.h Bestrahlung mit kombinierter Chemotherapie, oder wäre es ratsam lieber erst die Chemotherapie zu machen und später eventuell die Strahlentherapie durchzuziehen.
Will mir noch ne 2.Meinung einholen im Klinikum Heidelberg, was die zu dem ganzen sagen.Da habe ich einen Termin am 06.11.2014.
Wie sind Eure Erfahrungen? Könnt ihr mir Tipps geben?
Vielen Dank!