Thema: Mein Hirntumor

So, da ich in meinem ersten Beitrag, den ich hier letztes Jahr kurz nach meiner Diagnose verfasst habe, noch sehr viel Angst hatte und das aber jetzt nicht mehr der Fall ist, eröffne ich einfach ein neues Thema um meiner optimistischen Einstellung mehr Eindruck zu verleihen und vielleicht den ein oder anderen (den es interessiert) auf dem Laufenden zu halten!

Im Februar 2016 fing alles an. Ich bekam eine Nasennebenhöhlenentzündung und gleichzeitig eine Blockade im Nacken. Die Entzündung war nach einer Woche wieder weg, die Schmerzen im Nacken wurden immer schlimmer. In der zweiten Woche fing ich plötzlich jeden Tag an zu brechen, besonders morgens oder mitten in der Nacht - an einem Tag ging es mir so gut, ich tanzte wild herum und dachte alles wäre vorbei (die Nackenschmerzen hatte ich mit Ibuprofen unter Kontrolle) doch den nächsten Tag verbrachte ich dann wieder nur mit brechen.

Meiner Mutter meint bis jetzt, dass ihre mütterlichen Instinkte ihr sofort sagten, dass das doch nicht normal sein konnte. Wir gingen von einer Hirnhautentzündung aus wegen dem Erbrechen und der Nackensteifigkeit nach der Nasennebenhöhlentzündung. Also an einem Samstag ab ins nächstgelegene Krankenhaus in die Notfallaufnahme für Kinder.
Insgesamt waren wir von 11 bis 18 Uhr in der Notaufnahme - warten auf die Ärztin, Blut abnehmen, auf Blutwerte warten, wieder zur Ärztin - die erste Ärztin wollte uns eigentlich wieder nach Hause schicken, dann war jedoch Schichtwechsel. Die zweite Ärztin wollte mich (zum Glück!) lieber im Krankenhaus behalten, obwohl es mir an dem Tag wieder mal ziemlich gut ging.

Also ab auf die Kinderstation. Den ganzen Sonntag danach ging es mir sehr gut, nur appetitlos. Ab zum HNO-Arzt der meine Nebenhöhlen untersuchte. Alles ok. Trotzdem wurde für Montag vorsichtshalber ein MRT angesetzt. Als ich da am Montag dann so in der Röhre lag, beobachtete ich die Radiologen und meine supercoole (und sehr junge) Krankenschwester in Ausbildung, wie sie alle auf den Computer starrten, wie wild anfingen rumzutelefonieren. Meine Krankenschwester verzog betroffen das Gesicht. Oh man, musste wohl ziemlich scheiße aussehen!

Danach wieder auf die Kinderstation. Plötzlich kamen ständig Ärzte und wollten mich untersuchen. Einige Begriffe, die fielen, googelte ich schon neugierig während wir auf meine Mutter warteten, die eigentlich schon wieder nach Hause gegangen war (inzwischen war schon wieder Abend)
Bei meinen Nachforschungen stieß ich bereits auf die Möglichkeit Hirntumor. Ich blieb cool.

Letztlich war es so, dass ich am Tag darauf eine Not-OP benötigte, da der Tumor einen meiner Ventrikel verstopft und sich mein Hirnwasser aufstaute, was das Erbrechen verursachte. Es wurde eine Drittventrikulostomie durchgeführt. PET-CT wurde auch danach noch durchgeführt um auszuschließen das er bösartig ist, denn eine Biopsie ist eigentlich nicht möglich bzw. wird nicht empfohlen wegen der ungünstigen Lage.

Die Tage danach gluckerte es ein bisschen in meinem Kopf, mir war bisschen schwindelig beim Gehen und nach ein paar Tagen bekam ich Doppelbilder da mein Sehnerv bereits durch den hohen Druck angegriffen war und sich nun wieder an den normalen Druck gewöhnen musste. Aber auch das war nach 2 Wochen alles wieder top.

Zu dem Zeitpunkt der Entdeckung war der Tumor ca. 7 oder 8mm groß. Danach wurde ich alle 3 Monate immer wieder kontrolliert. Er wuchs alle 3 Monate ungefähr 1mm, nur von Juli bis Oktober legte er nochmal ein bisschen an Tempo zu.
Im Oktober war er 11x12x10mm groß. Da hatten die Ärzte eigentlich vor, doch eine Biopsie zu machen um danach eine Therapie zu starten. Sie wollten jedoch noch das nächste MRT im Januar 2017 abwarten. Im Januar war er dann genau gleichgroß, also hat er eine Pause eingelegt, yuhu!
Ich konnte also weiter in Ruhe zur Schule gehen.

Da ich an Anosmie leide, hatte ich 2009 schon mal ein MRT. Im Vergleich mit den heutigen Bildern stellte man fest, dass der Tumor damals schon dagewesen ist, bei einer Größe von 6mm. Er hatte also eine mehrjährige Pause und fing irgendwann wieder an zu wachsen.

Ja. Das ist bisher mein Verlauf. Ich habe bestimmt irgendwas vergessen aber das reicht erstmal. Ich komme inzwischen ziemlich gut damit klar, bin sehr optimistisch im Hinblick auf die Zukunft und gebe damit allen anderen, denen der Umgang mit meiner Diagnose sehr viel schwerer fällt, somit ein gutes Gefühl.
Vor allem hilft mir hierbei auch dieses Forum und die Möglichkeit, meine gesamte Gedankenkotze hier aufzuschreiben. Nutzt also die Chance, vielleicht hilft es euch auch!

Ansonsten wirke ich auf alle, die nichts von dem Teil in meinem Kopf wissen, wie ein ganz normales, 17-jähriges Mädel. Derzeit habe ich fast die 11. Klasse hinter mir. Nur noch 4 Klausuren, dann ein 10 Wochen langes Praktikum (welches ich wahrscheinlich im Krankenhaus mache) und dann weiter in die 12. Klasse!

Am 25.04 ist das nächste Kontroll-MRT. Wir hoffen das der Tumor wieder nicht gewachsen ist und ich ganz normal weiter machen kann - am besten soll er einfach gar nicht mehr wachsen, bis ich als alte Oma friedlich einschlafe.

Bis dahin!

Maxi

Liebe Maxi ich drück dir die Daumen.

Hallo und herzlich Willkommen Maxwell/Maxi,
ich sag erst einmal WOW, dass es scheinbar doch noch rechtzeitig entdeckt wurde. Wer weiß, vielleicht ist deine Anosmie irgendwann auch Geschichte und Du kannst alles wieder ungehindert wahrnehmen. Ist schon erstaunlich, was so ein kleines "Ding" alles anrichten kann. Freut mich aber sehr, dass Du scheinbar trotzdem deine Ziele weiter verfolgen kannst!
Alles Gute für dich und für deine MRT drücke ich ganz feste die Daumen.
Wäre gut, wenn man das "Ding" irgendwann komplett entfernen könnte!

LG Andrea

@andrea1
Ohne Bilder schwer, aber: Von der Schilderung her liegt eher ein Tumor vor, der vielleicht nie operiert, biopsiert oder anders als bisher behandelt werden muss. manchmal ist weniger mehr.




Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Das ist mir schon klar, aber es könnte durchaus sein, dass...
Wenn sich wenigstens der Geruchssinn wieder einstellen könnte, dann wäre das doch schon echt großartig und die Forschung ist mit jedem Tag ein Stückchen weiter.
Immer hoffnungsvoll bin.

Beste Grüße...

Da ich von Geburt an nichts riechen kann, würde es mich auch nicht stören, wenn es nie dazu kommen würde. Aber mal gucken, wie weit die Medizin in ein paar Jahren ist!

Heute haben wir das Ergebnis bekommen. April war das letzte MRT, davor im Januar stand der Tumor bei 11x12x10 mm still.
Und auch im April zeigte sich keine Veränderung, yuhu!!

Mein nächstes MRT werde ich Ende Juli haben.

Bis dann,
Maxi 8-))))

Super, weiter so. ..

Freut mich sehr, dass der Tumor still hält.
So soll es weiter bleiben!

Dir weiterhin alles Gute!

Hi Leute,

jetzt hatte ich diesen Dienstag den 25.07 wieder ein MRT. Eigentlich sollten wir am 01.08 zur Auswertung kommen, wurden aber dann doch schon heute dazu geholt.
Nun ist er doch wieder gewachsen und jetzt müssen wir wieder die Biopsie besprechen, die entweder im Vivantes Krankenhaus oder der Charité stattfindet. Danach dann halt alles weitere.

Außerdem gibt es an meinem Tumor dieses mal eine kleine Ansammlung von Gewebswasser. Mir geht es aber gut, hab keinerlei Beschwerden.
Inzwischen gehen die Ärzte übrigens davon aus, dass der Tumor von den Astrozyten ausgeht. Genaues können sie aber natürlich noch nicht sagen.

Ich bin ein wenig sauer, weil meine Sommerferien gerade erst begonnen haben und nach den Sommerferien auch mein letztes offizielles Schuljahr bevorsteht, wo ich auch Prüfungen schreibe.
Wehe, der versaut mir das!!

Bis denne,
Maxi

Hi Maxi,

ich wünsche Dir, dass sich alles so gut wie möglich entwickelt und dass Du auch trotzdem noch schöne Ferien hast.

Liebe Grüße,
Uwe

Danke sehr Uwe! :)

So, ich melde mich nochmal kurz. Die Biopsie kann noch etwas warten, es sind bloß immer die Kinderärzte, die da sehr unsicher sind und etwas Druck machen. Die Neurochirurgen sind da etwas entspannter. Das erste Gespräch habe ich hinter mir, morgen muss ich zu den anderen Ärzten, die ich noch gar nicht kenne.

Nächste Woche muss ich für eine Nacht ins Krankenhaus, weil ein PET-CT gemacht werden soll, außerdem muss ich zu nem Augenarzt weil mein rechtes Auge wohl schon irgendwie wieder Auffälligkeiten mit der Pupille zeigt und dann gehen wir bald noch zu einem Gespräch fürs Cyberknife, was ziemlich cool wäre, wenn das gemacht werden könnte.

Ciao, ciao
Maxi

Wow sehr ähnlicher Verlauf wie der meiner Schwester nur etwas zeitverschobener...unglaublich ...ich drücke dir alle Daumen und hoffe von Herzen das er wartet ....alles alles Gute

Liebe mery,

ich wünsche deiner Schwester alles Gute und ganz viel Gesundheit!
Und danke!
- - -
So,

die Ergebnisse vom PET-CT haben wir bis jetzt noch immer nicht bekommen.
Gestern waren wir bei dem Arzt der Cyber-Knife Behandlungen durchführt.
Er war suuuuuper cool und nett, allerdings war er auch der Meinung, dass wir jetzt noch die Biopsie durchführen sollten, solange ich noch in pädiatrischer Behandlung bin und noch bevor ich Symptome zeige.
Ich bin aber nur noch bis zum letzten November Tag 17!!

Das hat mich zum ersten Mal ein wenig verunsichert, weil ich natürlich auch nicht anfangen möchte zu schielen und es schwieriger sein soll, dieses wieder loszuwerden, wenn es denn erstmal da ist.
Sollten wir erstmal den Augenarzt-Termin abwarten und dann hören, ob er schon irgendwelche Auffälligkeiten in meiner Augenstellung erkennen kann?

Habt ihr irgendwie Meinungen dazu?
Lieber warten oder wirklich noch den angeblichen "Luxus" der Pädiatrie nutzen, solange es noch geht? (vorallem was Studien über Kinder und Jugendliche mit Hirntumoren angeht)


Maxi :-D

Hallo Leute,

heute hatte ich wieder eine Kernspin. Normalerweise kriegen wir die Ergebnisse immer erst eine Woche später mitgeteilt, aber heute hat uns der Arzt schon wenige Stunden später geschrieben, dass er wohl schon rauf geschaut hätte und denkt, dass der Tumor seit Juli wohl nicht mehr gewachsen, vielleicht sogar ein bisschen kleiner geworden ist (sowohl in Ödemzone als auch im Kontrastmittel positiven Kern.)

Nun hatten wir eigentlich, in der Charité und nicht in meinem derzeitigen Krankenhaus, für den 30. Oktober die Biopsie geplant, weil ich eigentlich nicht davon ausgegangen bin, dass er stoppt oder sogar wieder kleiner wird.

Jetzt weiß ich wieder nicht, was ich tun soll. Was, wenn ich die Biopsie absage, aber in 3 Monaten ist er dann doch wieder gewachsen und ich kann wieder alles planen? Das ewige Hin und Her nervt mich total und stresst mich irgendwie sehr, vor allem in Hinblick auf die Schule, wo ich jetzt eigentlich die ganze Zeit Klausuren und im Frühling dann auch Prüfungen schreibe.

Ich werde jetzt nochmal in Ruhe darüber nachdenken und mir auch noch den ausführlicheren Bericht anhören. Den Termin für die Biopsie kann man ja immer noch absagen.

Vielleicht habt ihr ja Ideen, was ich tun könnte.
Bis dann,

Maxi

Ich will noch hinzufügen, dass ich mich natürlich über das Ergebnis freue, aber ich glaube ich bin einfach inzwischen zu genervt von alldem, um mich richtig freuen zu können.

Hi Maxi,
diese Ungewissheit und Unplanbarkeit stelle ich mir schwer auszuhalten vor, und, ich bin ein Mensch, ich will alles immer genau wissen. Dein Vorgehen, erst mal Bericht abwarten, find ich gut. Und dich mit einem Arzt, dem du vertraust, beraten? Was sind Vor- und was Nachteile einer Biopsie? Was ist gewichtiger für dich? Denke, neben der medizinischen Seite sollte das Vorgehen für dich so stimmig als möglich sein, da sind wir Menschen unterschiedlich. Was ich sagen will: Trau dich, für dich einzustehen, so oder so.
Hast du Menschen, z.B. deine Eltern, die dich unterstützen?
Du hast mal geschrieben, es sei möglicherweise von Vorteil, noch nicht volljährig zu sein bei der Biopsie...
Also, find raus, was für dich richtig ist, das Wichtigste, im Gesamtpaket. Was brauchst du primär, wo kannst du Abstriche machen, Kompromisse....

LG,
Efeu

Ich würde mich auf das Abi konzentrieren, zu den Untersuchungen zwar gehen, aber versuchen in der restlichen Zeit, die Krankheit auszublenden. So habe ich das damals gemacht. Das Abi zu bestehen, hast Du Dir doch die ganze Zeit gewünscht.

Hallo Maxwell,
vielleicht ist es dir möglich mit den Ärzten der Charitè zu sprechen, welche die Biopsie durchführen wollen? Oder aber dein behandelnder Arzt bespricht das selbst mit der Charitè und gibt dir dann Bescheid.
Zwingen kann man dich zu gar nichts, aber entscheiden sollte das doch besser dein behandelnder Arzt mit dir/und Mutter zusammen. So würde ich das zumindest machen.
Ob Du nach einem Eingriff noch in der Lage bist, dein Abi zu meistern, weiß ich nicht. Deswegen frage am besten deinen behandelnden Arzt.
Von Herzen alles Gute!
Rückgang/Stillstand sind SUPER, also freu dich!
LG Andrea

Solltest Du aufgrund einer Biopsie einen Leistungsknick in der Schule haben, kann man immer noch einen Antrag auf Nachteilsausgleich stellen. Bei mir damals konnte man den Schnitt bis zu 0,5 Punte anheben. Ich habe mein Abi mit einem unbehandelten Hydrocephalus occlusus bei bestehender Hirndrucksymptomatik bestanden. Alles ist möglich.

Yo Leute,

ich habe die Biopsie doch nicht durchführen lassen, konnte in Ruhe meine Klausuren schreiben und meinen 18. Geburtstag feiern.
Ich bin jetzt froh, es doch noch nicht gemacht zu haben und wünsche allen eine schöne restliche Adventszeit und noch schönere Weihnachtstage und natürlich einen guten Rutsch ins neue Jahr!

Mein nächstes MRT steht wieder Ende Januar/Anfang Februar an.
Bis dahin,

Maxi :)

Liebe Maxi,
habe jetzt deine ganzen Berichte verfolgt. Nachträglich alles Liebe und Gute zu deinem 18. Geburtstag. Ich denke es war die richtige Entscheidung einfach mal abzuwarten und auf sein Bauchgefühl zu hören. Ich wünsche dir schöne Feiertage und alles Gute für dein nächstes MRT. Mein Motto: "Alles wird gut"
LG Heike