So, da ich in meinem ersten Beitrag, den ich hier letztes Jahr kurz nach meiner Diagnose verfasst habe, noch sehr viel Angst hatte und das aber jetzt nicht mehr der Fall ist, eröffne ich einfach ein neues Thema um meiner optimistischen Einstellung mehr Eindruck zu verleihen und vielleicht den ein oder anderen (den es interessiert) auf dem Laufenden zu halten!
Im Februar 2016 fing alles an. Ich bekam eine Nasennebenhöhlenentzündung und gleichzeitig eine Blockade im Nacken. Die Entzündung war nach einer Woche wieder weg, die Schmerzen im Nacken wurden immer schlimmer. In der zweiten Woche fing ich plötzlich jeden Tag an zu brechen, besonders morgens oder mitten in der Nacht - an einem Tag ging es mir so gut, ich tanzte wild herum und dachte alles wäre vorbei (die Nackenschmerzen hatte ich mit Ibuprofen unter Kontrolle) doch den nächsten Tag verbrachte ich dann wieder nur mit brechen.
Meiner Mutter meint bis jetzt, dass ihre mütterlichen Instinkte ihr sofort sagten, dass das doch nicht normal sein konnte. Wir gingen von einer Hirnhautentzündung aus wegen dem Erbrechen und der Nackensteifigkeit nach der Nasennebenhöhlentzündung. Also an einem Samstag ab ins nächstgelegene Krankenhaus in die Notfallaufnahme für Kinder.
Insgesamt waren wir von 11 bis 18 Uhr in der Notaufnahme - warten auf die Ärztin, Blut abnehmen, auf Blutwerte warten, wieder zur Ärztin - die erste Ärztin wollte uns eigentlich wieder nach Hause schicken, dann war jedoch Schichtwechsel. Die zweite Ärztin wollte mich (zum Glück!) lieber im Krankenhaus behalten, obwohl es mir an dem Tag wieder mal ziemlich gut ging.
Also ab auf die Kinderstation. Den ganzen Sonntag danach ging es mir sehr gut, nur appetitlos. Ab zum HNO-Arzt der meine Nebenhöhlen untersuchte. Alles ok. Trotzdem wurde für Montag vorsichtshalber ein MRT angesetzt. Als ich da am Montag dann so in der Röhre lag, beobachtete ich die Radiologen und meine supercoole (und sehr junge) Krankenschwester in Ausbildung, wie sie alle auf den Computer starrten, wie wild anfingen rumzutelefonieren. Meine Krankenschwester verzog betroffen das Gesicht. Oh man, musste wohl ziemlich scheiße aussehen!
Danach wieder auf die Kinderstation. Plötzlich kamen ständig Ärzte und wollten mich untersuchen. Einige Begriffe, die fielen, googelte ich schon neugierig während wir auf meine Mutter warteten, die eigentlich schon wieder nach Hause gegangen war (inzwischen war schon wieder Abend)
Bei meinen Nachforschungen stieß ich bereits auf die Möglichkeit Hirntumor. Ich blieb cool.
Letztlich war es so, dass ich am Tag darauf eine Not-OP benötigte, da der Tumor einen meiner Ventrikel verstopft und sich mein Hirnwasser aufstaute, was das Erbrechen verursachte. Es wurde eine Drittventrikulostomie durchgeführt. PET-CT wurde auch danach noch durchgeführt um auszuschließen das er bösartig ist, denn eine Biopsie ist eigentlich nicht möglich bzw. wird nicht empfohlen wegen der ungünstigen Lage.
Die Tage danach gluckerte es ein bisschen in meinem Kopf, mir war bisschen schwindelig beim Gehen und nach ein paar Tagen bekam ich Doppelbilder da mein Sehnerv bereits durch den hohen Druck angegriffen war und sich nun wieder an den normalen Druck gewöhnen musste. Aber auch das war nach 2 Wochen alles wieder top.
Zu dem Zeitpunkt der Entdeckung war der Tumor ca. 7 oder 8mm groß. Danach wurde ich alle 3 Monate immer wieder kontrolliert. Er wuchs alle 3 Monate ungefähr 1mm, nur von Juli bis Oktober legte er nochmal ein bisschen an Tempo zu.
Im Oktober war er 11x12x10mm groß. Da hatten die Ärzte eigentlich vor, doch eine Biopsie zu machen um danach eine Therapie zu starten. Sie wollten jedoch noch das nächste MRT im Januar 2017 abwarten. Im Januar war er dann genau gleichgroß, also hat er eine Pause eingelegt, yuhu!
Ich konnte also weiter in Ruhe zur Schule gehen.
Da ich an Anosmie leide, hatte ich 2009 schon mal ein MRT. Im Vergleich mit den heutigen Bildern stellte man fest, dass der Tumor damals schon dagewesen ist, bei einer Größe von 6mm. Er hatte also eine mehrjährige Pause und fing irgendwann wieder an zu wachsen.
Ja. Das ist bisher mein Verlauf. Ich habe bestimmt irgendwas vergessen aber das reicht erstmal. Ich komme inzwischen ziemlich gut damit klar, bin sehr optimistisch im Hinblick auf die Zukunft und gebe damit allen anderen, denen der Umgang mit meiner Diagnose sehr viel schwerer fällt, somit ein gutes Gefühl.
Vor allem hilft mir hierbei auch dieses Forum und die Möglichkeit, meine gesamte Gedankenkotze hier aufzuschreiben. Nutzt also die Chance, vielleicht hilft es euch auch!
Ansonsten wirke ich auf alle, die nichts von dem Teil in meinem Kopf wissen, wie ein ganz normales, 17-jähriges Mädel. Derzeit habe ich fast die 11. Klasse hinter mir. Nur noch 4 Klausuren, dann ein 10 Wochen langes Praktikum (welches ich wahrscheinlich im Krankenhaus mache) und dann weiter in die 12. Klasse!
Am 25.04 ist das nächste Kontroll-MRT. Wir hoffen das der Tumor wieder nicht gewachsen ist und ich ganz normal weiter machen kann - am besten soll er einfach gar nicht mehr wachsen, bis ich als alte Oma friedlich einschlafe.
Bis dahin!
Maxi
