Thema: Mein kleiner Neffe

Hallo. ...wollte mich mal wieder melden....es geht um meinen neffen jamie....im geht es den Umständen entsprechend. ..er hat nun Probleme mit der rechten Seite...er kann nicht mehr so gut und soweit laufen....mein Bruder und meine Schwägerin haben sich gegen die chemo und bestrahlung entschieden....was ich eigentlich ganz gut finde...warum soll man den kleinen noch unnötig qualen aussetzen wenn er eh schon von den Ärzten aufgegeben wurde...sie probieren es mit pfanzlichen mitteln und Kräutertee. ...mit kopfwickel...usw....und natürlich mit gottes hilfe....ich bete jeden tag für meinen kleinen neffen....ja das is der neuste stand von meiner Familie. ...lg nine

liebe Nine und ihr Neffe Jemie und seine Eltern,

es fällt mir schwer, diese Entscheidung von euch zu akzeptieren. Leider wird dein Neffe nicht sehr lange mehr auf dieser Erde mit dieser Diagnose verweilen.
Nun aber meine Bedenken.Es gibt den rein schulmedizinischen Weg , den komplementären(begleitenden) Weg und eben den alternativen Weg , den ihr eingeschlagen habt.

Natürlich gibt es auch da die Möglichkeit , dass das Leben deines Neffen eine gewisse Zeit besser wird... Gebete finde ich auch durchaus kraftgebend... aber gänzlich ohne Schulmedizin..... ich könnte es nicht.

Das ist kein Vorwurf. Aber ich denke, so absolut bist du auch nicht überzeugt, weil du es hier so schreibst?!?

Meine letzte Information war eigentlich diese, das dein Neffe die Chemotherapie anfängt? Das die Ärzte ihn aufgeben, habe ich nicht in Erinnerung, aber ich habe auch eine kleine Pause gemacht.

Gibt es nicht doch die Möglichkeit, den schulmedizinischen mit dem komplementären Weg zu verbinden und dadurch deinem Neffen noch eine Zeit zu geben, die trotz Einschränkungen , lebenswert ist.

Diesen Weg wünsche ich euch von Herzen .
Eure Gramyo /Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo....das ihn die Ärzte aufgeben und nichts weiter tun können ausser chemo und Bestrahlung stand von Anfang an fest...wieso sollte man denn diesen weg gehen. ...das er ein paar Wochen länger auf dieser erde lebt...und das mit qualen....wenn es mein eigenes Kind wäre ...weiss ich nicht wie ich mich entscheiden würde. ..ich weiss nur eins....dein Herz steht still wenn gott es will...da hilft auch keine schulmedizin mehr....vielleicht mag es egoistisch klingen. ...aber die Realität sieht genau so aus....in diesem sinne...lg nine

Hallo Nine,

nichts weiter anbieten zu können als Chemo und Bestrahlung - das ist bei Hirntumoren doch meistens so, wenn sie hochgradig oder inoperabel sind. Mir ist nicht wohl bei der Entscheidung, Jamie nicht therapieren zu lassen. Die Schulmedizin würde ja noch eine Weile helfen, auch wenn die Behandlung Beschwerden macht. Im Vorfeld kann man schlecht sagen, wie ein Patient darauf reagiert, sowohl was die Nebenwirkungen wie auch den Krankheitsverlauf betrifft.
Die Realität ist die, dass Jamie einen inoperablen Tumor hat, aber noch behandelt werden soll, und das sicherlich, weil es ihm noch etwas bringen kann. Kräutertee und Kopfwickel reichen leider nicht für eine palliative Behandlung.

LG, Alma.

@alma
Realität ist aber auch, dass gerade heute sharanam ihren 4. Geburtstag
nach Glio lV feiern kann!
Ganz ohne Chemo und Strahl, ohne Rezidiv, ohne Qual, ohne Lungenentzündung o.ä.!
Das ist auch Realität.
Sie hatte auf bittere Aprikosenkerne gesetzt.
Ich selbst nehme seit etwa einer Woche 40 bittere Aprikosenkerne und etwa 15 g Kurkuma pro Tag.
Der Grund hierfür sind drei Basalzellkarzinome auf meinem Kopf.
Der Erfolg ist jetzt schon deutlich sichtbar.
Ich fühle mich absolut wohl und habe nicht die geringsten Anzeichen
einer Vergiftung.
Ich mache jeden Tag Fotos, die Dinger sind klar auf dem Rückzug!
Was ich von "Kopfwickel" halten soll, weiß ich allerdings auch nicht.
@ sharanam
Herzlichen Glückwunsch zum 4-Jährigen!
LG
Hubertus

Hallo,

wenngleich ich offen bin für alternative Möglichkeiten, so habe ich doch meine Zweifel an manchen Ratschlägen. Dennoch, Eure schwere Entscheidung ist gefallen. Und ich erinnere mich an einen Jungen, den die Ärzte als austherapiert nach Hause schickten, dessen Vater aber doch eine Klinik fand, die das volle Programm Chemo + Bestrahlung durchziehen wollte. Der Junge hat die Therapie nicht verkraftet und ist an deren Folgen verstorben.
Ihr geht Euren Weg, und wenn ihr am Ziel seid, solltet ihr auch weiterhin dazu stehen. Viel Kraft
LG

Hallo zusammen
Ich denke es ist eine der schwersten Entscheidungen überhaupt, da man als Eltern über das Leben und das Wohl des eigenen Kindes entscheiden muss. Jeder Erwachsene kann für sich selber entscheiden... aber ein 4 jähriges Kind wird dies noch nicht können... und die Vorstellung ein Kind durch eher "hoffnungslose" bloss lebensverlängernde Therapien zu tragen, es ev. zwingen zu müssen in diese Bestrahlungsmaske, (kann mir nicht vorstellen, dass ein Kind da 15 Minuten ruhig freiwillig liegt)... und das alles täglich... dann die Chemotherapie, die Übelkeit, was tun wenn die Einnahme verweigert wird? Mit Zwang einflössen?

Wir mussten unseren Sohn einmal festhalten mit 5 Jahren für eine Kehlkopfspiegelung nach Sturz auf den Kehlkopf. Es zerreisst das Mutterherz und geht nur wenn du weisst es besteht 100% Handlungsbedarf und ich stehe 100% dahinter, sonst macht man das nicht. Ich denke mit Aussicht auf Heilung würden die Eltern es machen und ertragen im Herzen, ohne dies Wissen würden sie daran zerbrechen! Worst case der Sohn stirbt kurz nach Bestrahlung und hat jeden morgen geweint und geschrien... Die Vorwürfe die man sich dann macht sein Leben lang...

Ich denke ohne Aussicht auf Heilung haben die Eltern richtig entschieden. Sie gehen besser mit dem Kind so schnell es geht nochmals an einen Ort wo es sich wünscht, nehmen sich frei, geniessen die Zeit und versuchen Komplementär alles zu tun was dem jungen gut tut und was er geniessen kann und ihn aufbaut!
Gruss Iwana

ihr Lieben alle und diesmal besonders Iwana ,

nachdem ich so eine Nacht darüber geschlafen habe und auch hier nocheinmal die Beiträge dazu gelesen habe, kann ich es tatsächlich gut nachvollziehen, dass die Eltern und Nine sich dagegen entschieden haben. Ja, es zerreist einem wirklich das Herz.....

Hoffen wir alle, das Jamie noch eine gute Zeit mit seinen Eltern hat und allen Anderen , die ihn lieben.

Komplementär würde ich auch nach wie vor sehr viel machen, aber mich dazu auch bei besagter Gesellschaft in Heidelberg beraten lassen, die für eine biologische Krebsabwehr gehen.

Das ein Glaube , jedweder Art , eine große Hilfe ist, bezweifle ich überhaupt nicht.

liebevolle Grüsse an Jamie und seine Lieben
sendet Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo ihr lieben. ...ja wenn die Ärzte in Heidelberg ja gesagt hätten...das sie den tumor mit Bestrahlung und chemo verkleinern oder operieren könnten. ...dann sehe die sache ja ganz anderst aus ...aber ihm gegenteil sie haben ja gesagt es kann durchaus möglich sein das er noch größer wird ...und er eventuell erblinden könnte oder nicht mehr gehen...und das wollen wir unserem jamie ersparen....es könnte auch sein das er die Therapie gar nicht verträgt oder ob sie überhaupt anschlägt. ...also es sind so viele negative Auswirkungen als positive. ...und ja die Eltern von jamie fahren noch einmal weg mit ihm und verbringen noch eine schöne Zeit mit ihm ...solange es die krankheit noch zulässt.....ubd einmal in der woche fahren sie ja noch nach Heidelberg zum untersuchen. ...ich hoffe sehr das wir unseren jungen noch ein paar Monate haben oder das vielleicht doch noch wunder geschehen. ....und noch ein danke an euch alle für eure Antworten. ...lg nine

Hallo Nine,

vielleicht ist es doch der bessere Weg. Ich habe auch einen siebenjährigen Neffen und es tut mir in der Seele weh, so etwas zu hören. Ich kann mir gut vorstellen, wie schwer es für euch ist. Habt eine gute Zeit zusammen.

Liebe Grüße, Alma.

Dank dir liebe alma.....ja mir tut es sehr weh.. lg nine

Liebe nine,
letztlich gibt es doch noch Wunder.
ich erinnerre mich noch genau an einen kleinen Jungen,den wir damals auf unserer Kinderstation hatten(unsere ärztin beriet sich regelmäßig mit Heidelberg,stand in ganz engem Kontakt). Der Kleine hat alles begonnen mit OPund die vor 20 jahren noch auf einem ganz anderen Stand befindlichen Bestrahlungen und Chemo durchgemacht, dem Buben ging es gar nicht gut, alles ohne Erfolg und letztlich wußten auch die Ärzte keinerlei Optionen mehr. so entschieden beide Seiten (Eltern und Ärzte gemeinsam), dass der Kleine mit nachhause gehen sollte(quasi zum sterben). Der Abschied war fürchterlich, alle heulten, weil wir uns an den putzigen Kerl so gewöhnt hatten, sodass die Eltern dann schon fluchtartig die Station verließen.(sie mußten ihn tragen,laufen konnte er nicht mehr).
6 Monate später kamen sie mit dem Buben an der Hand auf unsere Station gelaufen(uns fielen fast die Augen raus) mit der Bitte den Jungen nochmal genau zu untersuchen,sie hätten den Eindruck dem Jungen ginge es in letzter Zeit zunehmend besser....Von dem Tumor war nichts mehr sichtbar-die Therapie hatte mit Verzögerung seine Wirkung doch noch gezeigt. Ein seltener fall wie uns unsere Ärzte erklärtenund doch brach ein Freudentaumel los. Was ich damit nur sagen will, man kann nicht grundsätzlich die Hoffnung aufgeben.Gut jeder muß es selbst für sich entscheiden,womit er besser zurecht kommt!Aber ich könnte sicher nicht quasi mit Nichtstun zuhause bei meinem Kind sitzen und die Zeit abwarten,wenn ich weiß was man effektiv tun könnte(das ist vermutlich berufsbedingt). Alles andere kann oder sollte man noch unterstützend dazu tun. Lg C.

Liebe Nine,

Ich kann die Entscheidung nachvollziehen. Es ist sicherlich ein schwieriger Weg bis zu dem Punkt, wo die Entscheidung gefallen ist.
Er ist auch sehr gut nachvollziehbar.
Ich wünsche euch noch viele schöne Momente und ganz viel Kraft.
Danke, dass du uns von dieser Entscheidung berichtet hast.

Liebe Grüße

Lara