Mein Mann 36 Jahre hat Glioblastom

Mein Mann hat im letzten Jahr (24.05.) seine OP zur Entfernung eines Hirntumors gehabt. Es konnten 80% entfernt werden. Am 02.06.2004 kam die schreckliche Diagnose: Glioblastom WHO -Grad IV. Danach folgte im Juni/Juli die kombinierte Bestrahlungs-/Chemotherapie. Am 15.09. erfolgte die erste MRT-Kontrolle, die ein Rezidiv im "Verschwinden" zeigte. Im Juli und August kam es jeweils zu einem epileptischen Anfall. Am 01.12.2004 kam die gute Nachricht, dass o.g. Rezidiv tatsächlich zu über 50% verschwunden ist. Übrigens nahm mein Mann seit September zyklusweise TMZ-Chemo ein.
Am 16.03.2005 kam der große Schock. Der Tumor war fast in voller Größe wieder nachgewachsen. Laut der Ärztin auch inoperabel. Sie konnte uns auch keine großen Hoffnungen mehr machen.Sie schlug als Alternative eine andere Chemotherapie mit Cecenu und Natulan vor. Zuerst hat mein Mann dies abgelehnt -für mich der größte Schock, da wir ja auch noch zwei Kinder (15 Monate und 3 Jahre) haben. Nun schaut man diesem lieben Menschen zu, wie er nach und nach seine Sprache (Tumor liegt auf dem Sprachzentrum) verliert , seine "Unzulänglichkeiten" selbst bemerkt und entsprechend depremiert ist, und kann nichts tun??!!!
Diese Berg- und Talbahn der Gefühle, diese Ohnmacht, Leere und Enttäuschung über das Verhalten von noch jungen Freundschaften läßt mich mächtig verzweifeln. Dank der Kinder habe ich nicht ganz so viel Zeit zum Nachdenken. Aber wenn, dann zerreißt es mich. Dann packt mich eine unbändige Wut über diese Krankheit.
Gibt es denn wirklich keine Hoffnung mehr? Wie kommen andere Betroffene mit diesem Schicksal zurecht?
Margit


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liebe margit
bei meinem Lebengefährten hiess es auch rezidiv nicht mehr op.
chefarzt dr. müller bei den barmherzigen brüdern in regensburg operiert aber doch! hat maßgebend an der entwicklung vom sprachmonitoring mitgearbeitet und ein exzellenter chirurg!also unbedingt zweitmeinung einholen!
lg gudrun

Hallo Margit,
Ich kann verstehen wie verzweiffelt Du bist. Aber bitte: hole Dir noch eine zweite, bzw. dritte Meinung ein. Manchmal gibt es sehr wohl noch Möglichkeiten die man ausschöpfen kann. Es gibt in unserem Lande viele gute Chirurgen, vielleicht traut sich doch noch jemand an den Tumor ran! Ich drücke Euch ganz fest die Daumen und hoffe das Ihr schnell Hilfe bekommt!

Liebe Margit,
zunächst einmal möchte ich Dir viel Kraft für die Zeit wünsche, welche vor Dir
liegt.
Auch ich habe zwei Kinder (4 Jahre und der kleine 6 Monate) und mein Mann
ist am 05.01.05 an den folgen des Glioblastoms (vorher Astro III) gestorben.
Ich möchte Dir nicht die Hoffnung nehmen (auch unsere Hoffnung ist zuletzt gestorben), aber die Chancen für eine längerfristige Heilung sind meiner Meinung nach gering, wenn der Tumor bereits im Sprach- und Bewegungszentrum sitzt.
Ich halte es für wichtig, Dir noch eine Info mit auf den Weg zu geben.
Kümmert Euch bitte rechtzeitig um eine "Versorgungsvollmacht", in dieser muß dein Mann etliche Male unterschreiben, hier geht es aber auch um solche sachen, wie welches Pflegeheim, Geldangelegenheiten etc.
Rechtzeitig heißt, solange dein Mann noch "klar denken" kann, da ansonsten die Vollmachten angefochten werden können.
Es tut mir leid, daß ich auf dein Posting nicht mit mehr Hoffnung antworten
konnte, aber aus eigener Erfahrung weiß ich ja, was sehr warscheinlich
passieren wird.
Viel Kraft und alles Liebe von Annett mit Max (4J.) und Tim (6M.)

Liebe Mary,
vielen Dank für den Ratschlag. Ich habe schon eine Zweitmeinung in die Wege geleitet und warte gespannt auf die Antwort.
Ansonsten werde ich den lieben Ratschlägen aus diesem Chat nachgehen.
Herzliche Grüße
Margit

Liebe Annett,
es tut mir furchtbar leid für Dich, dass Dein Mann verstorben ist. Ich weiß auch, dass Dich niemand trösten kann, denn es gibt aus meiner Sicht keinen Trost für den Verlust eines heißgeliebten Menschen.
Vor diesem Moment graut es mir am Meisten. Aber ist wohl nicht aufhaltbar.

Zu der Vorsorgevollmacht habe ich noch eine Frage. Wann kam sie bei Euch zum Einsatz? Ich habe momentan eine kurzgefaßte Generalvollmacht die aussagt, dass ich eine evtl. Betreuung übernehmen kann und ansonsten alle Geschäfte erledigen kann. Sie wurde letztes Jahr im Mai -vor der OP- von dem damaligen Arzt gegengezeichnet. Meinst Du, dass dieses Schriftstück zu wenig ist?

Darf ich fragen, wie alt Dein Mann war und welchen Leidensweg er leider hinter sich bringen mußte?

Ich würde mich über eine Antwort freuen. Gott gebe Dir die Kraft die Sorgen um die beiden Kinder zu tragen und Dich weitermachen zu lassen.

Herzliche Grüße
Margit

liebe margit,
nein, diese vollmacht meinte ich. gerade für eine ev. betreuung.

also, mein mann war 32 jahre alt.
im dez 01 wurde der tumor mehr durch zufall entdeckt. es folgten op, bestrahlung, chemo. der tumor lag allerdings so günstig, das er keine ausfälle hatte.
das unser 2. sohn entstanden ist, war mehr zufall, wir dachten das das durch die chemo nicht mehr möglich ist.
im juni 04 war der tumor wieder da. im sep. 04 op (kurz vor der geburt des kleinen), tja und dann war der tumor nach 8 wochen wieder da und ziemlich groß.
wir wollten noch an einer studie teilnehmen, aber innerhalb von 4 wochen hatte er sich verdoppelt. anfang 05 sollte er nochmal operiert werden, aber zwei tage nach silvester kam es zu einer einblutung, welche nach einander alles lahmlegte. innerhalb von 3 tagen war er tod. von den 3 tagen hat er aber auch nur ca. 1/2 noch mitbekommen (gottseidank)
er war dann hirntod und die beatmung wurde abgestellt. er ist dann ganz friedlich eingeschlafen.
sorry, für die kurzfassung, mein kleiner meckert.

ich hoffe, wir lesen nochmal.
alles liebe von annett aus potsdam

Liebe Margit,
Ich kann dich gut verstehen, daß du verzweifelt bist. Mein mMann ist am 9.03.04 an einem Glioblastom IV verstorben nach 37 Monaten Leidesnzeit. Er ist sehr friedlich eingeschlafen. Die Chemo mit Cecenu und Nabulan hat bei ihm nicht angeschlagen. Zunächst hatte die Chemo mit TMZ angeschlagen, mußte aber wegen der schlechten Blutwerte abgesetzt werden.Nur durch meinen Glauben und durch Gebete komme ich mit dem Tod bzw. der Krankheit zurecht, wobei mir mein Sohne (21 Jahre Studente) eine Hilfe ist. Ich wünsche Dir, Deinem Mann und Deinen Kindern alles Gute.
Gruß Mira

Ich, 36, zwei Kinder (6 und 4) habe Gliobastom vorne rechts. 1. OP 09/2000, Bestahlung, 2. OP 12/2000, Chemotheapie seit 01/01. Jetzt 2. Rezidiv Grad IV. Festgestellt wurde die Erkrankung, als ich in der 34. Schwangerschaftswoche einen Krampfanfall erlitt. Mit dem 2. Krampfanfall drei Monate später wurde man auf das 1. Rezidiv aufmerksam. Es ist wirklich schlimm gewesen, da zwischen beiden OP´s nur drei Monate lagen und ich ja auch bestrahlt worden bin. Ich wußte, ich sterbe bald. Der 3. Krampfanfall im März 01 zeigte kein Rezidiv. Neurologische Ausfälle zeige ich bislang nicht. Anfangs war ich natürlich sehr vergeßlich und ich kann mich immer noch nicht an einige Erlebnisse o.ä. erinnern. Aber das geht ja gesunden Menschen auch manchmal so. Es fällt also gar nicht auf. Denn neurologische Ausfälle habe ich weiter auch nicht gezeigt. Mein Neurologe war immer wieder überrascht, wenn ich die Termine wahrgenommen habe. Alle, die mich kennen lernen, bzw. kennengelernt haben, denken ich bin kerngesund, denn ich sehe "normal" aus, habe Haare auf dem Kopf (das schüttere Haar vorne rechts sieht nur die Friseurin) und habe keine neurologischen Ausfälle. Man kann hundertmal sagen, dass ich todkrank bin und deshalb auch schwerbehindert bin und Rente erhalte, aber insgeheim, kann ich mir vorstellen, fragt sich jeder, wovon redet die eigentlich?
Tja, und dann hat man so fast die magische Grenze von fünf Jahren geschafft der jüngste Hammer: Rezidiv, aber noch an einer operablen Stelle.

Jetzt hoffe ich an meiner Heimat-Uni-Klinik eine Studie mitmachen zu können. Danach werden zwei Katheter gelegt und darüber würden mir über mehrere Tage ein Toxin verabreicht. Danach gäbe es eine Pause von vier bis acht Wochen und abschließend noch einmal die Katheter. Nach Erfahrungen zu dieser Studie lohnt es sich wohl nicht zu fragen. Wer trotzdem etwas gehört hat, bitte melden!
Falls ich nicht in diese computergesteuerte Zufallsgruppe gehöre, interessiere ich mich auch für die "interkavitäre Radiotherapie".

Und hier komme ich auch endlich zu meinem eigentlichen Anliegen:
Wer hat Erkenntnisse über die interkavitäre Radiotherapie bei Glioblastomen, bei der nach der Entfernung des Tumors ein Ballonkatheter in die Tumorhöhle implantiert wird, welcher anschließend mit einer radioaktiven Flüssigkeit gefüllt wird und so die eventuell verbliebenen Tumorreste am Rand der Höhle bestrahlt?

Vielleicht klappt es ja mit ein paar kurzfristigen Antworten.
Ich würde mich sehr freuen.

Liebe Grüße und verzweifelt nicht (man muß sein Schicksal annehmen, dann ist alles leichter)
Eure Kerstin



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Hallo Margit,
ich bin durch Zufall erst jetzt auf diese Seite gekommen. Auch bei meinem Mann wurde 1995 ein Astrozytom II und III nicht operabel festgestellt. Er wurde 7 Wochen bestrahlt und dann wurden in regelmäßigen Abständen ein MRT durchgeführt. Zwischenzeitlich hatte er immer wieder kleinere und einen großen Krampfanfall. 2003 wurde uns dann gesagt, er wäre soweit genesen, so dass wir nur noch einmal im Jahr zu Kontrolle müßten.Im Sommer 2004 häuften sich die Anfälle, es wurde erneut ein MRT gemacht, bei dem festgestellt wurde, dass unter dem bestrahlten Tumor von 95 ein neuer gewachsen ist. Bei einer OP wurde dann festegestellt, das dieser ein Oligoastrozytom ist, der Tumor wurde operiert und jetzt werden Chemobehandlungen durchgeführt - bereits 5, die er gut verträgt.
Wie Du siehst, ist es möglich - natürlich mit vielen Höhen und Tiefen über so einen langen Zeitraum mit dieser fürchterlichen Diagnose zu leben.
Bei meinem Mann kommt noch hinzu, dass er nicht über seine Krankheit spricht, er ist der Meinung, die Leute würden ihn dann für Blöd halten. Im Sommer 2005 war er eine Woche nach der OP zweimal für Tage rechtseitig gelähmt, konnte nicht mehr sprechen und hat uns nicht mehr gekannt, zum Glück haben wir dass jetzt so gut wie im Griff. Kleinere Anfälle hat er auch immer noch, aber die Ärzte sagen, die wären nicht bedrohlich.
Ich hoffe, Ihr findet einen Arzt, dem Ihr beide vertraut, denn dass ist am wichtigsten.
Gruß Gisela