Mein Mann hat mit 41 Jahren Diagnose Glioblastom bekommen

Hallo, ich bin gerade sehr verzweifelt, mein Mann hat vor zwei Wochen die Diagnose Hirntumor bekommen. Die OP folgte zwei Tage später. Ging alles gut und der Tumor wurde zu 99 Prozent entfernt. Ihm geht es gut er kam eine Woche nach der OP heim. Nun habe ich wahninnige Angst wegen den Prognosen. Wir haben zwei Söhne 5 und 8 Jahre alt. Und nun geht nach Ostern Chemo und Strahlentherapie los. Über 6 Wochen geht das Ganze erstmal. Hab so Angst allein mit den Kindern dazustehen. Ich selber habe eine komplexe PTBS als Grunderkrankung was das Ganze nicht gerade einfacher macht. Ich weiß gar nicht wie mit umgehen, hab einfach nur verdammt Angst. Er ist trotz allem positiver Dinge und will den Kampf aufnehmen, was ich ja gut finde. Aber wie soll ich nun so tun wie wenn nix wäre und im Hinterkopf ist immer die Angst dass er nimmer lang lebt.

Wäre dankbar über Betroffene und Angehörige besonders solche die noch kleine Kinder haben wie diese damit umgegangen sind.

Viele Grüsse
Mamamaus

hallo erstmal.
tut mir leid für euch.
ich glaube, dass die kinder das ausmass und vor allem die prognose von papas diagnose nicht kennen sollten. das können sie nicht verarbeiten und einordnen und es bringt ihnen nur sorgen und grausame verlustängste.
es gibt für euch nur eines. kämpfen, recherchieren so viel wie ihr mental vertragt. die ersten wochen sind ein schock, man fällt aus allen wolken, verdrängt, interpretiert prognosen im internet zu seinen gunsten etc. verständlich. anerkennen, dass ihr ein problem habt. sich bewusst werden, wenn man sich mit der standard therapie begnügt man mit grösster wahrscheinlichkeit sterben wird. also muss man mehr machen und sich nicht von denen beirren lassen, die einem sagen, dass die eigenen therapieansätze noch nicht wissenschaftlich belegt seien. na und? harte fakten sind da, und die alternative ist nur der tod nicht eine blasenentzündung.
neben dem überlebenskampf müsst ihr eure zeit auch geniessen. unternehmt sachen als familie die allen spass machen. ruhe, frische luft, bewegung, gute ernährung, positive gedanken, und alternative therapieformen wie ldn, thc/cbd, ketose, anti angiogenetische ernährung und das paper von ben williams mitsamt dem film www.survivingterminalcancer.org
alles gute und viel erfolg. grüss deinen mann von einem 42jährigen ;)

Hallo Mamamaus,

Mein Mann war 01/2009 (Erstdiagnose OP) 37 Jahre alt. Unsere Kinder 6 Jahre, 8 Jahre und 14Jahre alt.
Wir haben ihnen erzählt, das Papa Krebs hat. Die Kinder sehen und fühlen dass wir Angst haben. Deshalb muss man ihnen ihre Fragen beantworten.
Wenn man nichts sagt sind unbeantwortete Fragen für Kinder auch sehr belastend. Wir wohnen in einem kleinen Dorf. Wir haben Lehrer, Erzieher der OGS , Trainer vom Sport und die Betreuer der Jugendgruppe darüber informiert was bei uns los ist. Es ist halt wichtig, dass diese Personen wissen warum... das Kind ggf. traurig,aggressiv.... Ist. Dann sind wir offen mit dem Thema umgegangen, haben uns nicht versteckt. Das heißt viele Menschen kennen die Diagnose...über Umwege kommt es sonst bei den Kindern an und dann ist man nicht dabei um zu trösten und auch das Vertrauen könnte weg sein.
Unsere Kinder wollten zunächst nur wissen muss Papa sterben?
Das haben wir so beantwortet, dass jeder irgendwann stirbt. Wann weiß man Gott sei dank nicht. Auf die Frage ...aber an Krebs stirbt man doch, oder?
Haben wir gesagt, dass man es nicht weiß mache Leute sterben an Krebs andere nicht. Wir hoffen, dass die Medikamente helfen und Papa noch nicht sterben muss. Dem 6 Jährigem viel auf, dass es Papa nach der Medizin und der Bestrahlung aber nicht besser sondern schlechter geht. ... Dann mussten wir ihm Erklären wie anstrengend die Therapie ist, weil die Medizin alle Krebszellen zerstört...und Papas Körper muss jetzt alles wo der Krebs gewesen ist reparieren ... Das fand er beruhigend......
Wir haben ja auch das Glück, dass mein Mann sich nicht an die Prognosen der Ärzte hält... Er lebt ...
Ich wünsche euch auch so viel Glück

LG

Lara

Hallo Mamamaus
Es tut mir sehr leid für Euch. Glio ist immer schlimm aber mit kleinen Kindern sicher noch mehr.
Ein Glioplastom gehört zu den lebensverkürzenden Tumorerkrankungen. Damit müßt Ihr Euch leider auseinandersetzen.
Die Hoffnung auf Heilung ist zwar nachvollziehbar und muß nicht nur schlecht sein ..... wenn man sich dadurch nicht den Blick für die Gegenwart verstellen läßt - aber viele Erkrankte leben deutlich länger als der statistische Durchschnitt.
Kinder merken und verstehen viel mehr als man ihnen oft zutraut. Wenn man ihnen nicht die Wahrheit sagt, spüren sie trotzdem die Bedrohung und mit Halbwahrheiten oder Schwindelei nimmt man ihnen die Möglichkeit ihre Ängste zu äußern und sie fühlen sich noch bedrohter. Ich würde mir auch psychoonkologische Hilfe holen. Bei der deutschen Krebshilfe gibt auch lesenswerte Hilfen zu dem Thema
Ich wünsche Euch ganz viel Kraft für die kommende Zeit

Danke für eure Antworten. Es ist auch sehr beruhigend dass es hier einige Menschen gibt die schon Jahre mit dieser Erkrankung leben und dass es nicht immer sein muss dass man nur noch kurze Zeit zu leben hat. Ich denke auch je jünger man ist umso mehr verkraftet man auch die Chemos usw. und mein Mann war ganz selten mal krank in seinem Leben. Und auch jetzt eine Woche nach der OP ist er selber aus der Klinik spaziert und geht schon wieder viel spazieren usw. ich hoffe dass er auch die Chemos und Strahlentherapie so gut übersteht wie die OP selber.
Ja das sagte mir meine Therapeutin auch, keiner weiß wann man stirbt, man soll deshalb jetzt nicht in Panik ausbrechen man soll eher sich damit auseinander setzen wie man die Zukunft so schön wie möglich gestaltet und so schön wie möglich auskostet gerade auch mit den Kindern.

Trotz allem, ich bin 35 Jahre alt und habe Angst allein mit den beiden kindern da zu stehen, das wird auch immer in meinem Hinterkopf bleiben.Ich hoffe dass der liebe Gott meinem Mann noch einige Jahre gibt. Und dass unseren Kindern ihr Papa so lange wie möglich erhalten bleibt.

LG Mamamaus

Ja, da hast du Recht: die Überlebenszeit ist länger, wenn man noch jünger ist. Das sagen die Statistiken.
Die Diagnose ist ein Schock. Von einem Tag auf den anderen ist man damit konfrontiert und weiß noch gar nicht, wie man das bewältigen soll.
Du gehst zu Boden, musst dich hochrappeln und erst wieder laufen lernen. Und das nicht mit der Perspektive, wieder ganz gesund zu werden, sondern mit der immer wiederkehrenden Erwartung des nächsten Schlages.
Jeder, der betroffen ist, und jeder Angehörige entwickelt seine eigenen Strategien, um damit zurecht zu kommen. Und das braucht Zeit. Damit meine ich Abstand zu dem Schockereignis.
Mir hilft es, die vor mir liegende Strecke in kleine Abschnitte einzuteilen. In eurem Fall: erstmal die Behandlung gut überstehen, dann möglichst eine längere symptomfreie Phase und dabei Kräfte sammeln und ein tragfähiges Netz für schlechtere Zeiten aufbauen. Und dafür sorgen, dass die Gegenwart gut ist, denn das ist die Wirklichkeit und nicht, was in der Zukunft liegt.

Liebe Grüße, Alma.

Hallo
auch mein Mann hat gerade kurz nach seinem 37. Geburtstag (2012!) die Diagnose Glioblastom bekommen...2 Tage danach OP, dann Therapie.
Es tut mir sehr leid dass Ihr Euch nun auf den gleichen Weg machen müsst...aber ich möchte Dir ein bisschen Mut machen: Mein Mann lebt auch noch – und wir hatten sehr viele, sehr schöne Monate – trotz der Diagnose.

Wir hatten damals keine Kinder - und haben uns trotzdem dafür entschieden. Unser Großer ist nun 21 Monate alt - Nummer zwei kommt im Juni. Wir haben es gut geschafft das Thema so weit wie mgl zu verdrängen...das dauert natürlich, aber auch die Psychoonkologin meinte damals zu uns "Verdrängen ist gut, solange man sich an die Termine, Medizin, etc hält". Bis 2014 hatten wir kein Rezidiv, und haben mit unserer Verdrängungsstrategie gut gelebt.
Momentan kämpfen wir wieder gegen ein Rezidiv - und selbst unser Kleiner bekommt mit dass irgendetwas anders ist. Klar: Papa hilft nicht mehr so viel, hat weniger Zeit...ist die ganze Zeit zu Hause.... Ihm können wir nicht so viel erklären, aber wir machen auch kein Geheimnis draus wenn Papa zum Arzt geht od es ihm nicht gut geht.

Aus eigener Erfahrung (mein Vater ist an Krebs gestorben als ich 12 war) kann ich nur sagen dass es sehr gut ist wenn die Eltern offen damit umgehen. Ich wusste damals dass mein Vater nur noch ca. 6 Monate zu leben hat - und hab mich über die 12 Monate gefreut. Ich habe verstanden warum er Hilfe gebraucht hat und warum wir vieles plötzlich nach seinem Willen gemacht haben - und bin heute froh darüber. Da war ich natürlich älter als Eure Kinder - bin mir nicht sicher ob ich das kleineren Kindern auch so deutlich sagen würde. Das ist schon schwierig - aber auf keinen Fall verheimlichen warum es Papa schlecht geht und dass er auch daran sterben kann (wenn sie fragen). Wir haben selbst bei Erwachsenen Freunden die Erfahrung gemacht dass die volle Wahrheit erstmal schwer zu verdauen ist – und gehen mitlerweile eher den Weg dass wir Fragen beantworten – wer nicht fragt, wills vermutlich nicht so genau wissen…

Ich hoffe das Hilft ein bisschen - bei weiteren Fragen bitte einfach melden.

LG
Nicole

Danke Nicole,

ich finde es sehr mutig von euch für Kinder zu entscheiden trotz der heftigen Diagnose. Ich fühle mich ja gerade total hilflos weil wir Kinder haben und muss dauernd drüber nachdenken wie schrecklich es doch ist dass sie vielleicht ihren Papa verlieren werden. Das Jugendamt wird uns einen Familienhelfer zur Seite stellen der uns mit unseren Kids unterstützen wird. Ich selber habe eine komplexe PTBS was das Ganze momentan noch sehr erschwert weil ich sowieso labiler bin psychisch wie normale gesunde Menschen. Und unser Kleiner ist Asperger Autist.

Immerhin habe ich nun erstmal den totalen Schockzustand der letzen zwei Wochen überwunden und kann wieder einigermassen normal denken. Es ist aber gerade sehr schwierig da ich mich von meinem Mann 4 Wochen vor der Diagnose getrennt habe wegen seinem Benehmen mir und den Kids gegenüber, er war hoch aggressiv. Nun ist er wieder bei uns und seit der OP wieder der Alte wie vor nem halben Jahr. Ich weiß gerade nicht wie unsere Ehe aussieht nach dem Ganzen was er alles zerstört hat, andererseits denke ich wieder dass da viel vom Tumor kommen musste, er war so verändert dass ich immer dachte das ist ein fremder Mann an meiner Seite.

Morgen hat er ein CT zur Vorbereitung auf die Bestrahlung und Chemo, ich hoffe nur dass in den 2 1/2 Wochen seit der OP nichts mehr neu gewachsen ist, hab echt Angst. Habe heute auch Unterlagen für einen Schwerbehindertenausweis angefordert wegen Kündigungsschutz wenn er so lange krank ist. Aber gerade in dieser Zeit jetzt merkt man wer die wahren Freunde sind und wenn man vergessen kann. Der eigene Bruder meines Mannes setzt als Priorität erstmal seine Finanzen vor der Gesundheit seines Bruders, traurig aber wahr...............