Mein Mann ist 4 Tage nach der OP noch nicht wach.

Wir haben die Diagnose über ein MRT bekommen, wo wie etwas anderes abklären wollten. Dann ging alles ganz schnell, da der Tumor schon so groß war. Liegt am kleinhirn und hat Verklebungen zu Nervenbahnen der Gesichtsmuskeln, Sehnerv, daher konnte er nicht ganz entfernt werden.
OP fand am 1.6.2021 statt, er lag fast 10 Std in Narkose und liegt seit dem immer noch auf der Intensivstation, da er wohl immer noch noch Rausch der Narkose ist. Er weiß nicht wo er ist ist unruhig, will aufstehen.
Ist das normal? Die Ärzte sagen bisher wir brauchen Geduld. Aber ich drehe bald durch. Ich darf ihn wg Corona auch nicht besuchen.
LG Sandy

Guten Morgen Sandy,

Was mir in deiner Situation helfen würde, ist eine klare Kommunikation der Aerzte in Form einer Erklärung. Fordere diese ein. Das geht auch telefonisch.
Vielleicht hilft Dir auch ein weiterer Mensch an deiner Seite.

Da kannst im Augenblick leider nicht mehr tun, als zu Dir zu schauen, d.h, das es Dir gut geht, das wird auch dein Mann spüren.

Und ja..... Geduld, ein grosses Thema, aber das ist etwas sehr Wichtiges bei Operationen am Gehirn.

Ich wünsche Dir und deinem Mann nur das Allerbeste und ganz viel Kraft.

Flurina

Danke Flurina. ????

Oh das sollten Fragezeichen sein.....

Liebe Alex!

Manchmal braucht es seine Zeit. Fordere Informationen von den Ärzten ein!

In den wenigen wachen Augenblicken freu sich Dein Mann bestimmt, Dich an seiner Seite zu wissen, Deine liebevolle Hand zu spüren...

Besser stemmt sich diese Herausforderung mit Hilfe an der Seite. Bestimmt unterstützen euch Freunde, Verwandt etc. gerne. Ein gutes Wort, eine liebevolle Umarmung kann so gut tun!

Uns hat damals auch eine Psycho onkologische Begleitung sehr viel weitergeholfen.

Bleib zuversichtlich und hoffnungsvoll
Kopf hoch

Hallo, ich kenne das Gefühl nur zu gut. Mein Mann ist damals auch 10 Stunden operiert worden. Er war auch durch den Wind und letztlich warteten wir auch immer, dass er wieder klar im Kopf wurde. Mir wurde damals auch gesagt, dass dies alles normal ist. Und es sich wieder legt. Man muss ihn wie einen Demenzkranken sehen, bloß mit Aussicht auf Heilung oder zumindest Verbesserung. Aber ich weiß der Zustand ist nicht befriedigend, macht sogar Angst (wenn er so bleibt...). Leider gings bei uns nicht gut. Der Tumor meines Mannes war nach 4 Wochen wieder in voller Größe da (Glioblastom) und hat daher es verhindert, dass mein Mann wieder richtig klar im Kopf wurde.

Alles gute für Euch

Hallo Sandy,
nach meiner OP (sehr großes Meningeom) habe ich über eine Woche gebraucht bis ich wieder halbwegs bei Sinnen war, das war zum Glück vor Corona und meine Frau konnte mich besuchen. Wie schon andere User schreiben: befrage zur Situation den operierenden Arzt, nur er kann Dir weiterhelfen.
Das braucht einfach seine Zeit ...
Euch alles Gute.

Gruß Klaus

Vielen lieben Dank für eure Anteilnahme und Hilfe!
Ich konnte nun bereits erneut 2x mit dem Arzt sprechen und Alex braucht einfach Zeit. Dieses Symtom kommt wohl öfter vor als wie man es hört und ist noch nicht richtig erforscht warum es passiert, gerade bei dem Patienten wo man es nicht vermutet.
Ich konnte mittlerweile auch mit meinem Mann sprechen und das tat soooooo gut. Auch wenn ich danach in Tränen ausgebrochen bin.
Heute hat er wirres Zeug gesprochen wie ein Wasserfall und dazwischen sagte er Ich liebe dich mein Schatz.
Er liegt nach wie vor auf der Intensivstation und die Ärztin Heute früh meinte, das es gut aussieht das er morgen hoffentlich auf die Zwischenstation kommt. Dort kann ich ihn auch endlich besuchen. Ich spüre das so sehr, daß ihm das dann so gut tut.
Ja Corona macht es nicht einfacher im Krankenhaus. Auch die Ärztin sagte heute früh, dass sie weiß das der Kontakt so wichtig ist.
Es geht in kleinen Schritten voran. Morgen erfahren wir dann auch noch den Befund aus der Pathologie.

Danke euch so sehr, für eure Anteilnahme und da sein. Es beruhigt sehr. Ich bin euch sehr verbunden und für euch auch nur das aller Beste.

Jetzt freue ich mich auf heute Nachmittag und seine Stimme.
Liebe Grüße
Sandy

Liebe Sandy!

Die erste Reaktion Deines Mannes lässt doch hoffen! Für heute Nachmittag wünsche ich Euch beiden alles Gute!

Sei umarmt und getröstet
Kopf hoch

Hallo Sandy,

das was Du beschreibst, habe ich bereits mehrere Male mitgemacht. In Fernsehserien stehen Patienten nach der Hirn-OP wenige Stunden später auf und bestellen sich selbst eine Pizza; die Realität ist meist aber eine andere und wirklich auch unterschiedlich.
Was ich gelernt habe, ist, dass man sich bei einer Hirn-OP am besten auf alles vorbereitet und sich über jedes bisschen mehr als das glücklich schätzt. Alles was nicht funktioniert, muss man erstmal ausblenden (lernen) und sehr geduldig sein. Ich habe es wiederholt erlebt, dass über Tage, Wochen, Monate alle Funktionen wieder kamen.
Dennoch braucht es Nerven wie Drahtseile und das wichtigste für Dich ist jetzt, dass Du alles dafür tust, dass Du jeden Morgen gut gelaunt und erholt aufwachst. An Dir hängt jetzt ganz viel und es ist wichtig, dass es Dir gut geht. Tu, was immer dafür nötig ist. Das musste ich persönlich auch erstmal lernen.
Du siehst es ja an den Kommentaren, Du bist damit nicht allein und die Tränen über ein Lächeln werden die meisten hier wohl auch kennen. Halt Dich an diesen Momenten fest und freu Dich über jede Verbesserung, rechne aber auch damit, dass es mal einen Schritt wieder zurückgeht.

Liebe Grüße
Sascha

Danke Sascha für deinen schönen Worte.

Mein Mann hat vor seiner OP auch gesagt, wie wichtig ist, dass ich auf mich acht gebe.
Es viel und fällt mir auch noch schwer. Ich bin immer so bei ihm gedanklich, dass ich oft ein schlechtes Gewissen habe, wenn ich nur mal etwas Fernseher schaue.
Ich nehme deine Worte sehr ernst und gebe acht auf mich und tue alles, das es mir gut geht.

Danke ... euch allen.
LG Sandra

Ich konnte gerade mit ihm sprechen und von liebevoll bis beschimpft und einfach aufgelegt, war alles dabei.
Puhhh, schwer..
Er sagt er hat Doppelbilder und Probleme mit dem Mund/Sprechen. Da sagten mir aber die Ärzte dass dies auftreten kann.

Wie geht man damit um, wenn der Mann in anderen Welten ist und Geschichten erzählt, die nicht stimmen und einen dann beschimpft?
Wie komme ich da wieder an ihn ran?

Wo finde ich da Hilfe und Unterstützung. Die Mädels auf der Intensivstation sind schon toll und beantworten geduldig meine Fragen. Aber so ins Detail..

LG Sandra

Hallo Sandra,

Hab Dir eine Nachricht geschrieben. Hol tief Luft und geh einfach davon aus, dass er das selbst gar nicht so wahrnimmt. Mach ihm keine Vorwürfe, schluck es und lenk das Thema. Ich sprach dann immer von Dingen, die ich erleben möchte, habe von Alltag erzählt.

Liebe Sandy,

ich weiss nur von den Erzählungen meiner Familie, dass ich die ersten Tage, nachdem ich war war, ganz schön wirr war und auch Blödsinn verzapft habe. Später hab ich mal mein Handy angeschaut und bin ganz schön erschrocken, was ich das teils wirklich krytisch und auch inhaltlich falsch geschrieben habe.

Ich denke, so eine OP im Gehirn bringt ganz viel durcheinander, dazu kommen die Medikamente während der OP, vermutlich bekommt dein Mann auch jetzt noch welche, die haben alles Auswirkungen, es dauert, bis sie abgebaut werden, plus die Verletzung im Gerhin.

Will sagen, wie Sascha auch, nimm es nicht persönlich, nimm es eher nur wahr, such unverfängliche Themen, sei einfach da, mit ihm, bei ihm und für ihn. Das ist das Wichtigste, dass er weiss, du bist da für ihn.
Bring ihm, wenn du zu ihm kannst, Dinge mit, die er mag, Vertrautes, das hilft ihm sich zu orientieren. Das können Bilder sein, Musik, Kleidung....du kennst ihn am besten.

Doppelbilder und Lähmungserscheinungen im Gesicht-Mundbereich, kenne ich von mir auch, das tritt auf, wenn die Nerven durch die OP irritiert sind oder verletzt wurden. Doch sei heilen, es braucht nur viel viel Zeit.

Du wirst sehen, in einer Woche ist dein Mann ganz anders da, gib ihm Zeit.

Doch genauso wichtig: Sei gut zu dir selber. Schalte auch ab, mach Dinge, die dir gut tun, wo du Kraft findest, was dir Spass macht, ganz bewusst. Dein Mann wird auch in 2 Wochen nicht gesund sein, die Regeneration dauert lange, und du bist wichtig für ihn, er braucht dich.
Es wird die Zeit kommen, nach einer ersten Euphorie des "ich habe die OP geschafft", da sickert in einen, was da eigentlich war, und auch noch ist. Ein Hirntumor....

Je besser es dir geht, um so mehr kannst du deinen Mann stärken, damit hilfst du ihm am meisten.
Darum, verordne es dir selber, diese Selbstfürsorge.
Schaffe innerlich auch immer wieder mal Distanz zu seiner Krankheit, sonst frisst sie dich auf, all die Sorgen, Ängste.

Und bitte die Ärzten energisch um Infos und Gespräche, wenn für dich Unklarheiten bestehen.

LG
Efeu

Liebe Sandy,

aus meinen eigenen Erfahrungen kann ich Sascha nur zustimmen. Nach meiner ersten OP hatte ich das Gefühl, dass mein Körper wie ein PC langsam wieder hochfuhr. Immer mehr "Programme" wurden gestartet. Es dauerte seine Zeit, bis dann schließlich alles wieder lief.

Ich wünsche auch Euch, dass Ihr diese Erfahrung macht!

LG und
Kopf hoch

Ihr Lieben, jetzt habe ich gestern so viel geschrieben und dann war es weg.

Es ist viel passiert.
Mein Mann wurde am 07.06. auf die IMC verlegt mit einem Delir. Er hat Wahnvorstellungen gehabt in Form von Bilder,  Tieren Menschen usw.
Dies was dann plötzlich am 09.06. weg.

Am 10.06 ist er auf die normale Station verlegt worden und dann hat er sich auf eigene Gefahr selbst entlassen.
Er hat 3 Nächte nicht geschlafen,  wollte eigentlich nur das WE nach Hause und dann am Montag wieder rein, aber dies habe sie nicht gemacht.
Zu Hause geht es ihm bis auf starke Kopfschmerzen und beim Gang zur Toilette ist ihm  schwindlig. Er ist auch noch nicht viel mobilisiert.
Er hat Doppelbilder und die linke Gesichtshälfte ist taub.
Das soll aber wieder kommen.
Wir werden eng durch unsere Hausärztin betreut. Diese kommt auch noch mal wieder,  da wollen wir schauen,  ob das Quetiapin reduziert werden kann.
Es klappt soweit alles ganz gut zu Hause und er fühlt sich ok. Reha ist auch genehmigt jetzt warten wir wann.

Die Reduzierung des Quetiapin macht mir etwas krummel im Bauch, da er doch dolle halllus hatte und nachts weg wollte, was im Krankenhaus ja plötzlich weg war. Ich denke da hat er es dann erst bekommen.
Habt ihr Erfahrung Damit? Klar muss er von dem Zeug runter.  Und ich habe gelesen in häuslichen Umgebung heilen die Menschen schneller.
Danke euch.

Ach so gegen die Kopfschmerzen nimmt er derzeit noch 3x 500 Novalgin und auch mal eine Ibu.
Und er bekommt noch ein Mittel gegen eleptische Anfälle, aber daß ist wohl normal. Haben wir aber auch erst nach der OP erfahren.

LG Sandy

Hallo, Alex_Sandy,
Ich wollte mich erst gar nicht hier einmischen, weil ich es auf den ersten Blick sehr unvernünftig fand, dass Dein Mann, kaum dass er auf die Normalstation verlegt worden war, auf eigenen Wunsch entlassen werden wollte.

Nun habe ich aber nachgelesen, was für ein Medikament Quetiapin eigentlich ist, das ihm bisher nur wenige Tage gegeben wurde.

Es ist ein Medikament, das bei Schizophrenie (bipolare Störung) und Wahnvorstellungen gegeben wird.

Ein Patient, der das bekommt, muss sehr deutlich darüber aufgeklärt werden, wie es wirkt.
Ist Deinem Mann in dieser postoperativen Situation überhaupt wirklich völlig klargemacht worden, dass dieses Medikament seinen psychischen Zustand zusätzlich zur ohnehin hohen Belastung in einer Weise verändern würde, wo er in der ersten Zeit möglicherweise nicht mehr mit Vernunft handeln würde?

In den ersten 2 Wochen kann ein solches Medikament unvorhersehbar wirken, von beruhigend über Unvernunft bis Suizidgefahr.

Ich verstehe, ehrlich gesagt, nicht, wie man Deinen Mann mit dieser Medikation entlassen konnte.

Hinzu kommt das Antikonvulsivum, das epileptische Anfälle unterdrücken soll. (Hatte er überhaupt einen Anfall, Du hast es nicht erwähnt. Wenn nicht, wäre es überflüssig, da es vorbeugend nicht wirkt.) Das wirkt auch auf den Hirnstoffwechsel.

Beide Medikamente können in ihren Wechselwirkungen zu diesem unvernünftigen Wunsch geführt haben, auf eigene Gefahr entlassen werden zu wollen, was die Klinik - trotz aller Freiheit des Patientenwillens - nur mit einer extrem sicheren Aufklärung über die Wirkung dieser zusätzlichen Medikamente und der Absicherung, dass Dein Mann es wirklich 100%ig verstanden hat, zulassen durfte.

So wie Du es schreibst, dass ihn die Klinik am Montag nicht wieder aufnahm, habe ich meine Zweifel daran, aber das ist jetzt so.

Es ist sehr gut, dass sich Eure Hausärztin sehr um ihn kümmert.

Ich denke, dass sowohl das Quetiapin als auch das Antikonvulsivum (falls es keine Anfälle gab) so rasch wie möglich ausgeschlichen (nicht plötzlich abgesetzt) werden sollten. Lasst Euch gut von der Hausärztin dabei begleiten.

Die Dosis von 500 mg Novalgin wäre nach der Aussage meiner Neurochirurgen (Ich wurde mehrfach operiert.) zu wenig. Sie meinten, nur 500 mg würde nicht wirken. Man sollte jeweils 2x500 mg (alle 8 Stunden, also 3 mal täglich) nehmen - oder es ganz lassen. Aber auch deswegen sprecht bitte mit der Hausärztin.

Ob operierte Menschen zu Hause besser genesen, hängt von vielen Umständen ab:
- Zuerst davon, ob sie nach der OP noch wenige Tage Beobachtung gebraucht hätten und ich glaube, das wäre bei Deinem Mann insbesondere wegen dieser Medikation noch erforderlich gewesen.
- Wenn Dein Mann Dich sehr braucht und sich - auch im Normalfall - im Krankenhaus völlig unwohl fühlt, dann kann es zuhause vielleicht besser sein. Aber dann musst Du das auch Tag und Nacht schaffen und Dir alle mögliche Hilfe holen.
- Unter dieser Voraussetzung wäre aber eine Reha auch nicht sinnvoll. Diese ist aber aus medizinischen Gründen wichtig.

Aus meiner (vielfachen) Erfahrung weiß ich, dass man auch und gerade nach diesen schweren Hirntumor-OPs keinen Tag länger im Krankenhaus bleibt als es medizinisch erforderlich ist. Das ist nicht unbedingt eine finanzielle Frage, sondern auch ein Problem der möglichen Infektion mit irgendwelchen Keimen nach einer stundenlangen Operation am offenen Gehirn. Nichts fürchten Neurochirurgen (nach ihrer Aussage) mehr, als dass es nach einer gelungenen OP zu Infektionen und sehr schwer zu behandelnden Wundheilungsstörungen kommt. Diese Gefahr ist zu Hause deutlich geringer und in Coronazeiten erst recht.


Ich habe noch eine Bemerkung zu der Verordnung des Quetiapin.
Dein Mann hatte zeitweise nach dem Aufwachen aus der zu lange dauernden Narkose diese "Wahnvorstellungen". Er hat "Bilder, Tiere, Menschen usw." gesehen.

Ich selbst hatte nach meiner letzten OP (12/2020) auch solche Erscheinungen, ich sah schwarz-weiß Filme mit einer Unmenge von Soldaten mit Helmen und Flüchtlingstrecks, ich sah im Zimmer jede Menge Fahrräder auf mich fallen und sonstige eigenartige Filme und Dinge.
Ich fand es faszinierend und kam auch gar nicht dazu, es dort einem Arzt zu erzählen. Nach 3-4 Tagen war es vorbei. Später sagte mir zuhause ein Arzt, es wären Nachwirkungen der Narkose gewesen.

Ich halte das auch bei Deinem Mann für möglich, weil er ja viel länger "künstlich geschlafen" hat. Und vielleicht wäre das Quetiapin nicht nötig gewesen, aber diese Frage stellt sich jetzt so nicht mehr. Es könnte aber ein Grund dafür sein, dass er es wirklich nicht mehr braucht.

Ich wünsche Euch allen, dass sich bei Euch bald eine gewisse überschaubare postoperative Normalität einstellt. Lasst Euch ärztlich gut begleiten und möge er mit Vertrauen und Optimismus in die Rehaklinik gehen.

KaSy

Hallo zusammen, ich wollte mal ein kleines Update geben. Es ist viel passiert.

Die eigene Entlassung war das beste was wir machen konnten. Mein Mann war zwar in der Woche zu nichts zu gebrauchen, und hat auch zu Hause nicht richtig geschlafen (tut er übrigens immer noch nicht, aber nun wissen wir woran es liegt, Fuck of Levetiracetam, wenn es nur bei einem ganz leichten Anfall in voller Dosis 1500-0-1500))! verschrieben wird.
Nach dieser Woche ging es in die Reha für 3 Wochen. Dort waren sie erschrocken was er an Medikamten bekommt (1500-0-1500 Levetiracetam und 100-0-100 Quentiapin (Delirmittel).
Das Delirmittel wurde gleich in der ersten Woche ausgeschlichen und es ging ihm etwas besser. Aber die unerträglichen Kopfschmerzen und das nicht schlafen, machten ihn weiter irre. Er hat dann noch Suizidgedanken bekommen, war unerträglich aggresiv und eine Rachenentzündung kam dazu. Da er aber im Kopf klar war, hat er nun das erste mal selber recherchiert was er da noch für einen Mist nimmt. Und als wir beide dann die Nebenwirkungen von Levetiracetam gelesen haben, war es uns klar. Dann kam noch ein junger Arzt und sagte "Er würde dieses Scheißzeug nie nehmen"und da war für usn klar.. Ausschleichen. Der Arzt befürwortete dies und seit gestern nimmt mein Mann kein Levetiracetam mehr. Er war 3 Wochen in der Reha und ist nun schon 2Wochen zu hause und nächste Woche geht die ampulante Reha weiter. Am 4.8 haben wir NeurologenTermin. Mal sehen was dort das EEG zeigt. Wir wissen beide "NICHTS" und das sage ich euch jetzt warum.
1. weil wir spirituell viel zu weit sind und auf unseren Körper hören ( und ja der Tumor war auch ein Zeichen für was und wir wissen auch wofür, aber dies behalte ich für uns).
2. Narkosemittel Propofol - Nebenwirkungen Krämpfe und sexuelle Halluzinationen
3. 1 ganz leichter fokaler Anfall kurz nach der 10stündigen OP mit Propofol, daraufhin gleich Levetiracetam 1500-0-1500 bekommen, obwohl das MRT nichts zeigte (alles noch OP-Tag + Post-OPTag)
mein Mann hat als Nebenwirkungen die sexuellen Hallus gehabt, dann vom Levetiracetam die Nebenwirkungen, auch hier Hallus, SuizidGedanken, nicht schlafen können, Kopfschmerzen, Rachenentzündung, extreme Aggression...
4. wg der Hallus die er hatte, hat er dann noch Quentiapin bekommen...

Es ist so krass, dass die deutsche Schulmedizin nicht mal den Mensch als ganzes betrachtet und schaut, was er vorher bekommen hat. Ob das nicht ein Zusammenhang ist.
Wir sind der festen Überzeugung, hätte er das Levetiracetam nicht gleich so hoch bekommen, wäre das alles nicht passiert. (6 Tage Intesivstation und 5 Tage Zwischenintensiv mit allen Nebenwirkungn)
Wir haben diese Zeit in den letzten 2 Wochen aufgearbeitet, viel gelesen und werden die Ärzte im Gespräch im September darauf ansprechen. Für uns ändert sich dann nichts mehr. Aber vielleicht hilft es anderen Patienten.

Wir sind NULL aufgeklärt worden. Ich bin nicht 1x richtig aufgeklärt worden was mit meinem Mann auf der Intensiv passiert ist. Ich konnte wg Corona ja nicht zu ihm. Ich habe den Ärzten vertraut wenn ich mit ihnen telefoniert habe.

Ich muss dazu sagen, dass das Schwannom ein Zufallsbefund war und wir voher nie richtig krank waren und somit völlig ins kalte Wasser geworfen worden sind und gar nicht wussten, wonach man alles fragen muss. Wir haben vertraut.

Stand jetzt: Alex ist zu Hause, macht seine Übungen hier bis die ambulante Reha nächste Woche startet. Kopfschmerzen sind noch da, schlafen klappt besser. Leider nun noch eine Harnweginfektion wohl noch vom Katheder mit Fieber.
Aber ohne diese bescheidenen Mittel geht es nun aufwärts!

LG Sandra

Bei mir hat es begonnen mit 2 x 1750mg Levetiracetam und ich stand lange förmlich neben mir.
Die hohe Dosis ist kein Spass.


Gruß Klaus

Oh das glaube ich Klaus. LG Sandra