Mein Meningeom wird nicht ernst genommen. Was kann ich tun?

Hallo Leute,
Ich bin neu hier. Ich habe vor 1 Monat die Diagnose Meningeom erhalten. Ich bin Migränepatientin und daher Kopfschmerzen gewöhnt.
Allerdings wurde nach starken Beschwerden (Kopfschmerzen, Sehstörung, empfindungsstörungen in arm und Bein) die anders waren als bei einem Migräneanfall wie ich ihn sonst kenne, ein CT gemacht und dort wurde der Tumor dann entdeckt. Das Meningeom ist wohl so groß wie eine Himbeere.
Als meine Hausärztin mich anrief, als sie die Ergebnisse aus der Radiologie hatte und mir das sagte, brach für mich eine Welt zusammen, weil ich erstmal nicht wusste was das jetzt bedeutet, aber meine Ärztin hat alles total heruntergespielt und sagte dass es reichen würde das alle 6 Monate mal zu kontrollieren und das das viele Menschen haben.
Ich habe mir dann die CT Bilder besorgt und sie mir angeschaut und war schockiert über das ding in meinem Kopf. Ich habe sie dann gebeten mir eine Überweisung für den Neurologen fertig zu machen und als ich dort vorstellig werden wollte, hatte ich den Grund genannt der auf der Überweisung stand und die Neurologie sagte mir, dass sie mich ablehnen und ich solle bitte mit dieser Diagnose ins Krankenhaus um schlimmeres auszuschließen, es wäre ja schließlich ein Tumor. Und naja meine Hausärztin hat das überhaupt nicht eingesehen wieso sie mir eine Einweisung schreiben sollte und meinte ich übertreibe und jetzt bin ich gerade im Krankenhaus und habe heute mit dem Oberarzt gesprochen und der hat das auch total belächelt. Und meinte dann ja dann machen wir ein MRT und ein EEG und dann können sie nach Hause.

Ich fühle mich überhaupt nicht ernst genommen und zweifel schon ob ich jetzt übertreibe wenn mir zwei ärzte sagen, dass es ja anscheinend was normales ist.

Wie waren denn eure Erfahrungen bezüglich der Diagnose und die Ersten Schritte danach?

Ich danke euch für eure Antworten.

Liebe Nema,
Ich denke, dass Deine Hausärztin möglicherweise damit Recht hat, dass eine Kontrolle nach 6 Monaten genügt, aber bereits mit dieser und den anderen Aussagen überschreitet sie ihre Kompetenzen!

(Hat sie Dir den Befund der Radiologie gegeben und hast Du auch die CD von der MRT? Hebe alles gut auf, am besten in einem Hefter oder Ordner!)

Sie hätte Dir unbedingt eine Überweisung zu einem Neurochirurgen (!) geben müssen, denn nur dieser Facharzt kann die MRT-Bilder fachlich richtig beurteilen, alle Deine Fragen korrekt beantworten, Dir bei Wunsch Therapiemöglichkeiten nennen und beschreiben und den Zeitraum bis zur nächsten MRT-Kontrolle mit Dir gemeinsam festlegen.

Warum Du zum Neurologen überwiesen wurdest, ist mir nicht ganz klar. Das ist ein möglicher Weg, aber ein Umweg.
Warum der Neurologe Dir eine Einweisung in ein Krankenhaus empfahl, könnte daran liegen, dass in Deiner Wohngegend eine MRT mit Kontrastmittel im Krankenhaus (KH) schneller zu bekommen ist, was ich aber heutzutage kaum glaube.
Und warum hat der Neurologe die KH-Einweisung nicht selbst ausgestellt?

Du hast nicht geschrieben, in welche Station Du aufgenommen wurdest. Wenn es die Neurochirurgie ist, dann ist es richtig.
Falls es die Neurologie ist, dann hoffe ich sehr, dass es in diesem Krankenhaus eine sehr gute interdisziplinäre Zusammenarbeit gibt und zwar besonders zwischen der Neurologie und der Neurochirurgie sowie, dass es dort auch eine Tumorkonferenz gibt.

Dass bei Dir ein EEG gemacht wird, ist halbwegs sinnvoll.
Ein Nachweis für den Tumor ist es nicht, der ist durch die MRT nachgewiesen.
Aber falls Du gerade während des EEG einen Anfall haben solltest, dann könnte das eine Folge des Meningeoms sein. Es beeinflusst aber die Therapieentscheidung gar nicht.
Falls Du noch nie Anfälle bei Dir bemerkt hast, dann lass Dir bitte keine Antikonvulsiva* geben, sie nützen vorbeugend nichts!
*Antikonvulsiva wirken auf das Gehirn. Es sind Medikamente, die die Anfallsschwelle anheben, so dass epileptische Anfälle, wenn sie geschehen, nur gering oder gar nicht wirksam werden.
Sie können Nebenwirkungen haben, das muss nicht sein, aber sinnloserweise sollte man sie nicht nehmen. Ganz abgesehen davon, dass damit Fahrverbote verbunden sind.


Der Weg für Dich wäre der:

- Konsultation mit einem Neurochirurgen (NC) in der Station oder ambulant im Krankenhaus oder bei einem niedergelassenen NC

- Schreibe Dir alle Deine Fragen auf und stelle sie alle.

- Dir wird vielleicht keine sofortige Therapie vorgeschlagen, sondern eine MRT-Kontrolle mit Kontrastmittel in 3-6 Monaten, wobei ich als ersten Abstand 3 Monate bevorzugen würde. Es geht dabei darum, ob und wie schnell das Meningeom wächst.

Falls eine Therapie erfolgt (jetzt oder später oder nie), dann hängt sie von der Lage und der Größe des Meningeoms ab:

- Wenn es gut erreichbar ist, kann die OP die beste Lösung sein. Dann ist das Meningeom weg und es kann untersucht werden.

- Bei dieser noch kleinen Größe (unter 3 cm) kann auch eine Radiochirurgie möglich sein. Bei dieser bleibt der Tumor im Kopf, das wäre ein Nachteil gegenüber dem Vorteil einer zeitlich kürzeren Behandlungs- und Genesungszeit. Untersucht werden kann es nicht.

- Falls es nicht operiert werden kann, wird es Dir der Neurochirurg sagen und er sollte Deinen "Fall" in der Tumorkonferenz vorstellen. Dort beraten mehrere verschiedene Fachärzte, die sich mit Tumoren auskennen, über Therapien, wenn es ein Facharzt allein nicht entscheiden kann.


Wenn Du bis zur nächsten MRT-Kontrolle warten musst, kann das Deine Psyche belasten..Manche gewöhnen sich daran. Ich würde Dir aber unbedingt raten, Dir eine psychologische Begleitung zu suchen.

Denn so, wie Du es erlebt hast, dass Ärzte Deinen Hirntumor und Deine Besorgnis nicht Ernst nehmen (was gegen diese Ärzte spricht), so kann es auch im Alltag geschehen. Du hast Angst.

Ich möchte aber nicht unerwähnt lassen, dass es von den Ärzten vielleicht auch "gut gemeint" war, Deine vermutlich sichtbare Angst durch diese Art der Einschätzung nicht noch größer werden zu lassen.

Ich wünsche Dir einen passenden weiteren Weg, den Du möglichst ruhig gehen kannst.

Ein Meningeom ist kein Krebs, aber es gehört nicht in den Kopf, weil dort (falls es wächst) nicht genug Platz ist. Es ist auch kein Todesurteil.

Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

Ein Menigeom kann gutartig sein und kann beobachtet werden. 20 % der meningeome kommen als Rezidiv wieder, auch gutartige.

Meines wurde bestrahlt und ich muss alle 4 Jahre zur MRT Kontrolle, ist 3,8 cm gross.

Daher stört es mich nicht weiter, da es ja relativ harmlos ist

Liebe Nema,

auf Grund einer Beule an der rechten Schläfe, die nicht von selbst wieder gehen wollte bin ich zu meiner Hausärztin gegangen. Diese überwies mich in die Radiologie wo ein MRT gemacht wurde. Die Diagnose teilte mir dann der Radiologe mit. Er sagte, dass es sehr wahrscheinlich ein Meningeom ist, was aber nichts Wildes ist und meistens nur beobachtet wird, dass es sehr unwahrscheinlich sei, dass es heraus operiert werden muss. Und selbst wenn, wäre das auch nichts Großartiges. Im Prinzip hat der Radiologe mir gesagt, dass das 'Pillepalle' ist. Ich sollte aber zur Abklärung in einer Neurochirurgie vorstellig werden.
Obwohl ich gesagt bekommen hatte, dass ich einen Hirntumor habe, war das irgendwie nicht schlimm für mich, der Radiologe hat mit seinen Aussagen dafür gesorgt, dass ich die ganze Sache überhaupt nicht richtig verstanden habe und auch nicht als wichtig empfunden habe. Ich habe dann einen Termin in der neurochirurgschen Ambulanz ausgemacht und der Neurochirurg hat mir alles genau erklärt. Und erst da kam dann für mich die Bedeutung der Diagnose in meiner Realität an. Ab da fühlte es sich dann wie ein Alptraum an. Es folgten noch MRTs, CTs und ein PET - CT, dann stand fest, dass das Meningeom entfernt werden muss. Die OP erfolgte 2 1/2 Monate nach der Diagnose. Ich bin bis eine Woche vor der OP noch arbeiten gegangen, die Arbeit hat mir sehr geholfen mich abzulenken. Dennoch war es eine sch*** Zeit bis zur Operation. Alle Nachsorgeuntersuchungen wurden auch in der Neurochirurgie durchgeführt. Im November steht mein erstes Kontroll-MRT an.
Was ich rückblickend sagen kann, ich hätte mir gewünscht, dass der Radiologe anders mit mir gesprochen hätte. Im Nachhinein habe ich mich von ihm nicht ernst genommen gefühlt und ich fand auch, dass seine Ausdrucksweise nicht passend zur Auf-und Erklärung der Diagnose war. Sicherlich ist es auch für Ärzte nicht einfach gewisse Diagnosen zu überbringen.
Aber da hätte ich mir wie gesagt anderes gewünscht.
Auf der anderen Seite habe ich mich von den Neurochirurgen bestens beraten und aufgeklärt gefühlt.
KaSy hat schon geschrieben, wie der Weg bei dir jetzt wäre. Und ich stimme ihrem Rat zu eine psychische Begleitung zu suchen. Ich wünschte, ich hätte das letztes Jahr gemacht, das wäre mir sicherlich eine große Hilfe gewesen.
Du übertreibst nicht. Etwas, das nicht in den Körper gehört, nicht in den Kopf, das kann einem Angst machen. Und ich finde es auch nicht leicht sich damit auseinander zu setzen.

Liebe Grüße und alles Gute dir

Jennica

Hallo Nema,

mir ging es sehr ähnlich wie dir. Als ich von meinem Neurologen wegen meiner Beschwerden zum MRT geschickt wurde, saß ich auch beim Radiologen nachdem er sich meine Bilder anschaute und da kam auch so ganz unspektakulär „sie haben vermutlich ein Meningeom, das ist ein Hirnhauttumor nicht bösartig und wächst sehr langsam „.

Ich war ehrlich gesagt so geschockt das mir gar keine Fragen einfielen. Das war am 19.12.19 an einem Donnerstag. Habe dann beim Neurologen am nächsten Tag angerufen, aber der Anrufbeantworter sagte dann bis Januar Praxis geschlossen, und den Termin bei meinem Neurologen, wegen Befundbesprechung, der war erst Mitte Januar.

So habe ich mir dann auch meine Bilder im Computer angeschaut wo man dann auch gut das Ding sehen konnte. Als ich dann Mitte Januar den Termin bei meinem Neurologen hatte, war Gott sei Dank mein Mann mit, sonst hätte ich vermutlich gedacht ich hätte mich verhört, ich fragte ihn natürlich in welcher Region der Tumor liegt und auf was ich achten müsste wo Ausfallserscheinungen auftreten könnten, da fragte er mich „ sind sie eifersüchtig „? ich dachte das wäre ein Scherz gewesen, aber nein, das meinte er ernsthaft. Nachdem er sich nur 1 Bild anschaute holte er auch schon wieder die CD raus und gab sie mir, mit den Worten - in 6 Monaten machen wir nochmal eine Kontrolle (MRT)

Im Mai war es dann soweit, MRT, Termin beim Neurologen, da konnte leider mein Mann nicht mit (wegen Corona), da hat er sich die Bilder gar nicht mehr angeschaut sondern sich nur den radiologischen Bericht durchgelesen, meinte er dann, also in 1-2 Jahren können wir wieder eine Kontrolle machen.

Ich stellte ihm natürlich wieder meine Frage, an welcher Stelle usw und ich bekam wieder die gleiche Frage gestellt „ sind Sie eifersüchtig „? ich kam mir ehrlich gesagt vera…scht vor und meinte zu ihm „Hr Dr. das haben Sie mich im Januar schonmal gefragt.“

Da war für mich klar, diese Praxis werde ich nicht mehr betreten, habe mir dann in der Klinik bei einer Neurochirurgin einen Termin gemacht, und da wurde ich dann erstmal richtig aufgeklärt, die Befunde wurden dann in das Tumorboard genommen und es wurde mir gesagt, das die 1. Wahl der Behandlung die Op wäre, danach war ich dann natürlich zum 2. mal geschockt, der Tumor liegt sehr Nahe am Bewegungsapparat.

Deshalb würde ich dir auch raten, so wie es KaSy dir schon schön geschrieben hat, Termin bei Neurochirurgen, Fragen aufschreiben, sowie auch Jennica es erlebt hat.

Es gibt einfach Ärzte die zu wenig über Meningeome wissen, so sagte mir das auch die NC, denn sie sehen dann im KH, das die Patienten mit Ausfallserscheinungen und Lähmungen nach solchen Aussagen von anderen Ärzten eingeliefert werden.

Mach das so wie es dir KaSy geschrieben hat, sie hat vollkommen recht.
Ich wünsche dir dabei alles Gute
liebe Grüße Gibsy61