Mein Meningiom - Nähe Sehnerv / Bestrahlung

Hallo,

ich bin neu hier im Forum. Möchte meine Story veröffentlichen und vielleicht hat jemand noch Tipps für mich.

Meine Diagnose war im August 2016. Aufgrund Sehstörungen bin ich zuerst zum Augenarzt. Schlechteres Sehen rechts aber kommt nicht vom Auge. Der Augenarzt sagte mein rechtes Auge steht weiter hervor ich solle Schilddrüse kontrollieren.

Habe aber ein MRT machen lassen. Diagnose Meningiom, Ursprung Sinus Cavernosus mit Kompression Nervus Opticus, Hypophysentiel nach links verlagert, da an Hypophyse wachsend. Grösse 3,9 x 2,5 cm.

Ich war bei 4 Neurochirurgen -
Fazit - das Meninigiom ist nicht operabel , alle rieten mir zur Bestrahlung wenn ich keine schweren Folgeschäden erleiden wolle (die durch OP entstehen würden).

Ich habe mich bei mehreren Strahlenkliniken beraten lassen (verschiedene Arten der Bestrahlung) und mich für Cyberknife entschieden.

Es wurde im März eine Einzeitbestrahlung mit 60 Minuten durchgeführt. Das Meningiom sollte nun "tot" sein...sich noch abbauen im Laufe der Zeit.

Im August ist die MRT Kontrolle. bin super gespannt darauf.

Nebenwirkungen oder so hatte ich keine von der Bestrahlung.

Habt ihr Tipps für mich noch für die Zukunft.?

Sorry, langer Text

Hallo Sandra 22,
bei mir liegt der Fall ähnlich. Bin im Januar/Februar mit Protonen bestrahlt worden.
Im April war auf dem MRT noch keine Veränderung des Meningeoms.
Würde mich über weiteren Kontakt mit dir freuen.
LG und dir noch einen schönen Sonntag.

Hallo rosenkleid,

Protonenbestrahlung sagt mir jetzt leider gar nichts, kenne ich nicht.

Vielleicht magst du mal berichten wie das ablief und ob du auch gar keine Nebenwirkungen hattest wie bei mir. Unsere Bestrahlung war ja dann fast zeitgleich

Bin gespannt auf mein MRT im August ob sich schon was verkleinert hat.

Freue ich mit dir Kontakt zu haben. Quasi Gleichgesinnte ;)

Bin allerdings morgen eine Woche in Urlaub und nicht immer hier...

LG Sandra

Hallo Sandra22 und rosenkleid

bei mir liegt der Fall ähnlich. Ich kann leider keine Tipps geben, da ich noch nicht bestrahlt worden bin. Ich würde mich jedoch freuen, mich mit Leidensgenossen austauschen zu können.

Die Diagnose Optikusscheidenmeningeom ist ein Zufallsbefund beim Augenarzt im Juni 2016 gewesen. Ich hatte bis dato keine großen Beschwerden.

Mein Meningeom ist seit 08-2016 bis 04-2018 (heute) nicht gewachsen. Ich habe seit Januar eine Gesichtsfeld Verschlechterung, die jedoch volatil ist. D.h. die nachfolgenden GF Untersuchungen hatten wieder andere Ergebnisse. Jedoch ist der GF Zustand vom 08/2016 nicht wieder erreicht worden. Da eine GF Verschlechterung schleichend ist., merke ich in meinem täglichen Leben noch nicht so viel davon. Ich denke, dass das Gehirn hier vieles ausgleicht.

Letzte Woche war ich beim Neurochirugen (Zweitmeinung), der mir riet, mich mit einem Linearbeschleuniger fraktioniert über 6 Wochen 54 gray bestrahlen zu lassen. Meine Behandlung findet in der Augenklinik an meinem Wohnort statt. Dort habe ich im meinen nächsten Termin im Mai und werde dort die Notwendigkeit der Bestrahlung besprechen.

Freue mich auf Kontakt von Leidensgenossen.

LG

Hallo liebe Sauerklee

Gerne tausche ich mich mit dir aus.

Ich habe kein Opticusscheidenmeningiom sondern ein Sinus Cavernosus Meningiom das an den Sehnerv wächst.

Ob mein Meningiom gewachsen wäre, weiß ich nicht ich habe es sofort behandeln lassen, da es die einzige Chance war weiterzuleben damit. Sonst wäre ich irgenwann erblindet oder mein Auge steht weiter hervor.

Das Meningiom ist bei mir inoperabel, weil mit OP würde es schwere Folgeschäden geben (ich wäre ein Pflegefall, mein Gesicht würde hängen, Erblindungsrisiko usw) niemals hätte ich das gemacht. Mir haben die Neurochirurgen auch alle von OP abgeraten.

Mein Gesichtsfeld ist ok ich sehe allerdings rechts doppelt, was sich jetzt 2 Monate nach der Bestrahlung jedoch schon enorm gebessert hat.

Das mit den 6 Wochen Bestrahlung wurde mir auch geraten, dies wollte ich jedoch nicht. denn das hat viele Nebenwirkungen (30x bestrahlen 30x risiko) Und sehr langer Zeitraum

Ich habe mich daher selbst für Cyberknife entschieden und es nicht bereut. alles bestens bisher, keine einzige Nebenwirkung auch nicht kurz danach und das Sehen bessert sich allmählich.

Welche Art der Bestrahlung ist ja immer Geschmackssache und muss jeder für sich entscheiden. Ich haben dem Arzt in München bei Cyberknife sofort vertraut und er hatte Recht. .

Ich bin noch zu jung um das Meningiom einfach so wachsen zu lassen .

Gerne tausche ich mich mit dir aus ;)

Hallo Sandra22,

das ging ja schnell. Danke :-)

Mein Opticusscheidenmeningeom wächst um den Sehnerv herum bzw. es wächst aus dem Sehnerv heraus und ist deshalb nicht operierbar (Erblindungsrisiko). Auch eine Bestrahlung in diesem Bereich kann Folgen haben, wie Linsentrübung und schlimmstenfalls zur Erblindung führen. Der Sehnerv ist sehr empfindlich.

Ich wohne im Raum Köln/Bonn und hoffe, dass ich nach dem Termin in der Augenklinik möglichst schnell einen Termin beim Strahlenarzt bekomme.
Da der Tumor direkt am Sehnerv liegt, denke ich, dass mehrere kleine Strahlendosen besser sind. Wer hier Erfahrung hat, bitte schreiben.

Du schreibst, du warst bei 4 NCs. Zahlen das die Krankenkassen?

Mein schlechtestes Szenario ist die Erblindung auf einem Auge. Was nicht so schlimm ist wie dein Fall. Trotzdem beschäftigt mich mein Tumor und nimmt einen gewissen Raum in meinem Leben ein. Das Leben hat sich geändert.

LG

Hallo Sauerklee,

mein Meningiom ist auch nicht operabel wie mitgeteilt. Es würden nach einer OP schlimme Folgen auftreten,, zb Blindheit, Auge oder Gesicht hängt schief usw...

Alle Ärzte haben mir daher von einer OP abgeraten worüber ich auch sehr froh war.
Bestrahlung ist einfach um vieles besser, keine Nebenwirkungen, nur 1 Tag krank, keine Wunde, Keine Infektionen , kein krankenhausaufenthalt, keine Reha usw usw.

Nebenwirkungen die bei mir auf dem Blatt der Bestrahlung standen war : Vorübergehendes Doppeltsehen, Verschwommensehen. Beides war aber nicht der Fall zum Glück ;-)

Von Erblindung war nie die Rede , war auch keine Nebenwirkungen meiner Bestrahlung (glückerlicherweise).

Schau ,alles kann nichts muss..von daher nicht viel drüber nachdenken, den Ärzten vertrauen. Auch als gesunder mensch weißt du nie welche Krankheiten auftreten können im Leben - ist alles ein Risiko.

Wenn der Sehnerv in Gefahr ist bestrahlt Cyberknife 5x wenn es wie bei mir mit 1x geht ist dies noch besser.

Erblindung kann dir passieren wenn dein Tumor weiter wächst... Bestrahlt wird nur wenn dies ausgeschlossen werden kann , der Sehnerv hat die höchste Prioritiät sagte mir der Strahlenarzt.

Ja krankenkasse hat das bezahlt., war kein Problem.

Cyberknife bestrahlt zb. nur wenn der Sehnerv keine Gefahr hat.. so wurde es mir erklärt.

Die Neurochirurgen sagten dass der Sehnerv sehr robust ist und viel ab kann ..;)

Hallo Samdra22,

Ich habe auch ein Opticusscheidenmeningeom, wurde im Mai 2015 durch ein MRT festegestellt.
Es „klebt“ auch regelrecht am Sehnerv, bzw drumherum.
Ich hatte erhebliche Sehverschlechterungen und mir wurde auch die
Bestrahlung über 6 Wochen empfohlen, ich hatte aber irgendwie kein gutes Gefühl dabei.
Nachdem ich im Sommer 2016 nur noch einen Visus von 0,1 % auf dem linken Auge hatte und totale Gesichtsfeldeinschränkungen habe ich mich dann doch für die Bestrahlung entschieden
Letztendlich ist es Cyberknife geworden.. .der Professor meinte, es könnte auch besser werden danach, was ich natürlich nicht geglaubt habe.
Im Arztbericht stand so gut wie blind, nur noch hell und dunkel oder Schatten zu erkennen, danach würde ich dann 100% blind sein auf dem Auge.
Bei 0,10 Visus hatte ich auch nicht mehr viel zu verlieren....

Es wurde 5 Mal an 5 aufeinanderfolgenden Tagen bestrahlt.

Keine Nebenwirkungen, ab und zu Kopfschmerzen, das kann aber auch andere Gründe haben.

Und was soll ich euch sagen? Es hat sich tatsächlich verbessert.
Im Juni 2017 war die Bestrahlung, im Juli war ich beim Augenarzt,
Visus 0,6 und Gesichtsfeld auch besser.

Vor 3 Wochen war ich wieder beim Augenarzt und hatte einen Visus von 0,8.

Allerdings kann ich nicht wirklich gut sehen, da mein Sehnerv eingequetscht ist, sieht alles etwas schwammig aus, aber ich kann mit dem Auge zumindest grobe Dinge und größere Schriften lesen.

Für mich ist es ein Wunder, weil mir jeder Arzt gesagt hat, wenn ich das Auge bestrahlen lasse, werde ich das Augenlicht hat verlieren, da der Sehnerv so empfindlich ist.

Ich bin echt froh, dass ich die 30 Mal damals nicht genommen habe,
viel zu lange und die Nebenwirkungen wären auch nicht ohne.

Also kann ich auch sagen, dass es gut ausgehen kann.
Und es gibt auch wirklich gute und fähige Ärzte....

Hallo bumblebee

na das klingt ja auch mal super bei dir!

Ich wünsche dir alles Gute weiterhin.

Oh diese 30er Bestrahlung habe ich auch vehement abgelehnt, hatte da gar kein gutes Bauchgefühl. Ist aber auch veraltet - Cyberknife ist wesentlich neuer, schonender und präziser.

Da entscheidet man sich ja nicht für alte Methoden ;-)

Sandra22,

dass war eher Zufall mit Cyberknife.
2015 hieß es, Einmalbestrahlung geht nicht, da würde ich erblinden,
Da hatte ich noch 60% Sehkraft, daher die 30 Mal.

Aber ich war da nicht von überzeugt und hatte auch die Option
abzuwarten, da das Meningeom sehr klein war.
Habe mich dann vorerst dafür entschieden.

Im Nachhinein alles richtig gemacht.

Ich wohne zwar in Hannover und musste dann ja ans andere Ende von Deutschland, 5 Tage im Hotel, aber gut, hat sich echt gelohnt.

Hallo bumblebee62

Also Cyberknife ist echt super - wie es bei dir auch zeigt. keine andere Methode hätte dies geschafft. Cyberknife ist einfach die Zukunft :)

Perfekt finde ich! Dein weiter Weg hat sich wirklich gelohnt.

Ich war sofort überzeugt in München und bin es immer noch.

Jetzt ist mein Tumor "tot" und alles ist gut.

Ein tolles Gefühl einen toten Tumor zu haben. de rnicht mehr wächst

Ich wünsche dir alles Gute

[gelöscht]

Mal zum Nachdenken auch für mich. Es wird eine bestimmte Stärke auf den Tumor gestrahlt! Ob einmal oder 30 Mal. Die Stärke ist insgesamt die gleiche. Bei 30 Mal eben auf 30 mal verteilt.

Zum Vorteil der 30x Bestrahlung:
Bei 30 mal gelingt es den gesunden Zellen, durch die die Strahlen hindurch müssen, besser, sich zu "erholen". Sie werden von den Strahlen auch getroffen und ihre DNS, also ihre Erbinformation, wird auch geschädigt.
Dadurch, dass die gesunden Zellen Zeit erhalten, die eventuellen Schäden zu reparieren, ist die 30x Bestrahlung insgesamt schonender.
Folgeschäden an anderen, den "durchstrahlten", Gebieten des Gehirns, die gar nichts mit dem Tumor zu tun haben, werden minimiert.

Die Tumorzellen sind "einfacher" gebaut und würden wesentlich länger brauchen, wenn es ihnen überhaupt gelingt, um die Schäden zu reparieren. Sie werden derart geschädigt, dass sie sich nicht mehr oder nur noch mit schwerwiegenden Fehlern teilen können. Auf diesem Weg wird das Tumorwachstum gestoppt.
KaSy

Danke kasy..