Thema: Mein Mitbewohner im 4. Ventrikel

Hallo zusammen,
ich bin schon seit ca. einem Jahr hier angemeldet, schreibe aber jetzt erst zu meiner Krankengeschichte.
Vorab möchte ich aber einen großen Dank an alle Mitglieder dieses Forums sowie der Deutschen Hirntumorhilfe für die Errichtung dieser Plattform danken.
In den psychisch schwereren Tagen haben mir die Erfahrungsberichte, Meinungen, Erzählungen und der allgemeine Austausch sehr geholfen. So schlimm die Diagnose eines Hirntumors ist, so ist man damit als Betroffener nicht alleine (unabhängig davon, dass meine Frau mich sehr unterstützt).
Daher vielen, vielen Dank an euch alle.
Nun aber zu meiner Story. Mein Name ist Remi, ich bin 43 Jahre alt und männlich. Anfang letzten Jahres begannen meine Problemchen. Mir wurde im Sitzen ab und an schwindlig und mir war morgens nach dem Aufstehen übel. Das steigerte sich mit der Zeit, sodass ich mich auch regelmäßig übergeben musste. Mit meinem HA sind wir dann, logischerweise, erst auf die Suche nach einem gastroenterologischen Problem gewesen, haben dort aber nichts Gravierendes gefunden. Der Schwindel wurde auch teilweise schlimmer, hörte aber auf, sobald ich ein paar Schritte ging. Im Juno letzten Jahres wollte er aber länger nicht weggehen, sodass ich mich erstmal auf den Boden gelegt habe, um nicht umzukippen. Der HA hat mir daraufhin eine Überweisung zum MRT gegeben.

Am 23.6. war es dann soweit. Ohne große Bedenken bin ich (selbst) zum MRT gefahren; 40km, da ich da quasi über Nacht einen Termin bekommen hatte. Fazit: Raumforderung im 4. Ventrikel und die Ärzte wollten mich aufgrund der Schwindel-Symptomatik (wobei die nicht so schlimm war, der Schock schon eher) per Rettungswagen zu einer Not-OP schicken. Nach langen Diskussionen bin ich unter eigener Verantwortung aber raus. Daheim wurde alles etwas surreal, da ich zu dem Zeitpunkt null Ahnung von Hirntumoren hatte). Ich habe meiner Frau von der Diagnose erzählt, von den Plänen der Ärzte und dass ich gleich in die vorgeschlagene Klinik muss. Schnell alle wichtigen Dokumente zusammengesucht, falls ich den Tag nicht überlebe und ab Richtung Krankenhaus.

Nervlich beide natürlich komplett durch sind wir dann im KH aufgeschlagen. Durch die Covid Regeln durfte meine Frau mich nicht begleiten, aufgrund unser beider Zustands wurde es uns dort aber erlaubt. Nach gefühlt ewiger Wartezeit wurde ich von einem Neurochirurgen untersucht. Da ich keinerlei Ausfälle oder ähnliches hatte, hat er uns erstmal wieder zurück nach Hause geschickt (Puh, keine Not-OP 😊) und wollte meinen Fall in der morgendlichen Tumorkonferenz vortragen und sich dann telefonisch melden. Der Anruf kam dann auch schon am frühen Morgen: Den Tumor beobachten und Abwarten sowie, bei einer nahen Klinik, die Neuroradiologie aufsuchen (Puh, keine OP 😊). Verdacht auf Ependymom.

Drei Tage später war ich dann bei dem Neuroradiologen, dem ich auch heute noch sehr dankbar bin. Er hat in diese ganze furchtbare Geschichte Ruhe reingebracht, sich fürchterlich über den MRT-Arzt aufgeregt („Photograph“), dass dieser so viel Panik verbreitet hat. In ruhigen Worten und viel Zeit hat er uns erklärt, dass da zwar ein Tumor ist, aber nichts, wovon ich direkt umkippen werde. Der Tumor hatte kein Kontrastmittel aufgenommen, der Liquor-Fluss war nicht unterbrochen, ich hatte keine neurologischen Defizite, im Tumor war eine Verkalkung sichtbar etc.

Schien also alles so, dass der mich schon eine ganze Weile begleitet hätte. Der Doc erklärte, wir sollen jetzt erstmal zur Ruhe kommen, dann am Besten Uni-Kliniken aufsuchen und uns da beraten lassen.
Als wir dann aus dem KH raus waren, brach der ganze emotionale Stress dann auch aus mir raus. Vorher war ich bloß sehr konzentriert und funktionierte.

Durch den Vorschlag des Arztes haben wir dann drei Kliniken aufgesucht, wobei die Empfehlung aller drei Kliniken eine Operation war. Eine Klinik wollte nicht so richtig, da man dort nur 1-2 solcher Fälle im Jahr hätte. Die anderen beiden sahen da keine Probleme und hatten entsprechende Expertise. Parallel zu den Besuchen habe ich mich weiter über diese Art von Tumor informiert und auch Kliniken bzgl. einer nicht invasiven Behandlung angeschrieben (Radiochirurgie…). Das klappte leider so nicht, da entweder die Angst den Hirnstamm zu verletzen zu groß war und oder es nicht klar ist, um was für eine Art von Tumor es sich handelt.

Da ich zu dem Zeitpunkt schon immer weniger Probleme hatte, so war die Übelkeit am Morgen komplett verschwunden, haben wir uns erst einmal gegen eine Operation entschieden.

Im November wurde dann, um die Tumorart genauer einzugrenzen (endgültig bestimmen geht laut Ärzten ohne Probe nicht), wurde ein PET-MRT durchgeführt. Das Ergebnis war wie beim vorherigen MRT auch, nur mit dem Zusatz, dass eine minimale Infiltration der medulla oblongata vorliegt. War schon vorher so, nur konnte man das nicht auf dem ursprünglichen MRT erkennen. Verdacht weiter auf Ependymom.
Im August nun hatte ich mein letztes Kontroll-MRT. Der Tumor hat sich weiterhin nicht verändert, die Größe ist gleich, die Verkalkung an derselben Stelle, Kontrastmittel wird weiter keines aufgenommen, der Liquor fließt weiter geschmeidig vor sich hin. Verdacht auf Subependymom.

Nichtsdestotrotz wird mir weiter zu einer Operation geraten, da man weiter Bammel hat, dass der Ventrikel sich zusetzt.
Das ist so meine Geschichte bis zum heutigen Tage.
Und nun sitze ich (bzw. sitzen wir) weiter und grüble, was ich machen soll. Mein Gesundheitszustand ist weitestgehend gleich, d.h. kein Schwindel, kein Erbrechen. Ich habe derzeit wieder etwas mehr Druck im Schädel, erstaunlicherweise taucht das immer direkt nach den MRTs auf, und bin gefühlt etwas vergesslicher als vorher. Größere Probleme habe ich aber weiterhin nicht, deshalb scheue ich die OP weiter, da ich nicht weiß, ob es mir nach einer Resektion und folgender Therapie (mittelfristig) besser gehen würde als jetzt. Ich habe volles Vertrauen zu den Ärzten, die die Operation durchführen würden, trotzdem ist jedes Gehirn halt anders und reagiert entsprechend unterschiedlich auf einen Eingriff.

So, das war es dann aber auch. Sorry, dass die Geschichte so ausufernd geraten ist und vielen Dank an alle, die den Text trotzdem gelesen haben.
LG, Remi