Mein neues Leben...

Servus, Lorenzo mein Name eigentlich weiß ich ehrlich gesagt nicht was ich hier mache, vll einfach nur gleich gesinnte suchen und Erfahrung mit anderen sammeln:)
Ich fang denke ich mal an wie ich alles erlebt habe...
3 Wochen vor Ostern letzen Jahres Wohnung gekündigt und zur Freundin gezogen aber nach kurzer Zeit sich getrennt...im Verlauf des trennungsschmerzes nicht bei der Sache im Straßenverkehr gewesen und mit meiner Vespa einen Auffahrunfall gehabt darauf hin ins kh und bei einem mrt 3 kavernome festgestellt... Ok soweit "so gut" zusammen fassend heißt also Wohnung gekündigt, Herzschmerz gehabt, Unfall gehabt und Diagnose bekommen, daraufhin Motorrad gekauft und eine Selbstfindungstour nach Irland unternommen, so mäßig ist was ist wen ich morgen umkippe und nicht mehr aufwache:) 3 Wochen lang durch Frankreich, Irland, Wales und England alleine gereist und sehr viel Kraft gewonnen...
Zu den kavernomen wurde eine wartende Stellung eingenommen das heißt nach 6 Monaten nach Untersuchung, als es dann soweit war im Oktober war der eine im Kleinhirn nochmals geblutet und musste empfohlener weiße raus gemacht werden, ich wurde erfolgreich operiert, konnte anfangs nicht richtig laufen und nicht richtig sehen, unter meinem kurzzeitgedächnis leide ich heute aber noch... Ich war dann 3 Monate krankgeschrieben und bin dann noch nach gailingen zu den schmieden Kliniken was mir auch sehr geholfen hat...
Nun steh ich heute da, hab teilweise manchmal mit mir selbst zu kämpfen weil es einen belastet, optisch gesehen erkannt man bis auf die Narbe nix, die anderen 2 wurden drinnen gelassen weil die einfach schlecht liegen...
Ich frage jetzt euch wie kommt ihr damit klar bzw. Vorallem gibt es irgendwelche neuen Erkenntnisse über diese Krankheit wo kann man sich beraten/ informieren?! Danke euch jetzt schon mal lieben Gruß Lorenzo

Herzlich Willkommen Lorenzo,
vielleicht kannst Du dich hier ein bisschen einlesen und Erfahrungen mit Theresa austauschen: https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/neu-hier-angst-vor-kontroll-mrt-und-es-gibt-tage-an-denen-moechte-man-doch-schwach-sein-duerfen-10396.html
Beste Grüße von Andrea...

Servus Andrea, danke für den tip, hab ich gelesen, werde mich gerne in Verbindung setzen.
Aber nichts desto trotz ich glaube zum Thema kavernome gibt es nicht viel neues heutzutage die Forschung wird nicht so angetrieben, wie zB ganz aktuell für prostatakrebs mit der MOVEMBER Aktion...

Hallo Lorenzo,

ich habe mir den Bericht über deine Motorradtour angeguckt und finde es ganz toll, dass du einfach losgezogen bist!

Mit der Forschung bezüglich der Kavernome hast du wohl recht. Ich nehme mal an, dass sich bei den "Therapiemethoden" (ausschließlich operative Entfernung) nichts Grundsätzliches ändern wird. Außer immer besseren Techniken, was ja schon super ist.

Du hast ja (wie ich auch) mehrere Kavernome, hat in deiner Familie noch jemand welche oder bist du der Einzige?

VG Holly

Hmm also bis jetzt nicht das ich wüsste, außer meine Tante, die hat anorisma...
Ich glaube wen es ein Ärzteteam gibt die sich der Sache mit den cavernomen ernsthaft und verbissen auseinander setzt ich würde mich als Versuchs Kaninchen anbieten:)
Bist du schon operiert worden? Bzw wo bist du in die Klinik?

Ich wurde 2013 in Marburg operiert und die restlichen Kavernome werden jährlich per MRT kontrolliert.

In meiner Familie hat außer mir auch niemand Symptome. Da man bei multiplen Kavernomen aber wohl von einer genetischen Veranlagung ausgeht, glaube ich nicht, das ich die Einzige bin. Meine Oma mütterlicherseits ist in den 60'er Jhren bei einer Hirnoperation gestorben. Damals hieß es, sie hätte einen Tumor, aber wie weit die Diagnostik damals schon war, weiß ich nicht. Vielleicht war es ja kein Tumor, sondern ein Kavernom.

Als Nebenbefund wurde bei mir ein "thrombosiertes Aneurysma" gefunden. Was wohl nicht gefährlich ist, da es sich eben von selbst verschlossen hat (Thrombus). Sage ich jetzt jedenfalls mal so laienmäßig. ich laufe ja quicklebendig rum un es musste nicht behandelt werden.

Benachbarte Gefäßanomalien sollen bei Kavernomen nicht so selten sein. Ich habe aber bisher von niemandem gehört, dass es bei ihm auch so ist.

Beim nächsten MRT soll bei mir auch der Spinalkanal untersucht werden, weil bei multiplen Kavernomen beides vorkommen kann (spinale Kavernome und Zerebrale kavernome).

Wenn es was zu forschen gäbe, würde ich auch das Kaninchen spielen :-)

...habe eine benachbarte Gefäßanomalie: ein venöses Angiom. Das ist aber wohl ohne Behandlungsbedarf. Allerdings ist die Nähe zum Kavernom bei einer OP wiederum ein zusätzliches Risiko...
LG

Es ist beruhigend und angenehm mit gleich gesinnten darüber zu schreiben Austauschen und Erfahrungen zu hören, es stärkt einen auf einer Art und weise, ich bin seit der Diagnose noch lebensfroher und lockerer als ich es vorher eh schon war... Ich genieß das Leben wie es kommt und mach das beste/ positivste draus, Stress lass ich nicht mehr an mich ran! Hab das lesen angefangen was mich auch sehr entspannt...
(Buchempfehlung: #Viktor E. Frankl - trotzdem Ja zum Leben sagen...

#Sri aurobindio - das Abenteuer des Bewusstseins)



"Man ist selbst die einzige Person, die einen dauerhaft glücklich machen kann..."

Ich.

Ich war auch schon immer eine Leseratte. Bücher begleiten mich schon seit meiner Kindheit. Bin jetzt aber von Pferdebüchern auf Krimis u.A. umgestiegen ;-)

Das Buch von Frankl klingt interessant. Ich glaube, da werde ich auf jeden Fall mal reingucken.

Wladimir Kaminer hat allerdings mal gesagt "Lesen macht dick, einsam und arm" musste ich kurz drüber nachdenken, aber so ganz Unrecht hat er nicht. Also Maß halten ;-)

Ich hab eine frage zum schwerbehindertenausweis, bekommt man einen bzw. macht das einen sinn wegen Kavernome einen zu beantragen?!
dank euch im Voraus

Hallo,
ich befinde mich gerade mitten im Streit mit den Behörden wegen dem GdB der Kavernome. Hatte wegen meiner meiner Erkrankungen einen GdB von 30 bekommen und bin seit August im Widerspruch dagegen. Am meisten ärgert mich das die Kavernome von den dortigen Gutachtern als "Durchblutungsstörungen des Gehirns" bezeichnet werden- ist das nicht toll. Hatte letzte Woche nochmal auf de Amt angerufen um nach de Stand zu fragen- der Herr dort war sehr unfreundlich und sagte auch viele unfreundliche, unprofessionelle Dinge-die ihm meiner Meinung nach nicht zustehen. Wie auch immer ich bleib am Ball und probier es weiter. Probieren solltest du es auf jeden Fall. Ich habe auch gehört- aber das weiß man natürlich nicht mit Bestimmtheit- das es bei uns in Thüringen mit den Schwerbehindertenausweisen sowieso schwieriger sein soll, es gibt sogar Patienten die behaupten das gerade das der Kreis wo ich dazugehöre die einer der niedrigsten Raten an GdB's hat. Jedenfalls kann es bei dir ja auch ganz anders sein und positiver verlaufen. Würde mich freuen wenn du ich auf dem Laufenden halten würdest was da bei dir rauskommt.

Liebe Grüße

Moinsen, ok ich Versuchs mal, mach ich werd dich auf dem Land Feinden halten.
Wielange dauert so eine Bearbeitung?

Das sollte heißen; auf dem neusten stand halten:) iPhone halt :)

Hallo zusammen, habe jetzt 50%. Bearbeitung war etwa ein Monat. Unbedingt beantragen, ist wichtig !

Hi stitch, danke für die Info, hast du noch Beschwerden ?
Bzw. was waren deine Argumente?
Weil mir geht's mittlerweile eigentlich wieder gut, naja bis auf die 2 anderen Zeitbomben :)

Habe große Probleme mit Schwindel, Gangstörumgen und schwere Doppelbilder . Kann weder arbeiten noch Auto fahren, alles was bisher normal war, ist weg. Zeitweise Schmerzen in der linken Seite, kribbeln etc. , von der Psyche mag ich gar nicht reden. Kavernom ist inoperabel . Gamer gut, dass du auf dem Weg der Besserung bist, freut mich, grüsse Uta

Zwischenbericht; immer noch nix von Rentenversicherung gehört, zwecks Schwerbehindertenausweis...
Noch was anderes:
Habt ihr auch manchmal das Gefühl den ein oder anderen kavernomen im Kopf zu spüren, sei es jetzt beim Sport oder beim zu starken, Nase putzen, husten?!

Von meinen Kavernomen spüre ich nichts. Keine punktuellen Schmerzen, Pochen oder Ähnliches. Ich glaube, das wäre auch sehr ungewöhnlich.

Was ich bekomme, ist ein roter Kopf (fast sofort) wenn ich etwas hebe oder den Kopf zu lange hängen lasse :-)

Beim Behindertenausweis ist es wohl so, dass vor allem die einschränkenden Folgen der Grunderkrankung "zählen". Ich habe noch keinen beantragt, könnte aber die Epilepsie und einige OP-Folgen angeben. Ich weiß noch nicht, ob ich einen Ausweis beantragen wede.

VG Holly

Hallo Cafecaptain,

das mit dem Gefühl hatte ich eine Zeit lang beim Husten, und bis heute keine Ahnung, ob es "echt" oder eingebildet war.

Habe gestern einen Brief vom Amt bekommen.
Es gab zusammen mit der Epilepsie anstandslos 60%.
Den Antrag habe ich mitte August gestellt. Schnell sind die nicht.
Aber ich drück dir die Daumen.

Hallo zusammen,
wünsche euch noch ruhige Festtage und eine gute Zeit!

Der Ärger mit den Ämtern hört wohl nie endgültig auf. Habe Verschlechterungsantrag für einen höheren GdB gestellt. Letzten Monat zweimal in der Uniklinik Marburg gewesen, da eine erneute größere Blutung aufgetreten ist und damit eine Raumforderung in den 3.Ventrikel besteht. Lt. der behandelnden Neurochirurgen sollte ich über eine Drittventrikulostomie nachdenken.

VG Uta

Hi Cafecaptain,

wie groß sind die Kavernome?
wo liegen die Kavernome sonst noch?
Welche Ausfälle hast Du?

Versuche gelassen zu bleiben. Mit einem Aneurysma darf man es nicht vergleichen. Ich habe auch Kavernome und lebe seit 5 Jahren eigentlich ganz gut damit, obwohl ich die Panikgefühle kenne.

Bei mehreren Kavernomen wird in der Regel abgewartet. Blutungen aus Kavernomen sind verhältnismäßig klein.

VG

Sebastian

Relativ klein, Erbsen groß...
-Cavernöses hämangiom rechts cerebellär (op 2014 Uniklinik HD)
-nebenbefundlich weitere supratentorielle cavernöse hämangiome

Hab heute mein Bescheid bekommen hab lediglich 30 grad der Behinderung bekommen, hab eigentlich auch keine Einschränkung, aber ich denke mir die Gefahr der epileptischen Anfälle ist trotzdem da...
Ich weiß jetzt nicht ob ich Einspruch einlegen soll und zu wem ich da hin gehen soll, hab zudem nicht gewusst das mein Hausarzt mir da helfen könnte beim ausfüllen, ich bin echt ein Hallodrie :)

Hallo Cafecaptain, hallo Holly und alle anderen Kavernom-Betroffenen,
auch wenn es stimmen mag, dass auf absehbare Zeit die Operation und das Beobachten die einzige Therapie-Möglichkeit für Kavernome bleiben wird, so wird doch die Forschung dazu auch vorangetrieben - vor allem auf genetischem Weg, um ein Medikament zu finden, dass das Wachstum hemmt. Das wird noch dauern, aber je mehr Druck von Patientenseite auf die Forschung aufgebaut wird, desto mehr tut sich, desto mehr Forschungsgelder werden frei… Es gibt einen sehr aktiven Patientenverband, der genau das versucht, den Bundesverband Angeborene Gefäßfehlbildungen e.V. Da die Kavernome zu den Angeborenen Gefäßfehlbildungen gehören, hat sich das Informationsportal für cerebrale Cavernome dort angeschlossen, um mehr bewegen zu können. Je mehr Kavernom-Patienten Mitglied werden (nur 15 Euro im Jahr), umso eher können auch für dieses seltene Krankheitsbild Dinge angestoßen und bewegt werden. Und auch bei den alle zwei Jahre stattfindenden Patiententreffen können dann Fachvorträge und Diskussionsrunden speziell für Kavernom-Betroffene angeboten werden. Schaut einfach mal rein: cavernom.de/index.php/aktuelles
Lasst Euch nicht entmutigen!
VG
Angio

Guten Morgen, angio danke für die Info
Kurz was anderes habt ihr das auch gehabt, war gestern in der Sauna hab 3 Gänge gemacht, mir brummt heute extrem der Schädel Hab voll Kopfschmerzen....

Hallo Angio, vielen Dank für die Info.

Hallo Cafecaptain,
als einer von wenigen Verhaltenstipps wurde mir von Saunabesuchen abgeraten. Warum weiß ich nicht genau, vielleicht wegen der Gefäßerweiterungen durch die Hitze? Blutdruck?

Hallo Holly, wenn Du Anfälle hast oder hattest ist Dir ein GdB von 60 sicher.

Hallo TumorP,

dann werde ich den Ausweis jetzt wohl auch endlich mal beantragen. Habe immer gedacht, wozu? Aber besserer Kündigungsschutz und einige Urlaubstage mehr können ja nicht schaden. Für Irgendwas ist die Epilepsie dann wenigstens "gut" :-)

Hallo zusammen,

ich bin ganz neu hier und habe bis jetzt auch "nur" den Verdacht des MRT-Arztes und meines Neurologen auf ein Kavernom. In 2 Wochen ist der Termin beim Neurochirurgen zur Auswertung. Allerdings habe ich zur Vorsicht Verhaltensregeln bekommen, wie z.B. erstmal keine Sauna (könnte Einblutungen verursachen, wenn es so wäre) und keinen Extremsport (was ich auch gesund nicht machen würde).

Da ich leider noch andere Krankheiten habe, kenne ich mich ein wenig mit den GdB´s aus. Nicht nur die Krankheit an sich wird beurteilt, sondern die daraus entstandenen Einschränkungen.
Ich hatte lange 30% und seit einem halben Jahr 50% mit "G".
Was mir empfohlen wurde war, dass ich zu dem Antrag eine persönliche Beschreibung meiner täglichen Einschränkungen im Alltag beilegen sollte. Da habe ich z.B. beschrieben, was ich im Haushalt nicht mehr, bzw. verändert machen muss (z.B. ohne Hilfe/Hilfsmittel keine Flasche mehr öffnen zu können, Wäsche in den Keller tragen...)

Jetzt warte ich darauf, was "das Ding" (so nenne ich es) in meinem Kopf ist und wie es weiter geht. Das erste Mal in meinem Leben habe ich Angst...

sunflower

Hallo Sunflower,

das mit dem auflisten der Einschränkungen im Alltag hat mir mein Neurologe auch empfohlen. Ich habe da zwar nicht viel (zum Glück), werde es aber mit den ärztlichen Berichten einreichen.

Weshalb besteht denn bei Dir der Verdacht auf ein Kavernom? War es ein Zufallsbefund oder hast Du konkrete neurologische Symptome?

Mach Dir nicht zu große Sorgen (ich weiß, leicht gesagt) und warte auf die Auswertung durch den Neurochirurgen. Nicht jedes Kavernom muss operiert werden. Häufig reicht eine Beobachtung mit regelmäßigen MRT-Kontrollen.

Viele Grüße

Holly

Hallo Holly,

ich habe seit etwa eineinhalb Jahren SFN (Small Fiber Neuropathie) ohne dass bis heute ein Auslöser gefunden wurde. Seit etwa einem halben Jahr zuckt und wackelt mein linker Daumen. Schmerzlos aber nervend. Habe es dann meinem Neurologen erzählt. Er hat recht schnell meine HWS per MRT untersuchen lassen und als da nix heraus kam sofort ein MRT Kopf veranlasst. Nun wurde ein kleiner dunkler Punkt gefunden. Rechts frontal.
Nun bekomme ich noch mehr Medikamente und das Wackeln ist tatsächlich besser.
Gutes oder schlechtes Zeichen?
Das Schlimmste ist gerade die Warterei.

Ich wünsche Dir viel Glück für Deinen Antrag. Ist leider anscheinend oft auch Sachbearbeiter abhängend.

Lieber Gruß

Sunflower

Hi, wollt mich seit langer Zeit mal wieder melden, jemand aus der Region bzw direkt aus Stuttgart, vll könnten wir mal so einen kavernome Stammtisch Käffchen organisieren:)?
Liebe Grüße Lore

...ich biete Langenfeld/Solingen/Hilden/Leverkusen :-)

Hätte Hannover im Angebot. Lässt sich gut mit einer Zweitmeinung kombinieren :-)

Ehem ok, DAS ist jetzt nicht um die ecke:)

Motorradtour ;-)

Hallo Leute,
da es mir gerade nicht so gut geht bin ich auch mal wieder hier auf der Suche nach mehr Klarheit. Hat wohl mal wieder geblutet, blutet vielleicht noch.... am Montag MRT zum Nachgucken.
Hallo Captain, super, dass Du noch Motorrad fahren kannst, ich musste leider nach der ersten Blutung damit aufhören. Fahr solang es geht!
Zum Behindertenausweis: Ich hab jetzt endlich einen. GdB 60 +G.
Dafür waren aber auch Widersprüche nötig. Ich hab zum Glück von einem Bekannten Tipps bekommen. Es ist wichtig ALLE Beschwerden (auch solche die nicht mit dem Hirn zusammen hängen!) anzugeben und weitestmöglich auch über Diagnosen zu belegen. Ich hab Gleichgewichtsprobleme und eine Gangstörung und das habe ich als Gehbehinderung deklariert. Von alleine kommen die nicht darauf. Meine Neurologin hat das schriftlich bestätigt.
Das G im Ausweis ist für mich der entscheidende Punkt, denn es bedeutet, das ich kostenlos im öffentlichen Nahverkehr rumfahren kann. Das ist super, da ich nur wenig Geld habe und gern unterwegs bin.

@holly, Hmm ja wäre eine Idee:)
@annasuska das tut mir leid, eine Alternative die sich ein Freund von mir erfüllt hat war, das er sich ein Motorrad mit Beiwagen geholt, so kann er entweder neben dran fahren oder als Fahrer anfürsich fahren:)
Nichts desto trotz Kopf hoch es gibt genug andere Sachen um die Natur hautnah zu sehen und fühlen, eine Boots Tour zB gibt's auch ohne bootsschein:)

Kurz was anderes, ist ein kavernome kein Tumor? Wollt das endlich mal klar stellen:)

Ist das eine Frage oder Feststellung?

So, wie es mir erklärt wurde, ist ein Kavernom eine Art Blutschwämmchen. Deshalb auch die Abgrenzung vom normalen Blutkreislauf und eigentlich auch nicht "Kopfdruckabhängig".
Warum es dann einbluten kann und was der Auslöser ist, weiß ich noch immer nicht. Allerdings haben das ja auch viele Menschen auf der Haut, wo es aber nicht so gefährlich werden kann.

Ich hoffe, ich hatte das so richtig verstanden.

Hast du richtig erklärt bekommen, so kenn ich es auch oder gefässmissbildung aber das hört sich gestörter an :)

Hallo Ihr Lieben,
einer der bekannten Auslöser für Blutungen aus Kavernomen ist Stress. Darüber wurde bereits geforscht und Ihr könnt das im Netz finden. Für die erste Blutung kann ich das auch bestätigen.

Hallo Lorenzo,
danke für Deien Tipp mit dem Beiwagen aber das ist nix für mich, da wär ich mit einem netten Soziaplatz glücklicher ;) Nun, ich bin froh, wenn ich noch Auto fahren kann und damit reisen, auch wenns anstrengend ist - bin für Pauschales ungeeignet.

Bin momentan etwas sauer über die Unsensibilität einer Sekretärin in Essen (nee, nicht Frau Braun, die ist ok!) Hab gestern Panik geschoben wegen verstärkter Symptome und mal in Essen angerufen. Da wurde ich dann brüsk angemacht, Prof. Sure hätte mir doch eine OP vorgeschlagen............. Nach dem Motto: Selber schuld!
Kein Verständnis für die Lage in der man die Wahl hat zwischen Pest und Cholera..........Ihr kennt das ja.

Bin heute ein wenig gelassener, Montag gibts dann das MRT das klärt was los ist. Aber es ist echt doof, sowas alles allein durchzustehen.
Wenigstens gibt es das Forum.

Liebe Grüsse,
Susanna

Servus und hallo, lange nix gehört:)
Komme grad von meinem Neurochirurgen, meine all jährige Untersuchung, es geht mir ok, hab zwar noch ein paar dazu bekommen aber laut Arzt nicht der Rede wert...

Hey will euch mit und Kraft zu reden um euch zu zeigen wie fit ich bin zeig ich euch wo ich mitgemacht habe, wurde 2014 Dezember am Kleinhirn operiert mir geht's wieder gut, mit den anderen muss man halt leben, aber seht selbst:

[09.09.16] Moderation edit: bitte googlen: Ninja Warrior Lorenzo

Gibt es Neuigkeiten zwecks der Erforschung der kavernome kennt sich jemand aus, weiß jemand Anlaufstellen dafür?
Weiß jemand was eher nicht so gut zum Essen/trinken bzw was wäre vorteilhaft zu sich zunehmen um die Dinger einfach kleinzuhalten...?!

Hallo Cafecaptain,
mein Vater ist zwischenzeitlich 90 Jahre, bei ihm wurde erst vor zwei Jahren zufällig ein eingeblutetes Kavernom entdeckt. Vermutlich hat er es schon sehr lange. Operiert wird das nicht mehr, aber er lebt verhältnismäßig gut damit, hinsichtlich des Kavernoms hat er keine Probleme und hat ihn nicht bedroht. Ich wünsche Dir viel Kraft und alles Gute.
LG birgitlmn

Hallo Lorenzo,
erst einmal super, dass es von dir wieder ein kleines Feedback gibt.
Deinen Link hab ich mir angeschaut, echt Cool!!! Zumal ich das eh schon im TV sah, nie hätte ich gedacht, dass DU das bist. Davon mal abgesehen, wäre ich vermutlich schon bei den ersten Hüpferchen ins Wasser geplumpst, weil ich leichten Schwindel bei Belastungen bekomme.
Ob es Neuigkeiten zu Kavernomen gibt, weiß ich leider nicht.
Hast Du dich schonmal in der UK-Essen erkundigt?
Die haben direkt eine Kavernomsprechstunde:
Prof. Dr. Ulrich Sure
OA Dr. Ph. Dammann
Anmeldung unter 0201 - 723 1230

Ich weiß, Essen ist ziemlich weit weg von dir, aber es gibt ja auch das Telefon und wenn es dir hilft...

Alles Gute und lG von Andrea

@birgit, ich Hofe das auch bei mir, 90 Jahre unbeschwert da darf man schon mal ein kleines bisschen kränkeln:) siehs positiv er hat die ganze Zeit damit gelebt, manche kommen bis in dieses alter erst gar nicht, weiterhin viel Spaß im Leben und Glück auf der Gesundheit...wir sind nicht für die Ewigkeit gedacht...
@andrea hi grüß dich, schön von dir zu hören, werd mich mal informieren vll komm ich da weiter...
Sonst ist alles ok bei dir:)?
Danke für das Feedback

Hallo Lorenzo,
würde mich freuen, wenn man dir dort mehr Auskunft geben kann!
Bei mir ist soweit alles in Ordnung, danke der Nachfrage. Ich hatte ja gestern erst wieder Auswertung und Frau Dr. war sehr zufrieden. Inzwischen bin ich schon ein bisschen sowas, wie ein Vorzeigebeispiel. ;-)
Hoffentlich bleibt das auch so!

LG Andrea :-)

Hallo :-),
ich bin neu hier und hoffe ich darf mich einklinken.
Bei mir wurde letztes Jahr bei einem Mrt ein venöses Angiom festgestellt.Die Aufklärung durch die Neurologin war sehr kurz und knapp:Keine von der schlimmeren Form.Kann man regelmäßig kontrollieren,muss man aber net.So wurde es stehen gelassen.Jetzt habe ich mich selbst mit dem Thema beschäftigt.Ja erst nach der langen Zeit.Und am liebsten hätte ich gar nichts davon gewusst.Habe seit Tagen nur noch Panikattacken und kann nicht mehr schlafen.Ich habe Angst.Todesangst.Die Gedanken kreisen immer darum,dass ich schlimme Blutungen haben werde.Ich werde sterben etc.Ich bin 32 Jahre alt.Werde mir jetzt einen Termin in Essen holen.Aber diese Angst(auch vor möglichen Ops und den Folgen) macht mich fertig.Ich weiß gar net mit wem ich darüber reden soll.

Hallo Sunrise,
ja, es ist schwierig mit nicht-Betroffenen über solche Ängste zu sprechen. Die Erfahrung hab ich auch gemacht. Aber zu Deiner Beruhigung:
Nach einer Blutung 2011 wurde bei mir ein Kavernom in der Nähe des Hirnstammes festgestellt. Seit dem lebe ich damit. Es geht.
Es ist gut, dass Du einen Termin in Essen machst, die Neurologen kennen sich meist nicht gut genug mit dem Thema aus. Am besten gehst Du mit relativ neuen MRT-Bildern hin.
Mach Dich nicht verrückt und lass Dich nicht auf Halbwissen aus dem Internet ein. Recherche ist gut, immer unter dem Aspekt dass viele Leute nicht wirklich Ahnung haben.
Und seien wir doch mal ehrlich: Niemand weiß was in seinem Leben passiert! In meiner Ausbildung war ein Mädchen, die mit 15 einen Mofaunfall hatte und seitdem Querschnittgelähmt ist.
Überleg Dir lieber, was Du mit Deinem Leben anfangen willst und wie Du mit einem Minimum an Stress lebst. Stress ist nicht gut, er erhöht die Ausschüttung von Cortisol was wiederum das Gewebe brüchiger macht und Blutungen begünstigt.
Ich bin ein gutes Jahr nach der ersten Blutung allein mit dem Auto nach Südfrankreich gefahren - hatte das Gefühl das es sein muss. Motorrad fahren kann ich leider nicht mehr und musste meins verkaufen. Aber nun hab ich endlich einen Partner gefunden, der mich MIT meinen kleinen Einschränkungen liebt (nachdem der vorherige mich fallen ließ, als ich mit der ersten Blutung im KH lag) und der damit klar kommt, dass es vielleicht mal schlimmer wird. Er sagt auch: Du weißt nicht was passiert. Und viele Menschen mit solchen Sachen im Kopf werden steinalt!
Also, lass Dich nicht entmutigen und verrückt machen!
Ich wünsch Dir das Beste!
LG, Susanna

Hey Susanne geile Einstellung super starke Frau, behalt das bei :)!

Danke liebe Susanna für deine Nachricht.

Deine Einstellung ist toll und ich hoffe ich kann irgendwann genauso denken.Im Moment hat mich die Angst im Griff.
Es tut gut von anderen Betroffenen zu lesen.

Ja du hast Recht.Man weiß nie was im Leben passiert und wie lange wir da sind.Ich habe Angst vor Schmerzen und vor dem Tod.

Ich wünsche dir auch das beste und hoffe wir lesen uns nochmal.

LG

Danke für die Komplimente! Aber was soll ich sonst auch machen?
Mir den Rest des Lebens mit miesen Gedanken versauen???
Nee, dafür ist es zu schade! Lieber an dem freuen was geht. Es gibt oft genug Tage, wo einen mal der Blues beutelt, Ängste überhand nehmen und einen die Verzweiflung packt. Aber die gab es vorher auch, nur aus anderen Gründen. Scheint so zu sein im Leben. Also bin ich lieber dankbar dafür, dass ich seit der Blutung weniger emotional bin, denn die Achterbahnfahrten vorher waren auch nicht so toll. Dankbar dass ich lernen durfte nicht immer nur stark zu sein, sondern auch mal schwach (das ist immer noch schwer, lieber Lorenzo) denn wenn frau auch schwach sein darf, erst dann ist sie wirklich stark. Und dankbar für den Mann in meinem Leben, auf den ich mich verlassen kann. Falls es ganz übel werden sollte (wovon ich nicht ausgehe), wird er schon dafür sorgen, dass der Stecker gezogen wird.
Vergesst nicht zu lachen und Euch mit Freunden, die den Namen verdienen, zu umgeben! Guckt auf die schönen Dinge!

Liebe Grüsse, Susanna

Hi Servus, bin morgen bei der Veranstaltung in Stuttgart dabei, wäre schön da jemand zu treffen, liebe Grüße Lorenzo

zu weit weg :(
LG, Susanna

Servus zusammen, wurde letzte Woche am Knie operiert, und muss deshalb Ibuprofen bzw novaminsulfon zwecks den schmerzen am Knie nehmen, hab seitdem Kopfschmerzen, ist euch da was bekannt:)?
Liebe Grüße und danke Lorenzo

ich nehme beide Mittel gegen Kopfschmerzen

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Ah ok
Aber ist das nicht Blutverdünnent, sodass es wiederum nicht gut ist für die kavernome?:)

Sorry, mit Kavernomen kenne ich mich nicht aus. Da hab ich zu kurz gedacht.

Ruf doch einfach beimArzt an und wenn der nicht mehr da ist bei der Apotheke.

Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Hi cafecaptain,
da ich auch unsicher bin, was Ibuprofen angeht, war mein Nc so nett und hat mir Ergebnisse zu einer Doppelblindstudie zukommen lassen, welche aussagt, dass Ibu im Gegensatz zu Diclofenac und ASS keine Hirnblutung auslöst. Diese Unterlagen hat er auch meinem Rheumatologen zugesandt, welcher sich sehr darüber gefreut hat, da er so etwas mehr Handlungssicherheit hat. Ich denke, es wird dir gegeben, weil es abschwellend und entzündungshemmend ist. Traumanase forte, mit dem Wirkstoff " Bromelaine ", einem Enzym aus der Ananas wirkt genauso. Vielleicht wäre das eine Alternative. Gegen die Schmerzen bekommst du ja Novalgin. Kühlpacks sind auch super. Beides greift außerdem die Magenschleimhaut nicht an, im Gegensatz zu Ibuprofen. Ich würde den Arzt danach fragen.
Herzliche Grüße,
Iris

Wobenzym hilft auch sehr gut. Ebenfalls Enzyme, die den Körper bei der Selbstheilung unterstützen, Entzündungen hemmen, abschwellend wirken, usw.

Voll lieb Danke für die Mühe