Mein Papa baut immer mehr ab

Hallo Ihr Lieben,

ich habe die ganze Zeit fast nur mitgelesen, daher möchte ich mich ganz kurz vorstellen: Ich bin 39 Jahre alt, bin berufstätig und leider kinderlos. Mein Papa ist 72 Jahre alt. Im November 2013 bekamen wir nach einem über 5 Tage anhaltenden epileptischen Anfall und darauffolgender Biopsie, bei der auch gleich ein Großteil des Tumors entfernt worden ist, die Diagnose Glioblastom WHO IV. Das war für uns alle ein schrecklicher Schlag. Mein Papa war nie krank, Sportler und immer fit.

Darauf folgte eine 6-wöchige Strahlentherapie und 4 Wochen Chemo (Temodal). Es ging ihm die ganze Zeit relativ gut. Er hatte auch keine weiteren epileptischen Anfälle mehr. Bis zum 06.03.2014, er bekam abends einen epileptischen Anfall, der nicht aufhörte und wir riefen den Notarzt, der ihn natürlich ins Krankenhaus mitnahm. Der Anfall dauerte mehrere Stunden und er musste eine Woche im Krankenhaus bleiben.
Wieder Zuhause gings ihm wieder besser, bis letzten Freitag, da hatte er wieder einen epileptischen Anfall, dieser dauerte "nur" 45 min. Seit dem baut er völlig ab. Am Freitag war es so schlimm, dass er mehrfach hingefallen ist, einmal ist er mit dem Kopf gegen die Tür gefallen :-( Und das nur, weil er sich nicht von meiner Mutter helfen lässt.....

Mittlerweile ists mit dem gehen etwas besser, aber ich habe heute früh die Hausärztin angerufen, damit sie ihm einen Rollator verordnet. Dann habe ich mit der Krankenkasse telefoniert, da die Gutachterin wg. der Pflegestufe vor über einer Woche da war.... Aber die sagten, Pflegestufe 1 ist bewilligt und das Schreiben sei unterwegs.

Ich hoffe so sehr, dass er nicht leiden muss.... Er möchte so gern Zuhause bleiben, aber meine Mama packt das nicht. Sie war am Freitag schon an ihrer Grenze.... Was kann ich tun, um ihm das klar zu machen?

Sorry, ist ein bisschen lang geworden, aber ich musste das mal loswerden. Ihr kennt das sicherlich.


Viele Grüße
Tschulie

Hallo Tschulie,
das ist alles sehr traurig. Bei meiner Frau, gleiche Diagnose, hatten wir zum Glück wesentlich mehr Zeit u. auch noch schöne Zeiten, aber jetzt wird von den Ärzten von der finalen Phase gesprochen. Wir haben den Antrag auf Pflegestufe, weil sie immer nicht wollte, viel zu spät gestellt u. die Begutachtung soll am nächsten Freitag stattfinden. Da ich mich intensiv damit beschäftigt habe, kann ich Euch nur raten sofort Widerspruch einzulegen. Denn so wie ich das rauslese ist mindestens die 2 gerechtfertigt. Die Pflegekassen versuchen immer erst mit der 1 durchzukommen. Wenn man aber den Fall nochmal genauestens schildert, u. auf die vilen Dinge hinweist, die der Patient nicht mehr kann, wird das meist korrigiert.
Alles Gute, viel Kraft u. LG, Gernot

Lieber Gernot,

vielen Dank für den Tipp! Das werden wir machen.
Ich wünsche Dir auch alles Gute und ganz viel Kraft!
Wie gehts Deiner Frau? Ist sie ansprechbar?

LG Tschulie

Liebe Tschulie,
Ihr könnt den Antrag auf Begutachtung immer und immer und immer wieder stellen, nämlich immer dann, wenn sie "für Euch" eine Veränderung eingestellt hat. Diese schildert ihr dann kurz in dem Antrag...
Da die Begutachtung immer viel später statt findet hat die Gutachterin dann aber Anhaltspunkte, ab welchem Zeitpunkt sie welche Stufe empfehlen sollte.
Ich musste auch durch ein Widerspruchverfahren durch weil mein Mann mit seiner Hemiparese für den Gutachter nicht mal im Alltag eingeschränkt war. ... Dann hatte er Stufe II, und alsbald Stufe III. Die Termine für die Begutachtung waren schwierig, weil der Termin mir gesagt wurde, und vier Mal hatte mein Mann vorher einen epil. Anfall und war zum Termin im Krankenhaus. Dann geht das alles zurück auf Anfang und von vorne los, weil ein Gutachter die Sache nur vier Wochen "halten" darf, ....also zum Gutachter, Termin, abgesagt wg. Kkhs, zurück zum MDK, zum Gutachter, Termin, abgesagt wg. Kkhs, ....


Wichtig ist, daß man alles, was man brauchen könnte, beantragt, wenn der Patient noch nicht aus dem KKhs. entlassen ist. Danach dauert nämlich alles ewig. Mein Mann hatte den Anspruch auf eine Rampe, weil wir Stufen in der Wohnung hatten,.....sie kam vier Wochen, nachdem er verstorben war....

Wende Dich an Euren Pflegedienst oder Arzt, damit dort Druck gemacht werden kann, wenn ihr etwas braucht ...

Ganz viel Kraft Dir und vor allem Deiner Mutter!

Liebe Welle,

ich danke Dir auch für Deine Antwort und für Dir Kraft, die Du uns wünschst, können wir echt gebrauchen....
Sobald der Bescheid da ist, legen wir Widerspruch ein.

Ein Freund meines Vaters hatte einen Tumor am Hirnstamm, da war die Pflegestufe 3 bewilligt, als er ebenfalls schon gestorben war :-(

Wie kam der Gutachter bei Deinem Mann drauf, dass er im Alltag nicht eingeschränkt war? Was konnte Dein Mann zu diesem Zeitpunkt noch?

GlG

Nun Tschulie,
der Gutachter war genau sieben Minuten da. Mein Widerspruch war dann sieben Seiten lang.....
Das Gutachten fing an mit: weiblich, Brillenträgerin, ...... im Alltag nicht eingeschränkt.
Ich weiß nicht, wer begutachtet wurde, mein Mann war weder weiblich noch Brillenträger.... und kippte zu Seite, wenn er saß... An Stehen, gehen, anziehen, .... war nicht zu denken....

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Das ist ja nicht zu fassen!
Was man sich in so einer Situation noch anhören muss......
Ich bin gespannt auf das Gutachten und werde es genauestens lesen. Zum Glück steht uns eine Familienhilfe mit Rat und Tat zur Seite. Sie werden auch den Widerspruch für uns formulieren.

Heute Nachmittag fahre ich mit meinem Papa erstmal in ein Sanitätshaus, damit er einen Rollator bekommt.

GlG

Liebe Tschulie,
für meinen Mann wurde der Widerspruch von seinem Hausarzt formuliert, der ja (so wars jedenfalls bei uns) sowieso wegen neuer Befunde, Erkenntnisse befragt wird. Bekommt dein Vater auch Krankengymnastik?
Viel Kraft und alles Gute
Heide

Liebe Heide,
dachte heute wäre der Bescheid da, war aber nicht, na ja, kommt dann wohl morgen.
Ja, er hat gerade von seinem Orthopäden KG verschrieben bekommen.
Dienstag geht's los.
Liebe Grüße
Julia

Guten Morgen Ihr Lieben,

mein Papa futtert wie ein Scheunendrescher, nimmt aber immer mehr ab, hat noch 64 kg (vor der Erkrankung lag er bei ca. 74 kg).
Er hatte letzte Woche den erstmal letzten Temodalzyklus (5 Tage).
Liegt es daran und an dem Tumor, dass immer weniger wird?
Was kann er tun? Ich habe solche Angst, dass der Tumor ihn bald besiegt :-(


Liebe Grüße
Julia