Mein Papa hat uns verlassen. Aufklärungsbedarf

Hallo zusammen. Ich bin neu hier im Forum und würde gerne die Geschichte meines Vaters erzählen.
Mein Vater bekam 2012 im Alter von 53 die Diagnose Hirntumor, nachdem
er am Steuer seines LKWs einen epileptischen Anfall erlitt. Nach der Biopsie stand fest Anaplastisches Astrozytom Grad 3 . Vorerst wollte er es mit einer Chemotherapie probieren, ohne Erfolg. Das Tumorwachstum stoppte nur eine zeit lang. 2014 wurde er operiert. Der Tumor soll entfernt worden sein.
Meinem Vater standen noch einige Chemotherapien und Bestrahlungen bevor. Das einzige jedoch was wir als Familie wussten war, dass der Tumor entfernt wurde und er angeblich aufgrund von Vorbeugung weitere Chemos und Bestrahlungen durch machen müsste. Mein Vater verschlechterte sich vom Allgemeinzustand. Wurde vergesslich, hatte Anfälle, Antriebslosigkeit, Übelkeit und Schläfrigkeit. Auf nNachfrage hieß es es wäre ein bisschen nachgewachsen und aufgrund seiner Vorgeschichte hätte er diese Probleme. Er bekam Depressionen...Aber warum fragten wir uns. Dann ging alles extrem schnell. Am 08. Januar 2015 mussten wir ihn ins Krankenhaus bringen, wogegen er sich bisher mit allen Mitteln gegen gewehrt hatte. Er hatte einen starken epileptischen Anfall mit Folgeschäden. Am 10. Sollte er eigentlich nach Essen zu einer weiteren Strahlentherapie.
Jeden Tag besuchten wir ihn und sein Zustand wurde Tag für Tag schlechter. Er war schwer behindert. Konnte nicht mehr essen, laufen sprechen, hat alles durcheinander gebracht und hatte eine linksseitige Lähmung. Tag für Tag wurde es immer schlimmer. Er viel ins Koma und der Arzt sagte uns es besteht keine Hoffnung mehr, da sich der Zustand so extrem verschlechtert hatte. Letzte Woche Donnerstag verstarb er im Beisein seiner Familie . Im Nachhinein gewährte ich mir einen Einblick in seine Unterlagen. Ich konnte es nicht verstehen. Es sollte doch alles gut sein. Er hat uns niendarüber in Kenntnis gesetzt was wirklich Sache ist. In den Unterlagen stand, dass sich unmittelbar nach der Op ein Rezidiv von dreifacher Größe gebildet hatte. Ihm wurde zu einer weiteren op geraten, die er aber abgelehnt haben soll.
Nun frage ich mich wieso hat er abgelehnt, hat er gewusst dass er bald stirbt, war der Tumor schneller als er dachte , hatte er keine kraft mehr zu kämpfen, hat er sich fuer den tod entschieden oder wollte er uns nicht in Kenntnis setzen damit wir nicht beunruhigt sind.
Das sind alles fragen wo ich mir den Kopf drüber zerbreche und die ich eher nie beantwortet bekomme. Aber vielleicht hat jemand eine Ahnung ? Zudem suche ich Gleichgesinnte zum Austausch. Denn ich weiß nicht wie ich es verkraften soll.....ich saß an seinem Bett als er aufgegeben hat und bin ziemlich durcheinander durch all die offenen fragen und der Tatsache dass uns anscheinend alles verschwiegen wurde und wir tierisch überrascht über den plötzlichen Tod waren.
Vielen dank fürs lesen

Nana

> Nun frage ich mich wieso hat er abgelehnt,

Darüber lässt im Nachhinein ohne weitere Informationen wohl nur spekulieren. Und das Spekulieren macht einen nur verrückt.

Man muss sich nicht behandeln lassen. Ärzte haben die Entscheidungen der Patienten und die ärztliche Schweigepflicht (die auch gegenüber Angehörigen gilt - und über den Tod des Patienten hinaus) zu respektieren, auch wenn sie nicht damit einverstanden sind.

Hallo Nana,

es gibt Fragen, auf die man niemals eine Antwort bekommt. Das Beste wäre demzufolge, sich diese Fragen nicht zu stellen, aber so leicht ist es natürlich nicht.

Dein Vater hat viel durchgemacht, keiner außer ihm weiß, wie er sich gefühlt hat, welche Ängste er hatte, welche Gedanken er sich gemacht hat. Vielleicht wollte er so nicht weiterleben, vielleicht wollte er dieses Leben nicht mehr, weil es für ihn nicht mehr lebenswert war. Vielleicht hat er sich nach der OP so schlecht gefühlt, dass er keinesfalls eine weitere OP wollte. Alles nur Vermutungen...

Es war seine Entscheidung, die gilt es zu respektieren, auch wenn es schwer fällt.

Ich wünsche Dir viel Kraft für die kommende Zeit und hoffe, dass Du durch Familie und Freunde aufgefangen wirst und Halt findest.

LG Stern77

Hallo Nana,

Du schreibst - und das schockiert mich:

"In den Unterlagen stand, dass sich unmittelbar nach der OP ein Rezidiv von dreifacher(!!!) Größe gebildet hatte. Ihm wurde zu einer weiteren OP geraten, die er aber abgelehnt haben soll."

Ich kann ihn verstehen. Wer nach einer OP sofort ein Rezidiv bekommt, und noch dazu von dieser Grösse, zweifelt am Erfolg einer OP.

Leider habe ich dies vielfach beobachten können von Betroffenen hier im Forum.

Eine OP scheint nicht DIE Lösung gegen einen Hirntumor sein ...

Alles Gute,
W.

P.S.: Ich habe mich gegen eine OP entschieden - und lebe immer noch.

Liebe Nana,

mein aufrichtiges Beileid zum eurem Verlust. Es ist für Angehörige oft schwer, wenn nicht gar unmöglich, nachzuvollziehen, wieso sich der Familienangehörige so und nicht anders entschieden hat. Für den Patienten selbst ist die Diagnose ja auch immer mal noch eine "andere Hausnummer" als für die Angehörigen.

Ich kann mich nur Stern anschließen - die Entscheidung eures Vaters müsst ihr respektieren und solltet sie als die für ihn wohl beste Entscheidung annehmen.

Euch viel Kraft für die kommende Zeit - und wenn Gesprächsbedarf besteht, gibt es z.B. Psychosoziale Beratungsstellen in eigentlich allen größeren Städten - der Infodienst der Hirntumorhilfe (Telefon 03437.702 702) hilft bei der Suche sicher weiter.


Liebe Weihnacht,

ich glaub das mit der OP darf man nicht so pauschalisieren. Du hattest doch ein niedriggradiges Gliom, wenn ich mich recht entsinne? Vom Wachstumsverhalten, insbesondere der Zellteilungsaktivität, gibt es da himmelweite Unterschiede zwischen den WHO-Graden. Bei den niedriggradigen Gliomen kann man eine OP in manchen Fällen sicher vorerst "links liegen lassen", bei einem schnell wachsenden Gliom, wie einem Astro III, sieht es da schon ganz anders aus.

Letztendlich ist jeder Fall sehr individuell zu betrachten - selbst Astro III ist nicht gleich Astro III, was auch die Wissenschaft erst seit einiger Zeit (Stichwort Molekularbiologie) zu verstehen lernt.

mfg, sol

Hallo Nana !

Mein aufrichtiges Beileid!

So wie du es beschreibst denke ich, das dein Vater
es so gewollt hat.
Die Op eines in so kurzer Zeit auftretenden Rezidiv hätten ihm wahrscheinlich alle Kräfte genommen ,ich mutmaße jetzt mal das er das wusste,und um euch nicht zu beunruhigen verschwieg er es.
Den weiteren Verlauf konnte
oder wollte er nicht voraussehen,das weiß niemand.
Ich kann ihn dahin gehend verstehen,ich habe selbst nach der Dg. Vieles mit mir selber abgemacht,doch irgendwann kommt der Punkt da gehts alleine nicht mehr.
Jetzt reden wir über alles .

Ich denk,das ist jetzt leicht gesagt oder besser geschrieben:Respektiert sein
Verhalten das Schweigen und die Entscheidung Gegen die Op.Versteht es als seinen letzten Willen.
Damit er in Frieden ruhen kann!

Viel Kraft für die kommende Zeit und alles Gute für die
Zukunft!

Mit freundlichen Grüßen

Keule

Status:
Oligoastrozytom WHO III°,Bestrahlt
letztes MRT Ende Okt.

Hallo Sol,

die offizielle Aussage des NC ist "niedriggradiges Gliom" - aber auch er weiss es nicht genau, da wie gesagt keine OP stattfand.

Genaugenommen wissen wir also nicht, worum es sich bei dem guten Stück handelt.

Ich habe eine Bitte: Lass mich meine Meinung äussern. Ich werde es müde ... Habe ein Recht auf eine eigene Meinung ...

Danke.
W.

@ Weihnacht
Du sollst deine Meinung behalten. Aber wenn du sie äußerst, sagt ein anderer Teilnehmer eben die seine dazu. Was er genauso darf.
Es geht darum, noch einmal klar zu stellen, dass man bei höheren Tumor-graden ein größeres Risiko eingeht, wenn man nichts unternimmt.
Und aus einem Einzelfall lässt sich keine Regel ableiten. Ich erinnere mich an einen Bekannten, der seinen Grad II Tumor nicht operieren ließ und nach zwei Jahren war es ein Glioblastom. Auch ein Einzelfall, den man nicht zur Regel machen kann.

Alma.

Liebe Nana,

dein Verlust tut mir sehr leid.

Darüber zu spekulieren warum dein Vater gehandelt hat wie es gelaufen ist bringt dich nicht weiter.
Er hat seine Entscheidung für sich getroffen.

Ich möchte dir raten, dass du dir psychologische Hilfe holst.
Die Deutsche Hirntumorhilfe bietet Betroffenen und Anhehörigen Hilfe an.
Du kannst sie für dich nutzen.
https://www.hirntumorhilfe.de/projekte/sorgentelefon/

Von Herzen wünsche ich dir alles Gute.
krimi

Ich danke euch allen für die netten Worte !