Thema: Mein Resttumor soll bestrahlt werden

Hallo,

vor fast einem Jahr wurde mein AN operiert. Bei der ersten Nachuntersuchung im Sept.2014 konnte nicht genau festgestellt werde, ob der Resttumor (17mm an der breitesten Stelle)so groß ist oder ob es sich auch um Narbengewebe handelt.
Jetzt im März wurde mir zu einer Bestrahlung des Resttumors ( kein Narbengewebe ) geraten, da er bei dieser Größe auf keinen Fall weiter wachsen sollte, u.a. wegen Kontakt zum Hirnstamm. Der Tumor konnte deshalb nicht ganz entfernt werden, da der Gesichstnerv um den Tumor aufgesplittet herumwächst und eine komplette Facialisparese zunächst vermieden werden sollte. Ich glaube mittlerweile, dass eigentlich schon während der OP eine spätere Bestrahlung angedacht war. Bis auf die schlimmen Ohrgeräusche und die dauernde Erschöpfung gings mir ja so einigermaßen. ( Ich habe keine großen Ansprüche ans Leben). Jetzt kommen wahrscheinlich mehr Behinderungen auf mich zu...

Seit vier Wochen weiß ich nicht genau welche Bestrahlung und wann diese stattfinden soll. Es wird eine Tumorkonferenz in der Klinik geben. Bis jetzt war ich echt zu erschöpft und enttäuscht um hier im Forum darüber zu schreiben.
Jetzt ist wieder Warten angesagt. Ich bin einfach etwas frustriert, obwohl ich mir natürlich immer wieder sage, dass der Tumor ja gutartig ist.

Ich bin leider etwas deprimiert. Könnt Ihr das nachvollziehen ?

Hallo moodi,
ich glaube jeder Betroffene und Angehörige hier wird deine Sorgen und Depris halbwegs nachvollziehen können, denn jede Behandlung am Kopf ist ein heftiger Einschnitt im Leben. Dann geht es noch um eine tumoröse "Sache" das ist nie leicht wegzustecken, wenn man dazu noch im Ungewissen verbleibt, dann zehrt das zusätzlich an den Nerven.
Mir hilft immer am besten; wenn ich meinen behandelnden Ärzten "Löcher in den Bauch frage". Bis ich weiß, was mich erwartet, worauf ich mich innerlich einstellen kann/muss.
Am nervösesten bin ich immer, wenn ich rel. kurz vor meinem nächsten MRT stehe. Oft geht das schon so 2 Wochen vorher los. Man achtet dann unbewusst auf "jedes kl. Zipperlein". Bei mir verblieb auch ein kleiner kontrastmittelaufnehmender Bereich, der immer besonders genau angeschaut wird, aber man spricht nicht von restl. Tumorgewebe.
Falls es dich ein wenig tröstet, bei mir war es bereits "ein Dreier", aber das ist bereits 4 Jahre her. Ich bekam damals keine Bestrahlung, ledigl. Temodal (6 Zyklen im Anschluss). Anfang Mai hab ich mein nächstes MRFT.
Nunja, ich habe noch ein paar Ansprüche an mein Leben, möchte noch so viel, wie möglich von meiner Familie und vor allem von meinem Mann haben.
Hast Du ein paar liebe Menschen an deiner Seite mit denen Du dich darüber ein bisschen austauschen kannst?
Falls nicht, dann könntest Du evtl. auch in eine Selbsthilfegruppe gehen oder das Sorgentelefon der Deutschen Tumorhilfe in Anspruch nehmen. Dort wird man dich verstehen, bzw. dir entsprechende Hilfestellungen geben, wie Du etwas weiter machen kannst, wo Du Ansprechpartner für deine Sorgen erreichen kannst und sowas halt.
Keine Angst, jeder hat mal einen Tiefpunkt und bei dir kommt der ja nicht aus lauter "Luxusproblemen" heraus. Du hast einen trifftigen Grund, der dich beschäftigt, wo Du noch kein Ende absehen kannst und Du nicht weißt, wie es weiter gehen wird.
...aber, es geht immer weiter - irgendwie und wie das bei dir passieren wird, das sollten deine behandelnden Ärzte wissen & mit dir besprechen.
Ich kenne dich ja nun nicht, aber vielleicht hilft es dir, wenn Du Tagebuch über deine Erkrankung führst, wie Du alles erlebst, empfindest und, was Du alles dagegen unternommen hast. Naja, all seine Sorgen und Ägste ebenfalls niederschreiben. Denn in dem Moment, wo Du deine Gedanken und Gefühle aufschreibst, beschäftigst Du dich damit etwas intensiver, lauschst in dich hinein und findest damit vielleicht wieder etwas mehr zu dir selbst.
Stecke dir Ziele, die dir Freude bereiten und arbeite darauf zu.
Dazu wünsche ich dir viel Elan & Freude, aber vor allem, dass es dir hilft, wieder nach vorne zu schauen.
Wenn Du aber unter ernsthaften Depressionen leidest, also so richtig mit extremen Gedanken und so, dann solltest Du dir unbedingt professionelle psychologischen Unterstützung suchen, denn so etwas darf man nicht auf die leichte Schulter nehmen und vor allem schafft man so etwas nicht alleine. Echte Depressionen bekommt man nicht alleine in den Griff!
Alles Gute für dich...
Andrea

Liebe Andrea,
vielen Dank für Deine aufmunternden Zeilen. Du hast ja auch schon viel mitgemacht und es bleibt ja auch immer ein ungutes Gefühl, wenn da doch noch was im MRT zu sehen ist. Bei Dir haben die Ärzte glücklicherweise einen Resttumor ausgeschlossen.
Als ich den Beitrag oben schrieb war ich wirklich ziemlich depremiert. Allein hier im Forum seine Gedanken mit anderen zu teilen tut aber schon gut.
Danke, dass Du mich an das Sorgentelefon erinnert hast. Irgendwie fühle ich mich nämlich schon ein wenig auf mich allein gestellt, obwohl es eigentlich viele Hilfsangebote gibt.
Ich werde mich auch um professionelle Hilfe wegen der Depression kümmern. Leider war ich schon vor dem Hirntumor jahrelang depressiv und der Hirntumor war dann die "Krönung". Komischerweise habe ich die Diagnose Tumor relativ gut weggesteckt und nach der OP war ich einfach froh und fast euphorisch. Doch dieser große Resttumor ist nicht gerade aufbauend....
Aber jetzt genug gejammert, vielen hier geht es auch gar nicht gut.
Außerdem bin ich nicht allein, denn ich habe den besten Ehemann an meiner Seite.

Liebe Andrea, ich finde ja Deine Angabe in Deinem Profil: Hobby =Leben ist so klasse. Man muss wirklich jeden Tag annehmen und das beste daraus machen: einfach leben !
Danke Dir nochmal.

Liebe Grüße

moodi

^^ Hallo liebe moodi,
ja mein Hobby ist mein Leben. Ein Hobby zu haben, ist für mich genau genommen ein Luxus, den man sich extra gönnt. Also gönne ich mir hin und wieder das Leben ansich - solange ich darf/kann/will. ;-)
Als Substantiv - als Verb macht man das ja eh täglich, mehr oder weniger gut.... Aber, macht man es sich hin und wieder ein bisschen bewusster, lebt es sich besser - denke ich.
...ach ja, danke mir nicht, werde einfach wieder gesund und erfreue dich am Leben, das finde ich sehr viel wertvoller.
Echt gut, dass Du Hilfe annimmst.
Ich selber hatte damit immer so meine Probleme, weil ich es nie gewöhnt war. Sonst war ich immer die Jenige - welche... plötzlich war es umgedreht, das war für mich auch ein enormer Lernprozess. Wie Du siehst, ich nahm sie an und seit dem geht es mir wesentlich besser.
Liebe Grüße zurück...
v. Andrea ^^

Liebe moodi,

ich sende Dir ein paar Sonnenstrahlen und viele positive Gedanken! Ich versuche zwar auch, jeden Tag soweit als möglich gut zu leben und zu genießen und vor allem dankbar zu sein - aber das gelingt mir auch nicht jeden Tag. Ich habe mich letztes Jahr im April / Mai bestrahlen lassen (stereotaktische fraktionierte Bestrahlung über 6 Wochen im Krankenhaus rechts der Isar in München) ohne vorherige OP, weil es für mich eine Horrorvorstellung war, mir den Kopf öffnen zu lassen. Daher kann ich es gut verstehen, dass Du nach Deiner OP und den ganzen Nebenwirkungen deprimiert bist, dass es nun wieder weitergeht. Wenn ich Dir Fragen zur Bestrahlung beantworten kann, lass es mich gerne wissen.

Viele LG und alles Gute
Sabine

Liebe Andrea und Sabine,

Danke nochmal für die lieben Zeilen. Mir geht es in den letzten Tagen schon etwas besser, ich glaube es tut einfach gut, sich hier mit" Gleichgesinnten" auszutauschen.
Da ich leider noch nicht weiß, welche Bestrahlung für meinen Tumor vorgesehen ist, kann ich auch noch nicht so recht Fragen dazu stellen.


Ich werde jetzt einfach leben und jeden Tag (so weit es geht ) genießen.


Alles Gute für Euch

wünscht moodi

Hallo moodi,

Deinen Frust kann ich gut verstehen. Als nach der OP meine HNO Ärztin zu mir sagte, dass es nun an der Zeit ist, den Schwerbehindertenausweis zu beantragen - da habe ich auch geschluckt und mit mir gerungen.

Ein Hirntumor ist bekanntlich kein Schnupfen. Und über die "Kollateralschäden" wird manchmal wenig gesprochen.

Ich habe erfahren, dass man ein Zitat von Blacky Fuchsberger über das Alter sehr gut auf unsere Situation als gutartige HT Patienten anwenden kann.
"»Es ist sinnlos, über das zu klagen, was nicht mehr geht. Viel bekömmlicher ist es, sich zu freuen über das, was noch geht. ... "

Oder was wieder geht - nach einiger Zeit - als Erfolg von Therapien oder als Ergebnis der Regeneration oder mit neuen Hilfsmitteln und Techniken.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht.

Beste Grüße
Pompi

Liebe Pompi,

danke auch Dir für Deine Zeilen. Man soll sich wirklich freuen, was noch geht, das stimmt. Oder: das Glas ist nicht halbleer, sondern halbvoll... Das positive Denken macht schon viel aus aber ist nicht immer leicht. Und ein Schnupfen ist ein HT eben nicht.

Viele Außenstehende, auch Freunde sagen," Du hast ja alles gut überstanden " weil sie den Tinitus nicht hören können, die Erschöpfung nicht fühlen können und die Angst vor dem Rezidiv und der Bestrahlung nicht haben. Aber vielleicht würde ich auch so reden ohne HT ?

Wenn ich mehr weiß, wie es mit mir weitergeht, melde ich mich wieder.


Danke nochmal und auch Dir nochmal alles Gute

Liebe Grüße von

moodi