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Thema: Mein Sohn hat einen Gehirntumor vom Typ Gliom Grad 4

Mein Sohn hat einen Gehirntumor vom Typ Gliom Grad 4
skywalker
29.01.2014 14:00:19
Hallo mein name ist peter und ich habe die schreckens nachricht bekommen dass mein sohn 7 jahre an einem gehirntumor erkrankt ist eine welt ist dann für mich zusammen gebrochen meine schwester nine hat schon darüber berichtet in diesem forum nach der diagnose sind wir nach heidelberg geschickt worden dann wurde ihm ein schand an beiden gehirnhälften gelegt und eine biopsie gemacht aber nach den bildern zu urteilen sagten sie dass er höchstwarscheinlich bösartig ist. Nach einer woche warten dann dass niederschmetternde ergebnis ein gliom typ 4 ein noch bösartigen tumor wie diesen gibt es nicht. Da sie angeblich nicht operieren können hatten sie gesagt dass sie uns nur eine strahlen und chemo therapie anbieten können die die lebensqualität verbessert und sein leben vieleicht ein bischen verlängert wie lange wissen sie nicht. Für meine familie war dass die schlimmste nachricht die man bekommen kann ich war auch ein paar tage wie neben der kappe, aber ich kann mein sohn nicht so einfach aufgeben wir haben uns entschlossen mit allen mitteln zu kämpfen. Er ist auch in einer studie rein gekommen die die DNA vom jamie so heisst mein sohn und die DNA vom tumor untersucht wird vieleicht kann man dann vieleicht ein medikament finden dass ihm vieleicht weiter hilft. Natürlich haben wir dann super viele ratschläge bekommen von weihrauch kapseln bis tumor verbände. Wir wollen uns unbediengt eine zweite meinung einholen ob man eventuell doch einen finden der den tumor operiert aber die angst ist da dass dann alles schlimmer wird und mein junge dann unötig leiden muss da wir dass erste mal mit so einer krankheit kämpfen müssen stehen wir da wie zweitklässler in einem gymnasium wir freuen uns über jeden ratschlag der vieleicht meinem sohn dass leben retten kann. im moment ist er bei uns zu hause was schön ist aber morgen muss er zum nerven wasser ziehen nach heidelberg danach darf er wieder heim und dann geht nach einer woche die strahlen und chemo los vieleicht gibts ja doch noch wunder auf dieser welt.
skywalker
nine
29.01.2014 14:26:37
Schön dass du dich entschlossen hast dich hier anzumelden.....ich hoffe euch kann jemand helfen...... drück dich
nine
dine93
29.01.2014 14:30:52
Hallo ihr lieben,
Ich kann euch zwar nicht weiter helfen aber ich wünsche euch und deinem Sohn nur das allee beste und das ihr doch noch einen arzt findet der ihn operiert. Das ihr noch viele schöne momente mit ihm habt.
Viel Glück, Gesundheit und sehr viel kraft für euch alle.
Fühlt euch sehr lieb gedrückt von mir.
Liebe grüße
Dine
dine93
sunnyneun
29.01.2014 14:31:58
Lieber Skywalker,

es gibt in Deutschland anscheinend nur einen Arzt der OPs am Hirnstamm durchführt. Adresse habt ihr ja schon.

Wir haben uns dafür entschieden es durchführen zu lassen. Nehmt den Termin für eine Zweitmeinung be ihm wahr.

Du kannst dich gern persönlich melden.

LG und viel Erfolg.
sunnyneun
Tomjog
29.01.2014 15:23:24
Hallo Skywalker,

die Diagnose ist ein großer Schock, doch es gibt bestimmt Möglichkeiten Deinem Sohn zu helfen.

Die Tochter meines Freundes (8 Jahre) hatte ebenfalls ein Glioblastom. Sie wurde im Katharinenhospital in Stuttgart operiert. Der Chirurg soll sehr erfahren sein auf diesem Gebiet und auch schwierige Gehirn OP´s durchführen. Die OP wurde damals auch von anderen Chirurgen als zu gefährlich abgelehnt. Ich müsste aber erst in Erfahrung bringen, wo der Tumor bei dem Mädchen genau lag bzw. wie der Chirurg , heißt. Die Tochter meines Freundes lebt seit 2 1/2 Jahren ohne Rezidiv. Sie hat nach der OP viel neu lernen müssen (laufen, sprechen). Inzwischen geht sie aber wieder zur Schule und es geht ihr sehr gut.

Die Uniklinik Heidelberg ist auf jeden Fall ein hervorragende Klinik. Meine Frau ist dort selbst in Behandlung.

Ich wünsche Deinem Sohn von Herzen das alles gut wird und Euch ganz viel Kraft und Zuversicht.

LG

Tom
Tomjog
sol
29.01.2014 15:26:01
Hallo skywalker,

es tut mir leid, die Geschichte deines kleinen Sohnes zu lesen und mag es nur ansatzweise nachvollziehen zu können, wie man sich angesichts der eingeschränkten Behandlungsmöglichkeiten als Elternteil fühlt.

Dennoch hier als Gedankenanregung eine Überlegung hinsichtlich OP ja oder nein:

Man sollte sich fragen, warum es kaum/keine Ärzte gibt, die am/im Hirnstamm operieren. Was bringt es dem (kleinen) Patienten denn, wenn der Tumor zwar raus, die wichtigsten Funktionen aber auch hinüber sind? Ich zumindest kann mir nicht vorstellen, dass es nur einen einzigen Arzt gibt, der mit vertretbarem Risiko an einer solch komplizierten Stelle operiert. Das hieße dann ja im Umkehrschluss, dass alle anderen durchaus auch gut ausgebildeten und je nach Berufserfahrung auch sehr erfahrenen Neurochirurgen schlechter sind als der eine einzige.

Möglicherweise hilft es einem ja, sich weitere Einschätzungen zu holen. Von Heidelberg liegt die chirurgische Meinung vor, wie wäre es mit ein oder zwei weiteren, ggf. von auf Kinder spezialisierten Neurochirurgien?

Auch wenn man das nicht wahrhaben will - vielleicht ist die Einschätzung inoperabel tatsächlich als inoperabel zu verstehen und man sollte sich auf die anderen Therapiemöglichkeiten konzentrieren. Für Kinder mit Hirntumoren gibt es ein Behandlungsnetzwerk, deren Ziel die beständige Therapieoptimierung ist. Vielleicht kann man euch auch da weiterhelfen? Ruf mal beim Infodienst der Hirntumorhilfe unter 03437-702702 an, die Mitarbeiter können euch die Kontakte vermitteln.

Alles Gute!

sol
sol
tomas
29.01.2014 16:11:38
Hallo Skywalker,

wie schon in einem anderen Post erwähnt ist wohl laut Uni. Mannheim und Uni. Heidelberg Dr. Krause in Wützburg der beste und erfahrenste Nurochirurg im Bereich der Kinderneurochirurgie.

LG

Thomas
tomas
sunnyneun
29.01.2014 18:00:02
Lieber Skywalker,

ihr habt nach der Diagnose eine sehr schwere Entscheidung zu treffen, gerade die ersten Monate sind die schwersten.

Ob es wirklich ein RICHTIG oder FALSCH gibt - glaub ich nicht. Wichtig ist nur, dass man mit der für sich getroffenen Entscheidung leben kann.

Jede Therapie hat ihr Vor- und Nachteile.
Nach so einer schweren OP ist es gut möglich, dass die Rehabilitation bis zu 6 Monate dauert, ihr danach aber eventuell lange Zeit Tumorfrei seit.
Und was sind dann 6 Monate, wenn man dafür danach noch viele Jahre hat.
Genauso kann der Tumor nach der OP schnell wieder wachsen - da steckt keiner von uns drin und eine Vorhersage kann auch keiner treffen.

Wenn eine OP in einem Bereich so gefährlich ist, dann frag ich mich wieso dann Bestrahlung?
Eine Bestrahlung geht auch durch gesundes Gewebe und kann somit genauso sehr starke Schäden anrichten, der Unterschied ist allerdings, nach der Bestrahlung ist das Gewebe verbrannt - eine neue Vernetzung der Nerven also nicht möglich. Zudem werden durch Bestrahlung wichtige Gefäße porös und können irgendwann platzen, dass kann noch Jahre nach der Bestrahlung passieren.
Uns wurde gesagt, dass Bestrahlung nur bei 1 von 5 Personen positive Effekte hat, 4 von 5 haben nur die Nebenwirkungen.

Bei der Chemo ist es genauso. Bei dem einen funktioniert sie, andere haben dagegen ein extremes Tumorwachstum während der Chemogabe.
Und die Nebenwirkungen bzw Spätfolgen sind gerade für junge Menschen nicht zu verachten.

Ihr müsst wirklich den richtigen Weg für euch suchen.
Wichtig ist, ihr müsst eure Ärzte des Vertrauens finden. Wir haben ca. 4 Monate allein damit verbracht unser Ärzteteam aus Neurochirurgen, Neurologen/Psychater, Psychoterapeut, Onkologe und Allgemeinmediziner zusammen zu stellen. Zu unseren Onkologen und Neurochirurgen haben wir einen Autoweg von 1 1/2h, aber die sind es für uns wert.

Ihr habt hier einige Ärztetipps bekommen, findet für euch den Richtigen und die richtige Klinik und vor allem lasst euer Kind mit entscheiden welcher Arzt es werden soll, schließlich muss er ihm am meisten vertrauen.

Viel Erfolg & LG
sunnyneun
mtimm73
29.01.2014 21:04:03
Hallo, bei uns in der Zeitung war gestern gerade ein Bericht über eine OP eines gutartigen Tumors im Hirnstamm bei einem Erwachsenen im WKK Heide. Dr.Nissen hat auch unseren Sohn im letzten Sohn(aber an einer leichter zu operierenden Stelle) operiert. Für die OP am Hirnstamm hatte er sich einen Prof. ich meine aus Leipzig dazugeholt. Dem Pat. geht es laut Bericht gut. Vielleicht findest du den Artikel im Internet im Archiv. Die Zeitung ist die DLZ (Dithmarscher Landeszeitung, Rubrik Neues aus der Nachbarschaft, 28.1.14). Der Arzt aus dem Wkk war lange in Erlangen.
Hoffe ich durfte das alles hier jetzt so schreiben... Aber man greift doch in der Situation nach jedem Strohhalm!
Ich wünsche euch, dass ihr eine Therapie für euern Sohn findet!

Liebe Grüße
Michaela
mtimm73
facinas
31.01.2014 13:51:55
Hallo Skywalker
Eine Entscheidung zu treffen welcher Weg der richtige ist, scheint nie einfach. Das sehe ich auch bei meiner Mutter.

Ich finde es wichtig auch andere Wege als "nur" die der Standardtherapie zu kennen.

Alles gute!
facinas
skywalker
02.02.2014 12:10:32
Danke Danke für diese vielen tipps wir wissen selbst nicht so recht was wir machen sollen für uns ist dass alles neuland es geht jetzt mit chemo und bestrahlung los vieleicht kennt sich einer damit aus sollte man erst mal mit der chemo und bestrahlung anfangen und dann zu gucken wie der tumor reagiert und eventuell dann vieleicht eine op wagen weill der tumor vieleicht kleiner geworden ist oder ist so was nicht möglich oder zeit vergehen lassen und nach einem geigneten chirug gucken der vieleicht mein sohn operieren könnte. Aber dass problem ist bis einer gefunden ist wachst ja der tumor gemütlich weiter wir wissen einfach im moment in diesem punkt nicht weiter für ratschlaäge freuen wir uns sehr.
skywalker
liisa
30.08.2014 15:18:06
ruhe erstmal,
mein mann hat seine glio-diagnose 97 bekommen, und wir gehen jetzt nach unserem schweiz-urlaub nach rügen auf inselurlaub. wir ignorieren diesen mistkerl,! lg liisa
liisa
Liz
14.07.2017 12:35:59
Hallo

wie geht es Ihrem Sohn mittlerweile?
LG
Liz
Liz
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