Thema: Mein Vater hat Glioblastom 4

Hallo ich bin neu hier, es ist Neuland und schrecklich für uns das mein Vater laut Ärzten nur 1 1/2 Jahre zum Leben hat. Momentan machen wir eine 3 wöchiges strahlentherapie. Chemo kann er nicht machen weil er MGMT negativ ist. Ich weiß nicht was ich noch machen soll bitte um Hilfe

Hallo Meinerose,

wie alt ist Dein Vater? Wie ist sein aktueller Zustand?
Kann er sprechen oder hat er Wortfindungsschwierigkeiten?

Liebe Grüße
Alex

Hallo Alex, ja er kann sprechen und laufen kann er auch. Er schläft sehr viel und klagt öfters über Magenschmerzen.
Er ist aber auch ein typ er will es uns auch nicht sagen wenn es ihm schlecht geht.

Hallo Meinerose,

sucht euch frühzeitig einen ambulanten Palliativdienst. Dieser kann diverse Medikamente (bspw. Morphium) verabreichen, sodass dein Vater keine Schmerzen haben muss.

Genießt die Zeit, die euch bleibt, so gut es geht. Niemand weiß genau, wie lange euch noch bleibt. 1,5 Jahre sind ein Durchschnittswert. Mein Papa hat sehr häufig mit einer Überlebensdauer von 12 bis 15 Monaten gerechnet. Diese Angaben stammen aus dem Internet, da uns keiner seiner behandelnden Ärzte ein detaillierteres Zeitfenster nennen wollte. Letztendlich blieben meinem Papa 7,5 Monate.

Kann sich dein Vater soweit noch einigermaßen selbst versorgen oder muss er gepflegt werden?

Liebe Grüße
Alex

@alex eine Palliativdienst habe ich in gang gesetzt und kommen täglich. Ich habe ihn ein Krankenbett, Rollator und Rollstuhl sowie ein Badewannenlifter besorgt. er kann sich zu 50% selbst pflegen.... aber ich sehen ihn täglich und ich habe das Gefühl das er immer mehr pflegebedürftiger wird.

Hallo Meinerose,

bei meinem Vater wurde im April 2020 ebenfalls ein Glioblastom (WHO °4, nicht methyliert) diagnostiziert. Er wurde nach dem Stupp-Protokoll behandelt.
Ich habe leider die Erfahrung gemacht, dass wir von den Fachärzten alleine gelassen wurden. Man muss selbst die Initiative ergreifen und nach alternativen Therapien suchen. Durch dieses Forum bin ich auf das Coc-Protokoll gekommen.
Wir haben die Klinik kontaktiert und mein Vater wurde sehr schnell als Patient angenommen. Die Kosten sind überschaubar. Hier im Forum ist einiges dazu geschrieben worden, was du dir anschauen kannst.
Wir haben jetzt wieder Hoffnung geschöpft!

Alles Gute für deinen Vater und liebe Grüße
Minimo

Ich bin selber auf das Buch "Krebs aushungern ohne selber zu hungern" von Jane McLelland aufmerksam gemacht worden und kann es nur empfehlen: Die von Minimo bereits erwähnte CoC-Klinik in London arbeitet bereits nach dieser Methode -wenn auch nur mit 4 Medikamenten.

Zur Info: Der Buchtitel ist aus meiner Sicht leider ein bisschen irreführend. Es geht nämlich _nicht_ nur um eine einfache Ernährungsumstellung, sondern um einen ganzheitlichen, metabolischen Ansatz, Krebs zu bekämpfen, in dem man dessen tumorindividuelle Signal- und Energieversorgungswege ausfindig macht und dann gezielt mit passenden Medikamenten entgegenhält. Hat man die Krebszellen dadurch geschwächt, kommt ein zweiter Medikamentencocktail dazu, um die Krebszellen gezielt in die Apoptose (="programmierter Zelltod") zu treiben.
Dieser Ansatz versteht sich nicht als "alternativ", sondern als "komplementär", d.h.: Ergänzend zum Stupp-Protokoll.

Jane McLelland hatte selber Gebärmutterhalskrebs mit Metastasen in der Lunge, Diagnose "Endstadium". Sie hat sich systematisch mit off-label-Medikamenten und Nahrungsergänzungsmitteln selbst kuriert, ist seit 2004 in Remission und kämpft seither dafür, dass ihr "metabolischer" Ansatz als Ergänzung zur klassischen Schulmedizin anerkannt wird.

@wishusluck22 : Das Gehirn lebt von Zucker. Egal was man ißt. Jede Kalorie aus Fett oder Protein wird in Zucker umgewandelt. Hirntumore kann man nicht aushungern weil der Körper darauf gepolt ist, bis zur letzten Sekunde alles zu geben, um das Gehirn zu versorgen.
UND: wenn die Lebenserwartung leider so begrenzt ist wie hier, fände ich es schlimm, die verbleibende Zeit auch noch mit irgeneiner Diät zu "versauen"
Mein Liebster hatte durch sein Glio eine schwere Niereninsuffizienz (das ist sehr selten ) ..... er hat immer gerne Bananen gegessen, die waren aber wegen Kalium eigentlich verboten. War uns dann egal. Er ist nicht an den Bananen gestorben.... aber sie haben ihm geschmeckt

@suace: Ist mir alles bekannt. Deswegen hatte ich ja auch geschrieben, dass ich mit dem Buchtitel unglücklich bin, weil es eben gerade NICHT nur um Ernährungsumstellung geht. Bspw. haben Krebszellen aufgrund ihres großen Stoffwechsels einen hohen Bedarf an neuen Blutgefäßen, sie schütten daher vermehrt entsprechende Botenstoffe für diese sog. Angiogenese aus. Blockiert man diese, so schädigt man hauptsächlich Krebszellen. Das Buch beschreiben Dutzende solcher Signal- / Nachschubwege und Funktionen, z.B. bei Glios den Rezeptor für Tyrosin Kinase (RTK), Phosphoinositid 3-Kinase (PI3K), mitogen aktivierte Protein Kinase (MAPK), p53, die MGMT Faktoren T98G und U138, etc. pp.: Teilweise verhindern diese die Zellapoptose, teilweise hebeln sie TMZ in seiner Wirkung aus, usw.: -kurzum, wenn man die Genetik seines Tumors kennt, kann man sich aufmachen, ihn gezielter zu bekämpfen, weil gegen (fast) jeden dieser tumorindividuellen Wege ein Kraut gewachsen ist: Blockiert man alle gleichzeitig, schwächt man ihn effizient. Das ist die eigentliche Kernbotschaft dieses ganzheitlichen Ansatzes.
-Ich bin kein Mediziner, aber Wissenschaftler. Und was ich dort beschrieben sehe, macht (für mich!) absolut Sinn. Natürlich hast Du Recht: Folgt man diesem Ansatz, dann muss man eine ganze Menge an Medikamenten und Nahrungsergänzungsmittel schlucken UND seine Ernährung umstellen. Ob man daran glaubt und den Weg gehen will, muss natürlich jeder für sich entscheiden.

BTW: Ist bei CUSP9v3 ja auch nicht anders: Dort sind's 10 Medikamente und die zugrundeliegende Idee von Prof. H. ist exakt dieselbe; er nennt das nur anders ("intracellular redundancy") und hat seine 10 Medikamente _empirisch_ gefunden -woraus sich für mich übrigens auch wieder die Vermutung ergibt, warum die dann bei der einen Hälfte seiner Patienten so gut wirken und bei der anderen Hälfte eher gar nicht: Ich vermute, dass wenn man sämtliche Genexprimierungen seiner beiden Patientengruppen vergleichen würde, man kleine Unterschiede fände. Meines Wissens hat er bisher "nur" auf HER1/EGFR, CDK4, SAS, MDM2, MGMT und IDH1 unterschieden, ich lasse mich aber gerne berichtigen.

@suace

Ich kann mich Ihren Zeilen nur voll umfänglich anschließen.

Gliobalstom Betroffene entwickel früher oder später Schluckstörungen, die verunmöglichen feste Nahrung zu sich nehmen. Deshalb sollte man alles Essen was schmeckt solange es geht.

wishusluck:

Sie kennen die Genetik Ihres Tumors?
Möglicherweise kennen Sie einige Marker die bekannt sind und deshalb erhoben werden. Das heißt aber nicht, dass Sie die Genetik Ihres Tumors kennen.

Man sollte sich davor hüten, in einem Netzwerk vieler unbekannter Variablen,einige Schalter zu drücken, in der Hoffnung, dass ein gewünschter Prozess in Gang gebracht wird. Vllt. passiert dann genau das Gegenteil des erhofften.

Aber das sollten Sie als Wissenschaftler ja wissen...

Hallo Meinerose
Ich wünsche dir viel Kraft und ein gutes Bauchgefühl deinerseits um zu erkennen was dein Vati möchte,akzeptiere wenn er über den Abschied reden will,redet wenn es die Gelegenheit gibt so viel wie möglich über eure Wünsche,die Zukunft oder über das Verhältnis Vater/Kind,stell Fragen,versuch ihn normal zu behandeln.Mein Vati ist 2011 an Speiseröhrenkrebs gestorben und mir war es möglich mit ihm noch eine gute Zeit zu verbringen, tiefgründige Gespräche zu führen.Ich hoffe ihr habt noch sehr viel Zeit dazu .Nutzt sie für euch......

Ich kann wishusluck22 nur beipflichten. Die Fragestellerin hatte nach Behandlungsmöglichkeiten gefragt und er hat sie auf die metabolische Behandlung aufmerksam gemacht. Es handelt sich bei CUSP9 und COC um solche Behandlungen. Das Buch von Jane McLelland erklärt im einzelnen wie und warum die metabolische Behandlung gute Wirkungen zeigt. Es gibt auch die erwähnte Facebook Gruppe und viele weitere Foren, die sich damit befassen und sehr hilfreich sind. Ob man diesen Weg beschreiten und versuchen will, muss jeder Patient selber entscheiden. Ich finde es aber wichtig, die Information überhaupt zu haben. Ich habe mich bei der Standardtherapie immer sehr hilflos gefühlt, vor allem weil sie eben im Regelfall, wenn es gut läuft, nur 14.6 Monate bringt. Da habe ich nach mehr versprechenden Ansätzen gesucht und bin sehr froh darüber, sie gefunden zu haben.

@ meinerose

Die Strahlentherapie ist eine sehr wirksame Therapie und die einzige die Ihr Vater bekommt.
Nehmen Sie keine Nahrungsergänzungsmittel ein! Gar keine!!
Damit schwächen Sie die Einzig wirksame Behandlung die Ihr habt.

@lockenlesen

Das was Du da sagst, ist schlicht und ergreifend falsch! Nochmals: Natürlich machen OP, Bestrahlung und (bis zu einem gewissen Grad) auch Chemo Sinn, die Tumorlast zu verringern. Aber sie reichen eben _allein_ nicht aus: Die Krebsstammzellen ("Glioblastoma Stem-Like Cells", "GSC") erreichst Du damit kaum:

"GSCs are highly resistant to chemotherapy (15, 16) and radiation (17), and have been involved in GBM tumorigenicity"

Also braucht es _zusätzliche_ (!) Maßnahmen, um speziell diese Krebsstammzellen ebenfalls anzugreifen -und das ist die Stelle, an der Du die Stoffwechseleigenheiten von Krebszellen ausnutzen kannst!:

"The past decade of research highlights that metabolism is a significant player in tumor progression and actually might orchestrate it. The growing interest in cancer metabolism reprogrammation can lead to innovative approaches exploiting metabolic vulnerabilities of cancer cells"

-Bitte bringe Dich auf den aktuellen Stand der Forschung, bevor Du solche neuen Ansätze hier pauschal in Abrede stellst. Obige Zitate entstammen einer aktuellen Abhandlung "Glioblastoma Stem-Like Cells, Metabolic Strategy to Kill a Challenging Target", veröffentlicht von der Fachzeitschrift "frontiers in oncology":

Ich kann mich mich wishusluck22 nur anschließen!

@wishusluck22:
... wobei ich gespannt bin, wie Sie aus diesem Paper ableiten, dass Sie mit Ihrer Ernährung auf den Tumormetabolismus Einfluß nehmen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sehr geehrter Herr Prof. Mursch
Darf ich vorschlagen, dass Sie das Buch von Jane McLelland lesen? Es heisst: „How to starve cancer“ (Ist auch auf deutsch erhältlich) und es geht, wie wishusluck22 sagte, keineswegs nur um ein Aushungern von Krebszellen, sondern auch um das Unterbinden von Signalwegen, das Verhindern von Metastasen, der Stärkung des Immunsystems etc. Zum Vorgehen gehören off label Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel, die Ernährung und Bewegung. CareOncologyClinic in England verfolgt diesen Ansatz und hat bei Glioblastomen sehr ermutigende Resultate erzielt. Es kann also nicht so verkehrt sein.

@swissuser05:

Gibt es dazu Studien, wissenschaftliche Daten?

Zu Hirntumoren?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Berberin blockiert den (sonic) Hedgehog-Signalweg, Quercetin und Luteolin den Notch-Signalweg, Epigallocatechingallat (EGCG) aus grünem Tee reduziert den EGFR, ..es gibt sehr viele Beispiele, wie auch natürliche Mittel Glioblastom-relevante Signalwege abregulieren können.

Und ja, natürlich gibt es auch genügend viele Pharmazeutika, die das können. Es geht hier aber ja auch nicht um "Schulmedizin gegen Naturmedizin", sondern um "Schulmedizin UND Naturmedizin" (witzigerweise heißt die Facebook-Gruppe übrigens "off.label.drugsforcancer" und nicht etwa "off.label.drugs.and.nutrients.and.Stupp.and.diet" ..)

Glioblastome benötigen nun mal überproportional große Mengen an Glukose und Glutamin, ergo sollte man ihnen die zugehörigen GLUT und ASCT2/SLC1A5 Signalwege versperren. Ob man da z.B. nun GLUT/mTOR "natürlich" per Quercetin oder "künstlich" mit irgendwelchen Statinen (Lovastatin, Atorvastatin, ..) blockiert, ist doch sekundär. Primär wichtiger dürfte sein, dass man es _überhaupt_ macht -und zwar gleichzeitig für alle diese zwischenzeitlich bekannten Tumornachschubwege, um dem Glioblastom keine Ausweichmöglichkeiten zu lassen.

Und _logisch_ betrachtet müsste auch eine ketogene Diät einen solchen Ansatz weiter unterstützen -weil dies eben alles zusammen Maßnahmen sind, welche den abnormen Stoffwechsel der Tumorzellen am stärksten treffen. Der oben von mir verlinkte Fachartikel gibt zu all diesen metabolischen Aspekten von Glioblastomen einen hervorragenden Überblick zum aktuellen Stand der Wissenschaft und zitiert dazu aus 178 (!) anderen wissenschaftlichen Studien.

Gewissheiten dazu gibt es leider noch nicht, insofern sind wir hier alle Versuchskaninchen. Aber die andere Gewissheit beim Glioblastom ist eben, dass das Stupp-Standardprotokoll _allein_ nichts besseres anzubieten hat als (im statistischen Mittel) ~12 Monate bis zum Auftreten des Rezidivs und ~15 Monate bis zum Tod.

Meine Erfahrungen mit deutschen Onkologen sind leider so, dass sie jeden Krebs stur nach Stupp-Protokoll behandeln -und von anderen Methoden nichts hören wollen, selbst wenn sie die miserablen Ergebnisse von Stupp für Glioblastome kennen. Halbgötter in weiß, die mal an der Uni die heilige Dreifaltigkeit "OP, Bestrahlung, Chemo" und Krebs als rein "genetisches Phänomen" gelernt haben -und irgendwie nichts dazulernen wollen. Ich finde das nur traurig.

Ich maße mir auch nicht an, jemandem das eine oder andere zu empfehlen: Stupp allein, PDT, CUSP9v3 (demnächst mit "Dapsone" vielleicht als CUSP10?), Ozontherapie, hyperbare Sauerstofftherapie, gepulste Strahlenfelder, Ben William's Accutane (Tretinoin)-Ansatz, .. -es gibt viele potentiell mögliche Wege.

Aber jeder Glioblastompatient sollte meines Erachtens doch zumindest wissen, wie (jedenfalls im Vergleich zu anderen Tumorarten) wenig ihm die Schulmedizin _allein_ mit ihrem Stupp-Standardprotokoll helfen kann, um hernach für sich selbst entscheiden zu können, ob ihm das reicht oder er sich auf machen will, einen zusätzlichen Weg zu gehen.

@wishusluck22

1.) Sie behaupten in Ihrem Eingangsbeitrag keine Werbung machen zu wollen.Es liegt Ihnen sogar fern, Werbung zu machen. Sie tun es aber trotzdem.

2.) Sie stellen Behauptungen auf, zu denen es keine therapierelevanten
klinischen Studien gibt.

3.) Mit der Behauptung: Ich bin Wissenschaftler. Stellen Sie Ihre Thesen als wissenschaftlich fundiert dar, obwohl das keinesfalls zutrifft.

4.) Sie schieben die Verantwortung für Ihre Behauptungen auf den Patienten ab, mit dem Hinweis: Jeder muss selbst entscheiden ob er diesem Weg folgt oder nicht. Obwohl ein Patient mit so einer Diagnose nie selber irgendetwas entscheidet. Bis auf wenige ausnahmen, die Behandlungen ablehnen.

Da Sie sich als Wissenschaftler ausgeben, sollten Sie so freundlich sein und uns auch mitteilen welchem Fachbereich Sie angehören und an was genau Sie derzeit arbeiten. Damit der geneigte Leser Ihre aussagen auch einordnen kann.

Sollten Sie tatsächlich wissenschaftlich arbeiten, ist ein Überdenken Ihrer Argumentation anzuraten. Sie verhalten sich unwissenschaftlich.
.

Zu guter letzt: Jeder Glioblastom Patient weiß bereits vor der Endgültigen Diagnose was es bedeutet an dieser Tumorart erkrankt zu sein.

Es gibt aktuell kein kurative Behandlung. Möglicherweise in 10 od. 20 Jahren. Leider haben die Gliopatienten, heute keinen Nutzen mehr davon.

Als jemand der einen 5stelligen Eurobetrag in komplemtärmedizinische Ansätze investiert hat, erlaube ich mir davor abzuraten Geld in Behandlungen zu investieren die völlig wirkungslos sind.

Vertaut euren Ärzten.Jeder Patient bekommt alles was die Wissenschaft aktuell zur Verfügung stellt und Wirkung verspricht.

@ Prof. Mursch

https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fphar.2019.00681/full

Das ist ein wissenschaftlicher Artikel zum off label Einsatz bei Glioblastom. Dort werden die erwähnten guten Resultate aufgeführt. Was meinen Sie dazu? Warum ist das nicht der neue Standard?

Das erwähnte Buch befasst sich allgemein mit Krebs, es ist also nichts Spezifisches zu Hirntumoren. Es wird aber erwähnt, wie man die relevanten Signalwege eruieren kann.

@ Lockenlesen
Meines Erachtens ist es Ziel des Forums sich auszutauschen in Bezug auf Behandlungen, Nebenwirkungen etc. und auch Zuspruch zu geben. Man kann unterschiedliche Ansichten haben. Jeder hat ein Recht auf seine Meinung und darauf seine Behandlung zu suchen.

@Lockenlesen:

Es ist schon sehr merkwürdig, wenn jemand Vorwürfe angeblicher "unwissenschaftlicher" Argumentation macht, dessen einziger Beitrag zur Diskussion hier bisher darin besteht, seine persönlichen negativen Erfahrungen mit irgendeiner nicht weiter benannten "Alternativmedizin" als allgemeinverbindliche Ablehnung jedweder ergänzender metabolischer Therapieformen in den Raum zu stellen -und der sich offensichtlich nicht einmal die Mühe machen will, eine zuvor referenzierte umfangreiche wissenschaftliche Meta-Studie aus 2019 zu exakt diesem Thema zu lesen.

Offenbar haben wir auch eine grundverschiedene Sichtweise dieses Forums. Ich respektiere jeden, welcher der Meinung ist, dass die Schulmedizin bereits die Ultima Ratio der Glioblastombehandlung darstellt und er deshalb auch keinerlei therapeutischen Zusatzwege gehen will.

Er/sie braucht dann aber auch dieses Forum wohl eher weniger. Aus meiner Sicht dient dieses Forum daher primär all den _anderen_ Patienten, die ergänzende medizinische Behandlungen jenseits des klassischen Stupp-Ansatzes erwägen und daher händeringend nach Informationen suchen (und meinen persönlichen Erfahrungen nach von ihren Onkologen leider eher nicht bekommen). Wer aber das macht, der weiß auch, dass er damit therapeutisches Neuland betritt, in dem es noch keine Gewissheiten gibt und sich jedes Jahr neues ergibt.

Der metabolische Ansatz ist neben (bzw. besser: ergänzend zu) dem immuntherapeutischen Ansatz aus meiner persönlichen Sicht ein hoffnungsvoller und wissenschaftlich zwischenzeitlich recht fundierter Weg. -Das ist meine _persönliche Meinung_; wer sie teilen will, kann das gerne tun, wer sie ablehnen will, kann das auch gerne tun.
Nur was ich nicht akzeptiere, ist ein pauschales "metabolische Elemente bei Krebs spielen keinerlei Rolle"-Argument: Für den Gegenbeweis hat Otto Warburg bereits 1931 den Medizinnobelpreis bekommen und der täglich tausendfache Einsatz von 5-ALA- und PET-Bildgebung in der Krebsmedizin sind weitere offensichtliche Beweise dafür. Dass sich erste Kliniken wie die https://careoncologyclinic.com/ dieses zusätzlichen metabolischen Behandlungsweges als neue Therapieergänzung annehmens, finde ich gut.

So oder so bleibe ich dabei: Egal, ob man sich nun für Stupp allein entscheidet oder etwas Alternatives oder etwas Ergänzendes: Jeder von uns ist selbstverantwortlich für sein Leben und seine gewählte Therapie!

Und diesen Entscheid sollte er auf Basis möglichst vielen Wissens treffen. Die Aussichten für Stupp allein sind ein Teil dieses Wissens: im statistischen Mittel ab Erstdiagnose plusminus 15 Monate -wer's genauer anhand seiner spezifischen Tumormarker wissen will, findet auch hierfür wissenschaftliche Studien, z.B. https://virtualtrials.com/pdf/long-termsurvivalofglioblastoma.pdf

Und damit ist aus meiner Sicht heraus auch alles gesagt. Denn wer schon zuvor zwei Mal meinen expliziten Hinweis penetrant ignoriert hat, dass es sich hier eben nicht um einen _Ersatz_, sondern eine mögliche _Ergänzung_ der klassischen Stupp-Standardtherapie handelt, wird das wohl auch weiterhin tun. Mir ist meine Lebenszeit jedenfalls dafür zu schade, womit ich mich nun auch aus diesem Thread verabschiede.