Mein Vater ist an einem Glioblastom erkrankt

Hallo, ich bin 37 Jahre alt und Mutter von zwei Kindern 2 und 5. Im März 2013 ging es meinem Vater sehr schlecht, er wurde ins Krankenhaus eingewiesen, wo sie nach langer Diagnostik Borelliose feststellten. Bei weiteren Untersuchungen stellten Sie einen Tumor im Gehirn fest. Der Arzt kam am nächsten Tag und sagte, ich schneide ihnen den Kopf auf. Das hat meinen Vater so sehr erschreckt, das nach der Entlassung er überhaupt nicht mehr zum Arzt ging. Ich kämpfte 6 Monate darum, dass er wieder zum Arzt ging. Danach überschlugen sich die Ereignisse, MRT, Biopsie usw. Dann die Diagnose Glioblastom 6x3 cm, inoperabel. Nach langem zureden hat er sich zur Chemo durchgerungen. Im gehts erstaunlich gut, geht noch arbeiten mit 74 Jahren usw. Die Gespräche zwischen uns sind sehr emotional, er redet nur mit mir und immer über den Tod. ( Er ist seit 1985 Witwer, deshalb haben wir so ein inniges Verhältnis) Ich habe das Gefühl dem nicht mehr standhalten zu können, ich fühle mich so hilflos und traurig. Mein Umfeld hat dafür kein Verständnis da ich ja sonst immer funktioniert habe aber jetzt wirft es mich aus der Bahn. Meine Kinder waren auch beide sehr krank, sodass ich in der gleichen Zeit zwischen arbeit und Krankenhaus gependelt bin. Wie geht ihr mit dieser Situation um, das es euch nicht über den Kopf wächst, ich weiss garnicht mehr wie ich den Alltag bewältigen soll. Um jeden Rat wäre ich dankbar.

Hallo Buzi,

herzlich willkommen hier im Forum.
Ja, schwierig. Für das Thema Tod braucht man mehr als einen Ansprech-partner und ist dabei doch oft ganz allein damit. Es ist ja nicht so, dass darüber zu reden gleichbedeutend damit ist, dass der Tod vor der Tür steht. Eigentlich ist es ja ein Thema, das uns alle ständig begleitet.
Ich kann dir jetzt nur ein paar praktische Tipps geben: eine Angehörigengruppe oder Selbsthilfegruppe von an Krebs Erkrankten (Internetsuche oder oft auch Aushänge in Kliniken), eine kirchliche oder psychosoziale Beratungsstelle, Unterstützung durch einen Psychoonkologen ... Du brauchst ein Netzwerk von Anlaufstellen, die du ansteuern kannst.
Ich kenne das aus eigener Erfahrung. Man hat das Gefühl, es wächst einem über den Kopf, weil man nicht weiß, was auf einen zukommt und ist mit den möglichen Problemen nicht vertraut. Es ist ja auch ein sehr existenzielles Thema.

LG, Alma.

Hallo
Das was du geschrieben hast könnte gerade von mir geschrieben sein!bin auch im gleichen alter wie du habe auch 2 Kinder und mein Vater hat auch dieses glioblastom seit Okt.2013 und wir haben ebenfalls eine innige Beziehung!ich habe auch das Gefühl ich schlafe und habe ein Alptraum nur leider wache ich aus dem Traum nicht auf!ich kann dir absolut nachfühlen,es tut weh und ständig sieht man den Vater an und umarmt ihn redet mit ihm und weiß nicht ob es evt.eine der letzten Male so sein wird!ich werde mir auf jeden fall in psychoonkologische Behandlung begeben da ich das Gefühl habe selbst nicht mehr aus dieser Traurigkeit raus zu kommen,das beste daran,mein Vater geht es seelisch besser als mir!würde mich freuen wenn wir uns privat austauschen könnten!
Wünsche dir und deinem Vater alles erdenklich gute und ganz viel kraft!
Lg sandra

Schön, dass du den Weg hierher gefunden hast, denn es tut gut zu lesen, dass man mit diesem Schicksal nicht alleine ist. Auch ich bin im gleichen Alter, mit fünf Kinder im Alter von 11-1. Bei mir ist meine Mutter erkrankt (Diagnose Feb. 2014) und auch wir haben immer ein sehr inniges Verhältnis. Es fährt alles Achterbahn und man weiß manchmal nicht woher man die Luft zum Atmen nehmen soll. Ich kann sehr gut nachfühlen wie es dir geht. Das Wichtigste ist, dass man sich austauschen kann und da kannst du dir sicher sein, hier immer Ansprechpartner zu finden, ohne sich groß erklären zu können.

Hallo, das ist schön zu hören das es euch auch so geht. ( hört sich blöd an) Ich dachte nämlich ich bin nicht normal, das es nur mit dem frühen Tod meiner Mutter zu tun hat aber wie es scheint ist es normal. Meine Psychologin hat gesagt das es kein wunder ist, das ich so ausgebrannt bin.( war will doch zu viel in der letzten Zeit. Ich habe die Notbremse gezogen, das Arbeiten reduziert und sämtliche andere Dinge aber ich komme durch diese Belastung nicht auf die Füße , jeder Tag ist wahnsinnig anstrengend . Wie macht ihr das mit den Kindern, ich habe immer ein schlechtes Gewissen keine gute Mutter mehr zu sein. Alma danke für den Tip mit der Selbsthilfegruppen ich werde mir eine suchen. Das bin ich alles nicht gewohnt ich habe noch nie Hilfe gebraucht, bis jetzt dachte ich immer nach dem Tod meiner Mutter schaffe ich alles. Seit ich selber kinder habe sieht es anders aus. Wie macht ihr das, habt ihr Freiräume für euch. Gebt ihr die Kinder auch mal ab?lg

Hallo buzi,
auch ich bin erst seit kurzem Hier. Und mir tut der Austausch gut. Auch wenn alles Andere noch ziemlich schwer ist... Seit der Diagnose bei meinem Mann (73) am 25.02.2014 hörte für mich die Erde sich auf zu drehen! Du fällst in ein Faß, welches keinen Boden hat. Kannst keinen klaren Gedanken fassen. Du funktionierst nur noch. Irgendwie. Bin noch nie in meinem Arbeitsleben krank geschrieben gewesen. Jetzt bin ich (55) auch seit diesem Tag zu Hause. Habe aber vor nach Ostern wieder zu arbeiten. Ich versuchs jedenfalls. Mein Mann hat sich nach der OP am 03.03.2014 körperlich wieder ganz gut erholt. Aber er ist nicht mehr wie er mal war... Ich versuche damit umzugehen... heule auch in vielen Momenten in denen ich alleine bin... und tanke aber wieder Kraft, so daß ich dann wieder die Starke sein kann!
Du mußt auch stark sein, vorallem vor Deinen Kindern. Die brauchen Dich. Nächste Woche werde ich versuchen einen Termin für die psychoonkologische Beratung zu bekommen und will auch versuchen das Sorgentelefon von der Hirntumorhilfe anzurufen.
Es geht immer irgendwie weiter. Viel Glück. Ich drück ganz fest die Daumen.
LG yraM

Hallo,
habe mich gerade hier angemeldet und Eure Beiträge gelesen. Bin 37 und habe 2 Kinder. Bei meiner Mutter wurde am 03.02.14 ein Glioblastom WHO IV diagnostiziert. Aufgefallen ist es durch Wortfindungsstörungen.
Da brach bei uns alles zusammen. Wir sind alle so hilflos. Meine Schwestern und ich waren 3 Wochen krank geschrieben. Wir haben laufen nur geheult. Nach der OP erklärte uns ein Arzt sie hätte nur noch höchsens ein Jahr zu leben. Könne nicht mehr laufen und benötige nun 24 Stunden Pflege. Kommunikation mir ihr sei nicht mehr möglich.
Ich habe immer wieder überlegt wie ich damit umgehen kann. Wie kann man sowas aushalten. Wie halten all die Anderen betroffenen und Angehörigen das aus?
Zum großen Glück bewahrheitete sich das was der Arzt uns sagte bis jetzt nicht. Sie hat einen sehr starken Lebenswillen. Wir haben mir ihr laufen geübt. Sie kann mal besser mal schlechter reden und auch ihren Alltag gut bewältigen. Sie kocht und macht leichte Hausarbeiten. Ihr Enkel spielen mit ihr und wir lache sogar wieder zusammen. Sie hat 6 Wochen ambulant Bestrahlung bekommen. Aber wir wissen nicht wie es jetzt weiter geht. Ein Artz empfiehlt Chemo ein anderer sagt auf keinen Fall jetzt Chemo....
Wo bekommt man die psychoonkologische Beratung. Welche Erfahrung habt ihr gemacht. Vielen Dank für Eure Hilfe!

Liebe Angehörige von einem Glioblastom -Betroffenen,

auch wenn mein Partner ins Licht gegangen ist, möchte ich euch dennoch ein bisschen eure Panik und Verzweiflung nehmen und euch Mut machen.

Ja, Mut kann man haben , man kann auch das Leben in dieser Zeit immer wieder geniessen, man kann zusammen lachen und wirklich, ich kann euch versprechen:
die LIEBE, die ihr zu eurem Mann, oder eurem Vater und eurer Mutter empfindet wird um ein vielfaches intensiver empfunden und gelebt.

Ich habe es hier schon öfters geschrieben und vielen telefonisch mitgeteilt. Die 9 Monate, die wir ab Diagnose hatten, (waren allerdings 2 inoperable Glioblastome !!) haben wir von der Intensität als 2 1/2 bis 3 Jahre empfunden.
liebe @ilek, liebe @yram,liebe @buzi,

ihr seid wirklich in der allerersten Schocksituation. Viele, nicht nur ich, können euch bestätigen, dass mit der Zeit einfach mehr Ruhe und auch Zuversicht ins Leben zurückkehrt.

Noch einmal in Bezug auf seelische Unterstützung und psychoonkologischer Therapie.

Für @ Alle,
als erste , schnelle Hilfe empfehle ich hier das Sorgentelefon.
Dienstag zwischen 10.00 und 15.00 Uhr
Tel. Nr. 034 37 / 999 68 67

Auch wenn ihr nicht im christlich, kirchlichen Sinne gläubig seid, bekommt man auch von kirchlicher Seite sehr schnell einen Gesprächstermin, der einem durchaus sehr viel Trost und Kraft geben kann. Wirklich keine Hemmungen haben und ausprobieren. Es wird da nicht über Glauben gesprochen, wenn man das allerdings möchte, wird ebenfalls darauf eingegangen.

Leider muss man auf psychoonkologische Termine häufig länger warten. Da hoffe ich , wie sehr viele, dass sich das in baldiger Zukunft ändert.

Eine gute Hilfe sind natürlich auch , wie schon von @alma gesagt, Selbsthilfegruppen. Immer möchte ich auch betonen, dass ich dieses Forum als ungemein wichtige und schöne Begleitung empfunden habe und noch so empfinde.

Liebe @ ilek,

schreibe doch bitte noch einmal einen eigenen Bericht. Das hat sich besser bewährt, als sich an einen Bericht "dranzuhängen". Du bekommst wesentlich mehr Reaktionen und Antworten.

Der Gesundheitsverlauf bei deiner Mutter ist doch wirklich überhaupt nicht schlecht. Sie macht mehr und mehr Fortschritte.

Ergo-,Physiotherapie würden deiner Mutter ausgesprochen weiterhelfen. In ihrem Falle auch ganz bestimmt logopädische Therapie. Alles kann vom Hausarzt oder behandelten Neuroonkologen veranlasst werden.

Hat deine Mutter nur Bestrahlung bekommen? Oder wurde, was eigentlich üblich ist, eine kombinierte Strahlen- und Chemotherapie gemacht ? Nach der Bestrahlungstherapie erfolgt erstmal eine 4-wöchige Pause. Diese wird auch häufiger als eine kleine Urlaubspause von vielen hier gestaltet. Der Körper braucht erst mal Zeit, sich von dieser Anstrengung zu erholen.

Dann beginnt üblicherweise die Zyklus- Erhaltungstherapie ( 5 Tage Temozolomid, 23 Tage Pause; das ganze 6 Monate lang).

Euch allen wünsche ich von ganzem Herzen Kraft und Ruhe und ja auch
FREUDE und LIEBE füreinander und eine schöne Frühlings- und Osterzeit.

Liebe Grüße von
eurer Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben... für immer...