Mein Vater lebt seit 4 Jahren mit Glioblastom

Ich möchte allen Menschen mit einem Gehirntumor Mut machen.
Mein Vater hat seit 4 Jahren ein Glioblastom IV und lebt noch:
Es war ein schwieriger Weg, da er operiert worden ist und anschließend eine sehr konventionelle Therapieform begonnen hat. Chemotherapie ACNU und eine Strahlenbehandlung. Diese hat bei ihm jedoch nicht angeschlagen und der Tumor war bereits nach 2 Monaten Rezediv (Tumor ist wieder gewachsen). Man hat uns gesagt man könne nichts mehr für ihn tun.
Meine Mutter ist eine Kämpferin und hat das nicht so einfach hinnehmen wollen. Er ist dann in eine andere Klinik, wo er eine Hyperthermie in Kombination mit Chemotherapie bekommen hat. Innerhalb von 4 Wochen sprach er auf diese Therapie an und es geht ihm bis heute sehr gut damit. Es geht Ihm seit über 3 Jahren sehr gut, er macht Sport, arbeitet wieder und kann alles machen. Er ist sogar mit meiner Mutter letztes Jahr in den Urlaub nach Mallorca geflogen. Die Therapie hat keinerlei Nebenwirkungen und ist es eine sehr schonende Behandlung. Viele sagen man sieht Ihm diese schwere Krankheit nicht an. Daher gebt nicht so einfach auf. Wenn das mein Vater getan hätte nach dem sie ihn bei der ersten Behandlung in Tü. mehr oder weniger zum Sterben nach Hause geschickt haben, würde er heute nicht mehr leben.

Habt auch Mut für neue Therapien.

Ich drücke allen fest die Daumen und wünsche euch das es so gut läuft wie bei meinem Papa.

Liebe Grüße aus Reutlingen Natascha

Hallo Natascha,
es freut mich zu lesen, dass dein Vater vier Jahre mit der Diagnose Glioblastom lebt. Ohne Hoffnung läuft bei einer solchen Erkrankung nichts und natürlich auch nichts ohne Therapie.

Ich möchte einige Anmerkungen zum Fall deines Vaters machen, die die Wirkung der angewandten Therapieformen etwas relativieren sollen, sonst möchte morgen jeder Chemo+Hyperthermie, wobei eigentlich nichts dagegen spricht, aber leider gibt es keine wissenschaftliche, randomisierte Untersuchung, die belegt, dass die Hyperthermie einen positiven Effekt auf den Krankheitsverlauf bei Glioblastompatienten hat. Wenn die Rezidiv-Diagnose nicht histologisch gesichert wurde, muss es kein Tumorwachstum gewesen sein, was man zwei Monate nach Strahlen-und Chemotherapie auf den MR-Bildern deines Vaters gesehen hatte. Die Wahrscheinlichkeit dafür ist nicht so gering, wie man vielleicht glaubt. Wenn es kein Tumor (sondern z. B. Strahlennekrose etc.) war, wäre auch die Aussage nicht korrekt, dass die erwähnten konventionellen Therapieformen nichts gebracht hätten. Gerade ACNU gehört derzeit zu den effektivsten Chemotherapien gegen Glioblastome. Auch unter Patienten die "nur" ACNU+Strahlentherapie gegen ihr Glioblastom bekommen haben, gibt es Langzeitüberlebende (siehe Tübinger Studie zu Langzeitüberleben mit Glioblastom). Unter den Voraussetzungen, dass der Tumor sehr gut auf ACNU+Strahlentherapie reagiert hat, könnte man behaupten, die folgende Therapiekombination Chemo+Hyperthermie war überflüssig oder hatte keine Wirkung. Und wenn es doch Tumorgewebe war, ist die wahrscheinlichste Erklärung, dass der Tumor deines Vaters auf Chemotherapie sehr gut reagiert. Außerdem hat man verschiedene Chemotherapien verabreicht. Die Rolle der Hyperthermie ist in diesem Kontext, aus meiner Sicht bzw. nach dem heutigen Kenntnisstand, zu vernachlässigen. Interessant wäre zu wissen, nach welchem Dosis-Schema dein Vater das Temodal bekommt.

Fazit:
1. Zweitmeinung ist bei der Diagnose Glioblastom immer zu empfehlen!
2. Es gibt keine austherapierten Glioblastompatienten.
3. Langzeitüberleben ist auch mit Glioblastom möglich.
4. Auch Ärzte sind nur Menschen.

érst einmal freue ich mich für euch, das dein Vater es so gut vertragen hat.
Muß aber oder nein ich will es einfach mal rauslassen. Sorry Ich woill Keinem was schlechtes aber zum glück ist es ja von Mensch zu Mensch unterschiedlich. Meiner Mutter sieht man es wohl an. Ihr sind durch die Bestrahlung alle Haare vom Kopf ausgegangen. Sie wachsen aber wieder nach nur sehr langsam. Und bei Ihr hat es auch nicht so gut angeschlagen. Sie ist jetzt halbseitig gelehmt weil der Tumor am Bewegungszentrum sitzt. Sorry ich mußte es einfach mal rauslassen. Wünsche allen mit solch Erkrankung Nur das Beste alles alles gute Henryk

Hallo Natascha,

es ist echt genial, dass es deinem Vater wieder so gut geht und ich wünsche Euch alles Gute weiterhin.
Kannst du mir vielleicht mitteilen, wo die Hyperthermiebehandlung durchgeführt worden ist!

Lg und nur das Beste weiterhin

Ingolf

ja, ich wüsste auch sehr gern in welcher klinik diese behandlung durchgeführt wurde. - oh je, ich sehe gerade, dass ist ja sehr lange her !!