Meine Entscheidungsfindung

Ein Zufallsbefund brachte mir die Diagnose (März 2014)
2,0 x 2,0 x 2,4 cm3 messenden Meningeoms links temporopolar mit geringer Vorwölbung/Ausdünnung der lateralen Orbitawand.

War bei verschiedene Klinken

Uni Essen - andere haben größere Tumore, jährliche Kontrolle, abwarten

Krefeld - ausführliche Beratung, OP empfohlen, Hinweis, dass man sehen wird, wo ich operiert wurde - mit meinen Haaren könnte/ würde ich den optischen Mangel abdecken. Kaumuskel würde in Mitleidenschaft gezogen

Clemenshospital - Münster - ja OP, Schnittverlauf ungefähr von Stirnmitte bis zum Ohr - Probeentnahme vom Tumor wegen Nekrose Rückfrage wegen Einschränkung Kaumuskel - Antwort ja - Fragen wurden beantwortet, jedoch nichts von selbst

Uni Düsseldorf - warten - 1 x jährlich Kontrolle - wäre alles reine Nervensache, Frage nach der OP-Technik - Antwort - nicht die Ärzte gegeneinander ausspielen - Ansonsten sehr freundlich

Es ist schwierig, wenn man an Anfang steht, was soll man fragen. Außerdem schein mein logisches Denken z. Z. nicht gut zu funktionieren.
Gilt auch für Begleitungen

Also meine Fragen:
Wer hat gute/schlechte Erfahrungen mit Kliniken
Habe mir jetzt ein Konzept zurück gelegt, denn ich möchte Aufklärung von Ärzten über die Risiken - OP =??
keine OP =??, Strahlentherapie ja / nein mit Abwägung der Risiken, Cyberknife Abwägung Vor-/Nachteile.
All dies habe ich bei keinem Gespräch erfahren. - Eigentlich erwarte ich, dass ein Arzt dies von allein und ausführlich macht - Deshalb suche ich immer noch. Mir geht es auch um Lebensqualität.
Mein familiäres Umfeld kann mir nicht helfen, da "alt" und krank.
Ich weiß, all dies gibt keine Garantie, aber vielleicht ein besseres Gefühl, was mir die Entscheidung erleichtert.
Über aussagekräftige Antwort würde ich mich sehr freuen. - Danke
Insel

Hallo Insel,

ich habe als Meningeom-Betroffene ebenfalls den Eindruck, dass die Entscheidung, wie weiter verfahren werden soll, einzig und allein dem Patienten überlassen wird.
Bei mir reicht das Aussagespektrum von "völlig komplikationslos" über " "sehr risikoarm" bis zu "also, einfach ist es nicht" und "ausgesprochen aufwendig und langwierig."
Neuestes Statement meines Internisten und des Neurologen: "ich würde mich an Ihrer Stelle (noch) nicht operieren lassen".
Bis auf die bekannten allgemeinen Risiken, die bei jeder OP bestehen, bekam ich keine Auskunft über die konkreten spezifischen Gefahren.
Evtl. würde ich an Deiner Stelle Kliniken anschreiben, die nach Einreichung der relevanten Krankenunterlagen (MRT, CT, Berichte) eine schriftliche Evaluation erstellen, die meist kostenlos ist. Konkrete Anfragen, die in Form eines Kostenvoranschlags beantwortet werden, können gebührenpflichtig sein. Wenn Du einen Fragenkatalog erstellst, sollte dieser entsprechend abgearbeitet werden. Dann nämlich hast Du Schwarz auf Weiß vorliegen, was Dir für die Entscheidungsfindung wichtig ist. Dennoch...andere Kliniken können wiederum zu anderen Ergebnissen gelangen.
Letztendlich mag es tatsächlich auch eine Sache von Bauchgefühl und Nervenstärke werden. Immerhin, wenn das Meningeom langsam wächst - was der Kontrollverlauf zeigen wird - hast Du Zeit, die Dinge zu regeln.

Nachtrag: Kliniken, die schriftliche Patientenanfragen beantworten:

www.ini-hannover.de/de/zusendung_patientendaten.html
neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung.html


Alles Gute für Dich
2more

Hallo Insel,

ich habe zwar kein Meningeom, sondern ein anaplastisches Astrozytom, aber ich kann dir sagen, dass "mein" Professor eindeutig festgelegt hat, was gemacht wird und zwar mit so einer Überzeugung, dass ich garkeinen Zweifel hatte, ob der Richtigkeit. Ich weiß aber auch, dass dort auch Meningeome behandelt werden.
Das ist eine große Institution und vielleicht kannst du dich ja da auch einmal hinwenden. Ich bin damals von dem Prof., der mich operiert hat, dahin überwiesen worden. Ich bin ihm dafür sehr dankbar, es war eine richtige Entscheidung.
Wenn du möchtest kann ich dir die Klinik per PN mitteilen und auch den Namen des Prof.

Alles Gute für dich
und liebe Grüße
von Caroline

Hallo Insel,

die richtige Entscheidung zu treffen ist nicht leicht, das wissen wir gut.

Viele Kliniken bieten die Möglichkeit die Unterlagen einzusenden und geben einen "Befund" ab.
Ich wurde in der Uniklinik Münster (UKM) operiert.

Patientenanfragen und Ambulanztermine
(werktags 8 – 16 Uhr): 0251/83-47489

"Zweite Meinung"
via e-mail: nch-anfrage(at)­ukmuenster(dot)­de
via Bildupload: xPIPE des UKM

Mein Meningeom saß an anderer Stelle als das deine. Der Neurochirurg hat mir vor der OP seine Vorgehensweise erklärt, aber auch was er macht wenn sich während der OP herausstellt, dass er anders vorgehen muss.
Das war sehr beruhigend.

Nachdem ich wieder wach war erfuhr ich, dass mein NC sich für die zweite Vorgehensweise entscheiden musste. Das war nun für mich kein Schreck mehr, war ich darauf ja vorbereitet.

Das kannst du oder solltest du die Neurochirurgen auch fragen.

Ich wünsche dir viel Erfolg bei deiner Suche nach einer für dein Gefühl geeigneten Klinik.
Und mit einem Meningeom stehst du zum Glück auf der Seite, dass du dir Zeit nehmen kannst, so wie ich es gelesen habe.

Alles Gute
krimi

Hallo,

nächst wünsche ich allen ein Gutes Neues Jahr und viel Gesundheit.
Leider bin ich keinen Schritt weiter.
UKT - Beratung - allgemeine Ambulanz - Berater ein Neurologe, der mir erklärte was im Internet steht.
Die konkrete Frage wo der Schnitt verläuft und die Schädeldecke geöffnet wird wurde nicht konkret beantwortet. Risiken Antwort - Infektion und ich würde ja auch nicht, bevor ich in Flugzeug steige den Piloten fragen, welches Risiko ich eingehen.
Positiv war die Antwort - ich sollte mich operieren lassen bevor Symptome auftreten.
Also ich suche weiter. Danke für Eure Hilfen.
Gruß Insel

Nach langer Zeit melde ich mich wieder. Eine Entscheidung habe ich bis heute nicht treffen können. Der Tumor ist geringfügig gewachsen.
Das CT zeigt, eine deutliche Ausdünnung der Schädelkalotte in sämtlichen Anlageflächen der Rauforderung. partiell mit nur minimalem knöchernem Rest

Keine Ahnung welche Konsequenz ich daraus ziehen soll.
Nicht nur das, meine HWS bereitet mir ebenfalls große Sorgen und Schmerzen und Atherosklerotische Veränderung der Karotis im Siphon

Das viel diskutierte Zusammenspiel der verschiedenen Disziplinen von Ärzte scheint nur in der Theorie zu existieren.

Gruß Insel

Ich hoffe du wartest nicht auf das Wunder einer Selbstheilung. Oder bist du schon in einem höheren Alter?

Gehe das Problem an und lass es entfernen, bevor es irgendwann vollends durchbricht und du eine Abdeckung aus Kunststoff brauchst.

Alles Gute

Hallo Insel,

ich glaube, ein Beratungsgespräch in der Uniklinik Mainz ist eine Option.
Eine Bekannte ist dort vor einigen Jahren wegen eines Meningeoms mit schwieriger Lokalisation operiert worden. Ihre weiteren ernsten Erkrankungen wurden intensiv fachübergreifend erörtert. Sie war und ist rundum zufrieden mit der Klinik und geht dort regelmäßig zur Nachsorge hin.

Die Entscheidung, ob Du Dich operieren lässt, liegt weiterhin allein bei Dir.

Gruß
2more

an Wunder glaube ich nicht, jedoch an sachlicher Information. Da man meinen Tumor vor ca.10 Jahren schlicht und einfach übersehen hat, (die Aufnahme habe ich noch) werde ich auch weiterhin nichts überstürzen. Untätig war ich nie, für mich ist wichtig, welchen Nutzen ich von einer OP habe. Es ist auch nicht mehr sicher, dass es ein Meningoem ist (lt. Arzt), da ein solcher nicht die Knochenstruktur zerstören soll.
Klar ist, Bestrahlung kommt für nicht in Frage, zu Nah am Sehnerv. Ich würde das räumliche Sehvermögen verlieren.
Klar ist, ich habe entschieden den Tumor entfernen zu lassen.
Entscheiden ist für mich, wie die nächste Aufnahme im Januar ausfällt. Dann lege ich den Zeitpunkt fest. Ob falsch oder richtig wird sich zeigen. Da es allein um mich geht, muss ich zumindest ein gutes Gefühl haben bei dem Arzt, der die OP durchführen wird. Ich glaube fest daran, die für mich richtige Entscheidung getroffen zu haben.
Danke allen, die mich mit Ihrer Erfahrung unterstützt haben.
Liebe Grüße
Insel