Meine Erfahrungen und Fragen

Hallo,

zunächst möchte ich mich bei all denen bedanken, die aktiv hier im Forum schreiben. Seit meiner Diagnose (später gleich mehr) habe ich hier viel gelesen, eine Menge gelernt und auch Mut schöpfen können.

Nun kurz zu meiner Situation, die sich in vielen Punkten natürlich den von euch geschriebenen Beiträgen ähnelt:

Ich hatte im Januar einen Hörsturz auf der rechten Seite, d.h. innerhalb einer knappen Stunde war das Gehör fast zur Hälfte weg. Ich bekam (zum Glück nur vorübergehend) Schwindel, Kopfschmerzen und einen starken Tinitus mit mehreren hochfrequenten Ausreißern pro Minute. Zunächst sofort zum Hausarzt, von dort mit Überweisung zum HNO. Er erkannte keine körperlichen Ursachen am Ohr (wie z.B. kaputtes Trommelfell oder so) und schob es zunächst auf ein stressbedingtes Problem, da ich gerade kurz zuvor mit meinem Studium fertig wurde und Stressabfall wohl eine häufige Ursache für Hörstürze wäre. Er gab mir dann Tabletten und ich machte über mehrere Wochen Hörtests und hatte bei ihm Termine zum Vorstellen. Die Symptome blieben jedoch, nur der Tinitus wurde leiser und die Ausreißer gingen weg. Nach einigen Wochen dann endlich MRT und seit Mitte März nun die Diagnose Akustikusneurinom.
Das AKN ist bei mir 11x5x6mm groß, sitzt ganz hinten im Innenohr und wächst nun langsam (zumindest laut Prognose, da seitdem noch kein zweites MRT gemacht wurde) in Richtung Hirn. Nach weiterer Überweisung an die HNO-Klinik hat mir der dort behandelnde Arzt nun die üblichen 3 Therapieformen vorgeschlagen (OP, Bestrahlung, "Nix tun") und mir Zeit gegeben, mich für eine Variante zu entscheiden.

Zunächst war ich mir sicher, die OP durchziehen zu wollen, doch nach einigen Recherchen und Kontakten zu Menschen mit ähnlichen Diagnosen wollte ich unbedingt mehr über die Cyber-Knife-Therapie erfahren. Da dies bei mir in Dresden jedoch nicht angeboten wird, hatte ich letzte Woche einen Termin in Berlin und bin seitdem wirklich davon überzeugt, diesen Weg gehen zu wollen. So ist der momentane Stand.

Nun steht also die nächste Hürde an, denn wie ich (auch hier) schon gelesen habe, lehnen die meisten Krankenkassen diese Behandlung ab.

Nun meine Frage: Kann mir jemand von euch, der ebenfalls die Probleme mit der Kostenübernahme hatte, einen Rat diesbezüglich geben?

...und auch wenn die Frage etwas blöd klingt: Wie sag ich meinem behandelnden Arzt dass ich gern eine andere Behandlungsmethode wählen würde?

Über Feedback (gern auch per PN) wäre ich sehr dankbar.

Liebe Grüße,
Thomas

Hallo Thomas,

willkommen im Forum.

Fragen klingen nie blöd - es handelt sich um ein wichtiges und einzigartiges Gut auf dieser Welt: Deine Gesundheit. Es ist Dein Körper und Deine Lebensqualität, um die es hier geht.

Vielleicht kannst Du Deinem Arzt die Seiten über das AKN aus der BRAINSTORM in Kopie mitbringen? Oder den Beitrag von Wando über Ihre Cyberknife Behandlung?

Hast Du in Berlin einen Arztbrief mit der Empfehlung Cyberknife Behandlung deines AKN mitbekommen?

Für den Fall, dass Deine Krankenkasse die Behandlung ablehnen sollte, kannst Du Widerspruch einlegen und notfalls vor dem Sozialgericht klagen.


Weiterhin viel Kraft, Geduld und Zuversicht wünscht Dir
Pomperipossa

Hallo Thomas,

wir haben ja inzwischen schon per PN Kontakt aufgenommen.

Desweiteren kann ich mich den Ausführungen von Pomperipossa anschließen. Man muß sehr viel "Eigenleistung" erbringen, um alles, was mit der Erkrankung zu tun hat. Aber dafür gerade ist dieses Forum hier sehr wertvoll, man bekommt so viele gute Tips und vorallem sind die Erfahrungen, die viele Betroffene hier gemacht haben/machen mußten für einen Gedankenaustausch sehr vielbringend und wichtig. Aber - und das ist ganz wichtig, man darf immer eines nicht vergessen, wir sind alles hier nur medizinische Laien, wir berichten von unseren Erfahrungen/Beschwerden/ Auswirkungen, die können aber bei 10 Betroffenen mit gleichem HT, gleicher Behandlung und Medikamenten auch 10 Mal total unterschiedlich sein. Das ist eben die Vielgestaltigkeit und Vielschichtigkeit unseres Individuums. Ebenso wichtig und richtig ist, daß wir/keiner in ein Schema paßt und Statistiken sowie Prognosen eben doch manchmal bzw. oft "hinken", weil da zu viele "individuelle" Faktoren eine Rolle spielen.

Ich wünsch Dir alles Gute und wir hören voneinander, wir sind ja fast "Nachbarn".

Herzliche Grüße.

Andrea

Hallo Thomas, wie ist die Bestrahlungsbehandlung verlaufen ?
Würde mich sehr interessieren, da ich mich auch entscheiden muss.
Gruß Hänfling

Meine Krankenkasse hat die Bestrahlung meines Meningeoms per Prothonentherapie abgelehnt, auch den Wiederspruch.
Ich hab dann die Krankenkasse gewechselt.
Ohne Prozedere mit Überweisungsschein dann die Behandlung ohne Zuzahlung erhalten.
Anita