Meine Frau hat einen Glioblastom

Am 10 Oktober 2012 wurde bei meiner Frau ein Glioblastom Multiforme festgestellt und am nächsten Tag operiert. Danach die Standardradio- und chemotheraphie und dann monatlich 5 Tage 240 mg Themodal.
Im April 2. Operation wegen einer Flüssigkeitsansammlung zwischen Hirnhaut und Schädel und am 24 Juni 3. Operation eines Rezidivs.
Als kleine Besonderheit wäre noch zu erwähnen das wir seit 25 Jahren in Südamerika wohnen. Ich lese seit November letzten Jahres im Forum von Betroffenen und Angehörigen die vom GBM betroffen sind um die hiesigen Behandlungsmethoden mit denen in Deutschland zu vergleichen und um meine Frau zu verstehen und zu wissen wie ich ihr am besten helfen kann. Der Neurochirurg konnte diesmal zwar den Rezidiv
entfernen aber es sind schon überall Metastasen zu erkennen.
Wir wechseln jetzt zu Avastin um zu sehen wie weit wir das Tumorwachstum bremsen können.
Obwohl es von meiner Frau einen riesigen Kraftaufwand erfordert sind wir im letzten halben Jahr mehrmals verreist auch mit unseren drei Kindern und haben soviele Freunde und Verwandte besucht wie es ihr Zustand erlaubte. Manchmal ist sie wie ein kleines Kind und danach wieder voll bei Bewußtsein und wir versuchen uns auf sie einzustellen wenn es ihr gut geht gehen wir aus und wenn nicht lassen wir sie ausruhen.
Glücklicherweise sind die Kinder schon etwas größer (17, 22 und 24)
und helfen das sie nie längere Zeit alleine ist. Natürlich gibt es Freunde die nicht mit der Situation fertig wurden und abtauchten aber die Mehrheit steht auch heute noch zu uns. Es ist natürlich keine Erfolgsgeschichte
und ganz bestimmt nicht schön sie leiden zu sehen aber wir versuchen das Beste aus der Zeit zu machen die wir haben und wenn sie uns manchmal nicht mehr versteht dann drücken wir sie und streicheln sie.
Jeder Tag ist anders und man weiß nie ob es ihr morgen gut geht oder nicht und ihr Wesen hatt sich stark verändert aber glücklicherweise ist sie auch heute noch eine ganz liebe. Ich wünsche allen Betroffenen und ihren Angehörigen die Kraft immer weiter zu kämpfen ich habe hier viel gelernt um ihr eine vernünftige Lebensqualität zu ermöglichen.

hallo Troll
was für ein wunderbarer Bericht.
Herzlich willkommen im Forum....
So viel Liebe und Einfühlungsvermögen spricht aus deinen Worten.
Bin selber Betroffener mit Glio Grad IV, seit Dez.2010 in recht gesundheitlich
stabilen Zustand,aber was kommt weiß eh keiner.
Jeder Tag zählt ,und deine Frau und eure Kinder und du selbst geht mutig
mit der Krankheit um . Du schreibst ,wie unterschiedlich ihr Verhalten oft ist sie aber immer eine LIEBE ist.
Erhaltet euch das was euch so sehr verbindet ,die Liebe ,die Achtung ,das Verständnis füreinander..
weiterhin wünsche ich der Familie Glück den Weg zu gehen jeder Tag zählt
herzlich Tausendfüßler

Danke Tausendfüßler.

Gerade im Februar sind wir 25 Jahre glücklich verheiratet und hatten noch so viel vor aber so lange es geht nutzen wir unsere Zeit.
Letzten Monat waren wir mit meiner Frau Vero und den Kindern eine Woche auf der Osterinsel obwohl ich schon fühlte das sich wieder etwas anbahnte und mir war doch sehr mulmig so weit ab von qualifizierter ärzlicher Betreuung mit so einer komplizierten Krankheit aber es ist alles gut gegangen, wir sind zurück und eine Woche danach wurde operiert. Leider kann Vero sich nicht auf größere Dinge wie
Mails schreiben oder arbeiten konzentrieren aber ich sehe das das bei Dir einwandfrei klappt. Es hängt eben davon ab wo der Tumor liegt inwieweit man Einschränkungen unterliegt. Vero ist zwar ein paar mal arbeiten gegangen aber vor allem die Gedächnisaussetzer machen ihr sehr zu schaffen. Auf jeden Fall haben wir die nächste Reise mit Freunden schon für August geplant und sie blüht jedesmal auf wenn wir unterwegs sind.
Dir drücke ich die Daumen das alles weiter gut läuft.
Troll

Lieber Troll und Familie,

ich vermute Deine Frau hat viele Nebenwirkungen (wie meine Mutter auch). Die Gedächtnislücken hat meine Mutter jetzt auch, seit letzter Woche. Es macht ihr auch sehr zu schaffen. Ich versuche sie dann zu beruhigen, erkläre ihr das Wort, dass sie nicht wusste. Dann geht es wieder.
Ich glaube mit solch einer Krankheit kann man nicht einfach umgehen. Ähm ich meine, hmmmmmmmmmmmmmmmmm......es ist einem einfach nicht oft zum Lachen zu Mute. Umso schöner ist es für die Erkrankten zu wissen, dass jemand so liebes, wie die Familie hinter einem stehen und für sie da sind. Ohne diese Kraft und den Rückhalt den ihr gebt oder auch wir meiner Mutter geben, wäre es um vieles Schlimmer.

Mir fehlen irgendwie die Worte, das ich seit dem Rezidiv, wie unter Schock stehe. Es fehlen mir die Worte........ich weiß nicht mehr wie ich meine Gefühle zum Ausdruck bringen soll. Ich kann es nicht mehr in Worte oder auch in Schrift fassen. Obwohl ich es denke.

Ihr geht in Urlaub....ihr unternehmt etwas mit ihr. Freut Euch, tankt viele glückliche und schöne Momente....das gibt ihr wie Du selbst sagst Kraft.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft und Mut und vor allem Glaube und Vertrauen darin. (war jetzt nicht auf die Kirche bezogen, sorry). Es gibt so Vieles auf der Welt und im Universum, da bin ich mir sicher.

Alles Gute für Deine Frau, Dich und deine Kinder

Herzliche Grüße

Bella

Liebe Bella.
Es gibt natürlich jede Menge Nebenwirkungen, bei meiner Frau fehlt Geruch und alles was ihr vorher geschmeckt hat das mag sie jetzt nicht mehr vermutlich wegen des Themodals. Natürlich ist es für uns Angehörige hart aber schlimmer ist es für sie und sie brauchen den berühmten Fels in der Brandung um sich nicht aufzugeben.
Am Anfang wollte ich nur das alles für einen Moment stehenbleibt um nachzudenken und damit fertig zu werden. Mit meiner Tochter haben wir die Nacht in der der Tumor entdeckt wurde geschworen nie mehr zu rauchen wenn wir sie damit retten können und wir rauchen bis heute nicht.
Das das Rezidiv kam wusste ich schon länger wegen der Sprachstörungen usw. aber wir haben die Anzeichen bewusst ignoriert solange es ging. Am 10. Oktober 2012 begann alles und ich bin erst jetzt
in der Lage in Ruhe darüber zu reden.
Meine Kinder haben aber voll mitgezogen bei den drei Krankenhausaufenthalten und auch Zuhause damit sie rund um die Uhr immer jemand in der Nähe hatt. Sie kriegt ja auch Medikamente gegen die Depressionen und die Angstzustände und es gab Tage an denen sie kein vernünftiges Wort herausbrachte aber wir haben all das überwunden
und heute geht es ihr relativ gut also sei stark für deine Mutter.
LG
Troll

hallo troll
ich erlebte das Gegenteil mit dem Geruchssinnn, alles stank ,im wahrsten Sinn des Wortes.
Und ich kann seit dem riechen ,was im Essen fehlt,meine Frau lacht ,wenn ich ihr sage ,ein bisschen Salz,ich schmecke so gut wie nichts ab ,ich rieche es einfach.Der Nachteil ist ,gehe ich zum MRT oder sonst wohin,ist es mir unerträglich das Parfüm der Mädels zu ertragen, es fällt mich regelrecht an.
Sind die Depressionen entstanden nach dem Rezidiv,
nach der OP und nimmt deine Frau Anfallsschutz, dieses Medikament kann
durchaus für einige Erscheinungen verantwortlich sein.
Die NW von Levetiracetem sind nicht unerheblich.
Du schreibst ,dass das Reisen deiner Frau besonders gut tut, auch wenn es sehr anstengend ist, ich finde es wunderbar ,wie ihr gemeinsam das Schicksal tragt,ich schreibe bewußt
mit Gottes Hilfe wünsche ich euch
der Mutter eurer Kinder , dir, deiner Frau ein Leben in Würde,
warum auch immer das Leben so und nicht anders verläuft ,
wer weiß das schon,es geht weiter in Liebe
herzlich Tausendfüßler

Lieber Troll und Frau und so wunderbar unterstützende Kinder,

ich möchte mich einfach den schon so liebevollen und tröstenden Worten meiner Vorgänger anschließen.

Wie ihr mit der Situation umgeht und euer Zusammenleben gestaltet ist einfach schön und bewunderswert. Ich hoffe , dass ihr noch eine wirklich gute Zeit auf dieser Erde miteinander verbringen werdet.

Es erinnert mich von eurer Lebenseinstellung und -weise an die von meinem Partner und meinen Kindern und Enkeln.

Er hatte 2 inoperable Glioblastome.Durch eine wirklich gute Kombination von Schul- und Komplementärmedizin war seine 9monatige Erkrankungszeit , wobei 7 Monate nur kleinste Einschränkungen mit sich brachten, durchaus lebenswert.

Er schnitzte sehr viel, spielte auf seinem Kontrabass und seinen Kongas, meditierte und versuchte das Leben so positiv wie möglich zu gestalten.

Leider schlug dann die Temodaltherapie nicht mehr an und er ist hier in unserer, größtenteils von ihm umgebauten Scheune mit einem wunderschönen Ton in seines neues Leben, in einer anderen Dimension, hinübergegangen.

Ich schreibe das jetzt so an euch, weil ich merke, wenn man die Verzweiflung überwunden hat, kommt so eine gute Stärke ins Leben, die dass weitere Zusammenleben so wertvoll intensiv machen.

Wir hatten in der letzten Phase seines Hierseins allerdings auch ein "perfektes Palliativteam" welches uns volle Unterstützung gab.

Wir wünschen euch von Herzen noch wunderbare Erlebnisse
und schenken euch gedanklich Kraft und Energie

Gramyo und ihr Mann in anderem Sein
aber auf der Seelenebene immer mit ihr verbunden

Levetiracetem bekommt meine Frau 3 Gramm am Tag nach der Rezidivoperation. Die Depressionen sind 1 Monat nach der 1.OP aufgetreten als Vero mit Chemo- und Radiotherapie den Tumor nicht mehr leugnen konnte. Dann Angstzustände das wir nicht mehr Auto fahren konnten und dann einen Monat den ganzen Tag nur Weinen.
Dann hatt sich alles etwas stabilisiert. Wir lassen sie aber trotzdem nur ganz selten und für kurze Zeit allein.
Danke Tausendfüßler und Gramyo für eure Unterstützung.
Das Leben ist so schön und wir werden es mit aller Kraft erhalten.
LG
Troll