Meine Geschichte

Hallo,
Ich bin Saskia, 21 Jahre alt und wollte euch mal von mir und meiner "Geschichte" erzählen, wenn man es denn schon so nennen kann.
Vor etwa einem halben Jahr fing es an, früh am Morgen, Kopfschmerzen, so schlimm wie ich sie noch nie gespürt habe an meiner Stirn über dem linken Auge, dazu ein noch schlimmerer Schmerz hinter dem Auge, diesen zu beschreiben fällt mir schwer, als würde jemand an meinem Sehnerven ziehen. Dazu totale Licht Empfindlichkeit, mir war übel ich dachte ich müsse mich jeden Moment übergeben, jede Bewegung hat es noch schlimmer gemacht nur absolutes ruhiges liegen hat nach Stunden Besserung gebracht.
Ehrlich gesagt habe ich mir nichts dabei gedacht, höchstens Migräne schwirrte mir im Kopf rum. Bin auch nicht zum Arzt, weil diese Schmerzen nicht noch einmal auftauchten bis zum Februar diesen Jahres,

bin dieses mal auch zum Hausarzt, dieser überwies mich zum Neurologen, dieser sagte mich das es wohl nur ne Migräne ist, habe mich damit abgefunden nach einiger Diagnostik beim Neurologen, Sehnerv, Hörnerv, EEG, noch eine Überweisung fürs MRT, dies wurde am im März gemacht, den zuständigen Radiologen habe ich nicht gesehen, in der Woche nach dem MRT hatte ich eine Schmerzepisode von 7 Tagen, die Schmerzen waren die Hölle, wieder zum Neurologen dort wurden die Bilder ausgewertet und mir wurde gesagt "jetzt erschrecken Sie sich bitte nicht, sie haben einen Hirntumor" ,

dieser liegt genau vor der Sehnervengabelung, was meine Schmerzen erklären würde nur ob es ein Meningeom oder ein Opticusgliom ist steht noch nicht fest, soll mich in einer Neurorchirurgie vorstellen, gesagt getan,

Ende März stelle ich mich in der Neurochirurgie vor zeige meine Bilder und Frau Doktor sagt mir, sie kann keine Auffälligkeiten erkennen, bis ICH ihr gezeigt habe, wo sich das übel versteckt... Ich bin sprachlos, Frau Doctor ist peinlich berührt und weiß nicht mehr was sie sagen soll, guckt sich per Telefon mit einem anderen Arzt meine Bilder an, reden etwas wie das die Bilder sehr schlecht sind und es dort Auffälligkeiten gibt die für mein alter ungewöhnlich ist, soll neue MRT Bilder machen, zum Augenarzt und dann noch mal wieder kommen, mich dort behandeln lassen? NIEMALS!!
Also jetzt im April wieder zum Neurologen, er schaut sich meine Bilder erneut an und sagt mir, dass dieser Tumor nicht zu übersehen ist, ich soll mir einen Termin bei einem anderen Neurochirurg holen für eine zweite Meinung, diesen Termin habe ich in 2 Tagen, ich will einfach nur wissen was da in meinem Kopf wächst und was man dagegen machen kann...

Ich hoffe jemand nimmt sich hier die Zeit und liest sich meine Geschichte durch..

Liebe Grüße
MissSaskia

liebe MissSaskia
herzlich willkomen im Forum
der erste Schritt ist getan du hast den Weg hier her gefunden und erzählst
deine Geschichte von Anfang an.
Leider passiert es sehr vielen von uns Betrofffenen ,dass die Diagnose Stellung sich sehr schwierig gestaltet und bis zur Gewissheit
"was ist denn jetzt in meinem Kopf was da nicht hingehört"
langwierig ist.
Du tust gut daran ,dir umgehend einen Termin für eine Zweitmeinung
einzuholen.
Es gibt heute soviele Möglichkeiten mit einer Diagnose umzugehen,wenn sie eindeutig gestellt wird.
2 Tage musst du nun warten und dich gedulden,das sind 2 sehr lange Tage...................ich hoffe sehr ,dass du dich hier meldest und uns deine Geschichte erzählst.
Viel Glück ,Hoffnung
lG
Felsquell
GBM 2010 Dezember diagnostiziert

Liebe MissSaskia,
Deine Geschichte habe ich gerne gelesen und verstehe DEINE Verzweiflung...

Bitte suche Dir im Zweifel einen Neurochirugen für eine zweite Zweitmeinung, weil wir doch die "erste Äußerung" nicht wirklich als "Erstmeinung" werten wollen ...

Ganz viel Kraft wünscht die Welle

Hallo,
Wow ich bin wirklich froh darüber so schnell eine Rückmeldung hier zu bekommen, danke :)
Ja die Tage die ich warten muss auf diesen Termin kamen mir unendlich lang vor, besondern gestern, als ich wieder den ganzen Tag diese unglaublichen Schmerzen aushalten musste, bei der Arbeit und einfach nichts geholfen hat..
Ich hoffe so sehr das ich morgen endlich mehr erfahre, einen lösungsweg..

Liebe Grüße, die verdammt nervöse
MissSaskia

WARUM bist du arbeiten??? Muss das sein?
Ich wünsche Dir ein gutes Gespräch mit dem Arzt, schreib vielleicht in Stichpunkten mit oder nimm jemanden mit, der das für Dich tut. Es hilft, wenn Du Dir das Gespräch im Nachhinein rekonstruieren kannst, weil sich dann keine Antworten und neuen Fragen so einfach im Kreis drehen können...


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Miss Saskia,
auch von mir willkommen in diesem Forum...

Auch ich schlage die vor alles was Du den Arzt fragen willst aufzuschreiben .. denn wenn Du da sitzt und willst "wissen" ist meist die Aufregung größer als das Du noch weist was Du fragen wolltest.
Alle wichtigen Arztbesuche die ich mit Papa hatte habe ich mit Fragen die ich mir aufgeschrieben habe besucht. Das hat mir und ihm geholfen auch danach noch mal nachzulesen und event. auch zu verstehen.

Hallo Miss Saskia,

zu früh abgeschickt.... :):):)

Viel Glück morgen und immer alles fragen was Dir wichtig ist.
Ich drück alle Daumen....
Grüße Bulli 2014

Hallo Miss Saskia,
heiße dich auch herzlich willkommen.
Wie Bulli2014 kann ich dir nur raten dir Fragen aufzuschreiben. Haben es bei den Arztbesuchen am Anfang nicht getan und waren oft wenn wir wieder draußen waren enttäuscht gewesen weil uns im Nachhinein noch etwas einfiel was wir wissen wollten.
Drück dir ganz doll die Daumen.
Bis bald
Dani

Hallo MissSaskia,

auch von mir noch ein herzliches Willkommen hier im Forum.
Ich bin männlich und mittlerweile 24 Jahre “ alt “ nächsten Donnerstag sind es Genau zwei –Jahre als ich die Nachricht Hirntumor in der Notaufnahme nach einem CT spät Abends bekommen habe. Hatte zuvor ca. 12 Tage auch extreme Kopfschmerzen und unerträglichen Druck im Kopf und über die Stirn gehabt.
( zum Glück nichts mit den Augen). Nach einer Nacht im KKH wurde ich in die nächste Uni-Klinik ( ca. 100 km von der Heimat weg verlegt ) Nach 6 Tage Intensivstation und Stereotaktische Biopsie ( Gewebeprobe Entnahme vom Tumor im wach zustand ) wurde dann entschieden das der Ei große Tumor am 3. Ventrikel raus muss kurze Zeit später war dann die erste „ große “ Op.
Später wurde mir erklärt dass die Extreme Kopfschmerzen der Tumor verursacht hat, in dem er die Liquor (Hirnwasser) Zirkulation unterbrochen hat, bzw. den Abfluss behindert hat , so konnte der Druck im Kopf steigen dadurch sind die die Kopfschmerzen bei mir entstanden.

So viel Mal zur meiner Geschichte und zu den Kopfschmerzen. Ich hab mich sehr wohl gefüllt (stand bis heute) in der Uniklinik. Das kann ich dir nur empfehlen in eine „große“ Klinik mit Neurochirurgie zu gehen

Wünsch dir auf jeden Fall alles Gute `!!

Gruß Lind22



April 2012
Oligodendrogliom WHO-Grad 3

Oktober 2012
Glioblastoma multiforme WHO-Grad 4

Februar 2014
2 Tumoren Typ mir noch nicht bekannt

Hallo...
Es tut mir leid das ich nichts weiter von mir hören lassen habe,
Mein Termin bei der Neurochirurgin erbrachte nichts aber auch gar nichts neues was mich hätte weiter bringen können, jetzt ist es nich mal mehr zu sagen ob es überhaupt ein Tumor, ob gut oder bösartig, oder nicht vielleicht auch eine Gefäßausstülpung ist... Ob meine Kopfschmerzen von dieser Veränderung im Hirn kommen kann mir niemand sagen, momentan sind es einfache chronische Kopfschmerzen, ich soll mich in einer schmerz Ambulanz vorstellen.. Habe ich versucht, hier in meiner Gegend herrscht Aufnahmestopp, weil meine Beschwerden aber so stark sind habe ich "schon" einen Termin für Juni bekommen, all das hat mich in einen Zustand der Verdrängung gebracht, was auch der Grund war das ich mich hier bis heute nicht noch einmal gemeldet habe... Ich hoffe ihr nehmt es mir nicht krumm.. Wo ihr so schnell auf mich und meine Probleme reagiert habt..
Die Verdrängung recht sich gerade deutlich, ich werde nachts wach weil ich träume, von Traum zu Traum werden meine Aussichten nicht besser, ich bekomme Angst, am 29.4 habe ich das nächste MRT feinschichtiger und mit Gefäßaufnahmen.. Am 5.5 geht's mit den Bildern wieder zur Neurochirurgin wo die Bilder dann ausgewertet werden, ich bin Ratlos, teilweise gerate ich in Panik, verliere mich in meiner Angst... Diese Warterei, jeder weitere Tag macht mich einfach nur noch verrückt, dazu immer wieder die Schmerzen, heute bahnt sich wieder ein Gehörsturz an... Gerade bin ich einfach nur verzweifelt..
Tut mir leid für dieses gnadenlose ausheulen,
Ich hoffe ihr gebt mir noch eine Chance
Liebe Grüße

hallo saskia ,
ich habe Verständnis dafür diese warterei ist der Horror ;( .ich drücke ganz fest die Daumen das es kein Tumor ist!!!
das man sich mal zurück zieht und mal nicht schreibt ist normal ich habe ein Jahr gebraucht um überhaupt mal darüber zu sprechen mache dir bitte keine Gedanken darüber!hoffe das warten hat ein ende nach dem mrt ,ich selber habe auf mein Ergebnis der Art und des grades über einen Monat gewartet wurde irre ;( fühle dich gedrückt und alles gute fürs mrt .LG

Hallo Miss Saskia,

Es ist nicht schlimm wenn du Zeit brauchst um zu verstehen und zu begreifen, daher hast du natürlich alle Zeit die du brauchst.
Hier gibt es Ratschläge und Hinweise die helfen können.

Ich drücke dir für den 29.04. gaaanz fest die Daumen... vielleicht hast du dann endlich ein endgültiges Ergebnis...

Nach dem warten kommt die Gewissheit... halte durch... ich schicke dir Kraft und Sonne im Herzen.
Grüße Bulli2014

Gewissheit.. Genau darauf habe ich heute gehofft und doch war alles wieder für die Katz, 9 Stunden war ich heute unterwegs um genauso weit zu kommen wie vorher..
Habe das MRT heute gemacht, mit der Diagnose vom Radiologen, Aneurysma, ehrlich gesagt war ich erleichtert, nicht weil mir die Diagnose gefällt sondern weil ich dachte ich weiß endlich was ich habe, also bestünde sofortiger Handlungsbedarf sofort zum Neurochirurgen, gesagt getan, von dem bekam ich eine Notfallüberweisung zum Neuroradiologen, eben rüber ins Krankenhaus dort vorstellig werden, Entwarnung es ist doch kein Aneurysma, für mich wieder ein Zusammenbruch, mal wieder totale Ungewissheit, zum nächsten Neurochirurgen geschickt, die Diagnose, es könnte alles sein, das lässt sich nicht genau sagen dafür müsste man den Kopf öffnen, wird aber nicht gemacht weil Dauer Kopfschmerz, Lichtempfindlichkeit, Schwindel, Übelkeiten, und richtige Schmerzatakken die Tage anhalten und mich völlig außer Gefecht setzten, so das ich nicht mal mein Bett verlassen oder mich aufrichten kann nicht als Symptome genügen man muss warten bis sich Sehstörungen bemerkbar machen, erst dann wird was unternommen, die nächsten Schritte... Eine Nervenwasseruntersuchung um einen entzündlichen Vorgang auszuschließen, erneutes MRT in 3 Monaten um eventuelles Wachstum zu erkennen..
Ich habe es so satt, zig Ärzte Haben sich meine Bilder und meine Symptome angesehen und keiner kann mir fest sagen was ich habe, oder was ich gegen meine Schmerzen unternehmen kann weil kein normales Schmerzmittel hilft, mittlerweile komme ich mir vor als gäbe es meine Schmerzen nicht, als würden sie von mir nur ausgedacht, im Juni geht's zur Schmerzambulanz, die nächste Möglichkeit sind Betäubungsmittel, aber will ich das? Alles nur noch benebelt erleben.. Ich weiß es nicht, ich weoß gar nichts mehr...

das gibt es doch nicht ich habe so an dich gedacht!ich verstehe es nicht warum lassen die dich so sehen?Du warst bei so vielen Ärzten und alle sagen nix!ich hoffe das Du vielleicht doch moch was machen kannst und nicht wieder 3Monate warten musst!