Meine Geschichte

Hallo,

ich möchte mich nun auch mal als Betroffener vorstellen, da ich seit einem guten Jahr, mich über das Forum Hirntumorhilfe informiere. Ich und meine Frau haben hier viel über diese schwere Erkrankung (Gliobastom) erfahren und auch einige tolle Tipps aufgenommen wie man mit dieser Krankheit umgehen kann.
Als erstes möchte ich Euch kurz mitteilen, seit wann ich auch betroffen bin. Wir hatten im Oktober 2012 einen wunderschönen Urlaub in den Schweizer Alpen. Als wir dann wieder zu Hause angekommen waren, wollte ich nach einer Woche digitale Fotos beschriften. Da fiel mir auf, das drei Namen von Familienmitgliedern wie ausgelöscht waren. Ich bin dann am darauffolgenden Tag zum Arzt, weil mir ein Vorgesetzter sagte ich müßte mal ne Kur machen. Meine Hausärztin hat mich sofort ins Klinikum überwiesen, wo ich gleich intensiv untersucht wurde, kurz vor Mitternacht sagte man mir ich habe einen Hirntumor. Das war wie ein Schlag ins Gesicht. Nach drei Tagen wurde eine Probe entnommen und festgestellt, dass es Glioblastom ist. Ich wurde nach einer Woche nach Hause gelassen, mit der Bitte mich zu entscheiden ob und wo ich weiter behandelt werden möchte, die Ärzte taten dies genauso . Ich wurde dann 3Wochen später operiert. Leider konnte nicht alles entfernt werden aber ich habe diese OP sehr gut überstanden. Ab Dez. 2012 hatte ich 7 Wochen Bestrahlung und die erste Chemotherapie. Ab Feb.2013 habe ich Chemo mit der Einnahme von Temodal (bis jetzt). Ich vertrage dies sehr gut. Nach 3 Monaten habe ich immer einen MRT-Termin mit Auswertung. Da es mir trotz der schweren Krankheit ziemlich gut geht, werde ich von vielen Ärzten, Bekannten, Freunden und natürlich der Familie bewundert. Was mir sehr gut tut, sind meine Beschäftigungen wie z.B. Radfahren, Schwimmen, Spazierengehen, Karten spielen oder mit den Enkelkindern sich beschäftigen. Was auch ganz toll ist, das ist der regelmäßige Termin beim Ergotherapeuten wo ich viele Übungen am PC mache, was dem Hirn sehr gut tut. Ich bin seit Februar im Alter von 53 Jahren Rentner, gehe aber seit Mai für 450€ im alten Betrieb was schaffen.
Ich hoffe, dass ich den Betroffenen und Angehörigen dieser Krankheit auch ein bisschen Mut machen kann weiter zu kämpfen. Mir tut es auch immer sehr gut, wenn ich ein paar positive Infos bekomme.

Lieber Petersberg,

du bist wie einige Andere hier ....ein Geschenk... und wie ich glaube, werden sich viele über deinen Bericht und den Verlauf sehr freuen und Mut daraus schöpfen.

Normalerweise schreibe ich viel mehr. Aber heute, denke ich braucht man dir gar nicht mehr sagen
als
lebe positiv mit all deinen Lieben weiter, genieße all deine Hobbys und sende uns weiter so schöne Infos

Herzlichste, dankbarste Grüße
von Gramyo /Claudia mit Burkard im Herzen und Leben.. Hier und Jetzt..

Lieber Petersberg,

es tut gut auch einmal positive Geschichten zu dieser schlimmen Krankheit zu sehen, gerade wenn man selbst gerade als Angehöriger mitten im Orkan einer Diagnose steht und nicht weiss, wie dass alles so weitergehen soll.

Danke

Hallo Lieber Petersberg,
ich bin ganz neu hier im Forum und mir tut es richtig gut Positives zu lesen.
Ich bin die Ehefrau eines Betroffenen. Bei meinem Mann kam die Krankheit von Jetzt auf Sofort. Wir haben nie etwas bemerkt. Am 23.03.2014 fiel meinem Mann Alles aus der Hand und sein rechtes Bein wollte nicht so richtig. Da habe ich den Notarzt gerufen weil ich an einen leichten Schlaganfall dachte.Im Krankenhaus wurde dann ein Glioblastom links hemisphäriell WAO Grad IV festgestellt. Man konnte nur eine Probe entnehmen da es nicht operrabel ist. Jetzt hat er 30 Bestrahlungen und gleichzeitig 4 Chemos in Anlehnung an die Glarius Studie mit Irinotecan und Bevacizumab hinter sich. Die Bestrahlung war sehr anstrengend. Die Chemo hat er recht gut vertragen. Am 01. 07. 14 neues MRT, dann zur Reha.
Sein jetziger Zustand ist der Krankheit entsprechend einigermaßen gut.
Es geht Alles etwas langsam aber er kommt zurecht.
Nun hat mir jemand den Tipp gegeben das Allgemeinbefinden zu verbessern indem man Kapseln mit Reishi Pilzen 2 x täglich schluckt.
Würde die Vitalwerte verbessern. Kommt aus der Chinesichen Medizin und ist recht teuer.
Wenn Irgendjemand diesen Beitrag liest und darüber etwas weiss würde ich mich sehr über eine Antwort freuen.
Ich hoffe, dass ich genauso positiv mit meiem Mann leben kann wie Sie lieber Petersberg. Ihr Beitrag hat mir erst mal wieder Mut gemacht.
Dankbare Grüße

Liebe Forumnutzer,

es ist eine Gabe und ein Geschenk, wenn mann sein normales Leben weiterführen kann und so gut mit dem schlimmen Befund klar kommt.
Es zeigt sich immer wieder, dass die Schulmedizin ja nicht viel weiterkommt, aber positive Menschen die ihr gutes Lebensgefühl behalten und die wahren Freunde an ihrer Seite haben einen wahren Heilungsprozess in Gang setzen können und die Statistiken komplett über den Haufen werfen.
Jeder ist sein eigener Boss und sollte genau sein Leben weiterleben.
Wenn es so ohne Einschränkungen möglich ist, wie bei dir lieber Petersberg, dann bist du ein ganz besonders glücklicher.

Mach weiter so positiv!

Lieber Petersberg,
es ist schön zu lesen, daß die Diagnose allein noch viele Möglichkeiten lässt.

Ganz deutlich widersprechen möchte ich jedoch Dr.z: Nein, es ist keine Gabe, sein normales Leben weiterführen zu könne. Es ist nicht das Gute Lebensgefühl, daß "einen wahren Heilungsprozess in Gang" setzt.

Wie der Verlauf der Erkrankung ist, hängt davon ab, wann sie entdeckt wird, WO sie lokalisiert wird und wie frühzeitig die durchaus weiterkommende Schulmedizin operativ eingreifen kann.

Allen, denen das "Weiterführen des normalen Lebens" nicht möglich gewesen ist, waren sicher kein schlechtes Lebensgefühl und/oder falsche Freunde im Weg. ...

Sorry, aber ich kann sicherlich die Art, wie ich und mein Umfeld mit der Erkrankung umgeht, den Verlauf für mich psychisch beeinflussen. Nicht aber den Verlauf der Erkrankung lenken oder gar "heilen". Das klingt für mich fast nach Hohn!

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Petersberg,
bei meiner Frau traf uns die Diagnose im Oktober 2010, wie wohl bei den meisten, ohne Vorwarnung aus heiterem Himmel. Der Tumor konnte nach menschlichem Ermessen komplett, was halt in so einem Fall möglich ist, entfernt werden. Im Juli 2011 trat dann völlig überraschend ein Rezidiv auf. Im Mai davor war beim MRT nicht zu sehen gewesen. Also erneute OP und dann seit September Temodal in niedriger Dosierung.
Trotz der beiden OP’s hat sie keine körperlichen Einschränkungen, aber das Gedächtnis und die Sprache sind etwas aus dem Lot.
Sie kann trotzdem noch normal zur Arbeit gehen, was ihr auf jeden Fall hilft abgelenkt zu sein.
Das andere sind dann noch die psychischen Belastungen als Patientin und für mich als Angehöriger.
Für mich als Angehöriger ist das Ganze auch ganz schön belastend und anstrengend da ich bei jeden Versprecher oder Problem bei der Wortfindung von ihr hellhörig bin und in eine Art Alarmzustand verfalle.
Die Ärzte sind auch über ihren „guten“ Gesundheitszustand überrascht, denn zu oft verläuft die Krankheit doch anders.
Es fällt nicht leicht die Krankheit in den Hintergrund zu rücken.
Mit der Zeit hat sich eine gewissen Routine bei den Untersuchungen breit gemacht und man denkt/hofft es geht so weiter. Aber wir wissen auch dass es plötzlich anders kommen kann.
Aber bis dahin….
Allen Betroffenen und Angehörigen wünsche viel Kraft und alles Gute

Hallo,

ich möchte mich wieder mal melden, weil ich nun seid ziemlich genau 2 Jahren gegen die Erkrankung Glioblastom kämpfe. Mir geht es im Großen und Ganzen ganz gut. Vor 2 Monaten wurde die Chemotherapie unterbrochen was für mich nicht ganz einfach war und ist, da es ja eine der wenigen Behandlungsmöglichkeiten nach einer OP ist und ich es auch sehr gut vertragen habe. Nach Absprache mit dem Prof. der mich operiert hat, wird immer nach dem nächsten MRT entschieden, ob es wieder fortgesetzt wird oder nicht. Seit Mai gehe ich wieder auf 450 Euro Basis bei meinem vergangenen Arbeitgeber arbeiten, was mir sehr gut tut. Ich war jetzt sogar mit meiner Frau auf einer tollen Urlaubsreise, wo wir unseren Sohn mit Frau und unserem Enkelkind besucht haben. Was für mich auch sehr wichtig ist, das ist die Ernährung. Ich informiere mich wo es nur geht, was einem gut tut. Mittlerweile esse ich sehr sehr viel Obst und Gemüse. Ich hoffe und wünsche mir, dass ich mit dieser Info den Betroffenen dieser blöden Krankheit auch ein bisschen Mut mache weiter zu kämpfen. Mir tut es auch immer sehr gut, wenn ich eine Mut machende Info lese.

Euch allen wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen

Hallo Petersberg ,

mit Freude habe ich deinen Beitrag gelesen.

Neben den vielen Leidenswegen in diesem Forum,
den individuellen Krankheitsverläufen,
spenden deine Worte Kraft,Mut,Hoffnung und Zuversicht.

Seit dem 22.02.2014 begleite/unterstütze ich täglich meinen lieben Papa
auf seinem Leidensweg,
Diagnose:
Glioblastom WHO Grad IV-unheilbar> inoperabel.

Dir weiterhin alles erdenkliche Gute , liebe Menschen welche dich begleiten,unterstützen,auffangen ,dir Halt geben und jeden Tag schöne Momente.

Was zählt ist das: Heute, Hier und Jetzt !


Ich umarme dich herzlich,

hopehelp


(PS: Dein Nickname entstammt dem geschichtstträchtigem
Petersberg am DOM- mir sehr bekannt. Sende dir noch eine PN)

Hallo Lieber Petersberg.
Das ist so schoen dass es dir nach "so langer Zeit" so gut geht.
Du machst uns allen Mut.
Alles Liebe Pschnecke.

Hallo

Ich möchte mich mal wieder melden. Hatte heute das 10. MRT nach der OP. Ich glaub es kann sich jeder von Euch denken wie einem das schon einige Wochen vorher belastet, da man ja nicht weiß was es für ein Ergebnis gibt. Ich hatte heute kurze Zeit nach diesem MRT die Auswertung des Prof, gehabt, und sie war für mich wieder sehr positiv, was mir wieder viel Kraft und Mut für die kommende Zeit gibt. Rein körperlich merkt man es mir nicht an das ich so schwer erkrankt bin. Ich unternehme nach wie vor sehr viel mit der Familie, Freunden und Bekannten was mir sehr gut tut, was ich nicht mehr so richtig hinbekomme ist dicke Bücher lesen oder Filme anschauen. Dafür genieße ich die vielfältige Beschäftigung mit unseren Enkelkindern. Chemotherapie bekomme ich nun seid 8 Monaten nicht mehr, die Abstände des MRT von 3 Monaten wird aber beibehalten.

Ich wünsche Euch allen alles Liebe und Gute, viel Kraft und Energie
der Petersberg

Hallo Petersberg,

ich freue mich für dich über deine positive MRT-Auswertung!
SUPER ! So soll es weiter gehen!

Ein guter Grund, die Sonne heute in der schönen Altstadt ,
der Landeshauptstadt von Thüringen: Erfurt
(vllt.auf dem beeindruckendem "Petersberg" am Dom ;-) )
entspannt zu genießen.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute,viel Glück, positive Energie, viel Kraft, zuversichtliche Gedanken und täglich schöne Momente mit deiner Familie.

Vllt.sehen wir uns auf dem Welthirntumortag.


Herzliche,
sonnige Grüsse

Hopehelp