Meine Mutter ist betroffen

Hallo,

nun traue ich mich endlich mich anzuvertrauen und in dieses Forum zu schreiben. Auch ich war eine lange Zeit nur "stiller Leser".

Meiner Mutter wurde im Mai 2012 erstmals ein Glioblastom diagnostiziert.
Zur Vorgeschichte: Meine Mutter hatte es nicht immer leicht, ist seit ihrer Kindheit gehörlos. 2009 wurde meine Mutter arbeitslos und ab da ging es bergab, sie bekam Depressionen. Im Mai 2012 dann der Schock: nach heftigen Kopfschmerzen und Übelkeit Diagnose Glioblastom gefolgt von der Operation (bei der man die gesamte Tumormasse entfernen konnte). Sie war wie vorher, einfach sie selbst. Daher glaube ich auch, dass die Depressionen und der Tumor etwas miteinander zu tun haben müssen. Was meint Ihr? Wir waren überglücklich wieder unsere Mutter und Frau zu haben.

Zur weiteren Behandlung gehörten Strahlen -begleitet von Chemotherapie und dann nochmals sechs Zyklen Themozolomid. Ihr ging es erstaunlich gut. Hat z. B. einen Walking-Marathon mitgemacht, sie ist das erste Mal mit dem Flugzeug geflogen und zuletzt haben wir im August diesen Jahres einen 2-wöchigen Familienurlaub gehabt. Bereits Ende des Urlaubs bekam Sie die gleichen Symptome wie das Jahr zuvor vor der Diagnose.

Als hätte der Tumor den Urlaub und ihren 50. Geburtstag abgewartet, mussten wir uns danach der Wahrheit stellen. Tumorzellen haben viele Teile des Gehirns durchwandet. Auch nach zwei weiteren Meinungen von Unikliniken ist das Rezediv inoperabel. Eine Strahlentherapie ebenfalls nicht möglich. Seit Freitag machen wir nun wieder die Chemotherapie. In der Hoffnung Zeit zu gewinnen.

Kaum zu glauben, was wir bis zuletzt noch alles gemacht haben. Um so schlimmer, dass ich den Eindruck habe, dass jeder Tag nur eine Verschlechterung bringt. Gedächtnislücken, Gleichgewichtsstörungen auch Veränderungen Ihrer Persönlichkeit. Sie ist uns Familienangehörigen gegenüber sehr aggressiv und misstrauisch, was sehr verletztend sein kann.

Weil alles innerhalb so kurzer Zeit so viel schlimmer geworden ist, habe ich angst vor dem was noch kommen wird. Ich weiß, dass jeder Verlauf dieser Krankheit anders ist aber vielleicht kann ich mich besser darauf vorbereiten, wenn ich weiß, was kommen KANN.

Ich habe viel von "Langzeitüberlebenden" gelesen und frage mich mit welchen Einschränkungen diese Betroffenen leben müssen und wie es um die Lebensqualität steht?

Kann mir jemand einen Tipp geben an wen ich mich wenden kann wenn wir eine Hilfe zu Hause brauchen? Meine Geschwister und ich sind berufstätig und mein Papa ist auf Grund dessen, dass er ebenfalls gehörlos ist, eingeschränkt.

Es ist alles so furchtbar schwer. Ich versuche mich mit dem Gedanken auseinanderzusetzen, dass meine Mutter bald nicht mehr ist aber es ist unerträglich. Ich finde es unglaulich unfair...

Es sind ziemlich viele Anliegen und Fragen auf einmal aber jetzt bin ich heilfroh den Schritt gewagt zu haben mich an euch zu wenden. Es ist wirklich so, dass es guttut zu wissen, dass man nicht alleine ist.
Danke...

Liebe Käthe und Mama und natürlich auch die ganze Familie,

gerne begrüße ich dich hier im Forum und kann dir wirklich versichern, das du sowohl seelisch als auch fachlich hier sehr gut aufgehoben bist . Es ist eine Eigenart von mir und die hat sich in meinem Leben auch sehr bewährt , dass man versuchen soll, positiv ins weitere Leben zu blicken. Das heißt aber nicht realitätsfern. Ich beschreibe den Weg eines Glioblastom Erkrankten sehr gerne als friedvoll kämpferisch.

Deine Mutter und ihr habt die Zeit nach der 1. Operation absolut richtig genutzt und mit guten Erlebnissen gefüllt. Diese kann euch keiner mehr nehmen und helfen deiner Mutter zumindest jetzt tief innerlich.

Jetzt zu den praktischen Sachen. Ich würde eine Zweitmeinung einholen in Bezug auf die Inoperabilität . Diese Zweitmeinung sollte in einer Uniklinik eingeholt werden, die sehr viele Hirntumor Operationen durchführt.
Wenn es dabei bleibt, wie es bei meinem Partner auch der Fall war, könnt ihr dennoch mit guten Zeiten des körperlichen Zustandes und auch durchaus mit Zeiten, in denen es deiner Mutter seelisch gut geht, rechnen.

Ihre Reaktionen und ihre Aggressivität als auch ihre Befindlichkeitsstörungen können durch den Tumor entstehen . Bekommt deine Mutter ein Antiepileptika und Cortison? Auch diese können zu einer Wesens Veränderung führen!

Da deine beiden Eltern gehörlos sind, solltet ihr bei der Krankenkasse deiner Mutter einen Antrag auf die Zulassung einer Pflegestufe stellen. Ein Anruf reicht in der Regel und dann bekommt ihr den Antrag zugeschickt und der medizinisch Dienst wird dann bei deinen Eltern zu Hause vorbeikommen.

Zu welchen Einschränkungen es kommen kann ist bei jedem sehr unterschiedlich. Absolut empfehlenswert sind zumindest einige Komplementärmittel. Ich empfehle jedem Weihrauchkapseln einzunehmen, da sie definitiv eine Reduzierung eines Hirnödems erwirken.

Bei kontinuierlicher Einnahme von 3 -4 Wochen kann Cortison, wenn es genommen wird , langsam reduziert werden. Dies ist auch von großer Bedeutung, da eine längere und höher dosierte Cortisongabe zu einer starken Beinmuskelschwäche führt .Also,je eher Weihrauchkapseln umso weniger unerwünschte Cortison Nebenwirkungen!

Welche Chemo bekommt deine Mutter?Temozolomid oder ...?

Ich denke du wirst hier noch sehr viele Vorschläge bekommen und auch aufmunternde Berichte. Ich möchte aber , auch wenn es dir nur sehr kurz vorkommt, sagen,dass wir die 9monatige Zeit seiner Erkrankung(2 inoperable Glioblastome, auch nach Zweitmeinung) größtenteils sehr gut , mit nur kleinen Einschränkungen verbracht haben.
Definitiv waren nur die letzten 2 Monate schwieriger . Er ist vor heute genau 6 Monaten "ins Licht gegangen". Völlig entspannt und ohne Schmerzen.Wir hatten aber auch eine sehr gute ,palliative Betreuung!

Unsere Liebe und unser Leben und glückliche Zeiten wurden in der Zeit der Erkrankung von uns viel bewußter und intensiver empfunden. Dies kann auch für dich ein sehr großer Trost werden. Versucht auf jeden Fall immer mehr im "Augenblick " zu leben. Dies ist ein gut gemeinter Ratschlag von mir.
Fühle dich noch einmal von mir herzlichst willkommen und ich wünsche euch noch sehr viele Zeiten miteinander, die einfach gut sind.
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt

und im nächsten Jahr im "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" wieder gedanklich für viele präsent sein wird

Liebe Käthe,

entschuldige bitte. Habe eben noch einmal beim durchlesen deines Berichtes gelesen, dass ihr ja sogar 2 Zweitmeinungen eingeholt habt.

Ich wünsche dir eine gute Nacht. Gramyo

Liebe Käthe,

Bei meiner Mama wurde Anfang Juli 2013 ein Glioblastom diagnostiziert. Sie wollte nach der endlich überstandenen Brustkrebserkrankung ink. OP, Chemo, Bestrahlung etc. endlich wieder anfangen, das Leben in vollen Zügen zu genießen - dann kam auch schon diese Diagnose und zog uns allen wieder den Boden unter den Füßen weg. Auch meine Mama hatte in der Vergangenheit Depressionen - es würde mich auch interessieren, ob es da einen Zusammenhang gibt.

Ich finde es schön, wie ihr die Zeit, in der es ihr gesundheitlich gut ging genutzt habt. Das ist ein großes Geschenk und ich hoffe, dass auch wir als Familie noch die Gelegenheit haben, gemeinsam viele schöne Dinge zu erleben.
Ich verstehe gut, dass du Angst hast, weil die Krankheit eben auch so unberechenbar ist - das geht mir genauso. Die Angst vor dem, was kommen kann, ist allgegenwärtig, und doch versuche ich ihr nicht zu viel Raum zu lassen. Ich sage mir dann immer, dass niemand weiß, was wann kommt und es deshalb gar keinen Sinn hat, sich damit jetzt schon verrückt zu machen.Ich hoffe nur immer, dass meine Mama so wenig wie möglich leiden muss und gebe mir Mühe, die Zeit jetzt bewusst zu erleben und nicht zu negativen Gedanken nachzuhängen... wie Gramyo schon geschrieben hat: man sollte so viel wie möglich im "Hier und Jetzt" leben (auch wenn das manchmal leichter gesagt als getan ist...).

Es ist alles sehr schwer, aber wir alle (Betroffene und Angehörige) haben ja keine Wahl und können nur das Beste aus der Situation machen und das Leben annehmen, so wie es gerade ist. Es gibt ja auch immer wieder sehr schöne und innige Momente, die ich sicherlich niemals vergessen werde. Meine Mama ist auch erst 52 und ich würde mir sehr wünschen, sie noch sehr lange an meiner Seite zu haben. Ich versuche auch, mich irgendwie darauf vorzubereiten, dass sie in einer gewissen Zeit nicht mehr hier sein wird, aber fassen kann ich es nicht. Wahrscheinlich geht das erst, wenn es wirklich soweit ist.

Es ist kein wirklicher Trost und kann auch das Leid nicht mildern, aber es hilft zu wissen, dass man nicht allein mit diesen Gedanken und Problemen ist, und gerade hier im Forum viele liebe Menschen hat, die genau wissen und verstehen, was die eigene Familie gerade durchlebt.

Ganz liebe Grüße, Bolli

Hallo Ihr Lieben. Vielen Dank für eure netten Worte und die Tipps. Das ist doch schon sehr aufmunternd. Ich bewundere euch für euren Mut, Entschlossenheit und die positive Einstellung zum Leben.

Den Verlust deines Mannes tut mir sehr leid gramyo. Es ist hart und die Realität reisst einem oft den Boden unter den Füßen weg. Aber ich finde, dass du sehr stark rüberkommst und dass du auch noch nach seinem Ableben hier im Forum anderen hilfst zeugt von Größe! Danke! Du schreibst von 9 Monaten, darf ich fragen, ob das 9 Monate nach der Erstdiagnose waren? War er bis zuletzt zu Hause?

Wir möchten auch nichts unversucht lassen. Von dem Weihrauch habe ich schon mehrmals gelesen, kann mir aber ehrlich gesagt nicht wirklich was darunter vorstellen. Das sind Tabletten/Kapseln die man einnimmt und wie oft? Woher bekommt man die und übernimmt die Krankenkasse die kosten? - Wohl eher nicht, kannst du mir sagen wie viel die kosten?
Nimmt man die Weihrauchkapseln dann anstelle des Kortisons?

Vielen Dank auch für den Tipp mit dem Antrag auf Pflegestufe, darauf wäre ich nicht gekommen. Ich setzte mich gleich dahinter.

Meine Mama war heute sehr gut gelaunt, das macht mich auch in solchen schwierigen Tagen glücklich. Ich muss auch dazu sagen, dass wir Ihr nie gesagt haben, welchen Ausgang diese Krankheit hat. Wir fanden das das Beste und das Richtige.

Bolli das ist wirklich ein furchtbarer Schicksalsschlag. Das tut mir leid, so jung und dann das! Konnte man deine Mama operieren? Ich wünsche Ihr und euch als Familie alles Gute. Ich weiß genau was Ihr durchmachen müsst. Wichtig ist in solchen Situationen auch immer der Familienzusammenhalt. Dann bist du auch noch sehr jung Bolli, oder?

Nochmals danke.

Liebe Käthe und Mama und dire restliche Familie,

Einen schönen guten Abendgruß sende ich dir, da ich sehe, dass du online bist. Da ich heute nach einem sehr arbeitsreichen Tag wegen den Umbauarbeiten hier müde bin, gehe ich nur auf einiges ein.

Ja, die 9 Monate waren die Lebenszeit nach Erstellung der Diagnose. Wir hatten von Anfang an ausgemacht, dass er hier , in der von ihm ausgebauten Scheune , sein Leben und auch die Zeit der vorherigen Pflege hier verbringen würde. Wir führten schon sehr lange ein spirituelles Leben.

Sein Krankenbett stand an einem großen, auch von ihm gebauten Fenster und er konnte in den Garten blicken und auf unser kleines Biotop mit einer Buddhastatue unter einer Kiefer.

Die ehemalige Scheune war und ist sein Lebenswerk . Aus diesem Grunde eröffne ich nächstes Jahr am 22.03. und 23.03 2014 den "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" hier mit bis jetzt 1 Ergotherapeutin und 2 Heilpädagoginnen und einer gelernten Erziehrin , die wie ich sehr viele kreative Ideen hat. Jetzt weißt du ein bisschen von unserem Leben. Ja, ich bin durchaus traurig , dass er nicht real mehr hier ist, aber auf seelischer Ebene fühle ich mich mit ihm absolut verbunden. Es ist für manche etwas kritisch hier, aber ich meine, dass er mir Energie aus dieser Dimension gibt.
So, jetzt gehen wir aber noch einmal in die Realität!!

Eigentlich gibt es in jeder großeren Stadt einen Arzt, der ganzheitlich arbeitet und auch, SEHR WICHTIG, Kassenpatienten behandelt. Ich hoffe, ihr findet jemand. Dazu noch einen Tipp. Gib mal "biologische Krebsabwehr " ein.
Da kommst du auf eine Gesellschaft mit Hauptsitz in Heidelberg. Oder , Alma hat es geschrieben. Auskunft und Beratung erteilt auch KOKON. Natürlich auch der telefonische Servicedienst hier bei der Hirntumorhilfe.

Ein ganzheitlich arbeitender Arzt kann euch manches eben auf Rezept verschreiben. Die meisten hier nehmen aber , glaube ich den afrikanischen Weihrauch. Der ist absolut nicht zu verschreiben. Nur der von Apotheken hergestellte , boswellia serrata (H 15 Guffic). Bei meinem Partner hat er leider keine Wirkung gehabt , aber der afrikanische umso mehr.

Man muss, egal welchen man nimmt , ihn konstant erst mal 3- 4 Wochen einnehmen. Die Dosis variiert hier bei 3 x 4 Kapseln oder 3 x 5 Kapseln täglich. Bezugsquellen dürfen wir hier nicht öffentlich nennen, nur durch PN. Wenn du es wissen möchtest, wende dich doch einmal an Harry Bo oder Felsquellwasser, die haben glaube ich , die kostengünstigsten Bezugsquellen.

Liebe Käte, ich würde mich von Herzen freuen, wenn es deiner Mutter wie heute , bald besser geht und ihr einfach intensiv gelebte Zeiten vor euch habt. Man kann das Leben wirklich auch mit einem Glioblastom glücklich und auf jeden Fall mit Liebe gefüllt , leben. Gerne würde ich euch auch nächstes Jahr hier begrüssen. Das ist doch vielleicht auch ein schönes Ziel.

Fühle dich lieb umarmt und bleibe ein wenig ruhig und lebe auch dein Leben! Nur wenn du Kraft hast, kannst du auch Kraft geben.

Eine gute Nacht wünsche ich dir
Gramyo und ihr Mann, der in ihrem Herzen und Leben
einen wunderschönen Platz einnimmt - immer-

Einen schönen Abend Gramyo. Vielen Dank für deine Rückmeldung. Werde mich gleich mal dahinter klemmen und recherchieren.

Was darf ich unter dem "Treffpunkt mit Kreativwerkstatt" genau verstehen? Hört sich auf jeden Fall interessant an.

Gute Nacht

Liebe Käthe,
Deine Schilderungen haben mich betoffen gemacht und ich kann Deine Gefühle gut nachvollziehen. Es ist ein Schock, von einem inoperablen Rezidiv zu hören, wo Ihr vorher nach Operation, Bestrahlung und Chemotherapie Hoffnung geschöpft habt. Glioblastome sind leider unberechenbare Ungeheuer, die in nicht vorhersehbaren Abständen in unser Leben einbrechen. Ich habe drei Operationen , zwei Bestrahlungen und drei Chemotherapien hinter mich gebracht und lebe mittlerweile seit 7,5 Jahren mit dem ungeliebten Untermieter. Meine Rezidive waren operabel, Temodal habe ich gut und die Bestrahlungen ordentlich vertragen. Nach der ersten "Runde" 2006 - OP, Bestrahlung, Chemo - ging es mir ähnlich wie Deiner Mutter. Meine Frau und ich waren froh über die Fortschritte, blickten aber auch mit Demut auf die Zukunft. Wir haben uns über jeden guten Tag gefreut, schöne Dinge unternommen und uns was gegönnt. Gleichzeitig haben wir die Zeit genutzt, um uns auf den nächsten Einbruch vorzubereiten. Vorsorgevollmacht, mögliche Hilfen im Alltag, Pflegestufe beantragen, zu Hause leben können...: Es gilt viele Dinge zu regeln, solange der Betroffene noch MITentscheiden kann. Auch das Thema Sterben und Tod haben wir nicht verdrängt, obwohl wir es am liebsten getan hätten! Liebe Käthe, ich verstehe Deine Empfindung "unerträglich" sehr gut, bin aber sicher, dass es notwendig ist! Ich kann Dir mit auf den Weg geben, dass ich mittlerweile erleichtert darüber bin, meinen Weg gefunden zu haben. Die letzten Tage in einem Hospiz zu verbringen, wenn die Pflege zu Hause nicht mehr möglich ist, hat seinen Schrecken für uns z. B.völlig verloren. Ich halte es für sehr wichtig, Deine Mutter einzubeziehen. Sie sollte die Möglichkeit bekommen, mit zu entscheiden, wie sie ihren letzten Lebensabschnitt verbringt. Ihr, aber auch Verwandte und Freunde, müsst Euch auf stark schwankende Stimmungslagen einstellen. Es fällt den meisten Angehörigen schwer, mit Aggressivität, ungerechten, ja gemeinen Äußerungen und dem Mißtrauen des Betroffenen umzugehen. Eine halbe Stunde später ist Deine Mutter u. U. wieder gut gelaunt. Der Tumor arbeitet, und viele Reaktionen sind Deiner Mutter gar nicht bewusst, sie macht es also nicht "extra". Urlaub, schöne Dinge unternehmen: Das habt Ihr goldrichtig gemacht, das sind - wie gramyo schon bemerkt hat - harmonische Stunden und Tage, die Euch niemand mehr nehmen kann! Und so kann es in Teilen auch weitergehen - genießt jeden guten Tag und lebt bewusst! 2006 war ich 51 Jahre alt, mein bescheidenes Ziel war es, 52 zu werden. Nun bin ich 58 und kann auf 7,5 Jahre zurückblicken, die zwar viel Leid mit sich gebracht haben, aber unter dem Strich lebenswert waren. Wieviel Zeit Deiner Mutter noch verbleibt? Keine Ahnung! Ich wünsche ihr viele Jahre, aber der fiese Tumor erfüllt leider keine Wünsche. Von daher bleibt leider nur der Rat: Nutzt die Zeit, die Euch bleibt!
Mitfühlende Grüße
Ralf

Hallo Ralf,
danke für deine Nachricht. Von "Langzeitüberlebenden" zu hören, gibt einem Mut.

Ich bin auch unendlich froh, dass wir die letzten 1 1/2 Jahre genutzt haben und das Beste daraus gemacht haben. Meiner Mutter ging es in dieser Zeit auch sehr, sehr gut. Es sind schöne Erinnerungen, ich werde diese Zeit nie vergessen. Auch meine Mama erzählt immer wieder davon.

Leider geht es ihr von Tag zu Tag schlechter. Sie ist zwar in körperlich guter Verfassung, aber gerade die Dinge, die der Kopf lenkt, wie Motorik, Sprache usw. verschlechtert sich immer mehr.

Darf ich dich fragen, Ralf, ob du größere Einschränkungen hast?

Ich hoffe, dass du auch zukünftig auf diesem guten Weg bleibst und deine Einstellung dazu finde ich super! Mach weiter so, ich war ja immer der Meinung, dass man positiv eingestellt sein muss, wenn man gegen eine Krankheit kämpfen will.

Liebe Grüße