Meine Mutter ist nun ein Pflegefall.

Hallo ihr alle,
ich habe mich schon länger nicht mehr gemeldet. Meiner Mutter ging und geht es nicht gut. Vor zwei Wochen sollten wir ins KH wegen der 11. Avastininfusion. Diese konnte nicht gegeben werden, da Mama einen Infekt hatte. Sie wurde geröntgt: Lungenentzündung! Sie hatte schreckliche Schmerzen bei jeder Bewegung, schlief gleich ein, war verwirrt. Nach einer Woche im KH und Antibiotika wurde sie wieder nach Hause entlassen, mit dem Krankentransport, da Mama inzwischen gar nicht mehr laufen kann und Papa sie auch nur schwer in den Rolli bringt (sie wiegt 100 kg und Papa selbst ist körperlich eher schmächtig).

ich habe die Ärzte gefragt, was die Therapie mit CCNU und Avastin noch bringt. Sie meinen dass der Tumor dadurch langsamer wächst. Das CT, das im KH während ihres Aufenthalts gemacht wurde, zeigt wieder Wachstum. Die rechte Hirnhälfte ist immer mehr Tumor und links vorne hat sie ja auch nochmal einen.
Die Krankenkasse will jetzt den aktuellen Befund. Wahrscheinlich werden sie dann das Avastin auch nicht mehr genehmigen. Es hat ja auch keinen Erfolg gebracht. Und Mama muss so jede Woche zusätzlich durch das Stechen in den Arm gepiesakt werden. Der ist schon ganz blau. Und die lange Fahrt ins KH...
Hab heut in der Mittagspause daheim angerufen ob soweit alles "ok" ist. Mama und Papa waren grad beim Mittagessen. Und plötzlich wird Papa total aufbrausend und schreit was Mama jetzt schon wieder gemacht hätte, weil sie aus Versehen ihren Becher ausgeleert hat. Papa hat da gar kein Verständnis für. Seine Nerven liegen blank, eigentlich bei uns allen. Mama sieht links wahrscheinlich fast nichts mehr, hat ja ne zunehmende Gesichtsfeldeinschränkung, kann natürlich ihre Bewegungen nicht mehr so gezielt koordinieren, alles durch die Krankheit verursacht. Und Papa muss sie halt immer anschreien. Dasselbe wenn sie sich nicht richtig dreht beim Umsetzen von Rolli ins Bett. Oder nochmal was...die Ärzte haben ihr extra 3 mal pro Woche Physio verordnet, einmal davon Lymphdrainage gegen das Wasser im linken Bein. Jetzt kommt aber nur EINMAL jemand und macht kurz Lymphdrainage. Ja, Mama sollte sich halt mal ein bisschen bewegen oder eben im Bett durchbewegt werden. Sag ich das zu Papa, kommt gleich dass ihm das zu viel ist, dann müsste ja immer jemd. da sein wenn die Physiotherapeuten kommen. Dabei ist er doch zu Hause...Papa ist mit der Pflege überfordert. Oder...er gibt ihr nicht so viel zu trinken, da sonst gleich wieder die Windel voll ist. Soll Mama auch noch Nierenversagen bekommen? Hab ich ihm auch erklärt. Aber er will oder kann das alles nicht verstehen, auch den Heißhunger nicht. Und Mama macht das ja gewiss nicht mit Absicht :(
Natürlich ist es anstrengend jmd rund um die Uhr zu pflegen...

Und ich als große Tochter bin nur am Wochenende zum helfen da, weil ich 70 km entfernt wohne und arbeite. Bei meiner Schwester fängt Mitte März das Abi an und sie muss sich jetzt auf´s lernen konzentrieren.
Also hängt gerade wirklich alles an meinem Vater. Es ist schwierig, auch wenn der Pflegedienst morgens und abends kommt.

Traurige Grüße

Alexandra

Meine liebe Alexandra,

also, jetzt bin ich einfach nur entsetzt. Nicht über dich und deine Mama, entschuldige, aber über deinen Vater und auch über die Physiotherapie.

Dein Vater ist ein erwachsener Mann und muss einfach wissen, dass der Tumor ja diese traurigen Missgeschicke deiner Mutter verursachen.

Du bist über dein Alter so weit hinausgewachsen und stellst dich den Problemen und versuchst alle Möglichkeiten auszuschöpfen und zu organisieren ! Da sollte sich dein Vater mal ein Beispiel nehmen. Das musste ich mal wirklich schreiben!

Was kann man noch in Angriff nehmen, um deine Mutter durch bessere Pflege und Mobilisation ein kleines bisschen mehr Lebensqualität zu ermöglichen ?!?

Euer Hausarzt muss einfach mehr zu deiner Mutter gehen und ihr Schmerzmittel verordnen, die ihr eine Schmerzfreiheit ermöglichen. Das ist in den allermeisten Fällen möglich. Man kann ja auch Schmerzmittel langsam höher dosieren .

Der Pflegedienst kann auch bei Pflegestufe 2 schon 3 x tgl. kommen ohne das ihr etwas zuzahlen müsst. Auch hauswirtschaftliche Tätigkeiten können vom Pflegedienst übernommen werden und bei der Krankenkasse eingereicht werden.

Auch wenn deine Schwester jetzt im Abi-Stress ist, muss sie dennoch kleine Pflichten im Haushalt und in der Betreuung deiner Mutter übernehmen. Du machst das schon so lange für deine Mutter.

Bitte habe keinerlei Schuldgefühle, dass du dich um deine Ausbildung in der Woche kümmerst. Selbst JETZT im Moment bist du ja für deine Mutter da.

Die Physiotherapie und die Lymphdrainage haben wirklich 3 x wöchentlich statt zu finden . Das war bei Burkard überhaupt keine Frage und kein Problem. Gibt es nicht einen anderen Physiotherapeuten???

Vielleicht gibt es in eurer Nähe auch einen ambulanten Hospizdienst, der zwar nicht sehr häufig, aber durchaus regelmäßig deine Mutter besuchen würde. Du hattest auch einmal von einer Tante geschrieben. Kann sie auch vielleicht euch etwas Unterstützung geben?

Dein Vater hat eurer Mutter durch die Eheschliessung gelobt( ist auch bei standesamtlicher Trauung so), dass er sie unterstützt in guten und in schlechten Zeiten. Bitte erinnere ihn einmal daran !

Mit dem Avastin und seiner Genehmigung warten wir einfach mal ab. Fühle du dich ganz, ganz lieb umarmt und ich würde dich so gerne real in den Arm nehmen und unterstützen. Das geht leider nicht, aber wie gesagt , gedanklich ist auch vieles möglich....

liebste, unterstützende Grüße
von deiner Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Sandyy,

das hört sich ja gar nicht gut an. Dein Vater ist ganz offensichtlich überfordert, da stimme ich dir zu. Schon das Heben - und das muss ja dauernd gemacht werden - ist zuviel für ihn. Ich habe mal in der ambulanten Schwerstkrankenpflege gearbeitet und weiß selbst, dass innerhalb von kurzer Zeit der Rücken und die Schultern verspannt sind. Dafür braucht man eigentlich eine professionelle Anleitung. Dass er keine fremden Leute im Haus haben will, macht es noch schwerer. Es klingt, als könnte er sich innerlich nicht auf die veränderte Situation einstellen. Gibt es keine Verwandten oder Nachbarn, die ihn etwas entlasten können? Oder habt ihr mal an ein Hospiz gedacht, wenigstens als Perspektive?

LG, Alma.

das ist eine sehr schwere Lage in der ihr euch befindet
möchte die Tipps von alma aufgreifen
ihr benötigt einfach HILFE
mache Papa keinen Vorwurf
es ist so schwer
sich mit dieser Veränderung abzufinden
so etwas gibt es
nutzt die Hilfsangebote von außen
verliert euch nicht in Schuldzuweisungen
es nützt niemand etwas
die Sorge kann einen auffressen
ihr habt euch lieb
verliert euch nicht
mit Hoffnung
Felsquell

Hallo Sandyy
Im Spital jemanden umlagern oder die Windel zu wechseln wird eigentlich immer zu zweit gemacht, alleine geht das kaum, oder zu lasten der eigenen Gesundheit... Hat sie Cortison? Dann kommt wohl der Heisshunger davon und ev. auch der Durst. Dann müsstest du mal den Arzt fragen, ich durfte dann im Spital auch nicht mehr als 3 Liter trinken am Tag (hätte unter Cortison locker 4-5 geschafft) hatte irgendetwas mit ausschwemmen von Elektrolyten zu tun...
Ist wirklich eine harte Situation. Gewisse Hospize bieten auch an bei Besserung des Zustandes wieder austreten zu können, war jedenfalls bei dem so, dass ich besichtigte.
Ich hoffe dass sich bei euch bald ein Weg auftut um Entlastung in das ganze zu bringen.... Gruss Iwana

Liebe Sandyy,
wünsche dir, dass sich dein Vater damit anfreunden kann sich zumindest ein wenig helfen zu lassen. Hier nur 2 Dinge, die mir sehr helfen.
Mein Mann hat einen Patientenlift bekommen, was es mir erleichtert, ihn umzusetzen, z.B. vom Bett in den Rollstuhl . Rezept hat unser Hausarzt ausgestellt. Außerdem wird mein Mann betreut von einem Palliativteam, die sehr bemüht sind, auch mir als Pflegeperson mit Rat und Tat (übrigens rund um die Uhr zu erreichen) zur Seite zu stehen.
LG Heide

Oh man, ich danke euch allen für eure sehr hilfreichen Antworten!!

Das wäre schon mal eine Möglichkeit, dass der Pflegedienst mittags auch noch kommt.

Ja, es stimmt, es bringt nichts, sich Schuldzuweisungen zu machen. Aber manchmal werde ich einfach wütend.

Für Papa ist es einfach schwer zu sehen, dass Mama nicht mehr viel kann. Er kann diesen Zustand glaub nicht "akzeptieren", es tut ihm einfach weh und zerreißt ihn innerlich bestimmt. Uns ja auch.
Manchmal fragt er Mama noch Dinge (über den Haushalt z B), von denen ich weiß, dass sie das einfach nicht mehr weiß. Aber Papa meint, dass sie es noch weiß...

Ein paar Verwandte kommen durchaus wenn wir Hilfe brauchen. Sie haben z B das Sofa im Wohnzimmer "erhöht", damit Mama leichter wieder aufstehen kann. Manche sind echt immer zur Stelle wenn man sie braucht. Andere eher nicht...das kennt ihr ja auch.

Für Papa allein ist es in der Tat schon schwierig, ihr allein die Windeln zu wechseln. Im Stehen ist Mama ja total unsicher, wenn wir ihr den Rollator oder den Tisch zum Abstützen geben geht es für kurze Zeit.

Ich hoffe auch, dass wir diese schwierige Zeit trotzdem für alle einigermaßen erträglich bewältigen können...


VIELEN DANK euch allen!!!

Liebe Sandyy,

ich habe in der Schwerstkrankenpflege auch mit einem Lift gearbeitet. Mehr Handgriffe zwar, aber eine große Erleichterung. Ruf doch mal bei der KK an und erkundige dich danach. Es hilft ja schon, ein paar Möglichkeiten zur Auswahl zu haben, auch wenn man das nicht in die Tat umsetzt.
Du kannst dir unter dem Stichwort "Patientenlift" auch Bilder ansehen, dann bekommst du eine Vorstellung, wie so was aussieht.

LG, Alma.

Meine liebe Alexandra,

ich versuche euch jetzt noch einmal 3 Möglichkeiten bezüglich des Windel wechselns zu beschreiben, die nicht so anstrengend , sowohl für deine Mutter als auch für euch sind. Rollator ist ganz ungünstig!! Da besteht auch eine Unfallgefahr !!

So, da wäre die Möglichkeit am Tisch.
Die Unterarme deiner Mutter liegen fast ineinander verschränkt auf einem weichen Kissen auf der Tischplatte. Dadurch ist der Oberkörper auch sehr über der Tischplatte gebeugt. Das gibt ihr eine große Stabilität. Dann kann man die Windel gut wechseln.

Wenn sie im Bett liegt.Es ist ja auch ein Pflegebett.
1. Möglichkeit.
Auf jeden Fall zur Schonung des Rückens an das Limit gehen, dass der Pflegende sich auch fast nicht bücken muss. Eine Bettseite meine damit diese Art Gitter ) am Kopfende hochstellen, am Fußende nicht. Dann kann sie leicht in die Seitenlage gedreht werden und dann kann sie sich an diesem hochgestellten Seitenteil festhalten. Dann kann man auch gut die Windel wechseln.
2. Möglichkeit.
Wenn sie nicht mehr die Kraft hat, sich fest zu halten.
Das Bett auch sehr hoch fahren. Das schont wirklich den Rücken und die Kräfte.
Diese Möglichkeit bedarf einiger Vorbereitung . Das Bett muss eine Ebene sein. Ist nicht so angenehm für den Pflegenden , aber durchaus auszuhalten ohne größere Beschwerden. Die Windel wird schon so neben deine Mutter gelegt, dass das wechseln ganz schnell geht. Mit beiden Armen drehst du sie auch wieder auf die Seitenlage ZU DIR, dass sie an deinem Körper Halt bekommt. Dann die Windel so hinschieben, dass sie beim VORSICHTIGEN!! zurücklegen auf den Rücken richtig auf der Windel liegt. Dann die Windel ein bisschen gerade richten, muss man manchmal vorsichtig das Bein anheben und dann die Windel zumachen.

Eine sehr gute Möglichkeit ist auch ein Toilettenstuhl, wo die eine Armlehne entfernt wird. Diesen kann man dann gut an das Bett schieben, dass eine Position haben sollte, das deine Mutter nur mit einer leichten Drehung vom Sitzen an der Bettkante, dann kurz hinstellen, die Unterarme liegen in diesem Falle unterstützend unter der Achsel deiner Mutter und sie wird vorsichtig, mit leichter Drehung auf den Toilettenstuhl gesetzt.

All diese Möglichkeiten, kann auch ein Pflegedienst euch eigentlich noch einmal beibringen. Meines Wissens gibt es auch Pflegekurse für Angehörige.
Ich brauchte das nicht in Anspruch nehmen, da ich eben halt meine Mutter und meinen Vater sehr lange gepflegt habe.

Bitte, versuche dennoch, das mit der Physiotherapie UND der Lymphdrainage zu klären. Es wäre so gut und erleichternd für deine
Mutter !!

Eine Kontaktaufnahme zu einem Hospiz- oder Palliativteam würde ich euch doch gerne ans Herz legen. Es wäre auch erleichternd für deinen Vater und euch Töchtern.
So, fühle dich ganz lieb umarmt und ich hoffe sehr dass ihr durch meine Beschreibung durchblickt. Leider kann man es hier ja nicht aufmalen.

Es wäre so wünschenswert , das die kommende Zeit einfach möglichst ruhig und entspannt verlaufen würde.
Dies wünsche ich euch von Herzen.

Fühle dich herzlich umarmt
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben.

Hallo alma,

vielen Dank für den Tip! Im Krankenhaus hat eine Ergotherapeutin meinem Vater so einen Lifter gezeigt und erklärt. Und Papa hat ihn jetzt schon bestellt. Ich kenne diese Lifter von meiner Arbeit Inder Behindertenhilfe :) Das könnte durchaus eine Erleichterung für uns sein!
Wir können es ja ausprobieren ob wir damit zurecht kommen. Da hast du Recht, dass wir uns solche Hilfen holen müssen und dann ausprobieren was nützlich ist.

viele liebe Grüße,
Alexandra

Gut, dass ihr das schon in Gang gesetzt habt. Aber die Idee mit dem Lifter kommt eigentlich von Heide. Ich habe es nur aufgegriffen. Auch Gramyos Tipps sind eine wertvolle Hilfe. Es gibt eine Menge Tricks und Kniffe, um sich die Arbeit bei der Pflege zu erleichtern. Ihr müsst euch auch schonen, um die Zeit besser durchzustehen. Vielleicht hat euer Pflegedienst auch noch ein paar Tipps auf Lager.

Liebe Grüße zurück von Alma.

Liebe Gramyo,
das ist ja super dass du uns das so ausführlich und genau erklärst. Vielen, viele Dank wirklich!!
Ich werde deine Tipps natürlich ausprobieren. Die richtige Technik hilft viel und bringt Erleichterung!

Ganz liebe Grüße an dich Claudia
Alexandra

Meiner Mama geht es immer schlechter. Am Dienstag hat sie wieder CCNU bekommen und 12 Avastingabe. Eine Blasenentzündung wurde festgestellt. Gestern kam sie nach Hause. Heute ist der Husten, den sie seit dem WE mitschleppt, ganz schlimm geworden, sie ist nur noch am Husten. Der Arzt kam zu uns nach Hause, Mama hat wahrscheinlich eine Bronchitis und 39,1 Fieber. Sie atmet ganz schwer, hat einen rasselnden unregelmäßigen Atem. Jetzt bekommt sie wieder andere Antibiotika. Zudem hatte sie vorher totale Verkrampfungen im linken Arm, bestimmt fokale Anfälle, haben ihr dann schon zweimal Diazepam gegeben :(( Ansprechbar ist sie gar nicht mehr, hat die Augen die ganze Zeit geschlossen und antwortet höchstens manchmal noch mit JA. Die Tabletten hat sie heut Abend kaum mehr geschluckt bekommen. Es ist echt ein Elend. Der Arzt, der heut Vertretung hatte und den Hausbesuch gemacht hat, meinte, wenn das seine Mutter wäre, er würde nicht mehr alle zwei Wocehn mit ihr nach Tübingen und sie so quälen...Avastin bringt ihr vielleicht ein paar Wochen mehr und langsameres Wachstum. Das letzte MRT vom 04.03. zeigt eben wieder deutlichen Progress. Tumor wächst von rechts über den Balken nach links rüber. Die Ärzte in Tüb. würden die Therapie so weitermachen wie bisher. Dabei wollten die überstrapazierten Venen meiner Mutter kein Blut mehr hergeben. Wir müssten uns dann auch Gedanken um einen Port machen. Aber der hat auch Risiken.

Ich habe mit Mama für allle möglichen Therapien gekämpft, aber jetzt.....es wären sinnlose weitere Qualen.

liebe Grüße und danke für alles <3

Alexandra

Hallo Sandyy,

ich habe deinen Beitrag gelesen und es stimmt mich sehr traurig.
Ich möchte hier keinem Angst machen oder Hoffnungen nehmen,aber was du beschreibst,das hatte mein Mann auch,Fieber,das Rasseln beim Atmen,er war auch nicht mehr ansprechbar,bzw. lag nur noch mit geschlossenen Augen da,aber er hörte,was ich ihm sagte,denn es liefen ihm Tränen aus den Augen.
Zwei Tage später ist er gegangen und heute sage ich mir,es war gut so,daß er nicht mehr leiden musste,er ist jetzt frei und ihm geht es gut.Das ist der einzige Trost in dieser schweren Situation.Ich denke,wenn es absolut keinen Sinn mehr hat,sind es nur noch Qualen für alle.

Ich wünsche euch alles gute.

LG Nicky,die tief in ihrem Herzen weiß,daß ihr Heinz-Willi nur vorausgegangen ist.

Liebe Nicky,

ja es ist wirklich traurig. Aber es stimmt, ich bin inzwischen auch soweit, dass ich Mama gehen lassen würde...weil ich nicht möchte dass sie unnötig leidet.

Danke liebe Nicky!

Grüße
Alexandra

Meine liebe Alexandra ,

fühle dich gedanklich ganz lieb von mir umarmt und jetzt wirklich , wenn es gedanklich möglich ist, getröstet. Du und deine Familie und vor allen Dingen deine Mama, haben wirklich gegen dieses Glioblastom sehr kraftvoll gekämpft und jetzt denke ich auch....

das es an der Zeit ist, los zulassen und für eine schmerzfreie letzte Zeit zu gehen. Dass ist schmerzvoll für dich und deine Schwester und eurem Papa, aber eigentlich nicht mehr für deine Mama.

Auch wenn es jetzt wieder um eine realistische Angelegenheit geht, dient der Vorschlag jetzt doch dazu, deiner Mutter einen wirklich guten Übergang in diese friedliche Dimension zu ermöglichen.

Der Pflegedienst sollte jetzt 2 - 3 tgl. kommen, auch der Hausarzt müsste euch tgl. besuchen und die Schmerztherapie sollte wirklich so gestaltet werden, dass deine Mutter keine Schmerzen hat!!

Noch einmal möchte ich auf die subkutanen Infusionen hinweisen, die nicht lebensverlängernd sind, aber einfach auch lindernd für das verbleibende Leben deiner Mutter sind.

Wenn es nicht möglich ist, dass deine Mutter zu Hause bleiben kann, bitte habt keine Hemmungen ein Hospiz zu kontaktieren. Es ist wirklich eine absolut gute Möglichkeit für euch und eure Mutter, friedlich und mit bester emotionaler Unterstützung, diese Welt zu verlassen.

Liebe Alexandra,
ja , es ist traurig aber ihr habt und besonders du, sehr, sehr kraftvoll gekämpft. Das wird dir ein Trost auf die Dauer werden.
In Gedanken bin ich bei euch und wünsche euch eine ganz liebe, ruhige Abschiedszeit.

liebevolle Grüße
von deiner Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hi,

echt traurige Geschichte, aber deine Mutter muss wirklich darauf achten, dass ihre eigenen Bedürfnisse nicht zu kurz kommen, auch wenn sie deine Stiefvater liebt.
Holt euch doch eine Pflegekraft nach Hause, die kann euch dann auch entlasten.

Die Deutsche Seniorenbetreuung - kennst du die? die vermittelt kompetenten 24 Stunden Pflegedienst...frag mal nach!




pflegedienst-ost.com

Lieber Lanzima,

Sandyy´s Mutter ist nicht mehr auf dieser Welt.Das steht allerdings in einem anderen Bericht .

Liebe Grüße
von Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

Danke Lanzima, ja leider ist meine liebe Mama am 2.4., ein Tag vor ihrem 58. Geburtstag gestorben :( Sie fehlt uns sehr....