Meine Schwester

Bei meiner Schwester ist seit dem 12. Juni 02 (Operation) ein Gliblastom Grad IV
festgestellt worden. Eine Teilentfernung erfolgte, danach eine Strahlenbehandlung.
Nach der Strahlenbehandlung stellte man anhand der Bilder fest, daß der Tumor
(2 wahrscheinlich miteinander verbundene) bereits größer als vor der Operation
ist. Auf Empfehlung der Ärzte schnellstens eine Chemotherapie.
Nun sind uns zwei Alternativen genannt worden. Einmal PCV (Hamburg) und einmal
von Regensburg ACNU oder Temodal.
In allen Bereichen gibt es Teilerfolge und Mißerfolge. Hoffnung haben uns die
Ärzte sowieso wenig gemacht, es ginge nur um eine geringfügige Lebensverlängerung.
Da meine Schwester erst 38 ist und eine kleine 3-jährige Tochter hat, ist für sie
jeder Tag wichtig. Welche Chemo verspricht mehr? Wer hat gute oder schlechte
Erfahrungen? Wo ist die Lebensqualität zu weit eingeschränkt?
Ich würde mich über eine Antwort freuen.
Gruß Christine

Habt ihr schon mal daran gedacht Herrn Prof. Vogel in Berlin zu Rate zu ziehen?
Er ist anscheinend der Mann für verzweifelte Fälle.
Mein Mann (GBM OP 12/01 ab 01/02 Bestrahlung und gleichzeitig Chemo mit ACNU+Caelyx+Temodal) hat die Chemo mit Hilfe von Navoban recht gut vertragen.
Er nimmt seit einiger Zeit nur noch Melatonin zur Prophylaxe.

Ich wünsche euch, besonders Deiner Schwester und ihrer kleinen Maus,
alles Gute.
Liebe Grüße Ingrid-Oldenburg

Hallo Cristine
Zuerst möchte ich dir und deiner Familie ganz viel Kraft wünschen in dieser schwierigen Zeit.
Mein Bruder (38/zwei kleine Söhne) ist am 1. Mai verstorben. Er hat nach der Diagnose
drei Jahre gelebt. Wie du sagst, jeder Tag war wichtig und unglaublich wertvoll.
Er hat nur Temodal genommen - während einem Jahr (nach der zweiten OP). Er hat wenig
nebenwirkungen gehabt und hat lediglich Zofran eingenommen gegen die Uebelkeit während
der Temodal-Woche. Daneben musste er Medikamente einnehmen gegen Krampfanfälle.
Ich denke ganz fest an dich und umarme dich in Gedanken.
Es ist sehr schwer ein Geschwister zu verlieren, wenn man sich
nahe steht. Es ist als würde einem ein Stück eignes Fleisch aus dem Leibe gerissen.
Maggie

Hallo Christine!
Genau das gleiche wie Ingrid aus Oldenburg wollte ich Euch auch vorschlagen. Versucht es mal bei Prof. Dr. Vogel im Sankt Gertraudenkrankenhaus in Berlin-Wilmersdorf. Der hat vor kurzem zusammen mit einem Arzt aus München wieder sensationelle Neuigkeiten auf dem Gebiet der Hirntumorforschung erworben.
Drücke Euch die Daumen

Hallo Christine,
bezüglich der Antwort von Julia vom 5.10.02 möchte ich Dir mitteilen, daß wir diese Untersuchung bei unserem Sohn haben machen lassen. Ich darf Dich bitten dieser Untersuchung sehr skeptisch gegenüber zu stehen. Einige Onkologen haben diesen Test mehr als angezweifelt. Es hat mich sehr traurig gemacht. Wenn Du noch genügend Zeit hast, halte erst Rücksprache mit einem Onkologen Deines Vertrauens.

Mit Gruß

Renate

Vielen Dank für deine lieben Wünsche. Das Richtige ist unglaublich schwer.
Wir hoffen, daß die begonnene Chemo wenigstens etwas bringt, werde mich aber
auch noch um Alternativen (Prof. Vogel) bemühen.
Vielen Dank
Christine

Vielen Dank für deine liebevolle Anteilnahme. Du weißt, wie es ist, wenn man von
einem Tag auf den anderen plötzlich mit einer todbringenden Diagnose konfrontiert wird. Leider muß man sagen, ist durch alle Behandlungen immer nur eine Verlängerung erreicht worden, von Wundern habe ich noch nie gehört. Die Behandlung, die meine
Schwester haben möchte, wird gemacht, wir bereiten sie auf alle Nebenwirkungen vor
und helfen ihr durch Zeit, die wir für sie haben, alles etwas leichter zu machen, aber wie alle Ärzte sagen, die Lebensqualität sinkt rapide. Mögest du und deine Familie
und auch die besonders die Familie deines Bruders Trost darin finden, daß eine Leben in Qual auch kein Leben mehr ist. Dein Bruder hat jetzt seinen Frieden und auch für die Angehörigen ist es furchtbar, wenn man sieht, wie jemand sich zu Tode quält.
Danke noch einmal und viele Grüße
Christine