Meinung

Hallo,

es fällt mir schwer hier zu schreiben. Ich versuche es knapp zu halten. Ich bin Betroffene eines pilozystischen Astrozytom/AstrozytomII seit 21 Jahren. Seitdem hat sich viel getan und verbessert. Kurz in stichwort und hoffe doch zu verstehen. Zufallsbefund wg. Untersuchungen im HNO Bereich, da ich eine Innenohrschwerhörigkeit habe.

Entschuldigt bitte, wollte weiterschreiben, kam auf die Taste zum absenden.

Es folgte eine OP, innerhalb 3 Tagen 2 OP´s da keine Lebenschancen bestanden, es wurde leider nichts erreicht damit bis auf komplette Lähmung aller Gliedmassen. In einer anderen Klinik kam raus, das der Tumor nicht draußen sei und es nochmal operiert werden müsse. Zwischenzeitlich, 1 1/2 Jahre gelegen und mich wieder zum sitzen hergestellt, fing alles wieder von vorne an, mehrere Meinungen eingenomen und es kam zum Schluss, dass wieder operiert werden müsse, aber in einer anderen Klinik, war gut aufgehoben dort und die besonderen Umstände wurden ernst genommen. Dritte und letzte OPverlief gut, bis auf die vorhandene Behionderung der ersten OP´s verlief es gut. Klar hatte ich wieder mehr ausfälle und es wurde auch vorher so mitgeteilt. Wieder ein Jahr später war ich wieder auf dem Stand beim sitzen. Ab da ging es aufwärts. Natürlich hatte ich gegen vieles ankämpfen zu müssen, das kennt Ihr ja bestens, Kopfweh, Übelkeit, Sehschwäsche, Behinderung an sich, aber alles ließ sich bewältigen. Seitdem ging es mir beseer, klar auf und ab gehörte dazu, aber meine Einstellung dazu und mein Leben machte es zu dem was es ist. Ich habe eine Ausbildung gemacht,. obwohl gesagt wurde aus ärztlicher Sicht dazu komme ich nie, danach wurde die Meinung geändert, ich habe alles was ich wollte erreicht, fahre Auto nur mit einer Hand, bin Verheiratet mit einem tollen Mann, habe zwei wundervolle Kinder, ein Haus und meine Familie, mein Leben und meine Gesundheit. Jetzt komme ich zum Punkt Gesundheit! Seit 2 Wochen gehts mir schlecht, Übelkeit, Sehe schlecht (Glaukom), Schwindelig, Kopfschmerzen sodass ich mir mein Kopf festhalte vor schmerzen, Wesensveränderung und einiges mehr. Alles in allem hat das wieder schleichend angefangen seit September 2012, aber Kopfschmerzen dieser Art mit Übelkeit und Schwindel seit 2 Wochen. Habe gestern mit meiner Hausärztin darüber gesprochen und Sie überweist mich in die Uni, es muss abgeklärt werden sagt Sie. Ich bin hin un her gerissen und weiß nicht was ich denken soll, denn ich bin ein Optimist von anfang an gewesen und nun bringt mich was ich noch nicht genau weiß, total aus der Fassung. Klar abwarten was rauskommt. Ich war jetzt wegen der Tumorgeschichte lange nicht mehr zu den Untersuchungen, da gesagt wurde, es ist nicht mehr notwendig, es sei denn Ausfälle würden auftreten. Seit 7 Jahren habe ich keine MRT gemacht und es ging mir ja gut. Klar hatte ich ziepen, aber das war nichts gegen das hier. Es wurde immer gesagt, es sei alles wegoperiert und es sieht gut aus. Da es nicht eindeutig zugeordnet werden konnte pilozystichem Astrozytom/AstrozytomII, wurde dennoch immer gesagt es muss bis zum gewissen Zeitpunkt kontrolliert werden. Kann sowas nochmals zuschlagen? Blöde Frage, oder? Manchmal kann man sich das selber beantworten, aber momentan bin ich doch sehr aus der Bahn geworfen. Gibt es hier jemand, dem es ähnlich gegangen oder eher ergangen ist. Bitte helft mir.

Danke, bibi75

Liebe Bibi,

war nur Angehörige. Möchte dir absolut raten, schnell zu handeln, damit die Ungewissheit aufhört.
Das zermürbt nur unnötig. Du beschäftigst dich gedanklich ja eh damit.

Also Mut und Kraft sammeln und dann losgehen.
Wünsche dir von ganzem Herzen viel GLÜCK!

Gramyo mit anderem "Seinzustand" ihres Mannes

hallo liebe Bibi75,
du beantwortest deine Fragen selbst,das ist gut so. Du hast Angst ,ist doch so normal, habe selber Glio Grad IV ,seit Dez.2010 und mir wurde der nahende Tod prophezeit, ich war dankbar ,sonst hätte ich die Ernsthaftigkeit gar nicht begriffen.
Ich lebe bin ganz brav ,gehe zu den MRT s,3-6 Monate, wie die Ärzte es meinen, lebe ein sehr schönes ausgewogenes Leben ,mit meiner Frau und so vielen Menschen ,die ich jetzt kennenlernte durch die Krankheit, ich entdecke das Leben neu ,war iimer Lebensbejahrend aber es ist intensiver ,
dieses mich um mich kümmern ,das war vorher anders....
Was du schilderst,du hast du so viel Glück gehabt ,ich wünsche ,dir Mut es durchzustehen ,die Untersuchung, das Ergebnis,
und jetzt ist Schluß mit ""schlönzen"",jetzt bist du wichtig.
Um dich herum gibt es soviel Liebe,du schaffst es, alles zu ertragen wenn du die Hoffnung den Glauben und die Liebe nicht aufgibst.
Stärk stärk
schreibt dir mit lieben Grüßen
Tausendfüßler

Hallo Bibi,
leider kann so ein Tumor irgendwann wieder kommen.
Ich bin betroffen und hab ein Astrozytom 2 und 2 operationen hinter mir,nun geht es mir erst mal gut.Viel Kraft und alles gute für dich bzw euch.
lg mona