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Hallo ihr Lieben,
hier kommt direkt ein neuer Beitrag von mir...
Ich wollte fragen, ob jemand weiß, welche Klinik die MEK Hemmer Therapie in Deutschland anbietet. Vielleicht hat auch einer von euch schon Erfahrungen mit diesem Therapieansatz?
Ich würde mich riesig über Antworten freuen!
Ganz liebe Grüße,
Leguan
Da würde ich mal in Heidelberg nachfragen, ich meine, die haben da ca 2015 mal ne Studie zu gemacht. Bin mir aber nicht sicher...
Kommt denn evtl eine Brachytherapie in Frage?
wenn du "MEK Hemmer" oder "Trametinib" oben rechts in die Suchmaske eingibst, kommen einige Beiträge von betroffenen Eltern- viellt. magst du sie per PN anschreiben
Du könntest Dich an das Hopp-Kindertumorzentrum in Heidelberg oder die Charité in Berlin wenden und dort nach der Registerstudie LOGGIC Europe fragen.
Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure Antworten und Tipps. Ich hab Prof. Witt in Heidelberg angeschrieben und direkt Antwort bekommen. Vor dem Einsatz eines MEK-Inhibitors soll sicher sein, dass Teile des Tumors inoperabl sind, was bei uns der Fall ist; und es soll vorher eine Chemotherapie erfolgen. Sollte sie nicht den gewünschten Erfolg bringen, dann würde man MEK Hemmer einsetzten. Mein Mann und ich hatten gehofft, dass MEK Hemmer schonender sind als eine Chemotherapie. Ich warte nun auf eine weitere Antwort.
Ist mit Brachytherapie der Einsatz von Seeds gemeint? Wegen Seeds hatten wir uns auch schon erkundigt. Allerdings noch nicht in Köln. Unser Neurochirurg sagte, dass man Seeds einsetzt, wenn ein größerer Tumor vorhanden ist. Wir haben in einer großen Tumorhöhle mehrere verteilte kleine Nachwachsungen von 2 - 3 mm. Durchmesser.
Oder habt ihr andere Erfahrungen gemacht?
Ganz liebe Grüße!!!
Ich habe mich gerade kurz in die Brachytherapie eingelesen. So wie ich das verstanden habe, werden dort Röntgenstrahlen genutzt. Uns wurde zu einer Protonenbestrahlung geraten, aber erst, wenn unsere Tochter 8 Jahre alt ist. Unsere Tochter ist aktuell 2,10 Jahre.
Bei der Brachytherapie strahlen die Seeds nur in das direkt umliegende Gewebe.
Ich hab da mal einen Link für dich:
https://mobil.ksta.de/koeln/universitaetsklinik-in-koeln-zweijaehrige-mit-hirntumor-erfolgreich-operiert-1157512
Hallo AnnikaK,
genau über diesen Berich sind wir an die Therapieform geraten. Eingriff war im März, erste Kontrolle von gestern war sehr Positiv, Tumor wesentlich kleiner geworden.
Liebe Grüße
Claus
