Aufruf zur Teilnahme am Patientenregister
Liebe Patienten, liebe Angehörige,
im Juni 2025 informierten Mediziner einer deutschen Universität über die Ergebnisse einer medizinischen Untersuchung, bei der drei Patienten mit Glioblastom in der Rezidivsituation zusätzlich mit dem Medikament Meldonium behandelt wurden. Da ein Patient 24 Monaten nach dem zweiten Rezidiv einen stabilen Verlauf zeigte, werden weiterführende wissenschaftliche Untersuchungen vorgeschlagen.
Uns erreichen oft Rückmeldungen, dass Patienten ihre Standardbehandlung mit dem Medikament oder anderen Wirkstoffen ergänzen möchten. Die Deutsche Hirntumorhilfe sieht sich hier in der Verantwortung zu unterstützen und gleichzeitig dazu beizutragen wichtige Informationen für die Gemeinschaft der Betroffenen zu erheben. Darum finanziert und startet die Deutsche Hirntumorhilfe ab sofort das „Patientenregister“.
Aus der Idee Daten von Patienten zu dokumentieren, die ihre Behandlung zusätzlich ergänzen, ist das Vorhaben entstanden, generell Patientendaten zu erheben.
Wir rufen alle Glioblastom-Patienten auf, sich registrieren zu lassen, unabhängig davon, ob sie Standardbehandlung erhalten, sich an einer klinischen Studie beteiligen oder sich im Rahmen eines individuellen Heilversuchs mit zusätzlichen Wirkstoffen behandelt werden. Ziel dieser Fallsammlung ist es, Erfahrungen systematisch zu dokumentieren, um Hinweise zu Nebenwirkungen, Verträglichkeit und Nutzen frühzeitig zu erfassen und anderen Betroffenen zugänglich zu machen.
Bitte kontaktieren Sie uns:
per E-Mail an: info@hirntumorhilfe.de oder telefonisch unter +49 3437 702 702
Bitte hinterlassen Sie vorerst nur Ihre Kontaktdaten. Später erhalten Sie von uns einen kurzen Fragebogen sowie weiterführende Informationen zur strukturierten Dokumentation Ihres Verlaufs. Selbstverständlich werden Ihre Daten streng vertraulich behandelt.
Ihr Feedback ist ein wichtiger Beitrag, um die Behandlung und Beratung von Glioblastom-Patienten künftig verbessern zu können.
Bitte unterstützen Sie uns dabei — jede Rückmeldung zählt!
Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung
Ihre
Deutsche Hirntumorhilfe