Menigeom entfernt... Teil 3

Liebe Forumsmitglieder!
Als mein Bruderherz mit seiner Meningeom-Diagnose ins Krankenhaus kam und die OP tatsächlich auf den ersten Blick blendend verlief, habe ich für ihn ein Tagebuch verfasst, damit er später, wenn er es möchte, seinen Genesungsverlauf nachlesen kann und wir einen „Termin“ für einen 2. Geburtstag finden können.
Zwischenzeitlich bin ich bei 16 Seiten - das wollte ich nie erreichen – das Tagebuch ist noch nicht beendet und der 2. Geburtstag ist noch in der Findungsphase.
21.12.2013 –-epileptischer Anfall – Krankenhaus – Meningeom-Diagnose
23.12.2013 – 1. OP., Entfernung des Meningeoms
27.12.2013 – Sturz – Verlegung auf die Intensivstation
09.01.2014 – 2. OP, Not-OP, künstliches Koma, Entfernung eines Teils der Schädeldecke
14.01.2014 – 3. OP, Einsetzen der Schädeldecke
23.01.2014 – 4. OP, neue Drainage aufgrund Staphylococcus huminis
25.01.2014 – 5. OP, neue Drainage
30.01.2014 – 6. OP, Shuntsetzung.
Entgegen der Ankündigung der Ärzte, dass er bis zum Antritt der Reha auf der Intensivstation bleiben sollte, wurde er doch in eine normale Krankenstation verlegt.
Dort wurde er wieder teilfixiert, ich weiß, dass er das hasst.
Da er unter Desorientiertheit und Erregungszuständen, unter Zittern (Parkinson wurde jetzt ausgeschlossen), wechselnde Herzfrequenzen, starkes Schwitzen und Doppelbildern leidet, scheint das auf der Station jedoch unumgänglich.
Auf meine Nachfrage einer psychologischen Betreuung wurde mir mitgeteilt, dass diese nicht angedacht ist, da dies in der Reha angeboten wird.
Heute sollte er in die Reha verlegt werden. Ich weiß noch gar nicht, ob sie dort auch angekommen waren, nun ist mein Bruder wieder zurück in die Klinik gebracht worden, da man Luft im Gehirn festgestellt hat. Er wurde punktiert und die Luft abgesaugt. Morgen ist die 7. OP angedacht. Ich weiß noch gar nicht, wie ich das meinen Eltern beibringen soll.
Wir fahren gleich in die Klinik, dann erfahren wir sicher mehr.
Danke für das Lesen, das musste ich aber schnell noch loswerden.
Ganz liebe Grüße und alles Gute an alle
Suse

Liebe Suse,
ihr müsst aber auch was mitmachen! Das tut mir sehr leid und berührt mich zutiefst! Ich werde an euch denken und deinen Bruder, die Ärzte und dich in meine Gebete einschließen und wünsche euch alle Kraft, Zuversicht und Hoffnung, die ihr braucht um das alles einigermaßen zu überstehen! Gott segne dich, deinen Bruder und die Hände der Chirurgen!

Von guten Mächten wunderbar geborgen,
erwarten wir getrost, was kommen mag.
Gott ist mit uns am Abend und am Morgen
und ganz gewiss an jedem neuen Tag.

D. Bonnhöfer

Eines meiner Lieblingslieder, das mir schon in einigen Lebensstürmen Trost und Zuversicht gegeben hat!
In Gedanken bei Dir und Deinem Bruder
Cordula

Liebe Suse,

ich wünsche Euch ganz ganz viel Kraft, Mut und dass Ihr Halt an Euch findet!
Mehr kann ich hierzu gar nicht sagen, das ist unfassbar.


Liebe Grüße

babylaika

Hallo liebe Suse,
das ist ganz schön harter Tobak, 7 OP's - SIEBEN!!! und dann noch, dass euch gesagt wurde, dass eine psychologische Betreuung NICHT vorgesehen ist. HAMMERHART!!!
An eurer Stelle würde ich das alleine in die Hand nehmen und ggf. vorher mit dem behandelnden Arzt oder der Krankenkasse abklären. Weil in so einem Fall halte ich das für unbedingt notwendig!
Niemand sollte in so einer Situation sich selbst überlassen werden. Selbst für euch Angehörige ist es eine Zumutung, wenn man ohne seelischen Beistand das alles bewältigen soll/muss!!!
Vielleicht könnt ihr euch dazu in seiner REHA dazu noch einmal speziell beraten und einen guten Psychologen für euren Wohnort empfehlen lassen - vielleicht noch besser einen Psychoonkologen.
Ansonsten finde ich, ist (m)ein Neuropsychologe auch sehr gut, doch da gab/gibt es nicht all zu viele in Deutschland.

Meiner kümmert sich um meine Wiederherstellung meiner Konzentration und Belastungsfähigkeit meiner grauen Zellen, Teils mit speziellen Übungen, aber er dient mir auch als "sogenanntes Ausheulkissen".
Manchmal ist es sehr gut, wenn man einfach Tacheles reden kann und er mich wieder "runter holt", wenn ich mir irgend etwas ZU sehr zu Herzen nehme oder was nicht "abschalten" kann.
Für eure heutige OP sind hier alle Daumen feste gedrückt!!!
Fühl dich lieb gedrückt und alles alles Gute für deinen Bruder!!!
LG Andrea :-)

Liebe Cordula, ich hoffe, dein Depri-Tag war wirklich nur EIN Depri-Tag und es geht dir jetzt wieder etwas besser oder am besten viel besser! Ich danke dir für deine lieben Zeilen.

Liebe babylaika,
in diesem Fall war es gut, dass wir vorher nicht wussten, was alles auf uns und ganz besonders auf meinen Bruder zukommt. Sämtliche Kraft, die ihr uns schickt, sende ich ungebremst an meinen Bruder weiter.

Liebe Andrea,
du hast Recht, das quält mich schon die ganze Zeit! Dieses Wochende fahren wir in die Wohnung meines Bruders, die ist allerdings 600 km entfernt. Danach kümmere ich mich sofort um die psychologische Seite. Er kann ja auch so gut wie gar nicht sprechen, aber da wird sich sicher eine Lösung finden. Ich mache mir solche Vorwürfe, das hätte ich schon längst in Angriff nehmen sollen. Aber sein Krankenhausaufenthaltsverlauf hat uns ständig schier aus den Puschen gehauen. Auf jeden Fall nehme ich deine Tipps gerne an, vielen Dank dafür!
Die OP soll wie immer gut verlaufen sein - ich bete, dass diesmal die Abdichtung hält und nicht nachoperiert werden muss.
Ganz liebe Grüße an euch und ein wundervolles Wochenende wünscht
suse

Hallo liebe Suse,
kann dein Bruder noch selber schreiben, also am PC oder Lappi?
Den Tipp gab ich kürzlich jemand anderem hier im Forum. Wenn ja, dann schnappt euch z.B. das Google-Übersetzungsprogramm/Translator. Da kann man seine Worte einklimpern und über die Lautsprecherfunktion vorlesen lassen. Klingt zwar dann sehr mechanisch, aber immer noch besser, als gar nichts sagen zu können.

Oder versucht das mit einem A4-Blatt, wo das gesamte Alphabet drauf steht. (Hab ich gestern in einer Serie gesehen - wie passend!)
Alles in großen Buchstaben und nicht zu viele Buchstaben auf einer Zeile. Dann geht ihr Zeile für Zeile mit dem Finger über die Buchstaben (oder er kann es noch selber machen) und er muss "nur" mit den Augen blinzeln, wenn es der richtige Buchstabe ist.
Okay, einer von euch müsste dann mitschreiben, wo er es nochmal nachlesen kann und bestätigt.
Oder bringt die einfachsten/gängigsten/häufigsten Begriffe als Bilder und dann auf Zettel ausdrucken. Je einfacher die Bilder sind, desto eindeutiger, falls man Schwierigkeiten hat, weil das Gehirn nicht mehr so mitmachen kann.
Wie Essen/Getränke und Schlafen/WC oder Fenster/Tür und Fernseher/Radio und sowas halt, wo er nur noch mit dem Finger drauf tippen muss oder so.
Ich überlege gerade, hatte Lagy nicht sowas von ihrer Freundin vor kurzem bekommen?
Dass die Zettel länger halten, könnte man sie laminieren. So sind sie haltbarer und gegen Verschmutzungen/Feuchtigeit geschützt. Ihm könnte ja auch mal übel sein und so wären die Vorlagen gleich gut zu reinigen.
Nur so als Beispiel.
Würde mich freuen, wenn es euch hilft.
Mach dir bitte keine Vorwürfe, wegen was Du alles schon längst hättest tun sollen oder müssen.
Alles zu seiner Zeit und besser spät, als nie.
Nach meinen Erfahrungen ist es manchmal sogar gut, wenn man nicht zu schnell vorne weg rennt. Es heißt ja nicht umsonst; "In der Ruhe liegt die Kraft" ...und davon braucht ihr gerade eine große Menge!
Also wünsche ich dir und deinem Bruder ganz viel Kraft und einen überlegten Kopf!!!
LG Andrea

Mensch, liebe Andrea,
sei nicht böse, dass ich mit "Mensch" anfange! Aber die Idee mit den Begriffen/Bildern mit Essen, Getränk etc. ist einfach nur toll! Könnte wirklich klappen!
Mein Bruder hat wieder seinen Fernseher auf dem Zimmer, kann aber die Fernbedienung nicht bedienen. Heute schaut er auch mit Sicherheit nichts. Smartphone und Laptop dito. Das Smartphone ist eh zerschossen, weil er die PIN nicht genau wusste, und zack, war das Teil gesperrt. Wir hoffen, in der Wohnung die PUC zu finden. Er bekommt alles in die Reha mit, irgendwann wird er es bedienen können, daran glaube ich ganz fest!!!
Am Wochenende werde ich während der Fahrt genügend Zeit haben, welche Begriffe für die A-4-Seiten wichtig für meinen Bruder sind und dann geht's los, und natürlich laminiert.
Ich knutsch dich mal eben für diese super Idee,
Suse

Hallo Suse,
In Sachen "unterstützter Kommunikation" gibt es schon Einiges auf dem Markt. Ich kenne das als Sonderschullehrerin in der Körperbehindertenpädagogik sehr gut. Du musst also gar nichts neu erfinden, sondern kannst vieles schon fertig bekommen. Am besten schaust du mal im Internet, oder wendest dich vielleicht direkt an eine Schule für Körperbehinderte (meist haben auch Schulen für Geistigbehinderte entsprechende Arbeitsgruppen). Vielleicht bekommst du ja auch in der Klinik Infos z.B. über Ergo- oder Physiotherapeuten oder es ist sogar eine Klinikschule angegliedert??? Für den Fall, dass die verbale Kommunikation längerfristig in Mitleidenschaft gezogen ist, ist es auf jeden Fall sinnvoll solch ein Programm für deinen Bruder auszuwählen und zu nutzen!!! Wünsche euch alles erdenklich Gute und ein schnelles Ende dieser Odysee!
Grüße,
Gabi

Ach was liebe Suse,
warum sollte ich deswegen böse sein??? Wir versuchen uns hier doch alle nur so gut, wie eben möglich zu helfen.
Ich mag von Medizin und Behandlungen viel weniger verstehen, als manch ein anderer hier, aber ich bilde mir ein, dass ich von zwischenmenschlichen Dingen wenigstens etwas verstehe und da bin ich gerne bereit, meine Ideen und mein Wissen weiter zu geben.
Wenn es dann noch hilft, umso besser.
Das freut mich riesig!
Alles Liebe für euch und ganz viel Kraft für alle Beteiligten...
LG Andrea :-)

Liebe Gabi,
dann werde ich mich doch gleich mal auf Google-Suche begeben, und schauen, was meinem Bruder hilfreich sein könnte oder gar fördern.
Vielen Dank dafür und auch für die lieben Wünsche, die können wir alle wirklich gebrauchen - vor allen Dingen mein Bruder!

Liebe Andrea,
heute habe ich meinen "Hänger-Tag". Der Eingriff in seine Privatsphäre hat mich doch mehr runtergezogen, als ich angenommen habe. Wir wussten zwar, wonach wir gezielt suchen wollten, aber es ist etwas anderes, als wenn man gemeinsam sucht, es kam mir so "einsam" ohne ihn vor. Ich weiß nicht, wie ich es anders beschreiben soll.
Die Kraft-Wünsche schicke ich immer ungebremst an meinen Bruder.

Liebe Grüße und eine sonnige Woche wünscht euch Suse

Oh wei liebe Suse, lass dich von mir gedanklich einfach in den Arm nehmen.
Ich hoffe, dass Du deinen "Hänger-Tag" hinter dich gebracht hast?!
Es ist okay, wenn Du dich mal hängen lässt, solange Du nicht in eine Art Starre dabei verfällst. Ich denke, Du weißt, was ich damit meine.

Ich kann es dir recht gut nachempfinden, wie es ist, wenn man in den Habseligkeiten eines Nahestehenden "kramt"/suchen muss, um ihn zu unterstützen. Mir ging das sogar bei meinem Vater so. Er brauchte doch ein bisschen Zeugs damals fürs Krankenhaus.
Ich erwischte mich dabei, dass ich ihm lieber neue Sachen kaufte, dass ich ja nicht in seinem Haus rumwuseln musste. Plötzlich kam ich mir wie ein Eindringling vor, obwohl ich doch früher selbst darin wohnte!
Mir kam das damals irgendwie.... unrichtig vor. Warum weiß ich nicht, denn es war richtig, weil er es haben wollte und benötigte und weil man ihm SEINE Sache bringen sollte. Trotzdem, es war ein sehr komisches Gefühl.
Deinem Bruder wünsche ich wieder max. Besserungserfolge und dir weiterhin ganz viel Kraft und starke Nerven!
*knutscherzurückgeb* ^^

Hallo

Wie geht es deinem Bruder jetzt? Macht er Fortschritte?

Lieben Gruß Nicole

Liebe Nicole,
im Gegenteil, ich mache mir sehr große Sorgen.
Er befindet sich z.Z. in der Reha, sein Zustand ist aber schlechter als er je war. Ich muss alles überdenken und neu planen und werde anschließend berichten, was nun passieren wird.
Das hört sich so an, als läge es an der Reha. Dem ist überhaupt nicht so, die Kontakte dorthin sind sehr gut und auch ich fühle ich mich dort gut aufgehoben.
Bis dahin und liebe Grüße
Suse