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Kerstin Buechel

Bei mir wurde vor 2 Jahren ein M. im KLeinhirnbrueckenwinkel entfernt.OP-Methode:
am Ansatz wird ein Resttumor so dick wie die umgebende Hirnhaut zurueckgelassen.
Gibt es eine Klinik bzw. Arzt, die an dieser schwer zugaenglichen Stelle den Tumor
mit Ansatz entfernt (sueddeutscher Raum?) . Ich habe jetzt ein Rezidiv und suche eine
Klinik. Danke

Kerstin[a]

Hallo Kerstin,

ich wurde auch vor ein paar Monaten an einem Meningeom-Rezidiv operiert und habe es gut überstanden. Ich denke, was du machst ist genau richtig, keine Panik, alle Informationen nutzen und sich die beste Behandlung sichern.
Ich komme aus Süddeutschland und war in Bremen im ZKK bei Chefarzt Dr. Neubauer, der ein Spezialist für Tumore der Meningen ist. Ich habe es nicht bereut, die 3 Wochen dort verbracht zu haben. 2 Tage nach OP war ich wieder fit (Schlauch raus) und bin umhergewandert. (http://www.zkh.de/neuro_07_00.html) Bei mir war es eine komplizierte Duraplastik, dh. es war nicht viel von der Hirnhaut übrig.
Sollte ich ein weiteres Rezidiv bekommen, erwäge ich eine Chemotherapie mit Hydroxyurea, ich weiss aber noch nicht genug darüber:
http://www.uni-erlangen.de/neurochirurgie/meningiome/n0860840.pdf
Gamma-Knife oder stereotaktische Bestrahlung habe ich hintangestellt, weil ein Artikel hier aus dem Forum zum Thema Strahlentherapie von malignen und atypischen Mn. mein Gefühl bestätigt hat, dass es langfristig nicht so viel bringt.
Es ist auch scheint´s ein offenes Geheimnis, dass es relativ viele Meningeom-Patientinnen gibt, bei denen gleichzeitig eine Hormonbehandlung vorgenommen wurde (z.B. wg. Schwangerschaft, Schilddrüse) oder ein Hormonungleichgewicht vorliegt (Erfahrungen aus meningioma list).
Man sollte sich aber, denke ich, nicht nur auf das eine Thema versteifen, sondern sich klar machen, dass eine solche Erkrankung einerseits mit dem Stoffwechsel, andererseits mit dem neurologischen Status im Gehirn insgesamt zu tun hat, bis hin zur Psyche. Wenn z.B. die Kopfhaut heiß und schmerzempfindlich ist durch Stress, Schlafmangel, Migräne, psychische Belastung, dann ist eben auch die Hirnhaut durch dieselbe nervliche Daueraktivität belastet.
Der Versuch, die Krankheitsmechanismen zu verstehen, ist leicht angreifbar, hat aber meiner persönlichen Erfahrung nach einen hohen praktischen Nutzen.
Bitte setze doch einen Beitrag in die Liste, wenn du mehr weisst.

Kerstin Buechel

Danke fuer die Infos.Ich werde naechste Woche mal in Bremen anrufen. Ich habe auch
Schilddruesenhormone genommen + Pille ein paar Jahre, ebenso viel Kraeutertees getrunken(sollen ja z.T. auch hormonaehnliche Substanzen enthalten).Ich wuensche dir alles Gute und dass es nie nie wiederkommt.Leider kann ich die Datei von Erlangen nicht oeffnen(Hormonbehandlung gegen Men.). Habe aber gehoert, es laeuft nicht mehr.
Fuer mich kommt jetzt auch erstmal OP in Frage und moeglichst vollstaendige Ent-
fernung des Teils. Wer noch was weiss, kann sich ja noch melden, ich bin fuer alle Hinweise dankbar.

Dernil

Hallo Kerstin
bin auch betroffen. Das erste mal 1989 Operiert bis jetzt 7 mal ( letzte 10.7.2002). Links Frontal. Habe eine plastik weil mir die Schedeldecke auch entfernt worden ist. Jetzt steht schon wieder eine Op bevor, da noch 2 Stellen sind die Rezidive sind. Habe über die Hormonbehandlung gelesen, es würde mich sehr interessieren ob du mehr darüber weist. Bestraheln will ich mich derzeit nicht lassen, zuviel schaden, weil sehr tief und große Fläche bestrahlt werden müsste. Ich dencke das kann ich noch immer machen.
liebe Grüße aus Wien
Dernil

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