Menigeom mit Exophthalmus

Hallo zusammen,

ich bin nun unfreiwillig auch hier gelandet und habe schon viel gelesen und bin richtig froh das es so ein tolles Forum gibt. Nun habe ich auch mal eine Frage an euch:

Gibt es hier jemand der diese Diagnose hat wie im Titel beschrieben und könnte mir ein wenig die Angst nehmen oder anders gesagt mir Mut machen. Ich habe wegen Urlaub vom Arzt noch Wartezeit für die vollständige Entscheidung wie es weitergeht. OP ist klar, versuche mich gaaanz langsam daran zu gewöhnen aber was kommt dann?? Was macht man bei dieser OP?? Termin NC hab ich auch erst nächste Woche. Zuvor aber muss der Augendoc sagen, ob sich von Ostern bis jetzt eine Verschlechterung ergeben hat, wenn nicht darf ich noch 2 Wochen Urlaub genießen, sonst geht's wohl gleich los. Wird mein Auge hinterher wieder zurück gehen?? Was kann mich schlimmstenfalls erwarten. Ich bin etwas durch den Wind, vielleicht finde ich hier jemand der das auch hat/te?? Danke für jede Hilfe/Erklärung

pn

Hab dir PNs geschrieben

Hallo ihr lieben alle,
wollte mal kurz eine Aktuelle Meldung hier lassen. Zuerst aber bedanke ich mich für eure Mut machenden PN's. Sie helfen mir sehr. Nun steht der OP Termin kurz vor der Tür (9.10.) und die blöde Angst kommt zurück. Hatte sie nach meinem NC Termin in TÜ gut verstecken können. Durfte auch noch einen schönen Urlaub mit Fam. und sehr guten Freunden erleben. Sie sind alle so lieb zu mir und können mit meinen Stimmungsschwankungen gut umgehen. Sicher kennen es viele von euch, ich wache morgens auf und muss nur heulen. Diese Seite mag ich an mir nicht gut leiden. Arbeiten konnte ich nach der Diagnose auch nicht mehr, war völlig fertig. Zum Glück habe ich ganz tolle Chefs und habe viel Verständnis erhalten. Die Tage bis zum OP Termin versuche ich mit den Dingen zu füllen die ich gerne mache, wenngleich es immer Tage gibt an denen nichts geht, weil einfach körperlich/seelisch fertig. Bei meinem Gespräch mit dem NC habe ich mich wie das Kaninchen vor der Schlange gefühlt. Klar für die NC sind das alltägliche Dinge, aber mich hat es sprachlos gemacht, als er von Knochen rausfräsen usw. sprach, da ist mir einfach nichts mehr eingefallen. Jetzt schwanke ich zwischen Angst und mach einfach was du tun musst und lass es über mich ergehen. Viele verstehen meine Angst nicht und wollen mir Mut machen mit Sprüchen wie * das wird schon gut gehen* *immer positiv denken*, aber ich habe ja keine Angst das was schief geht, meine Angst ist was kommt danach und wer bin ich danach. Sicher kennt ihr das auch alle. Ich lese hier auch ganz viel und bin sehr froh das es Mitglieder gibt die auch nach der OP und Genesung hier bleiben um den NEUEN die Angst zu nehmen. Bis auf das mein re Auge nicht mehr so gut sehen kann und ich ab und an kurzeitige Zitteranfälle habe, dann zittern Kopf und Arme sehr stark und gelegentliche Kopfschmerzen (die ich noch nie hatte und kannte) geht es mir gut. Ich hoffe ich kann mich hier wieder melden und euch sagen, es war alles gar nicht so schlimm. Bis dahin sende ich euch allen ganz herzliche Grüße und nochmals herzlichen Dank für alle Unterstützung, es ist sooooo wohltuend und hilft mir sehr mit der Angst klar zu kommen.

...hatte in meiner ersten Nachricht vor lauter Aufregung meine Diagnose noch nicht genauer erwähnt, will ich nun also kurz nachholen für alle die es genau wissen möchten..
Keilbeinflügelm. mit Ausdehnung in den Sinus cavernosus und Karotissiphon.Raumforderung bis in den Orbitatrichter und entlang der re lateralen Orbitawand mit Verlagerung des Nervus Opticus, Nachweis Protrusio bulbi re

Liebe donaunixe,
Du wirst die Tage bis zur Operation auch noch schaffen - und dann werden die Ärzte alles ihnen Mögliche tun, um Dir zu helfen.

Bis dahin versuche Dich zu entspannen. Ich weiß, das ist sehr leicht gesagt. Aber falls das Zittern des ganzen Körpers nicht ein Anfall ist, dann sind dieses Zittern sowie die neu aufgetretenen Kopfschmerzen psychischen Ursprungs. Du hast eine völlig berechtigte Angst und diese ist es, die zu Anspannungen und Verkrampfungen führt.

Diese Erscheinungen kommen nicht vom Tumor.

Ich wünsche Dir sehr, dass Du die OP und die Zeit danach im Krankenhaus und dann in der AHB gut überstehst. Du wirst sehr viel Geduld brauchen. Aber Du schafft das.

KaSy

Danke liebe Ka Sy, ich bin unsicher ob das Zittern letzte Woche nicht ein Anfall war, es kam plötzlich blieb kurz und ging wieder, es hat mich auf alle Fälle sehr erschreckt. Ich habe generell mit Tremor an den Händen zu kämpfen aber in dieser Form, mir war ganz komisch und mein Kopf hat gewackelt wie bei Parkinson, ebenso die ganzen Arme, so hatte ich das noch nie. Es verschwand nach wenigen Minuten so wie es gekommen ist. ich weiß nicht, ob das ein Anfall ist/war, werde es auf alle Fälle im KKH dem NC erzählen. Naja Geduld ist nicht gerade mein 2.Vorname aber ich lese hier immer wieder davon und versuche mich darauf einzustellen. Bin ein sehr aktiver Mensch und kann mir für mich schlecht vorstellen so ausgebremst zu werden, aber ich werde es erleben denke ich.

Hallo donaunixe,
wenn du Sorgen wegen diesem Zittern hast, zusätzlich zu den grossen, so verständlichen Ängsten, wurde ich das schnell abklären lassen beim Neurologen. Ein Stück weniger Unsicherheit ist immer gut.
Dass du Angst hast vor all dem, was da jetzt auf dich zukommt, ist so normal wie nachvollziehbar, es ist höllisch, ja. So viel Unfassbares, Dinge, mit denen man sich noch nie wirklich befasst hat, und die Frage, was ist nachher, die dir keiner beantworten kann.
Ich denke, du machst das so gut als möglich, dich ablenken, beschäftigen, die Zeit füllen mit Positivem. Ausprobieren, dir gutes tun, trau dich und sei egoistisch. Und für die Frage, was danach ist: Wieso sollte nicht alles gut gehen? Geh doch von dem Wahrscheinlichen aus. Klar, erst einmal musst du dich erholen, das wird dir gelingen, und dann....schau einfach. Ein Schritt nach dem anderen.
Ich denke schon, dass eine positive Einstellung, Zuversicht, ihren Teil um Gesundwerden beiträgt. Und der Wille, es schaffen zu wollen.
Nimm die Angst mit, sie ist da, hat ihre Berechtigung, sie ist ein Überlebensinstinkt. Ich hab mit ihr gesprochen, hab ihr gesagt, sie darf in einem immaginären Rucksack mit durch den Tag gehen, nur bestimmen darf sie mich, mein Leben nicht. Ist mir nicht immer, aber oft gelungen, und am Ende war ich nur froh, als es endlich los ging, ich wollte vorwärts machen....
Und, ein Letztes. Sei gütig mit dir, liebevoll.

Efeu

Liebe donaunixe,
von wem ist schon "Geduld" der zweite Vorname.
Diese Hirntumoren überraschten eigentlich alle hier aus der vollen Gesundheit und hohen Aktivität.
Auch wenn die OP viele Deiner Ängste beseitigen wird, die ja aus einer bestimmten Ungewissheit entstanden sind, bleiben einige Folgen über kürzere, kurze und längere Zeit bestehen und dafür ist Geduld erforderlich.

Wegen des vermuteten Anfalls schreib Dir den Tag, die Uhrzeit und die Dauer auf und beschreibe möglichst genau, was Du empfunden hast. Das kann wichtig sein, falls es einen erneuten Anfall gibt bzw. für die Verortung der möglichen Ursache.
Lass Dich aber nicht unbedingt auf Anfallsmedikamente einstellen, damit kann (laut vieler professioneller Neurologen) gewartet werden bis etwa 10 Tage nach der OP. Wenn bis dann kein weiterer Anfall auftritt, gilt: "Ein Anfall ist kein Anfall."

Alles Gute!
KaSy

Liebe Efeu, liebe Ka Sy,
danke für Eure Nachrichten. Ihr versteht sicher am besten wie sehr sie helfen in dieser Situation. Ich bin voller guter Hoffnung und auch aus meinem persönlichen Umfeld bekomme ich soviel Unterstützung, das ich schon manchmal denke, hab ich das verdient? Ich werde sicher sehr viel lernen in den nächsten Wochen und Monaten, über mich, über meinen Körper und alles was noch auf mich zukommt. Ich bin froh hier gelandet zu sein und verspreche, ihr hört von mir, sobald ich wieder mehr als zwei Wörter schreiben kann.
DANKE

Liebe donaunixe, du hast noch eine Woche bis du endlich operiert sein wirst.
Ich musste 5Tage warten - es war Horror. Jetzt sind es schon 3 Monaten vergangen und ich war gestern zur Kontrolle. Es ist alles ok und mir geht es prima. Die Angst kann ich dir damit nicht nehmen, aber vielleicht ein bisschen Optimistisch stimmen.
Was ich als sehr wichtig finde - mit dem Artz zu sprechen, welche eventuelle Probleme kommen könnten. Mich hat ein sehr junge Artz darüber informiert und er hat gesagt, dass er alles was wahrscheinlich sein könnte erklärt mir ganz genau und alles andere es nur schnell vorlesen wird. Das hat mich vorbereitet und ein bisschen die Angst genommen. Am Ende ist fast nichts eingetroffen.
Die Probleme sind heute alle fast weg und ich kann normal leben.
Ich wünsche dir, dass du nach der OP das gleiche sagen können wirst.
Melde dich!
Alles Gute für dich und Kopf hoch