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Thema: Menigeom - OP unbedingt erforderlich?

Menigeom - OP unbedingt erforderlich?
Gan64
28.04.2021 15:35:39Neu
Hallo zusammen,

ich habe per Zufallsbefund die Diagnose Meningeom Kleinhirn bekommen.
Der Neurochirurg rät mir unbedingt zur Operation, ich mache mir jedoch größte Sorgen, ob eine solche OP die ganze Sache womöglich nicht verschlimmbessert.

Daher würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen freuen, die einer OP ebenfalls verhalten gegenüberstehen.

An Symptomatik habe ich seit vielen, vielen Jahren schon Auffälligkeiten im motorischen Bereich/Koordination, kann damit gut leben, hätte nicht gedacht, das besser mal abklären zu lassen...

Liebe Grüße
Gan64
fasulia
28.04.2021 15:39:29Neu
"ob eine solche OP die ganze Sache womöglich nicht verschlimmbessert."

was sagt denn der Neurochirurg zu diese Vermutung? er müsste am ehesten eine Prognose abgeben können, ob die Beschwerden sich bessern oder auch verschlimmern könnten.
fasulia
Gan64
28.04.2021 15:46:51Neu
Der NC rät zur OP wegen der Symptomatik und weil ich noch soviel "Lebenszeit" vor mir habe.
Er meinte, nach der OP fünf Tage Krankenhaus, dann noch zwei Wochen Zuhause und alles gut.
Das empfinde ich als ziemlich verharmlosend/runterspielend.
Naja, NC halt..., Chirurgen operieren nun mal gerne, das ist deren Job.
Aber ich wüsste gerne, ob es auch ohne geht.
Gan64
Toffifee
28.04.2021 16:08:13Neu
Wie groß ist das Meningeom denn? Wächst es, also nimmt es an Größe zu?
Wenn die Raumforderung ein Areal einengt kann es zu Problemen führen.
Wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Vor allem in Bezug auf die motorischen Einschränkungen und ob ein Zusammenhang besteht.

LG
Toffifee
Mego13
28.04.2021 16:22:50Neu
Hallo Gan64,

wie wäre es mit einer Zweit- oder Drittmeinung? Dein Text deutet an, dass Du Dich bei dem jetzigen NC nicht gut beraten und wohl fühlst. Über die "Weiße Liste" und die sogenannte "Oncomap" lassen sich Hirntumorzentren und erfahrene Krankenhäuser in Deiner Nähe finden.

LG
Mego
Mego13
Gan64
28.04.2021 16:25:57Neu
Das Meningeom ist ca. 3x2x2 cm, im Kleinhirn, drückt nicht auf das Großhirn.
Zweitmeinung habe ich nicht, die Diagnose ist noch frisch, bin bei uns in der Uni gewesen.

In drei Monaten bist Kontrolle MRT, ob das Ding wächst. Sei aber unwahrscheinlich, möglicherweise hätte ich es schon seit Jahrzehnten.
Die motorischen Beschränkungen passen schon gut zu der Diagnose, aber lieber das als all die Sachen, die man von Betroffenen so liest, wie es ihnen nach der OP geht...

Habt Ihr eigentlich einen Neurologen oder genügt ein "Hausarzt"?
Mein HA ist Internist, aber recht modern und engagiert.
Gan64
Mego13
28.04.2021 16:33:56Neu
Ich habe eine betreuende Neurochirurgin, einen Neurologen, eine Endokrinologin und einen Hausarzt. Alle sehr gut und menschlich toll.
Mego13
Toffifee
28.04.2021 16:38:40Neu
Habe einen Neurologen, auch vor allem weil die HA bei fast allen Fragen meinte das solle der Neurologe entscheiden, und der ist ja erheblich fitter in der Problematik. Uniklinik klingt ja schon mal gut.
Ehrlich das liest sich ja etwas "lustig" zitiere:
"lieber das als all die Sachen, die man von Betroffenen so liest, wie es ihnen nach der OP geht"

mein Meningeom wuchs mindestens 10 Jahre, dann hatte ich ein Problem und wollte es weg haben. Ja 5 Tage hieß es erst und es wurden zwei Monate plus Reha. Letztendlich finde ich es auch heute noch richtig.
Toffifee
Gan64
28.04.2021 16:52:22Neu
Ja okay, danke, werde mir einen Neurologen suchen, so wie Ihr schreibt, macht das Sinn.

Meine Bedenken bezüglich OP sind, dass es wohl durchaus im Bereich des Möglichen liegt, dass es nachwächst oder sich auch an anderer Stelle welche bilden.
Dann lese ich alle naselang von anschließenden Kopfschmerzen, Taubheitsgefühlen, Sehstörungen, sich umnebelt fühlen, und solche Dinge halt.Von richtigen Komplikationen wie Thrombose, Nachblutung usw. gar nicht erst zu reden.
Ehrlich gesagt, dreht sich mir schon der Magen um, wenn ich nur daran denke, dass mir der Schädel geöffnet wird und jemand darin rumschnippelt...

Hätte es nicht diesen Zufallsbefund gegeben, würde ich meine motorischen Beeinträchtigungen ja auch weiterhin haben.... daher würde ich wirklich gerne auf die OP verzichten.
Hat jemand Erfahrung damit? Mit dem Abwarten und nicht operieren?
Gan64
Efeu
28.04.2021 18:04:03Neu
Liebe Gan64,

für jeden ist so eine Diagnose erst mal ein Schock, es ist ein Tumor im Kopf. Nur schon diese Vorstellung....es ist ein bisschen, wie wenn die Welt still steht.
Gedanken, Sorgen Ängste stürzen auf einen ein.

Als erstes, nimm dir Zeit, dich an den Gedanken, die Tatsache, zu gewöhnen. Such dir Menschen, die für dich da sind, wo so sein kannst, so wie du bist, auch für deine Ängste.

Wenn du kein Vertrauen zu deinem NC hast, dann hol dir eine Zweitmeinung ein. Du brauchst einen NC, dem du vertrauen kannst.

Denn, auch ein Meningeom wächst weiter, viele unregelmässig, doch sie wachsen.

Aber im Kopf ist nur begrenzt Platz. Und je kleiner ein Tumor ist, um so leichter kann er operiert werden. Es gibt viele Patienten, bei denen verläuft es genau so, wie der NC beschrieben hat. Ich denke, er kann die Situation am besten einschätzen und prognostizieren. Hier im Forum sind die Meisten mit schwierigen Verläufen, Tumore die sehr gross sind, in komplizierter Lage, mit Hirnteilen verwachsen usw.
Andere, bei denen alles glatt läuft, sind froh, es überstanden zu haben und nicht im Forum. Wir sind also nicht der "Durchschnitt".

Das andere: Wenn ein Tumor wächst und Beschwerden auftreten, hat der Gehirnteile bereits geschädigt. Möglicherweise irreparabel.

Ich würde jeden! Tumor so früh wie möglich entfernen lassen, sei es mit OP, Radiochirurgie oder beidem.

Ein Tumor gehört nicht in den Kopf.

Oder anders gesagt: Ich wäre froh, hätte jemand bei den Beeinträchtigungen, die ich lange hatte, mal an einen Hirntumor gedacht. Meine OP war 5 vor 12, ich hätte nicht mehr lange gelebt. Heute bin ich schwerbehindert.

ABER: Ich lebe, ich habe ein zweites Leben geschenkt bekommen. Dafür bin ich meinem NC sehr dankbar. Die erste Uni-Klinik hat sich nicht getraut, mich überhaupt noch zu operieren.

LG
Efeu
Efeu
Efeu
28.04.2021 18:07:01Neu
Ach so, Ärzte:

Neurologe wird nur für neurolog. Abklärungen hinzugezogen,
sonst Hausarzt für die Koordination des Gesamten.

Hauptverantwortlicher für alles, was den Tumor betrifft, und auch direkter Ansprechartner für mich ist immer der NC, sonst noch Endokrinologe, Augenarzt, HNO (Fachbreiche wegen Schäden).
Efeu
der Meister
28.04.2021 18:12:16Neu
Hallo Garn64,
für mich stellt sich da die Frage, ob das Meningeom größer wird und dann eine OP schwieriger, auch wirst Du nicht jünger ...
Und wie Efeu schreibt, ein Tumor gehört nicht in den Kopf, der Platz ist sehr begrenzt.
Also raus mit dem Untermieter.
So wären meine Überlegungen.


Gruß Klaus
der Meister
Vica
30.04.2021 00:06:34Neu
Hi Gan64,
Oh ja, ich kann mich dem Meister, Efeu und den Anderen nur anschliessen!

Bei mir :
2015 Falx-Meningeom, laut NC ABWARTEN u. beobachten.
(Soviel zu Deiner Aussage "Chirurgen operieren nun mal gerne!" - Meiner Erfahrung nach wollen sie für ihre Patienten nur die beste Gesundheit retten und legen sich dafür voll ins Zeug, Respekt!!)
Kontrolle nach 1 Jahr: Tumor nicht gewachsen. Weitere Kontrolle war geplant.

Aber: Ich Idiot(!!) habe mich gedrückt, denn ich hatte keine Ausfallerscheinungen/ Einschränkungen, nix.
Nur Angst vor d. OP - weil Angst vor Folgen danach.

Als ich dann doch MRT machen liess, 2018, war d. Tumor fast doppelt so gross und ich werde NIE vergessen, wie mein NC blass wurde, als er die Grösse sah!!!

Laut NC hätte ich bei noch längerem Warten zuerst mal LÄHMUNGEN gekriegt. Laut meiner Neurologin wäre ich GESTORBEN!

Dank meinem NC lebe ich noch!!!
Dafür bin ich ihm auf ewig dankbar!!

Und dass zu langes Warten - trotz Drängen eines NC zur OP - sich
Rächen könnte zeigt sich hier bei vielen Forenmitgliedern.

Ich kenne ein anderes Forenmitglied persönlich, die auch von den erfahrenen Mitgliedern hier von der Dringlichkeit einer OP überzeugt wurde, ich habe dann noch den letzten Weg in d. Klinik begleitet, war in meiner Stadt.
UND:

Es war viel eiliger gewesen, als sie dachte, der Tumor hatte schon wichtige Strukturen bedrängt!! Heute ist sie froh, dass sie nicht blind ist!!

Ich würde von Verschieben abraten, wenn der/ein NC dazu rät!
Dann lieber Zweitmeinung, OP, aber Warten beseitigt keinen Tumor, das macht Alles nur schlimmer!

Wir haben wohl Alle diese Angst, aber hinterher folgt die Erleichterung!

Grüsse Vica
Vica
Huhn
30.04.2021 09:39:06Neu
Hi, ich hatte einen anderen Tumor , seit Jahren Probleme aber kein Arzt hat irgendwas gefunden, alles als Stress abgetan, so ich bin froh das mein Ei raus ist, ja jetzt bin ich von einer fitten Person zu einem Zittergeist geworden , es soll aber auch wieder besser werden, ich soll mich jetzt erst mal erholen von OP und Radiotherapie. Aber der Schock kam das es doch schon aggressiv war wie die es rausholten und ich will noch paar Jahre leben, und sehen wie meine Kleine aus der Schule kommt und die anderen ihren Lebensweg machen. mit 54 habe ich aber meinem Neurochirurg gesagt mach alles ich will mindestens noch 50 Jahre leben ich habe noch so viel geplant was ich machen will.. ja die Auswirkungen der medis sind doch ganz schoen hart. Aber es beruhigt doch ein wenig das ich auf dem Sofa sitze und meine Kinder habe um mich und noch hoffentlich eine Weile mitmache .Vielleicht gehts mir naechstes jahr besser und ich kann wieder mit meinen Kindern Dummheiten machen, geplant ist ich will mal nach 30 jahren Pause mal wieder auf einem Surfbourd stehen.
Huhn
Gan64
30.04.2021 14:50:44Neu
Vielen lieben Dank für Eure Antworten, die mich natürlich ins Nachdenken bringen.

Vielleicht habe ich auch deshalb so eine Sperre gegen eine OP, weil mich die Symptomatik subjektiv nicht belastet, als ich noch nichts von dem Meningeom wusste, hatte ich es hingenommen und es hat mich nicht so gestört, dass ich deshalb zu einem Arzt gegangen wäre. Es war dann ja auch ein Zufallsbefund, als es um was ganz Anderes ging.

Hatte jemand von Euch auch ein Meningeom am Kleinhirn?

Möglicherweise macht es ja einen großen Unterschied, wo genau es sitzt?
Gan64
KaSy
30.04.2021 16:38:30Neu
Liebe Gan64

Du hast geschrieben, dass der Neurochirurg einen Zusammenhang zwischen dem Meningeom und Deiner bestehenden motorischen Symptomatik festgestellt hat und u.a. deswegen zur OP rät.

Wie lange hast Du diese Probleme schon? Sind Sie nach und nach ein wenig schlimmer geworden, wenn Du Dich an die ersten dieser Symptome erinnerst?

Welche anderen Symptome haben einen Arzt dazu veranlasst, Dich zu einer MRT (oder CT) zu überweisen? Wurde die betreffende Ursache gefunden und kann sie gut behandelt werden?

Ist das Meningeom, das ja nicht mehr besonders klein ist, wirklich ein Zufalls-Befund oder ist es der Grund für Deine motorischen Probleme, die sich durch eine OP verbessern könnten.

Ich kann all den Schreibern nur zustimmen, die meinten, dass es ein Glück ist, nicht von extremen Situationen, die durch das Meningeom verursacht wurden, überrascht zu werden und als Notfall (z.B. recht typisch nach einem epileptischen Anfall) in die Klinik eingeliefert zu werden. Das willst Du nicht!

Ich bin auch der selben Meinung, dass sich hier Betroffene und Angehörige austauschen, die u.a. nach der OP Probleme haben.
Das solltest Du nicht ALLES auf Dich beziehen.
Es sind ja die Erfahrungen vieler Patienten, deren Meningeome an ganz verschiedenen Stellen lagen.

Wenn bei Dir möglicherweise Folgeprobleme auftauchen, würden sie die Motorik betreffen, aber nicht das Sehen, Hören usw.

Gut, die üblichen OP-Risiken können auftreten, aber da sie "üblich" sind, wird Ihnen gut vorgebeugt.

Woher nimmst Du die Sorge, dass das Meningeom nach der OP nachwachsen oder an anderer Stelle wiederkommen könnte?
Ja, das gibt es, aber es ist so selten.

Die meisten Meningeome können vollständig entfernt werden. Das weiß Dein Neurochirurg am besten, kann Dir aber natürlich nicht vorher versprechen, ob es wirklich gelingt. Nicht weil es nicht gelingen könnte, sondern weil er ein solches "Heilversprechen" nicht äußern darf. Versuchen wird er alles!

Nach den meisten Meningeom-OPs sind die Patienten 24 Stunden zu ihrer Sicherheit in der Intensivstation und sind danach innerhalb ganz weniger Tage fit genug, um nach Hause entlassen zu werden und möglichst bald (14 Tage) eine Reha anzutreten.

Bei Dir könnten vielleicht motorische Probleme noch eine Zeitlang bestehen bleiben, da sie ja sehr wahrscheinlich durch das Meningeom verursacht wurden. Da wäre eine Reha für Dich hilfreich, um diese Probleme gezielt und mit professioneller Hilfe in der Rehaklinik zu verbessern und am besten loszuwerden.

Du musst es natürlich selbst wissen, wie Du mit der zufällig (?) entdeckten Ursache für Deine motorischen Probleme umgehst, aber nun weißt Du es und solltest eine neue Hoffnung haben, nach der Du eigentlich gar nicht gesucht hast.

Ich finde es gut, wenn man sich mit irgendwelchen Symptomen arrangieren und gut damit leben, arbeiten und alles machen kann, was einem Freude bereitet.

Aber wenn sich nun "zufällig" eine Ursache und damit eine Lösung anbietet, dann solltest Du Dich damit auseinandersetzen, was Du ja tust, indem Du hier schreibst und um Antworten "Gleichgesinnter" bittest.

Ignorieren kannst Du das Meningeom jetzt nicht mehr. Denk darüber nach, ob der Weg, es im Kopf zu lassen, wirklich der bessere ist.
Oder ob es irgendwann zu größeren Problemen für Dich und eben auch für die Neurochirurgen führt, die dann möglicherweise mit einer OP weniger gute Erfolge für Dich erreichen können.

Ich wünsche Dir eine weitere gute fachliche Beratung in alle Richtungen und dann ausgewogene Gedanken in Bezug auf eine Meningeom-OP!

KaSy
KaSy
Mirli
30.04.2021 16:40:42Neu
Hallo Gan64,
ich hatte einen Tumor am Kleinhirn, genauer im Kleinhirnbrückenwinkel zwischen Kleinhirn und Brücke (Pons) sitzend mit Tumorrest.
Wie du bereits richtig vermutet hast, gibt es diverse Unterschiede in Bezug auf die Lage eines Tumors. Der Bereich Kleinhirn, in Nachbarschaft zum Hirnstamm (Pons und Medulla oblongata), gehört nicht gerade zur ungefährlichsten Lage!

Wachstum könnte den Hirnstamm quetschen, zum Liquorstau (Hydrozephalus) und zu Störungen der dort befindlichen Hirnnerven führen. So war das bei mir, das will niemand erleben!
Weiter oben ist auch deine Tumorgröße von 3x2x2cm erwähnt. Diesen Tumor musst du dir mal als Körper (dreidimensional) vor Augen führen. Der ist für meine Begriffe nicht mehr so klein. Wächst er weiter, wovon man ausgehen sollte, könnte er dir richtige Probleme bereiten. Tumoren am Kleinhirn sind äußerst kritisch zu betrachten.
Nach OP kann eine histologische Tumorbestimmung stattfinden um die genaue Klassifizierung zu bestimmen.
Gruß Mirli
Mirli
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