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Thema: Menigeom - OP unbedingt erforderlich?

Menigeom - OP unbedingt erforderlich?
Gan64
28.04.2021 15:35:39
Hallo zusammen,

ich habe per Zufallsbefund die Diagnose Meningeom Kleinhirn bekommen.
Der Neurochirurg rät mir unbedingt zur Operation, ich mache mir jedoch größte Sorgen, ob eine solche OP die ganze Sache womöglich nicht verschlimmbessert.

Daher würde ich mich über einen Erfahrungsaustausch mit anderen Betroffenen freuen, die einer OP ebenfalls verhalten gegenüberstehen.

An Symptomatik habe ich seit vielen, vielen Jahren schon Auffälligkeiten im motorischen Bereich/Koordination, kann damit gut leben, hätte nicht gedacht, das besser mal abklären zu lassen...

Liebe Grüße
Gan64
fasulia
28.04.2021 15:39:29
"ob eine solche OP die ganze Sache womöglich nicht verschlimmbessert."

was sagt denn der Neurochirurg zu diese Vermutung? er müsste am ehesten eine Prognose abgeben können, ob die Beschwerden sich bessern oder auch verschlimmern könnten.
fasulia
Gan64
28.04.2021 15:46:51
Der NC rät zur OP wegen der Symptomatik und weil ich noch soviel "Lebenszeit" vor mir habe.
Er meinte, nach der OP fünf Tage Krankenhaus, dann noch zwei Wochen Zuhause und alles gut.
Das empfinde ich als ziemlich verharmlosend/runterspielend.
Naja, NC halt..., Chirurgen operieren nun mal gerne, das ist deren Job.
Aber ich wüsste gerne, ob es auch ohne geht.
Gan64
Toffifee
28.04.2021 16:08:13
Wie groß ist das Meningeom denn? Wächst es, also nimmt es an Größe zu?
Wenn die Raumforderung ein Areal einengt kann es zu Problemen führen.
Wie wäre es mit einer Zweitmeinung? Vor allem in Bezug auf die motorischen Einschränkungen und ob ein Zusammenhang besteht.

LG
Toffifee
Mego13
28.04.2021 16:22:50
Hallo Gan64,

wie wäre es mit einer Zweit- oder Drittmeinung? Dein Text deutet an, dass Du Dich bei dem jetzigen NC nicht gut beraten und wohl fühlst. Über die "Weiße Liste" und die sogenannte "Oncomap" lassen sich Hirntumorzentren und erfahrene Krankenhäuser in Deiner Nähe finden.

LG
Mego
Mego13
Gan64
28.04.2021 16:25:57
Das Meningeom ist ca. 3x2x2 cm, im Kleinhirn, drückt nicht auf das Großhirn.
Zweitmeinung habe ich nicht, die Diagnose ist noch frisch, bin bei uns in der Uni gewesen.

In drei Monaten bist Kontrolle MRT, ob das Ding wächst. Sei aber unwahrscheinlich, möglicherweise hätte ich es schon seit Jahrzehnten.
Die motorischen Beschränkungen passen schon gut zu der Diagnose, aber lieber das als all die Sachen, die man von Betroffenen so liest, wie es ihnen nach der OP geht...

Habt Ihr eigentlich einen Neurologen oder genügt ein "Hausarzt"?
Mein HA ist Internist, aber recht modern und engagiert.
Gan64
Mego13
28.04.2021 16:33:56
Ich habe eine betreuende Neurochirurgin, einen Neurologen, eine Endokrinologin und einen Hausarzt. Alle sehr gut und menschlich toll.
Mego13
Toffifee
28.04.2021 16:38:40
Habe einen Neurologen, auch vor allem weil die HA bei fast allen Fragen meinte das solle der Neurologe entscheiden, und der ist ja erheblich fitter in der Problematik. Uniklinik klingt ja schon mal gut.
Ehrlich das liest sich ja etwas "lustig" zitiere:
"lieber das als all die Sachen, die man von Betroffenen so liest, wie es ihnen nach der OP geht"

mein Meningeom wuchs mindestens 10 Jahre, dann hatte ich ein Problem und wollte es weg haben. Ja 5 Tage hieß es erst und es wurden zwei Monate plus Reha. Letztendlich finde ich es auch heute noch richtig.
Toffifee
Gan64
28.04.2021 16:52:22
Ja okay, danke, werde mir einen Neurologen suchen, so wie Ihr schreibt, macht das Sinn.

Meine Bedenken bezüglich OP sind, dass es wohl durchaus im Bereich des Möglichen liegt, dass es nachwächst oder sich auch an anderer Stelle welche bilden.
Dann lese ich alle naselang von anschließenden Kopfschmerzen, Taubheitsgefühlen, Sehstörungen, sich umnebelt fühlen, und solche Dinge halt.Von richtigen Komplikationen wie Thrombose, Nachblutung usw. gar nicht erst zu reden.
Ehrlich gesagt, dreht sich mir schon der Magen um, wenn ich nur daran denke, dass mir der Schädel geöffnet wird und jemand darin rumschnippelt...

Hätte es nicht diesen Zufallsbefund gegeben, würde ich meine motorischen Beeinträchtigungen ja auch weiterhin haben.... daher würde ich wirklich gerne auf die OP verzichten.
Hat jemand Erfahrung damit? Mit dem Abwarten und nicht operieren?
Gan64
Efeu
28.04.2021 18:04:03
Liebe Gan64,

für jeden ist so eine Diagnose erst mal ein Schock, es ist ein Tumor im Kopf. Nur schon diese Vorstellung....es ist ein bisschen, wie wenn die Welt still steht.
Gedanken, Sorgen Ängste stürzen auf einen ein.

Als erstes, nimm dir Zeit, dich an den Gedanken, die Tatsache, zu gewöhnen. Such dir Menschen, die für dich da sind, wo so sein kannst, so wie du bist, auch für deine Ängste.

Wenn du kein Vertrauen zu deinem NC hast, dann hol dir eine Zweitmeinung ein. Du brauchst einen NC, dem du vertrauen kannst.

Denn, auch ein Meningeom wächst weiter, viele unregelmässig, doch sie wachsen.

Aber im Kopf ist nur begrenzt Platz. Und je kleiner ein Tumor ist, um so leichter kann er operiert werden. Es gibt viele Patienten, bei denen verläuft es genau so, wie der NC beschrieben hat. Ich denke, er kann die Situation am besten einschätzen und prognostizieren. Hier im Forum sind die Meisten mit schwierigen Verläufen, Tumore die sehr gross sind, in komplizierter Lage, mit Hirnteilen verwachsen usw.
Andere, bei denen alles glatt läuft, sind froh, es überstanden zu haben und nicht im Forum. Wir sind also nicht der "Durchschnitt".

Das andere: Wenn ein Tumor wächst und Beschwerden auftreten, hat der Gehirnteile bereits geschädigt. Möglicherweise irreparabel.

Ich würde jeden! Tumor so früh wie möglich entfernen lassen, sei es mit OP, Radiochirurgie oder beidem.

Ein Tumor gehört nicht in den Kopf.

Oder anders gesagt: Ich wäre froh, hätte jemand bei den Beeinträchtigungen, die ich lange hatte, mal an einen Hirntumor gedacht. Meine OP war 5 vor 12, ich hätte nicht mehr lange gelebt. Heute bin ich schwerbehindert.

ABER: Ich lebe, ich habe ein zweites Leben geschenkt bekommen. Dafür bin ich meinem NC sehr dankbar. Die erste Uni-Klinik hat sich nicht getraut, mich überhaupt noch zu operieren.

LG
Efeu
Efeu
Efeu
28.04.2021 18:07:01
Ach so, Ärzte:

Neurologe wird nur für neurolog. Abklärungen hinzugezogen,
sonst Hausarzt für die Koordination des Gesamten.

Hauptverantwortlicher für alles, was den Tumor betrifft, und auch direkter Ansprechartner für mich ist immer der NC, sonst noch Endokrinologe, Augenarzt, HNO (Fachbreiche wegen Schäden).
Efeu
der Meister
28.04.2021 18:12:16
Hallo Garn64,
für mich stellt sich da die Frage, ob das Meningeom größer wird und dann eine OP schwieriger, auch wirst Du nicht jünger ...
Und wie Efeu schreibt, ein Tumor gehört nicht in den Kopf, der Platz ist sehr begrenzt.
Also raus mit dem Untermieter.
So wären meine Überlegungen.


Gruß Klaus
der Meister
Vica
30.04.2021 00:06:34
Hi Gan64,
Oh ja, ich kann mich dem Meister, Efeu und den Anderen nur anschliessen!

Bei mir :
2015 Falx-Meningeom, laut NC ABWARTEN u. beobachten.
(Soviel zu Deiner Aussage "Chirurgen operieren nun mal gerne!" - Meiner Erfahrung nach wollen sie für ihre Patienten nur die beste Gesundheit retten und legen sich dafür voll ins Zeug, Respekt!!)
Kontrolle nach 1 Jahr: Tumor nicht gewachsen. Weitere Kontrolle war geplant.

Aber: Ich Idiot(!!) habe mich gedrückt, denn ich hatte keine Ausfallerscheinungen/ Einschränkungen, nix.
Nur Angst vor d. OP - weil Angst vor Folgen danach.

Als ich dann doch MRT machen liess, 2018, war d. Tumor fast doppelt so gross und ich werde NIE vergessen, wie mein NC blass wurde, als er die Grösse sah!!!

Laut NC hätte ich bei noch längerem Warten zuerst mal LÄHMUNGEN gekriegt. Laut meiner Neurologin wäre ich GESTORBEN!

Dank meinem NC lebe ich noch!!!
Dafür bin ich ihm auf ewig dankbar!!

Und dass zu langes Warten - trotz Drängen eines NC zur OP - sich
Rächen könnte zeigt sich hier bei vielen Forenmitgliedern.

Ich kenne ein anderes Forenmitglied persönlich, die auch von den erfahrenen Mitgliedern hier von der Dringlichkeit einer OP überzeugt wurde, ich habe dann noch den letzten Weg in d. Klinik begleitet, war in meiner Stadt.
UND:

Es war viel eiliger gewesen, als sie dachte, der Tumor hatte schon wichtige Strukturen bedrängt!! Heute ist sie froh, dass sie nicht blind ist!!

Ich würde von Verschieben abraten, wenn der/ein NC dazu rät!
Dann lieber Zweitmeinung, OP, aber Warten beseitigt keinen Tumor, das macht Alles nur schlimmer!

Wir haben wohl Alle diese Angst, aber hinterher folgt die Erleichterung!

Grüsse Vica
Vica
Huhn
30.04.2021 09:39:06
Hi, ich hatte einen anderen Tumor , seit Jahren Probleme aber kein Arzt hat irgendwas gefunden, alles als Stress abgetan, so ich bin froh das mein Ei raus ist, ja jetzt bin ich von einer fitten Person zu einem Zittergeist geworden , es soll aber auch wieder besser werden, ich soll mich jetzt erst mal erholen von OP und Radiotherapie. Aber der Schock kam das es doch schon aggressiv war wie die es rausholten und ich will noch paar Jahre leben, und sehen wie meine Kleine aus der Schule kommt und die anderen ihren Lebensweg machen. mit 54 habe ich aber meinem Neurochirurg gesagt mach alles ich will mindestens noch 50 Jahre leben ich habe noch so viel geplant was ich machen will.. ja die Auswirkungen der medis sind doch ganz schoen hart. Aber es beruhigt doch ein wenig das ich auf dem Sofa sitze und meine Kinder habe um mich und noch hoffentlich eine Weile mitmache .Vielleicht gehts mir naechstes jahr besser und ich kann wieder mit meinen Kindern Dummheiten machen, geplant ist ich will mal nach 30 jahren Pause mal wieder auf einem Surfbourd stehen.
Huhn
Gan64
30.04.2021 14:50:44
Vielen lieben Dank für Eure Antworten, die mich natürlich ins Nachdenken bringen.

Vielleicht habe ich auch deshalb so eine Sperre gegen eine OP, weil mich die Symptomatik subjektiv nicht belastet, als ich noch nichts von dem Meningeom wusste, hatte ich es hingenommen und es hat mich nicht so gestört, dass ich deshalb zu einem Arzt gegangen wäre. Es war dann ja auch ein Zufallsbefund, als es um was ganz Anderes ging.

Hatte jemand von Euch auch ein Meningeom am Kleinhirn?

Möglicherweise macht es ja einen großen Unterschied, wo genau es sitzt?
Gan64
KaSy
30.04.2021 16:38:30
Liebe Gan64

Du hast geschrieben, dass der Neurochirurg einen Zusammenhang zwischen dem Meningeom und Deiner bestehenden motorischen Symptomatik festgestellt hat und u.a. deswegen zur OP rät.

Wie lange hast Du diese Probleme schon? Sind Sie nach und nach ein wenig schlimmer geworden, wenn Du Dich an die ersten dieser Symptome erinnerst?

Welche anderen Symptome haben einen Arzt dazu veranlasst, Dich zu einer MRT (oder CT) zu überweisen? Wurde die betreffende Ursache gefunden und kann sie gut behandelt werden?

Ist das Meningeom, das ja nicht mehr besonders klein ist, wirklich ein Zufalls-Befund oder ist es der Grund für Deine motorischen Probleme, die sich durch eine OP verbessern könnten.

Ich kann all den Schreibern nur zustimmen, die meinten, dass es ein Glück ist, nicht von extremen Situationen, die durch das Meningeom verursacht wurden, überrascht zu werden und als Notfall (z.B. recht typisch nach einem epileptischen Anfall) in die Klinik eingeliefert zu werden. Das willst Du nicht!

Ich bin auch der selben Meinung, dass sich hier Betroffene und Angehörige austauschen, die u.a. nach der OP Probleme haben.
Das solltest Du nicht ALLES auf Dich beziehen.
Es sind ja die Erfahrungen vieler Patienten, deren Meningeome an ganz verschiedenen Stellen lagen.

Wenn bei Dir möglicherweise Folgeprobleme auftauchen, würden sie die Motorik betreffen, aber nicht das Sehen, Hören usw.

Gut, die üblichen OP-Risiken können auftreten, aber da sie "üblich" sind, wird Ihnen gut vorgebeugt.

Woher nimmst Du die Sorge, dass das Meningeom nach der OP nachwachsen oder an anderer Stelle wiederkommen könnte?
Ja, das gibt es, aber es ist so selten.

Die meisten Meningeome können vollständig entfernt werden. Das weiß Dein Neurochirurg am besten, kann Dir aber natürlich nicht vorher versprechen, ob es wirklich gelingt. Nicht weil es nicht gelingen könnte, sondern weil er ein solches "Heilversprechen" nicht äußern darf. Versuchen wird er alles!

Nach den meisten Meningeom-OPs sind die Patienten 24 Stunden zu ihrer Sicherheit in der Intensivstation und sind danach innerhalb ganz weniger Tage fit genug, um nach Hause entlassen zu werden und möglichst bald (14 Tage) eine Reha anzutreten.

Bei Dir könnten vielleicht motorische Probleme noch eine Zeitlang bestehen bleiben, da sie ja sehr wahrscheinlich durch das Meningeom verursacht wurden. Da wäre eine Reha für Dich hilfreich, um diese Probleme gezielt und mit professioneller Hilfe in der Rehaklinik zu verbessern und am besten loszuwerden.

Du musst es natürlich selbst wissen, wie Du mit der zufällig (?) entdeckten Ursache für Deine motorischen Probleme umgehst, aber nun weißt Du es und solltest eine neue Hoffnung haben, nach der Du eigentlich gar nicht gesucht hast.

Ich finde es gut, wenn man sich mit irgendwelchen Symptomen arrangieren und gut damit leben, arbeiten und alles machen kann, was einem Freude bereitet.

Aber wenn sich nun "zufällig" eine Ursache und damit eine Lösung anbietet, dann solltest Du Dich damit auseinandersetzen, was Du ja tust, indem Du hier schreibst und um Antworten "Gleichgesinnter" bittest.

Ignorieren kannst Du das Meningeom jetzt nicht mehr. Denk darüber nach, ob der Weg, es im Kopf zu lassen, wirklich der bessere ist.
Oder ob es irgendwann zu größeren Problemen für Dich und eben auch für die Neurochirurgen führt, die dann möglicherweise mit einer OP weniger gute Erfolge für Dich erreichen können.

Ich wünsche Dir eine weitere gute fachliche Beratung in alle Richtungen und dann ausgewogene Gedanken in Bezug auf eine Meningeom-OP!

KaSy
KaSy
Mirli
30.04.2021 16:40:42
Hallo Gan64,
ich hatte einen Tumor am Kleinhirn, genauer im Kleinhirnbrückenwinkel zwischen Kleinhirn und Brücke (Pons) sitzend mit Tumorrest.
Wie du bereits richtig vermutet hast, gibt es diverse Unterschiede in Bezug auf die Lage eines Tumors. Der Bereich Kleinhirn, in Nachbarschaft zum Hirnstamm (Pons und Medulla oblongata), gehört nicht gerade zur ungefährlichsten Lage!

Wachstum könnte den Hirnstamm quetschen, zum Liquorstau (Hydrozephalus) und zu Störungen der dort befindlichen Hirnnerven führen. So war das bei mir, das will niemand erleben!
Weiter oben ist auch deine Tumorgröße von 3x2x2cm erwähnt. Diesen Tumor musst du dir mal als Körper (dreidimensional) vor Augen führen. Der ist für meine Begriffe nicht mehr so klein. Wächst er weiter, wovon man ausgehen sollte, könnte er dir richtige Probleme bereiten. Tumoren am Kleinhirn sind äußerst kritisch zu betrachten.
Nach OP kann eine histologische Tumorbestimmung stattfinden um die genaue Klassifizierung zu bestimmen.
Gruß Mirli
Mirli
Gan64
29.05.2021 17:44:33
So, nun sind einige Wochen ins Land gezogen und ich habe mich mit dem Gedanken an eine OP arrangiert.
In einigen Wochen soll nochmal ein MRT gemacht werden um die Dringlichkeit abzuschätzen, ansonsten soll lieber noch ein klein wenig gewartet werden, bis sich die Corona Situation und damit sich die Situation in den Krankenhäusern entspannt hat.
Außerdem bin ich noch nicht geimpft, was vor einem KH-Aufenthalt aber wohl sinnvoll wäre.

Jetzt habe ich Fragen in die Runde... vielleicht kann sie mir jemand beantworten? Würde mich freuen!

Zum einen, ob jemand die Neurochirurgie Uni Bonn kennt?
Wie sind da die Erfahrungen?
Bei Jameda usw. gibt es Bewertungen, aber meist Wirbelsäulen-Operationen. Wie ist die UKB hinsichtlich Gehirn-OP?

Operation, ein Tag Intensiv, fünf Tage Normalstation, dann noch zwei Wochen Zuhause und "Sie können wieder arbeiten gehen." (Hatte ich ja schon Mal erwähnt).

Hier im Forum schreiben vermutlich viele, bei denen es nach der Operation eben nicht wieder gut war, denn sonst würde man ja eher einen Haken dranmachen und sich nicht weiter mit dem Thema beschäftigen, oder?

Wie lange würdet Ihr sagen, ist man anschließend arbeitsunfähig, wenn es zu keinen Komplikationen kam?
Gibt es das überhaupt... so überhaupt keine Komplikationen?

Viele Grüße
Gan
Gan64
KaSy
29.05.2021 20:08:54
Hallo, Gan64,
Bei mir gab es bei den mehreren Meningeom-OPs (WHO I-III) keine Komplikationen in dem Sinne, dass etwas geschehen wäre, mit dem weder die Ärzte noch ich bei einer Operation am Gehirn gerechnet hätten.

Diese Operationen sind von vornherein nicht einfach, weder für das OP- Team noch für den Patienten.

Für die meisten Patienten ist es eine Erfahrung, mit der Sie nie im Leben gerechnet hätten und über die Ihnen aus Ihrer eigenen Umgebung fast keiner etwas erzählen kann. Deswegen schreiben viele hier von ihren ganz normalen Verläufen, aber natürlich auch diejenigen, bei denen es anders war. Sie hatten erst Fragen und nun wollen sie anderen helfen.

Üblich ist tatsächlich 1 Tag Vorbereitung, 1 Tag OP, 1 Tag Intensivstation, 3-5 Tage später Entlassung aus der Klinik nach Hause.

Die kurze Zeit nach der OP hat auch damit zu tun, dass man nach einer OP am offenen Hirn zu Hause besser vor Keimen und Infekten geschützt ist.

Fit für zuhause ist man kaum, fit für den Familienalltag auch nicht, vor allem mit kleinen Kindern, fit für die Arbeit - das dauert länger.

Ich war 2 Wochen nach der Entlassung in der Rehaklinik und insgesamt etwa 6 Monate zuhause, bevor ich wieder arbeiten ging.

Mein Gehirn leistete erst nach etwa 2 Jahren wieder das, was es vorher konnte. Es war ein langsamer Prozess.
Hinzu kam die erforderliche psychische Verarbeitung, die viele nicht gleich, aber im Laufe der Zeit beschäftigt und belasten kann.

Wie "gut" die von Dir genannten Kliniken sind, weiß ich nicht. Wenn Sie Hitntumor-OPs durchführen, dann können die Neurochirurgen das. Deine Entscheidung hängt auch von Dir ab. Lass Dich in der Sprechstunde umfassend beraten und gehe dann nach Deinem Bauchgefühl, denn Du musst den Ärzten und der Klinik vertrauen.

KaSy
KaSy
Gan64
30.05.2021 11:08:26
Hallo KaSy,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.
Naja, für mich ist (Stand heute) alles eine Komplikation, wenn ich nach der OP nicht alleine aufstehen, duschen, essen und lesen könnte.

Mein Meningeom ist im Kleinhirn, sozusagen rechts unten, wo Motorik und Koordination gesteuert werden.

Naja, auf mein Bauchgefühl hören ist so eine Sache... bei dem Thema gehen bei mir ganz schnell die roten Lampen an, ich fürchte, mein Bauchgefühl ist da nicht besonders verlässlich ;-)

Merkt man das eigentlich vorher, wenn sich ein epileptischer Anfall anbahnt? Ich habe sowas noch nie gehabt, nicht mal einen Kreislaufkollaps kenne ich. Bleibt man bei einem solchen Anfall bei Bewusstsein?

Liebe Grüße
Gan
Gan64
KaSy
30.05.2021 14:02:14
Liebe Gan64,

(Vor kurzem habe ich irgendwem schon ausführlich darauf geantwortet, aber ich finde das in den vielen Themen nicht wieder, ansonsten würde ich darauf verweisen.)

Epileptische Anfälle müssen weder vor noch nach einer Hirntumor-OP auftreten.

Wenn der Hirntumor durch einen epileptischen Anfall entdeckt wurde, dann ist das (z.B.) Meningeom bereits recht lange da und hat beim Verdrängen des Gehirns "epileptogene Hirnbereiche" erreicht.

Wenn ein Hirntumor durch Zufall bei einer MRT aus einem anderen Grund entdeckt wird, kann es beobachtet werden. Wenn es wächst, kann der passende Zeitpunkt für eine OP gewählt werden, möglichst bevor Symptome ( u.a. epileptische Anfälle) entstehen.

Durch die OP entstehen Wunden, die im und am Kopf zu Narben werden. Diese Narben können eventuell zu epileptischen Anfällen führen. Wenn das innerhalb von maximal 2-3 Wochen nach der OP geschieht, muss keine antikonvulsive Therapie beginnen.

Treten sie später auf, ist eine solche Therapie, die die Anfallsschwelle erhöht, erforderlich. Sie kann sofort, bei manchen aber auch erst nach längerer Zeit erfolgreich in dem Sinne sein, dass die Anfälle nicht oder nicht beeinträchtigend auftreten und die Medikamente keine oder kaum belastende Nebenwirkungen erzeugen.

Anfälle gibt es in den verschiedensten Varianten.
Wenn man sie noch nie hatte, erkennt man ihre mögliche "Aura", mit der der Anfall beginnt, nicht.
Es beginnen aber auch gar nicht alle Anfälle mit einer solchen Aura, sondern überraschen einen völlig unvorbereitet.
Das kann leider wirklich sonstwo sein, während der Arbeit, im Straßenverkehr, im Auto, auf dem Fahrrad, beim Schwimmen - und wenn es dann ein "Grand mal" mit plötzlicher Bewusstlosigkeit, Zittern, Sabbern, Verkrampfen ist, dann ist es für die, die das mitbekommen, sofort ein fürchterliches Ereignis und für den Betroffenen danach.

Aber keinesfalls alle epileptischen Anfälle sind so dramatisch!

Ich hatte und habe noch seit sehr vielen Jahren (nach meiner 1. OP) "Minianfälle", die sich nicht ankündigten, die ich aber immer bemerkte. Ich wusste jahrelang nicht, dass es "fokale" Anfälle waren, die von der Stelle im Gehirn ausgingen, in die die OP-Narben ausstrahlten.

Ich hatte das Gefühl, ich würde in Ohnmacht fallen, hielt mich fest und nach mehreren Sekunden bis etwa 2 Minuten war es vorbei.
Ich versuchte, es für mich zu beschreiben: Es war, als wenn ein Blitz schräg durch meinen Kopf fuhr.
Ich lernte die zeitlich völlig unregelmäßig, aber immer gleich ablaufenden, "Ereignisse" kennen und merkte, dass ich währenddessen normal weitersprechen und auch sonst alles tun kann. Bemerkt (und mit Tag, Uhrzeit, Dauer und meist unklarem Anlass aufgeschrieben) habe ich sie immer.

Andere haben einen eigenartigen Geschmack im Mund, ein Finger zittert, sie verharren für 1-2 Minuten ohne etwas davon zu bemerken, aber es gibt eben auch die Grand mals.

Kinder mit Epilepsie berichten mitunter von Auren, die sie als Schmetterlinge im Kopf beschreiben, woraufhin sie sofort reagieren, weil der Anfall so beginnt.

Aber es muss wirklich nicht sein, dass im Zusammenhang mit einem Hirntumor und dessen Therapien epileptische Anfälle überhaupt auftreten.
Und wenn sie auftreten, dann sind sie sehr gut behandelbar.
Wenn ein Hirntumor als Zufallsbefund entdeckt wurde, dann kann er noch so klein sein, dass die Möglichkeiten für eine nebenwirkungsarme OP ohne Dauerfolgen wirklich sehr gut sind.
Sollte man in diesem Fall erst auf Symptome warten, dann besteht die Gefahr, dass diese Symptome durch die OP nicht unbedingt verschwinden und es bleibt eine etwas größere Gefahr dafür, dass vielleicht wachstumsbedingt doch epileptische Anfälle auftreten.

Auf jeden Fall sollte die Angst vor möglicherweise entstehenden epileptischen Anfällen nicht größer sein als die Angst vor den hirnschädigenden und kaum therapierbaren Folgen eines wachsenden Hirntumors.

KaSy
KaSy
Gan64
04.06.2021 11:59:02
Hallo KaSy,

erstmal lieben Dank für die einmal mehr so ausführlichen Erläuterungen, es ist wirklich enorm, wieviel man hier erfährt :-)

Was Epilepsie betrifft, so hatte ich mich damit noch gar nicht weiter beschäftigt und ein epileptischer Anfall war für mich das, was ein Grund Mal ist. Ich wusste gar nicht, dass es auch "kleinere Varianten" gibt, wie es die fokalen Anfälle sind.
Und puh, ich fürchte, sowas hatte ich schon. Also nicht oft und ich hatte das nie mit "dem Kopf" in Verbindung gebracht, dachte, es sei Kreislauf, viel Stress, Zuwenig Schlaf und nach einer knappen Minute war es ja auch schon immer wieder vorbei.
Habe jetzt Termin bei einem Neurologen gemacht, mal sehen, was dabei rumkommt.
Naja, solange es kein Grund Mal ist, aber der soll ja angeblich nur vom Großhirn und nicht vom Kleinhirn ausgehen...

Liebe Grüße
Gan
Gan64
Sascha41
06.06.2021 19:09:41
Hallo Gan,

Deine Fragen sind seriös nur schwer zu beantworten für mich. Zum einen bin ich kein Neurologe oder ein Neurochirurg, aber ich habe einige Hirn-OPs begleitet. Zum anderen weiß ich zu wenig und will nicht spekulieren. Aber ich verstehe Deine Situation und deshalb will ich Dir gern antworten. Denn Angst vor einer Entscheidung und deren Folgen solltest Du nicht haben, kritisch ist nur sich nicht zu entscheiden.
War die Zeit nach Hirn-OPs einfach und komplikationsfrei? Nein. Würde ich diesen wieder zustimmen? Ja. Je länger Du wartest, umso komplizierter wird es Dir zu helfen. Du hast diese Erkrankung und damit musst Du Dich arrangieren und die Optionen nüchtern durchgehen. Die operative Entfernung löst das Problem schlichtweg am einfachsten, denn der Tumor ist weg. Wartest Du, wird sich die Raumforderung nicht auflösen und vermutlich nicht verkleinern. Im Fall meiner Frau war es so, dass aus einer Erbse recht rasch ein Pfirsich wurde, der fröhlich wuchs und für allerlei Symptome sorgte, die meine Frau aber z.b. gar nicht mitbekam. Da gab es Auffälligkeiten in der Eloquenz zum Beispiel. Worte wurden vertauscht, Erinnerungen, zeitliche Zusammenhänge verwechselt - alles nichts Schlimmes und auch bei jedem anderen Mensch tagesform abhängig erklärbar, doch verschwand das alles nach der Entfernung.
Nur wartete man zu lang und so blieben Reste im Hirn, die man eben nicht mehr entfernen konnte. Aus denen wieder größere Dinge wuchsen und sich letztlich als Oligosarkom entpuppten, was sehr speziell ist und ein Thema für sich ist.
Deshalb kann ich Dir nur ans Herz legen, Deinen Ärzten Vertrauen zu schenken oder Dir welche zu suchen, denen Du vertraust und einem OP-Vorschlag zu folgen. Wir hatten die Situation im Februar, dass man per MRT bereits eine Neubildung zu groß und inoperabel am UKR befand, erst ein PET zeigte sich dann ein anderes Bild und es wurde operiert. Die Alternative war eine Bestrahlung. Und tatsächlich ging es meiner Frau nach der OP so gut, dass sie eine Woche später wieder heim konnte. Die OP ist nach meinem Erfahrungswert die beste Option, trotz aller Bedenken. Sind die NCs aber optimistisch, solltest Du das auch sein. Haben sie Bedenken, sagen sie das auch. Ich drück Dir die Daumen!

Liebe Grüße
Sascha
Sascha41
Mego13
06.06.2021 19:34:31
Liebe Gan,

womit Du Recht hast: Fokale Anfälle gehen von einer bestimmten Hirnregion aus. Was allerdings problematisch ist, auch fokale Anfälle können sich generalisieren und damit zu Grand Mal Anfällen werden. Daher sollten auch kleine "harmlose" fokale Anfälle behandelt werden. Denn niemand kann Dir sagen, wann der nächste fokale Anfall kommt, wie er aussehen wird und ob er sich generalisieren wird. Vor allen Dingen lernt das Hirn immer mehr Anfälle zu "produzieren". Vor allen Dingen verlernt das Hirn diese "Fertigkeit" leider nicht mehr.

LG
Mego
Mego13
KaSy
07.06.2021 00:21:08
Liebe Mego,
Ich denke, man darf das nicht so pauschal sagen, dass auch "kleine 'harmlose' fokale Anfälle behandelt werden sollten".

Man sollte sie auf jeden Fall beobachten und in ein Anfallstagebuch (Datum, Uhrzeit, Dauer, Art des Anfalls, Auslöser) eintragen, damit man selbst vergleichen kann und vor allem, damit der Neurologe einschätzen kann, ob eine Behandlung - sie ist anfänglich nur medikamentös möglich - wirklich erforderlich ist.

Sicher kann man bei einem epileptischen Anfall, den man nicht als solchen erkennt und ihn harmlos findet, trotzdem zum Neurologen gehen und ihm sagen, dass man jetzt Medikamente möchte und ein Jahr lang nicht Auto, Zweirad, Fahrrad fahren möchte.
(Das war jetzt ironisch.)

Die Fachärzte, mit denen ich sprach, haben nicht einfach so Antikonvulsiva verschrieben, als sie erfahren haben, dass ich seit längerer Zeit Anfälle der immer gleichen bemerkbaren, aber "harmlosen" Art habe.

Fachärzte, die sich auf Epilepsie spezialisiert haben, raten seit Jahren sogar davon ab, vorbeugend vor einer Hirntumor-OP Antikonvulsiva zu geben und auch davon, einem Patienten, der innerhalb von 2-3 Wochen nach der OP einen ersten und einzigen Anfall erleidet, sofort medikamentös zu behandeln.

Das war bis vor 10 Jahren oder mehr noch gängige Praxis und es ist zu unnötiger Medikamenteneinnahme mit den Folgen einer zeitweise unnötig eingeschränkten Lebensqualität und bei manchen zu Nebenwirkungen gekommen - und dann zu den Ausschleichphasen, wo wiederum Lebensqualität eingeschränkt wird.

Ich weiß sehr gut, wovon ich schreibe, wenn ich "Lebensqualität" schreibe, und im Forum gibt es auch immer noch diese Fragen, wie man nach einem einmaligen Anfall die Medikamente wieder los wird.

Also auf jeden Fall beobachten, durch den Neurologen untersuchen und beraten lassen, ob wirklich Medikamente sein müssen.

Mir ist durchaus klar, dass es Veränderungen der Anfallsarten geben kann, aber das weiß niemand vorher und vorbeugend wirken Antikonvulsiva nicht, denn sie werden immer in der optimalen Dosis verschrieben - so wenig wie möglich mit dem Ziel, dass die bekannten Anfälle nicht mehr auftreten oder "harmlos", also akzeptabel werden. Diese Dosis würde also einen größeren Anfall oder einen Grand Mal nicht verhindern können.

Sicher ist aber, dass die Person durch den Kontakt mit dem Neurologen sich bewusst ist, dass evtl. auch ein größerer Anfall auftreten könnte und sie wird sich ein wenig vorsichtiger verhalten und ihren Epilepsie-Ausweis mit sich führen.

KaSy
KaSy
Mego13
07.06.2021 08:04:43
Liebe Kasy,

Habe ich in meinem Text "Antikontikonvulsiva sclucken" geschrieben? Nein, habe ich nicht.
Ich habe zum Glück auch keine Neurochirurgenteams kennengelernt, die prophylaktisch vor Hirn-OPs Antikonvulsiva verschreiben.

Behandlung bedeutet für mich regelmäßige Kontrolle bei. Neurologen. Erlernen von sogenannter "Selbstkontrolle" und Kanalisation und auch wann es besser ist besonders acht auf sich zu geben. Was nicht zu viel verlangt ist, wenn man aktiv am Straßenverkehr teilnehmen möchte.
Gut, ist es auch am Anfang seine Anfallstrigger zu identifizieren. Mag es über ein Anfallstagebuch sein, mag es durch Teilnahme am Mosesprogramm sein.
Einigen wird es aber schwer fallen solche zu identifizieren, denn der Tumor ist Trigger genug.
Und dass Du es lustig findest, dass man andere Menschen im Straßenverkehr verletzt, wusste ich bisher nicht. Oder wie darf ich Deine ironische Episode verstehen?
Es gibt fokale Anfälle, die sich nicht elementar auswirken und keine großartigen Folgen zeitigen. Die sogenannten "Pacemaker-neuronen" im Gehirn werden trotzdem weiter gebildet, die aus einem Epilepsietrampfelpfad eine Epilepsieautobahn machen.

Außerdem ist es ungünstig, dass Du von Dir auf andere schließt. Nur weil Deine fokalen Anfälle relativ gleich ablaufen und sich nicht ausweiten, heißt es nicht, dass dies bei anderen so ist.

Auch bei fokalen Anfällen kann man sich und andere verletzten, wenn z.B. Füße oder Hände taub werden. Ist für fokale Anfälle nicht so selten, aber problematisch. Sich selbst verletzen, ist naturgemäß die eigene Wahl. Andere zu verletzen, in dem Wissen, dass man unter Epilepsie leidet, mit der man sich nicht auseinander gesetzt hat, ist egoistisch.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
07.06.2021 09:25:58
Guten Morgen Mego, alle

Mosesprogramm. Hab mal gesucht und einen zweiseitigen Flyer gefunden und überflogen. Macht sowas überhaupt Sinn? Schulungs-Unterrichtseinheiten a 90 Minuten, wieviele eigentlich davon? Oder habe ich mir all das schon angelesen? Pro /kontra.

Danke für weitere Infos.
Willi
Toffifee
KaSy
07.06.2021 10:49:39
Hallo, Mego,
dann sind wir uns doch einig:
Beobachten, untersuchen und beraten lassen, Epilepsieausweis - und der Neurologe entscheidet über die Behandlung mit Antikonvulsiva.

(Ironie und lustig sind nicht dasselbe.)

KaSy
KaSy
Songoku
07.06.2021 12:04:04
Hallo,

Ich Persönlich halte eine Op für zu Risikoreich. Aber das muss immer individuell abgewegt werden.
Vielleicht kommt für dich ja das Cyber-knife infrage
eine Radiochirogie die die Strahlen viel begrenzter als bei üblicher Strahlenthearapie abgeben kann und auch sicher den Tumor zerstört genauso wie eine Op.

An deiner Stelle würde ich erstmal alles andere was minimalinvasiver ist und weniger bis keine Nebenwirkungen verursacht versuchen zu erhalten. Das soll es laut Patientenberichten bei verschiedensten Thrapien tatsächlich geben beim Cyberknife beispeilweise. Es ist in einer ambulanten Sitzung nach der man meist direkt wieder nach Hause gehen kann laut Anggaben um den Tumor geschehen.

Ich selber wurde bis heute inkl. Biopsien bereits 5x operiert ud würde es mit mind 50x überlegen mit den Kentnissen von heute, alles nochmal genauso zu machen.

wäre ich nicht schon doppelt bestrahlt wurden und würde eindeutig festehen, das es bei mir keine Tharapie Pseudos sind, hätte ich bei der kleinsten MRT Auffälligkeit warsch direkt ein Cyber Knife kontaktiert
Ich meine unkomplizierter geht es doch nicht.
grade bei einem Menignom was gut abgegrenzt und gutartig ist,Meiner Meinung nach optimal, kenne kaum bessere Lösung in dem Fall
und beschäftige mich intensivst seit meiner Diagnose 2007 mit dem Thema Hirntumor.

dir alles gute!!!

LG
Songoku
Songoku
Mego13
07.06.2021 13:07:47
Lieber Willi,

es gibt Moses als Print und als Seminarvariante. Die Printvariante lohnt sich besonders, wenn man am Anfang der Erkrankung steht und besonders viel über Epilepsie lernen möchte. In schneller und fundierter Form. Ich nehme lieber immer die Fachbücher für Mediziner und Medizinstudenten. Aber nicht jeder möchte in seiner Freizeit noch solche Literatur lesen.
Die Seminarvariante lohnt sich, wenn man Anfalls-Selbstkontrolle erlernen oder zumindest mehr darüber erfahren möchte oder wenn man trotz Epilepsie und Hirntumor in die Babyplanung gehen möchte.
Oder wenn man nicht wie Kasy oder ich gute betreuende Neurologen hat, die man mit unzähligen Fragen "foltern" darf oder möchte.

LG
Mego
Mego13
Gan64
07.06.2021 19:06:10
Hm, da habe ich ja mit meiner Frage nach der Epilepsie ganz schön was losgetreten... ich wusste gar nicht, besser gesagt: ich habe es gar nicht richtig eingeschätzt, wie verbreitet das doch ist.

Werde den Neurologen auf jeden Fall darauf ansprechen, Termin ist ja in gut zwei Wochen.
Zuviel lesen darf man zu dem Thema aber nicht, da kommt man ja von einem zum anderen... jetzt bin ich über Hirndruck gestolpert... ein erhöhter Hirndruck bei Hirntumor, tritt der dann dauerhaft auf oder möglicherweise auch in Intervallen? Also, kann er sich nach einigen Stunden/Tagen auch wieder von alleine normalisieren? Tritt sowas häufig auf? Nur bei Liquor Stau?

Cyber Knife/Bestrahlung hat der Prof. in der Uni Bonn erst gar nicht erwähnt. Ich weiß auch nicht, ob ich das würde machen wollen.
Laut diesem Prof. könne man das Meningeom lösen und herausnehmen, läge "wie ein Stein auf Wackelpudding".
Irgendwie hoffe ich ja, dass es nach der OP und einer angemessenen Zeit danach dann auch gut ist, auch wenn ich hier von Euch lese, dass dies ja oftmals leider so gar nicht der Fall ist.

Inzwischen vergeht kein Tag, wo ich mich nicht mit der Sache beschäftige, darüber lese und spreche. Das muss mal ein Ende haben, ich bin immer mehr zu dieser Operation entschlossen, um dann wieder eine Perspektive nach vorne zu haben.

Andere Frage noch (sorry, aber das ist alles noch so neu für mich): Können fieberhafte Infekte einen "Wachstumsschub" auslösen?

Lieben Dank an alle, die hier geduldig mitlesen und antworten und mir somit helfen, die einzelnen Puzzle Steinchen zusammen zusetzen.
Gan64
KaSy
07.06.2021 20:17:41
Hallo, Gan,
Ein erhöhter Hirndruck kann dadurch entstehen, dass der Tumor und (wenn vorhanden) das ihn umgebende Ödem zu groß werden und der Platz innerhalb des Schädels nicht mehr ausreicht. Es werden einige Hirnbereiche "gequetscht" und dadurch entstehen "Hirndruckzeichen" wie starke Kopfschmerzen, Übelkeit mit Erbrechen, je nach Tumorlage kann die Hirntätigkeit rasch schlechter werden. Das geht nicht von allein weg. Es ist ein Notfall, den man Ernst nehmen sollte. Mit Cortison ist er zunächst gut behandelbar, da es entzündungshemmend wirkt. Dann sollte eine Therapie beginnen.

Das Ödem ist eine Wasseransammlung um den Tumor, den das Immunsystem erzeugt, um das Gehirn von dem Tumor abzugrenzen und es vor ihm zu schützen.
Man nennt dieses Ödem auch eine "Entzündung".

(Deswegen ist es ein Problem, sein Immunsystem zu stärken, wenn man einen Tumor mit Ödem hat, weil es dann größer werden kann. Prinzipiell ist ein gutes Immunsystem gut, aber nicht, wenn Therapien gegen den Tumor wirken sollen.)


Eine Radiochirurgie ist eine meist nur einmalige Bestrahlung, die bei bestimmten Tumorlagen, gut abgegrenzten Tumoren bis zu einer Größe von etwa 3,5 cm Durchmesser vielleicht infrage kommt.

Der Tumor bleibt im Kopf, seine Zellen werden jedoch durch die Zerstörung der DNS in den Zellkernen an ihrer weiteren Teilung gehindert.

Wenn Du das überlegst, wäre es gut wenn Du Deinen Neurochirurgen fragst sowie eine Radiochirurgie herausfindest, wo Du beraten werden kannst.

Der Vorteil wäre die zeitlich sehr kurze Behandlung.
Der Nachteil, dass der Tumor im Kopf bleibt, erst nach vielen Monaten hoffentlich kleiner wird und man kann die Art des Tumors nicht feststellen.


Ob Fieber einen Wachstumsschub des Tumors auslösen kann, weiß ich nicht.

Ich glaube es eher nicht, denn Fieber ist eine Immunantwort des Körpers auf einen eingedrungenen Erreger (Viren, meist Bakterien). Das Gehirn regelt die Temperatur hoch, weil die Erreger sich bei höheren Temperaturen nicht so gut vermehren können und gleichzeitig werden mehr weiße Blutkörperchen (Leukozyten) produziert, die als Abwehrkräfte die Erreger unschädlich machen sollen.

Dadurch kann sich ein Ödem um den (auch als "feindlichen" Erreger erkannten) Tumor bilden oder sich vergrößern, damit der Tumor weniger Schaden anrichten kann.

Aber ob der Tumor dadurch wächst?
Wenn überhaupt, dann müsste er gestoppt werden.

Es gibt Therapien bzw. Versuche, Tumoren mit höheren Temperaturen abzutöten, was im Kopf nicht so einfach ist, weil das gesunde Gehirn eine gleichbleibende Temperatur benötigt.


Beste Grüße
KaSy
KaSy
Toffifee
08.06.2021 18:21:08
Liebe KaSy,
in Deinem gestrigen Beitrag las ich erstmals von einem Epilepsieausweis.
Für wen macht das Sinn, was steht da drin? Falls es für mich Sinn ergäbe, wo gibt es sowas? Ich vermute ich bin nicht der einzige, der mehr darüber wissen möchte.

Liebe Grüße
Willi
Toffifee
Gan64
08.06.2021 18:23:49
Da hilft ja ein Blick bei Tante Guggel:

https://www.epilepsie-online.de/index.php?docid=1759
Gan64
KaSy
08.06.2021 20:40:15
Einen solchen "Internationalen Epilepsieausweis" (wie er in der Internetadresse angeboten wird) habe ich nicht.

Ich habe den Epilepsieausweis bei meiner Neurologin erfragt und ihn von ihr bekommen.
Meiner ist 8,5 cm x 5 cm groß und ist eine Papier-Klappkarte.
Vorn steht groß Epilepsie und darunter Notfallausweis.
Innen kann man links die eigenen Personalien und rechts Notfallkontakte und Ärzte eintragen.
Hinten stehen Informationen für die Erste Hilfe beim Anfall (während eines Anfalls, nach dem Anfall, in welchem Fall ein Arzt unter 112 oder 110 zu rufen ist).

Ich habe ihn ständig in der Handyhülle (mit Medikamentenplan, Organspendeausweis und wer meine Vollmachten hat) bei mir.

Gerade, falls man nicht sicher sein kann, dass man nicht irgendwo unterwegs von einem Grand Mal überrascht wird, ist das rasche Finden dieses Ausweises für Helfer wichtig, damit sie richtig reagieren können.

(Sie könnten ja auch denken, man wäre betrunken oder hätte zu viel Heroin intus, dann würden sie sich nicht kümmern.)

Ich kenne eine Epileptikerin (und Hirntumorbetroffene), die außen an ihrer Handtasche oder am Rucksack oder an der Jacke so ein kleines Döschen mit sich führt, wo sichtbar Epilepsie drauf steht und ein Notfallmedikament (Lorazepam = Tavor) enthalten ist.

Ich weiß von einigen, dass sie ständig dieses Notfallmedikament bei sich haben.

Es wirkt zwar bei einem bereits begonnenen Anfall nicht schnell genug, aber falls man selbst den Anfall durch eine Aura etwas zuvor bemerkt, dann kann man es rasch auf seine Zunge legen.

(Falls man es genommen hat, darf man in den nächsten 24 Stunden besser nicht Auto und so fahren, da es stark beruhigend wirkt und demzufolge die Reaktionsfähigkeit sehr beeinträchtigt.)

KaSy
KaSy
Gan64
09.06.2021 06:07:43
Beim Thema Notfall:

Ich habe eine Armbanduhr mit SIM Karte. Diese Uhr hat eine einzige größere Taste unter dem Display. Wird sie für drei Sekunden gedrückt, klingelt es auf bis zu drei vorher definierten Smartphones, man kann aber auch 112 einstellen. Dann baut sich ohne weiteres Zutun eine Sprecherbindung auf und (das ist der Clou an der Sache) auf dem oder den Smartphones bzw bei der Rettungsstelle wird via GPS der genaue Standort angezeigt. Funktioniert sehr genau auf Plusminus fünf Meter.

Eigentlich hatte ich es vor zwei Jahren zum Jogging angeschafft, weil ich gerne frühmorgens, oft noch im Dunkeln, meine Runden drehe. Die Uhr habe ich mit dem Smartphone meiner besseren Hälfte verbunden und dort ist ein besonderes Klingelzeichen eingestellt.
Gan64
der Meister
09.06.2021 06:47:52
Eine solche Uhr habe ich auch, da ich eine leichte Gangunsicherheit habe.
Die Uhr erkennt einen Sturz und würde das melden.

Diese neuen Helfer finde ich schon super.
Auch motiviert die Uhr mich zum Bewegen (Laufen, Stehen und Trainieren)

Gruß? Klaus
der Meister
TumorP
09.06.2021 07:42:54
Hallo Gan, mit der Uhr das ist gut. Meine Frau hat, wenn sie ALLEIN aus dem Haus geht, eine Halskette mit Äskulapstab. Auf der Rückseite steht meine Handynr,, und der Hinweis dass es im Portemonnaie weitere wichtige Hinweise gibt. Dort ist auf einem C 6 Zettel (einlaminiert, farblich gekennzeichnet) Wichtige OP - Medis - und Erkrankungen.
Ein Sanitäter / Arzt / oder unbeteiligter Passant wird nicht als 1. die Uhr drücken oder im Portemonnaie schauen, wenn da jemand liegt. So werden Angehörige spät unterrichtet, und es fehlen ggf. Infos. Es besteht die Möglichkeit, dass man selbst nicht drücken KANN.
Viele Grüße
TumorP
Gan64
09.06.2021 07:51:08
Ja, das stimmt natürlich, dass man möglicherweise nicht mal mehr drücken kann. Ich hatte die Uhr ja auch nicht für "medizinische Zwecke" gekauft.
Halskette oder entsprechendes Armband sind da besser, vor allem, weil die Rettungskräfte wegen Blutdruck fast immer auch an die Arme gehen.

Bei der Uhr ist der Vorteil, wenn die Verbindung dann besteht, können die Leute vor Ort und die Person am anderen Ende miteinander sprechen, Lautsprecher und Mikrofon sind sehr laut.
Ein Kollege ist bei der Freiwilligen Feuerwehr und der meinte, er kenne solche Uhren.
Kette/Armband wären aber eine gute Ergänzung.
Gan64
TumorP
09.06.2021 22:32:45
Hallo Gan64,
genau, meine Frau hat zu Ihrem "normalen" Smartphone ein rotes Notrufhandy, welches NUR dafür genutzt wird. (Nr. geht mit einem EXTRA lauten Klingelton auf mein Handy). Wenn es losgeht, gab "früher" auch mal Fehlalarme, zucke ich ganz schön zusammen.
Viele Grüße
TumorP
Efeu
10.06.2021 06:59:03
Hallo Gan und ihr anderen,

bevor ich mich jetzt ins Internet stürze zum Suchen,

kann mir einer von euch per PN schreiben, welche Marke und Modell diese Uhr ist, und wo ich auch den Kettenanhänger bestellen kann?

Idee finde ich supergut, habe auch Gleichgewichtsprobleme und eine Nebenniereninsuffizienz, im Notfall muss sofort gehandelt werden, um eine Adisson-Krise aufzuhalten.

LG
Efeu
Efeu
der Meister
10.06.2021 07:55:02
Hallo Efeu,
da ich eh auf die Produkte von dem Hersteller mit dem Apfellogo aus Kalifornien stehe, wurde es im Dezember 2020 eine AW 6.
Welche perfekt mit meinem Smartfone (auch mit dem Apfellogo) funktioniert.
Einmal misst sie Deine Bewegungen, Aktivitäten und animiert auch dazu.
Blutsauerstoffsättigung, Puls und wenn Du willst zeigt sie auch der Aufenthaltsort, meldet einen Sturz und setzt einen Notruf ab.
Ich wollte sie nicht mehr missen.

Sicherlich gibt es andere oder günstigere Hersteller für diese Zwecke.


Gruß Klaus
der Meister
Gan64
10.06.2021 08:28:27
@ Efeu

Ich glaube, ich darf dir kein konkretes Modell hier nennen wegen Werbung und so.
Aber schau doch mal im Internet beim "Buchhändler am großen Fluss" unter Senioren Notfalluhr. Oder unter Notfall Halskette oder Notfall Armband.
Da wirst du bestimmt fündig ;-)
Ansonsten über PN.
Gan64
Gan64
13.09.2021 14:23:16Neu
Hallo und ein kleines Update:
Die für nächste Woche geplante OP zur Entfernung des Meningeoms ist seitens der Uni um zwei Wochen verschoben worden :-(
Puh, jetzt war ich mental schon ziemlich hochgefahren gewesen, klar Nervosität bevor sie einem den "Kopf aufsägen", alles organisiert, und jetzt zwei Wochen weiter dieser Zustand... kann mich im Job auch kaum noch konzentrieren, bin fahrig usw.
Chef weiß aber noch nichts von der OP, wollte ich dann doch erst zwei Tage vorher sagen, denn wir haben ein professionell-gutes, aber kein freundschaftliches Betriebsklima.

Ist bei Euch auch schon mal verschoben worden?
Wie seid Ihr damit umgegangen?
Gan64
Toffifee
13.09.2021 16:40:38Neu
Hallo Gan,

verschoben nein, aber es kam "Ungeplantes" was weder je angesprochen noch im Aufklärungsgespräch erwähnt wurde. Aber die NCs haben es gut gelöst und nun kann ich recht zufrieden sein.
Zwei Wochen hin oder her sollte egal sein. (Die Ungeduld kommt wohl dazwischen). Versuche Dich abzulenken. Malen, wandern oder gärtnern würde ich vorschlagen. Beim Lesen glaube ich schweifen die Gedanken zu viel ab.

Allles Gute
Willi
Toffifee
der Meister
14.09.2021 06:06:44Neu
Das Gefühl nach dem verschobenen Termin kann ich gut nachvollziehen.
Mental hat man sich auf den bevorstehenden Eingriff vorbereitet.
Ich bin an meinem Geburtstag (war da ein Montag) brav gepackten Koffer bei der Anmeldung mit im Krankenhaus gestanden.
Da bekam ich die Auskunft, dass der Termin um eine Woche verschoben wurde. Das war die schrecklichste Woche in meinem Leben.
Aber auch durch das Tief muss man wohl gehen.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus
der Meister
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