Thema: Menigeome am großen Kelbeinflügel

Bei mir wurde ein bzw. zwei Meningeome festgestellt am großen Keilbeinflügel rechts mit Ausbreitung insbesondere in den Extrakonalraum und reslutierender Protrusio bulbi sowie Abdrängung der Muskulatru und des Sehnervs. Geringer intracranieller Anteil am Temporalpolol ohne wesentlichen Komressionseffekt.
Ich habe am 2. Febr. einen Termin im Klinikum Augsburg. Nun mache ich mir natürlich sehr viele Gedanken, was dies für mich bedeutet.

Es wäre sehr hilfreich, wenn mir ein Arzt die oben genannte Diagnose verständlich erklären könnte. Wie wird der Tumor entfernt? Ich erhalte widersprüchliche Aussagen, der Hausarzt sagt man wird wohl die Schädeldecke öffnen, Bekannte sagen man kann das Auge herausnehmen?
Was für Risiken sind beider Operation vorhandenß Vielleicht kann mir auch jemand Auskunft geben, der so eine OP schon hinter sich hat.

Freue mich über Antwort.

Hallo Anni,
mein Meningeom am Keilbeinflügel wurde im Frühjahr 2003 operiert. Die Fachbegriffe kann ich dir nicht genau erklären, ich weiß nur, das "protrusio bulbi" bedeutet, dass der Tumor wohl auf das Auge drückt und dieses deshalb vorsteht. Das hatte ich auch. Bei mir wurde die Schädeldecke geöffnet, das ist bei dieser Art von Operation Standard. Ich habe alles sehr gut überstanden, Beeinträchtigungen in den ersten Wochen (u.a. Doppelbilder, leichte Gleichgewichtsstörungen) haben sich komplett zurückgebildet und nach 4 Wochen konnte ich schon wieder Fahrrad fahren.
Aber jeder Fall ist anders und keine Operation ist ohne Risiko. Lass dir die Risiken für deinen Fall von einem erfahrenen Arzt genau erklären.
Mein Meningeom ist übrigens erst 4 Jahre nach Diagnose operiert worden, weil ich kaum Beschwerden hatte. Bis dahin wurde nur regelmäßig kontrolliert. Frag den Arzt, ob er die Operation für unbedingt notwendig hält.
Wenn es so sein sollte, hoffe ich, dass ich dir ein bisschen Mut machen konnte. Wenn du noch Fragen hast, beantworte ich sie dir gerne.
Liebe Grüße und alles Gute für dich
Silke

Hallo Silke,
danke für deine Nachricht. Du machst mir wirklich Mut und Hoffnung das alles gut geht. In welcher Klinik warst du? Bei mir sieht es wohl so aus, dass die OP gemacht werden muss, da das Auge bei mir schon nach aussen gedrückt wird und ich hierdurch auch Beschwerden habe. Kannst du mir nicht etwas genauer erzählen? Oder willst du darüber nicht sprechen? Wie lange warst du im Krankenhaus? Wie lange warst du krank? Wie lange ist die OP gegangen? Wo wurde die Schädeldecke geöffnet? Wurden die Haare abrasiert? Warst du in Reha? Ich weiß es sind viele Fragen, aber du weißt wie das ist. Man denkt immer dran und ich muss immer alles genau wissen. Das ungewisse ist für mich schlimmer wie alles andere. Dir geht es jetzt gut? Musst du zu Nachuntersuchungen? Ich habe gelesen, dass diese Tumore auch nachwachsen können. Ich wünsche dir alles, alles Gute und freue mich auf eine Antwort von dir.
Anni

Liebe Anni
deine vielen Fragen verstehe ich sehr gut. Mir ging es vor meiner Operation ganz genauso, und ich war froh, damals in meinem privaten Umfeld einen Menschen zu haben, der so was schon mal mitgemacht hatte und den ich mit meinen Fragen "löchern" konnte. Ich habe die Ungewissheit auch als das Schlimmste empfunden und beantworte deine Fragen gerne.
Ich wohne in NRW und bin im Klinikum Duisburg bei Prof. Hassler operiert worden. Die Operation dauerte fast 6 Stunden, es gibt aber auch Fälle, da dauert es nur 3 Stunden. Hängt eben von der Größe und genauen Lage des Tumors ab. Ich war 14 Tage im Krankenhaus, das ist länger als üblich, aber ich habe mich in der ersten Woche nur sehr langsam von der Operation erholt (starke Kopfschmerzen, konnte kaum aufstehen). Bei meiner Zimmernachbarin (auch Keilbeinflügelmeningeom)) ging es viel schneller. Sie lief schon einen Tag nach der OP wieder durchs Zimmer. Aber das ist eben bei jedem anders. Nach dem Krankenhausaufenthalt war ich 4 Wochen in der Reha, das hat sehr gut getan, ich hatte viel Ruhe und die Therapien waren auch nicht schlecht.
Du fragst, wo der Schädel geöffnet wurde. Die Narbe liegt bei mir genau im Haaransatz und reicht von der Mitte des Kopfes bis vor das Ohr. Nur im Bereich dieser Narbe wurden die Haare rasiert. Ich hab mir die Haare vorher ganz kurz schneiden lassen und hatte drei Monate nach der OP praktisch wieder eine ganz normale Frisur. Inzwischen ist von der Narbe überhaupt nichts mehr zu sehen, nur zu fühlen.
Drei Monate nach der OP habe ich wieder angefangen zu arbeiten. Es geht mir gut. Klar, es ist nicht so wie vorher. Ich habe (leichte!!) Empfindungsstörungen auf einer Gesichtshälfte, öfter mal ein Kribbeln im Operationsgebiet oder auch mal Kopf- oder Narbenschmerzen, aber das sind Kleinigkeiten, die mich nicht weiter beeinträchtigen. Ich muss keine Medikamente nehmen, kann Auto fahren und Sport treiben, - eigentlich lebe ich genauso wie auch vor der Operation.
Bei der OP konnte leider nicht der ganze Tumor entfernt werden und es könnte sein, dass wieder etwas nachwächst. Da der Tumor aber gutartig war (WHO Grad I) und der Resttumor sehr klein ist, hielten die Ärzte eine Kontrolle nach einem Jahr für ausreichend. Da habe ich noch ein paar Monate Zeit. Wenn der Tumor nicht wächst, muss man auch nichts machen, sondern weiterhin nur regelmäßig kontrollieren. Der Gedanke an ein erneutes Wachstum beschäftigt mich schon manchmal, aber ich versuche, optimistisch zu denken (Wachstum muss ja nicht sein) und die Gegenwart zu genießen. Gerade bei Meningeomen ist die Prognose ja auch deutlich besser als bei anderen Gehirntumoren. Viele haben, wie mir ein Arzt sagte, nach so einer Op für die nächsten 10 bis 20 Jahre Ruhe, wenn man den Tumor komplett entfernen konnte, oft auch für immer.
Liebe Anni, lass dich nicht verrückt machen. Wichtig ist, dass du Vertrauen zu den Ärzten hast und ihnen alle Fragen stellst, die dir durch den Kopf gehen. Wie ich schon sagte: Jeder Fall ist anders. Versuche positiv zu denken und die Sache so gelassen wie möglich anzugehen. Das ist leichter gesagt als getan, aber vielleicht konnte ich dir ein bisschen von der Angst nehmen, die sicherlich jeder vor so einem Eingriff hat. Jedenfalls drücke ich dir alle Daumen und es würde mich freuen, wenn du mich nach der Op informieren würdest, ob du alles gut überstanden hast. Melde dich auch ruhig wieder, wenn dir noch Fragen einfallen.
Alles Liebe und viel Optimismus wünscht dir
Silke

Hallo Silke,
vielen, vielen Dank für deine Nachricht. Ich habe mich riesig gefreut dass du mir meine Fragen beantwortet hast. Ich dachte schon dass du vielleicht gar nicht darüber sprechen willst. Ich habe von einem Arbeitskollegen erfahren dass eine Nachbarin auch ein Menigeom hatte und operiert wurde. Auf meine Nachfrage ob ich vielleicht mit ihr sprechen konnte wurde dies verneint. Und ich muss sagen, ich konnte dies sehr gut verstehen. Nicht jeder möchte über so etwas sprechen. Daher bin ich sehr froh dass ich mit dir darüber sprechen kann. Es ist schon so wie du schreibst, es geht einem einfach viel durch den Kopf und man denkt viel nach. Ich wollte auch schon mit dem Arzt sprechen, aber der ist im Moment im Urlaub. Ich gehe nach Augsburg ins Klinikum, dies wurde mir vom empfohlen. Zuerst sagte mein Hausarzt ich solle nach Weingarten in die KLinik, der zuständige Arzt ´Herr Dr. Steimer sagte mir nach begutachtung meiner Bilder, dass er mich lieber nach Tübingen oder Augsburg schicken möchte, da der Tumor den Sehnerv zur Seite drückt und ich dadurch eben auch schon Probleme mit dem sehen habe. Zudem hat sich bei mir herausgestellt, dass es zwei Tumore sind einer wie schon gesagt am Sehnerv und einer direkt an der Hirnrinde. Dass es dir wieder soweit gut geht freut mich riesig für dich und ich muss sagen dies gibt auch mir Mut. Ich wünsche dir alles, alles gute. Vor allem aber dass die Nachuntersuchung gut ausfällt. Ich werde mich auf jeden Fall noch einige Mal mit dir in Verbindung setzen. Aber wuirklich nur, wenn ich dir nicht auf den Keks gehe. Mein Termin für das Krankenhaus wird der 2.Februar sein, ab da wirst du dann eine weile nichts von mir hören. Aber sobald es geht, werde ich wieder Kontakt aufnehmen und dir berichten.
Wie lange musstes du nach der OP auf der Intensiv sein? Hast du gar nichts mitbekommen von der OP? Ich kann mir das gar nicht so richtig vorstellen, die arbeiten da an deinem Kopf herum und wir sind im Tiefschlaf. So nun aber Schluß für heute. Noch einmal vielen Dank für die vielen Informationen. Ganz liebe Grüße an dich.
Bis dann Anni

Hallo Anni!
Zu deinen Fragen: Man bekommt wirklich überhaupt nichts mit von der OP. Nach der Narkose war ich von einer Sekunde auf die andere total "weg" und bin erst auf der Intensivstation wieder aufgewacht. Dort musste ich eine Nacht bleiben und bin dann am nächsten Vormittag wieder auf die normale Station verlegt worden. Bei meiner Zimmernachbarin war es genauso.
Du gehst mir übrigens überhaupt nicht auf den Keks. Melde dich, wann immer dir danach ist. Manchmal musst du vielleicht etwas länger auf eine Antwort warten, da ich nicht jeden Tag ins Forum schaue.
Alle Gute
Silke

Hallo Silke,

ich bin auch nicht jeden Tag im Forum, daher ist es nicht so schlimm wenn du nicht sofort antwortest. Man hat ja auch noch etwas anders zu tun. Ab morgen gehe ich wieder zur Arbeit, bis jetzt hatte ich Gleitzeit, bzw. Überstundenabbau. Nun möchte ich noch die zwei Wochen arbeiten, dann hat man nicht so viel Zeit zum nachdenken. Ich arbeite 75% also 6 Stunden am Tag. Gehst du den ganzen Tag zur Arbeit? Wie groß war dein Menigeom eigentlich? Du hast geschrieben dass man es bei dir erst nach ein paar Jahren operiert hat, ist man durch Zufall auf den Tumor gestoßen? Und dann musstest du immer zur Überwachung ob er wächst? Oder wie war dass bei dir. Bei mir war es ja so dass ich schon ein dreiviertel Jahr mit dem rechten Auge Schwierigkeiten hatte. Erst ein wechseln des Augenarztes brachte dann den Stein ins Rollen. Dieser hatte dann sofort den Verdacht dass hier ein Turmor sein könnte und veranlasste dass ich in den Kernspint kam. Nun bis bald. Mach es gut.

Gruß Anni

Hallo Anni,

mein Meningeom wurde festgestellt, weil das Auge vorstand. So wurde ein MRT gemacht und da hat man es gesehen. Ich hatte aber sonst keine Beschwerden und deshalb wurde nur in regelmäßigen Abständen (6-8 Monate mit MRT kontrolliert. Lange Zeit blieb alles unverändert, aber dann fing der Tumor an zu wachsen und ich hatte Sehprobleme und Kopfschmerzen, und dann wurde eben operiert. Ich habe vor der Op halbtags gearbeite und das mache ich jetzt auch.

Alles Gute für dich und liebe Grüße
Silke

Hallo Silke,

war das nicht nervig, wenn man weiß da ist etwas und man wartet ab?
Ich finde das ist doch auch schwierig. Ich weiß nicht ob es so oder so besser ist. Allerdings kann ich sagen, dass es bei mir ja auch schon ein 3/4 Jahr ist dass ich Probleme habe. Wie bei dir das Auge kommt nach vorne, Kopfschmerzen und Sehprobleme.

Aber nun möchte ich doch noch ein paar Fragen los werden.
Wie groß war der Tumor als er festgestellt wurde und wie groß als man dann operierte? Hattest du den Tubus (künstl. Beatmung) auf der Intensiv noch oder konntest du schon alleine Atmen? Wie wird das mit der Schädeldecke gemacht, wie wird diese wieder zugemacht? Silke, wenn du vielleicht etwas nicht beantworten willst, kannst du es mir ruhig sagen. Ich hätte Verständnis dafür. Ich bin ja sooooo froh, dass ich überhaupt jemand habe mit dem ich mich austauschen kann. Nun habe ich nur noch gut eine Woche und ich muss sagen, das ist gut so. Heute habe ich meinem Chef gesagt dass ich wohl einige Zeit fehlen werde. Er hat mir Mut gemacht und sagte dass ich dies schon durchstehen werde. Ich weiß nicht, habe ich dir schon geschrieben, dass ich zu 75% arbeite? Nun Schluß für heute.

Ganz liebe Grüße an dich. Mach es gut.

Anni

Hallo Anni,
ich kann dir gar nicht genau sagen, wie groß der Tumor war. Es war ein sogenannter Tumorrasen, der sich flächig auf der Hirnhaut ausbreitete. Die Ärzte sprachen von einem "ausgedehnten Meningeom", was immer das heißt. Bei der OP war es nur unwesentlich größer als bei der Diagnose, aber die paar Millimeter haben eben die Beschwerden verursacht. Das Abwarten und Kontrollieren ist mir am Anfang schwer gefallen, ich wollte das Ding so schnell wie möglich loswerden, aber es war von Anfang an klar, dass man nicht alles entfernen konnte, und da rieten die Ärzte (ich habe mehrere Meinungen eingeholt) eben zum Abwarten. Mit der Zeit gewöhnt man sich daran. Darüber, wie der Schädel wieder zugemacht wird, hab ich mir keine Gedanken gemacht. Ich weiß nur, dass da, wo man die befallenene Hirnhaut entfernt hat, eine Plastik eingesetzt worden ist. Auf der Intensivstation konnte ich sofort ganz normal atmen und sprechen, ich hatte nur einen dicken Verband am Kopf und Schläuche am Arm, soweit ich mich erinnern kann. Und ich war unendlich müde. Mache dir nicht zu viele Sorgen. Die Intensivstation ist nicht schlimm, ich war nur zur Sicherheit dort. Man wird eben intensiver überwacht als auf der Normalstation. Und ständig kam jemand, der mir alle möglichen Fragen stellte, um zu überprüfen, ob ich wach und auch klar im Kopf war. Du schaffst das schon, Anni. Versuche, dich abzulenken, schöne Dinge zu unternehmen....
Und denke daran: Die Ärzte sind Profis. Für uns ist eine solche Operation am Kopf eigentlich unvorstellbar, aber die Ärzte machen so etwas jeden Tag. Es wird alles gutgehen!
Alle Gute für dich!
Silke

Hey Silke, danke, danke für deine Info und ehrlichen Antworten.
Ja ich gebe es ja zu, ich habe ganz schön Angst. Aber ich denke das ist normal, dir wird es ebenso ergangen sein. Ich kann es mir einfach nicht vorstellen. Das mit dem Ablenken klappt leider nicht immer. Aber jetzt habe ich ja nur noch eine Woche und dann geht es los. Da bei mir kein Abwarten mehr drin ist. Das Auge ist einfach geschwollen, gerötet und tut weh. Kopfschmerzen kommen noch dazu. Aber andere müssen ja auch durch und haben schlimmere Krankheiten. Damit tröste ich mich.
Hast du Kinder? Ich habe 2 Kinder, Nicole ist 2 Jahre und Tobias ist jetzt 17 und hat im Herbst eine Lehre angefangen. Nicole beginnt jetzt im März ein Studium. Sie zieht dann von zuhause aus. Das wird eine große Umstellumg für mich, da ich sehr gut mit meine Tochter zurecht komme. Wenn ich dir zu persönlich werde, sag es ruhig. Aber immer nur von der Krankheit zu reden ist auch nicht so gut. Ich arbeite in einer Behinderten Werkstatt im Büro. Es ist recht abwechslungreich und der KOntakt zu den behinderten Menschen ist richtig nett. So nun genug erzählt. Es wäre schön wíeder von dir zu hören. Einen ganz lieben Gruß an dich.
Anni