www.hirntumorhilfe.de
Herzlich willkommen im Forum der Deutschen Hirntumorhilfe!

Thema: Menigeome foramen magnum

Menigeome foramen magnum
Jimmy479
12.02.2019 18:04:35
Hallo,
ich wollte mal fragen, ob jemand im Forum ist der ein
Menigeome in der Nähe vom Hirnstamm hat.
Ich habe Fragen zu Op und den Folgen.
Die Halzwirbel C1 und C2 werden ja durchtrennt usw.
Gruß Jimmy
Jimmy479
powell
13.02.2019 18:55:08
Welche Fragen hast du denn genau zu solchen Meningeomen
( https://www.ars-neurochirurgica.com/lexikon/meningeom/ ) bzw. Operationen?
powell
Jimmy479
13.02.2019 19:39:30
Na zum Beispiel, welche Klinik geeignet ist und ob man danach
irgendwie Einschränkungen hat oder erwarten muss. Ich schiebe die
Entscheidung schon einige Zeit vor mir her.
Jimmy479
powell
13.02.2019 20:35:58
Es können rein vom operativen Zugang Nackenschmerzen auftreten da man teilweise die Muskulatur durchtrennen muss. Ansonsten würde ich persönlich das nur operieren lassen wenn das Meningeom Beschwerden / Symptome verursacht. Eine Nachblutung oder Operationsfehler in diesem Gebiet kann Lebensverändernde Folgen mit sich tragen.
powell
Jimmy479
13.02.2019 20:44:01
Ja das denke ich mir auch. Aber jeder Arzt bis jetzt rät mir zu einer Op,
da der Tumor sich in den letzten 3 Jahren in einer Richtung um 5mm auf 27 mm Länge vergrößert hat. Ich habe eigentlich keine Beschwerden.
Jimmy479
Prof. Mursch
13.02.2019 20:45:04
Meningeome in diesem Bereich können bei Wachstum eine Querschnittslähmung für Arme und Beine verursachen. Und eine Atemlähmung. Also sollte man sich gut beraten lassen und insbesondere bei Wachstum des Tumors nicht zu lange warten. Natürlich kann bei der OP etwas passieren, aber ohne OP kommt es dann sicher dazu.



@"powell": raten Sie, auf den Querschnitt zu warten?
Was meinen Sie mit "Operationsfehler"?


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
powell
13.02.2019 21:10:21
@ Prof. Mursch:

Ich meine damit, dass bei jedem Eingriff Fehler passieren können und ich eine Operation am Foramen Magnum nur machen würde wenn es unbedingt notwendig ist. Aber mit der oben beschriebenen Wachstumsrate von Jimmy479 sieht die Situation natürlich anders aus,
powell
Jimmy479
13.02.2019 22:26:30
Vielen Dank für eure Beiträge. Die Tendenz ist glaub ich klar.
Ich habe als Klinik an das Ini Hannover gedacht.
Gibt es Meinungen dazu?
Jimmy479
Rosa 68
11.03.2019 12:07:20
Ich habe auch 3 Menigeome, einer davon drückt schon leicht auf den Hirnstamm. Ich habe mehrere Hirnchirurgen in Deutschland aufgesucht und mich beraten lassen. Es gab unterschiedliche Empfehlungen von so schnell wie möglich operieren bis zu abwarten.
Mein Tumor am Hirnstamm sitzt unmittelbar oberhalb des Foramen Magnum und ist 2 cm im Durchmesser zum Hirnstamm hin. Bisher sind nur sehr selten kurzfristige Irritationen des Hirnstamms aufgetreten, wie plötzlicher Kniereflex. Da ich als Begleiterkrankung eine Herzschwäche Grad II habe, von denen ich nicht alle Chirurgen in Kenntnis gesetzt habe, könnte dies auch zu den unterschiedlichen Bewertungen beigetragen kaben.

Ich habe entschieden, mich in Tübingen operieren zu lassen, wenn Dr. Tatagiba das für den richtigen Zeitpunkt hält. Da dieses Menigeom etwa 1 mm pro Jahr wächst, meint Dr. Tatagiba, dass ich womöglich noch ein paar Jahre warten kann. Einmal pro Jahr lasse ich die Menigeome mittels MRT überprüfen und sende die Bilder an Prof. Tatagiba.

Ich würde Dir raten, Dir eine Zweitmeinung von Prof. Tatagiba einzuholen und dich dann zu entscheiden. Er hat einen ausgezeichneten Ruf als Schädelbasischirurg.
Rosa 68
Lissie38
11.03.2019 18:15:38
Kann man solch ein Meningeom am Hirnstamm auch nur bestrahlen damit es nicht mehr wächst? oder ist hier zwingend immer eine OP nötig?

Kann man das evtl auch mit Radiochirurgie "operieren" (behandeln)

Danke für eine Info.
Lissie38
Prof. Mursch
11.03.2019 19:35:10
Wenn der Hirnstamm bereits gedrückt wird, ist eine Bestrahlung problematisch, denn man befürchtet Schäden, auch durch Hochpräzisionsmethoden.

Diese Entscheidung ist aber sehr individuell.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
Jimmy479
11.03.2019 19:43:14
Hallo Rosa 68,
ja das werde ich mal machen.
Ist allerdings nicht bei mir um die Ecke.
Ich war wegen meinem Ohr in Frankfurt Uniklinik, dort wurde
das Menigeome zufällig entdeckt.
In Heidelberg wurde mir von einer Bestrahlung abgeraten,
es sei an dieser Stelle zu gefährlich. Danach war ich noch
im INI in Hannover zur Besprechung mit Prof. Bertalanffy.
In der Zwischenzeit noch bei einem lokalen Neurochirurg,
dieser sagte mir ich sei doch gesund, also warum eine Operation riskieren. Da ich voll im Leben stehe mit zwei kleinen Kindern ist es etwas schwierig für mich die richtige Entscheidung zutreffen.
Jimmy479
Lissie38
12.03.2019 07:27:31
Danke Herr Prof. Mursch für die Info.
Lissie38
FrauHirnbeiß
16.02.2021 11:57:49
Hallo Jimmy, ich hatte auch ein Meningeom Foramen Magnum, WHO Grad I, das im Sep. 2020 erfolgreich bis auf einen kleinen, bisher nicht weiter störenden Rest, der zur Vermeidung zu großer Risien verbleiben musste, wegoperiert wurde. Diesen Rest würde man, sofern er wachsen sollte, bestrahlen. Bei mir war die OP unumgänglich, da das Meningeom zunehmend auf das Rückenmark drückte und ich entsprechende, fortschreitende Gefühlsstörungen hatte, die mich sehr beunruhigten. Mit dem bisherigen Verlauf bin ich sehr zufrieden. Bei mir wurde der erste Halswirbel teilentfernt, was mir keinerlei Probleme macht. Lediglich das Joggen habe ich mich seither noch nicht wieder getraut, aber das kompensiere ich durch Radfahren. Womit Du evtl. rechnen müsstet, wäre eine sich an die OP anschließende Reha, von der ich sehr profitieren konnte. Nach der Reha war bei mir alles wieder gut und besser als zuvor. Zwar musste ich letzte Wocher erneut operiert werden, da sich ein Teil der inneren Nahtstelle gelöst hatte - evtl. hatte ich mich zu schnell körperlich zu stark belastet. Das entstandene Leck führte dazu, dass Hirnwasser austrat und sich sammelte (Liquorkissen / Liquorfistel). So ein Liquorkissen ist meines Wissens nach eine der häufigsten OP-Risiken. Momentan hält alles dicht, und ich werde mich noch eine Zeit lang schonen (müssen). Ich war im Klinikum in Großhadern bei München, mit dem ich sehr zufrieden bin. Das ist für Dich leider nicht gut erreichbar, andererseits darf man momentan ohnehin keinen Besuch bekommen. Du könntest Dich dort bei Interesse mit den MRT-Bildern in der neurochirurgischen Ambulanz bei Prof. Thon vorstellen. Falls Du weitere Fragen zu Erfahrungen mit der OP usw. hast, kannst Du Dich gerne melden.
FrauHirnbeiß
FrauHirnbeiß
16.02.2021 12:11:30
Hallo Jimmy, falls Du Dich im Detail einlesen möchtest, kann ich die Dissertation "Behandlung und Langzeitverlauf von Patienten mit Schädelbasismeningeomen - eine retrospektive Analyse" empfehlen. Mich hatte das Thema interessiert, da die Arbeit auch für Laien wie mich gut verständlich geschrieben ist und von dem Klinikum stammt, an dem ich operiert wurde: https://edoc.ub.uni-muenchen.de/11078/1/Simang_Ulrike.pdf
Viele Grüße
FrauHirnbeiß
FrauHirnbeiß
16.02.2021 12:13:22
Hallo Jimmy, meine letzte Nachricht an dieser Stelle: Sorry, ich hatte nicht gesehen, dass Deine Anfrage bereits 2 Jahre zurückliegt, sonst hätte ich gar nicht geantwortet...
FrauHirnbeiß
Jimmy479
16.02.2021 13:44:36
Hallo Frau Hirnbeiß,
ja ist etwas her, aber bei mir hat sich noch nichts an der Situation geändert, vielen Dank also für die Nachrichten. Ich habe noch ein paar Fragen und melde mich gerne bei Ihnen nochmal.
Gruß Jimmy
Jimmy479
FrauHirnbeiß
16.02.2021 14:06:47
Hallo Jimmy, na klar, Sie können sich gerne jederzeit melden. Viele Grüße
FrauHirnbeiß
Efeu
17.02.2021 16:14:44
Liebe Frau Hirnbeiss,

danke für den Link, ich lese mich grad durch dir Diss.
Aufschlussreich, leicht verständlich, kompakt.

Wenn Sie mal wieder interessanten Lesestoff haben, ich bin interssiert.

LG,
Efeu
Efeu
FrauHirnbeiß
17.02.2021 17:03:35
Lieber Efeu, das freut mich sehr. LG
FrauHirnbeiß
FrauHirnbeiß
17.02.2021 18:53:34
Hier sind noch ein paar andere Arbeiten zu finden, die ich persönlich lesenswert finde (Links, die mit "https://d-nb" beginnen, sind von der Deutschen Nationalbibliothek):

- C. J. A. Keller. 2017. Langzeitprognose von Meningeomen: ein Vergleich der Behandlungsstrategien der 70er und 80er Jahre mit heute. https://publikationen.sulb.uni-saarland.de/handle/20.500.11880/27337.

- Hoang Lam Nguyen. 2017. Prognosefaktoren der gesundheitsbezogenen Lebensqualität von Meningeompatienten nach einer operativen Therapie. https://d-nb.info/115047744X/34.

- E. Wohlleber. 2008. Der Spontanverlauf nichtoperierter Meningeome. https://d-nb.info/991241630/34.



Arbeiten zum Thema Strahlentherapie:

- M. Meyer. 2017. Strahlenbehandlung von Meningeomen Retrospektive Auswertung zur Wirksamkeit der stereotaktischen Radiatio von Meningeomen des WHO-Grades I und II in der Universitätsklinik für Strahlentherapie Magdeburg von 1996 bis 2012. https://d-nb.info/1151571563/34.

- J. Trömel. 2017. Die strahlentherapeutische Behandlung von Meningeomen an der Klinik für Strahlentherapie des Universitätsklinikums Würzburg von 1994 bis 2014: Klinische Ergebnisse. https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/opus4-wuerzburg/frontdoor/deliver/index/docId/19995/file/Troemel_jannik_dissertation.pdf

- L. Graaf. 2015. Stellenwert der stereotaktischen Radiotherapie in der Behandlung von Meningeomen – Eine Analyse der Ergebnisse der Charité. https://d-nb.info/1076270824/34.


Viele Grüße von Frau Hirnbeiß
FrauHirnbeiß
NACH OBEN