Meningeom

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Es macht wahrscheinlich wenig Sinn, so im Forum zu fragen, denn Ihre Situation ist sehr individuell und selbst Menschen, die eine ähnliche Entscheidung getroffen haben, werden Ihnen nicht zu IHRER Entscheidung sagen können.

Überlegen Sie lieber, wem Sie vertrauen:
Welche Klinik hat die meisten Meningeome operiert?
Was für ein Arzt hat Sie beraten?
Wie wird die Nachsorge sein?
Warum macht die eine Klinik Druck?


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, PepeS,
einige Fragen und Hinweise zum Weiterdenken ...

Das schlechtere Sehen auf einem Auge soll laut den NC nicht vom Meningeom kommen. Ich würde das auch in Betracht ziehen und den Augenarzt zu Rate ziehen. Schlechteres Sehen liegt nicht zwangsläufig am Sehnerven, da gibt es mehr Ursachen.

Diese Größe des Meningeoms - ist es der Erstbefund? Hat keiner der drei NC dazu geraten, erst einmal abzuwarten und nach wenigen Monaten ein weiteres MRT zum Vergleich zu machen, um eine Wachstumsgeschwindigkeit abschätzen zu können?

Wenn dieser Rat nicht erfolgte, scheinen alle drei NC davon ausgegangen zu sein, dass es sich um ein rascher wachsendes Meningeom handelt, also WHO-Grad II oder III. Dann müsste jedoch auch der Vorschlag gemacht worden sein, dass man zuerst einen Teil des Tumors entfernt und anschließend fraktioniert (z.B. 30 • 1,8 Gy) bestrahlt. Laut dem, was ich auf den HT-Info-Tagen der Dt. HT-Hilfe e.V. immer wieder gehört habe, ist das das effektivste Verfahren.

(Ich habe diese Erfahrungen auch und zwar mit Erfolg! Bei meiner Erstdiagnose war ich auch 37 Jahre und habe das Meningeom sehr Ernst genommen.)

Ein Problem bei Dir persönlich scheint mir zu sein, dass Du "gleich wieder arbeiten" musst und "keine Zeit" hast. Dass die Ärzte die Verantwortung übernehmen sollen, ist zwar irgendwie richtig, aber ich hoffe, Du denkst nicht, dass sie Dich rasch mal reparieren und Du hast dann einen Garantieanspruch. Es ist die Aufgabe der Ärzte, das Bestmögliche für Dich zu tun und das werden sie. Aber wie Dein Körper reagiert, das liegt nicht in ihrem Ermessen. Zeit solltest Du schon einplanen und zwar Monate.

Das mit der Nachsorge, die angeblich nicht erfolgen soll, würde ich noch einmal ernsthaft erfragen bzw. darauf drängen. Nach (der zweimal vorgeschlagenen) Strahlentherapie ist eine mehrjährige Nachsorge Gesetz! Und egal, welche Therapie stattfindet, regelmäßige MRT sind über wenigstens 5 Jahre erforderlich und müssen vom NC bzw. auch dem Strahlentherapeuten begutachtet werden. Diese Nachsorge liegt in Deiner Hand.


(Ich selbst habe derzeit eine ähnliche Lage und Größe eines atypischen Meningeoms (WHO II) und habe darauf geachtet, dass der NC Erfahrung mit OP nahe am Sehnerv hat.)
Das ist schwierig, weil es intraoperativ keine Möglichkeit gibt, festzustellen, wie weit man operieren kann, ohne das Auge zu gefährden.
(Mein NC sagte auf meine Frage nach sehr langem Nachdenken, dass es keinen Spezialisten dafür in Deutschland gäbe.)
Daraus erklärt sich die Zurückhaltung der zwei NC, überhaupt zu operieren. An Nr. 3 ist die Frage nach dieser konkreten Erfahrung zu stellen, wenn Du Dich für die OP entscheidest.
Allerdings wird man nicht blind, wenn nur ein Auge betroffen ist, man würde nur auf diesem Auge blind werden, wenn überhaupt. Diese Aussage der 3. Klinik wundert mich und ich würde mich dort nur nach genauem Fragen und mit sehr gutem "Bauchgefühl" operieren lassen.

Aber nach einer OP kann das entnommene Tumormaterial pathologisch untersucht werden. Die festgestellten Merkmale dienen zusätzlich zu einer sehr gut berechneten Bestrahlung, die vermutlich angeraten werden wird, weil ja ein Teil des Tumors verbleibt.
(Bei mir sind Resttumoren verblieben und deren Bestrahlung steht bevor.)

KaSy

Hallo PepeS,

leider ist es so, dass KEINER, auch nicht die Ärzte, einem diese schwere Entscheidung "abnehmen", diese Erfahrung hab ich auch in den letzten 3 Jahren gemacht. Habe auch ein Meningeom direkt am linken Sehnerv und auch noch am Chiasma gelegen, so dass eine Erblindung sogar auf beiden Augen möglich ist, und das sowohl MIT als auch OHNE OP.
Habe hier die absolut gegensätzlichsten Meinungen auch von renommierten neurochirurg. Kliniken in D. erhalten: das ging von dem Rat zur SOFORTIGEN OP (2014), da ansonsten Erblindung vorausgesagt wurde, bis zum weiteren Abwarten, aber mit engmaschiger Kontrolle der Augen (Gesichtsfeld und Visus).
Es war und ist immer noch schwer für mich, diese Entscheidung SELBST zu treffen und vor allem mit den Konsequenzen (im worst case: Erblindung oder Sehstörungen) zu leben. Ich habe auch immer gehofft, dass ich hier irgendwie eine"einstimmige" Empfehlung der Neurochirugen erhalte, aber das wird nicht passieren. Jeder hat seine Meinung und Argumente und irgendwie kann ich auch beide Meinungen sowie beide Argumentationen verstehen. Daher liegt es an MIR, wie ich mich entscheide.
Dass ich mich persönlich seit 2014 für das weitere Abwarten entschieden habe, war im nachhinein betrachtet für mich NICHT die richtige Entscheidung, da dieses Abwarten, insbesondere die engmaschigen Augenkontrollen, insbesondere die GF- Kontrollen psychisch extrem belastend sind.
Was ich Dir leider damit nur sagen kann, ist , dass wirklich DU selbst diese Entscheidung treffen musst, natürlich zusammen mit einem Neurochirurgen, dem Du am meisten "vertrauen" kannst. Auch das ist schwer, ich weiß es, aber es bleibt und Meningeom - Patienten leider nichts anderes übrig.
Da Dein Meningeom - wie meins- am Auge liegt, ist es natürlich extrem schwer, da man immer Angst hat, zu erblinden (ich jedenfalls). Hier bräuchtest Du einen guten Augenarzt, der Dir wenigstens die Diagnostik vom Auge her erklärt und sagen kann, ob die Minderung Deines Sehvermögens von einer AUGEN- Erkrankung oder aber vom Meningeom herrühren kann. Wenn EINDEUTIG feststehen würde, dass die Sehminderung durch das Meningeom bedingt ist, dann würde ICH eher zur OP tendieren, das habe ich in MEINEM Fall für MICH entschieden.
Natürlich ist auch das eine INDIVIDUELLE Entscheidung, die letztlich nur DU selbst- in Absprache mit Augenarzt und Neurochirurg - treffen kannst.

Ich weiß nicht, ob ich Dir helfen konnte. Im Prinzip kann ich Dir nur sagen, dass ich Dich in Deiner Situation absolut verstehe, da ich in der gleichen Lage seit über 3 Jahren bin.
Auch ich bin ständig am "grübeln", OB ich die OP machen soll oder weiter abwarten soll, ich schaffe das irgendwie nur zu überstehen, indem ich den Gedanken daran versuche, wenigstens zeitweise, zu verdrängen.

Was Du auch noch bedenken solltest, ist, dass Du ja noch relativ jung bist und dass mit zunehmendem Alter auch die körperliche Verfassung eventuell schlechter werden kann. Das ist in meinem Fall passiert, ich habe leider in den letzten 3 Jahren sehr viele andere Erkrankungen hinzubekommen, so dass eine OP auch aus dieser Hinsicht jetzt bei mir umso schwerer wird.

Es ist wirklich schwer, ich weiß das, aber leider kann Dir diese Entscheidung keiner abnehmen. Ich wünschte auch, die Ärzte würden das tun.

Wenn Du magst, kannst Du mir auch eine PN schreiben.

Ich wünsche Dir, dass Du für DICH die richtige Entscheidung triffst!

LG

Lena

"Naja das mit der Op kann ich ja nicht entscheiden, das muss ein Arzt tun."

Doch, das mit der O.P. kann kein Arzt für dich entscheiden. Das MUSST du selbst entscheiden. Ein behandelnder Arzt kann dir nur die bestmöglichen Handlungsoptionen und die daraus resultierenden Folgen und mögliche Komplikationen aufzeigen. Ohne deine Einwilligung und Unterschrift wird da niemand ein Skalpell in die Hand nehmen.
Die Entscheidung liegt immer beim Patienten.

Hallo,
Meiner Meinung nach ist das eine persönliche Entscheidung, außer man hat gerade akute lebensgefährliche Symptome und kann deswegen nicht mehr selber entscheiden.
Aber in so einem Fall ( wie auch bei mir selber) ist es eine persönliche Entscheidung, man muss für sich selber entscheiden.

Bei mir ist es so, dass ich wohl noch einige Zeit mit dem Ding im Hirn leben könnte, ohne ausser kurzzeitigen Sprachausfällen was zu bemerken.

Aber ich habe für mich entschieden: Das Ding kann/ wird wachsen, und dann evtl. etwas unwiderbringlich schädigen. Dann muss ich operieren lassen, und werde dann älter sein als jetzt. Daher wäre es für mich falsch, jetzt nicht operieren zu lassen.
Bei meinen Symptomen haben mir die Ärzte zwar zu einer OP geraten, aber die Entscheidung lag klar bei mir. Und ich finde/fand es richtig so. Es ist MEIN Leben und MEIN Risiko. Und ich selber muss mit den möglichen Folgen klarkommen, also will ich das selber entscheiden.

Alles Gute
Noidea

Hallo,
Ich weiß nun nicht, wieviel Zeit dir gegeben wurde.
Bei mir hieß es mittelfristig müsste ich bestrahlen, d.h. 2-5 Jahre.
Ich habe mir Bedenkzeit geben lassen, alle 6 Monate MRT und alle 3 Monate Augenarzt, ich habe ein Opticusscheidenmeningeom, links, nicht operabel.
Bestrahlung wurde empfohlen, 30 Mal.
Die 2 Jahre sind nun rum und ich habe mein Meningeom mit Cyberknife bestrahlen lassen.
Es ist widererwarten besser geworden mit meiner Sehkraft, alle haben mir gesagt, ich werde das Augenlicht verlieren...sogar der Sehnerv ist noch gesund, zumindest war es 4 Wochen nach der Bestrahlung noch so...
Hoffe natürlich, dass es so bleibt. Aber in die Zukunft kann ja niemand schauen..
Im Nachhinein habe ich alles richtig gemacht, vielleicht hörst du auch ein wenig auf dein Gefühl.
Du bist noch jung, hast noch dein ganzes Leben vor dir...aber wenn dein Auge weiter Vortritt, geht es auch nicht wieder weg.
Ich wollte das auch nicht...somit musste ich bestrahlen, damit der Tumor nicht weiter wächst.
Du wirst sicherlich die richtige Entscheidung treffen.

LG bumblebee62

Hi,
ich hatte letztes Jahr epileptische Anfälle und seit 20 Jahren Sprachausfälle. Vor 20 Jahren traten die Sprachausfälle nur alle 1-2 Jahre auf, inzwischen alle 1-2 Monate. Ich will, dass das Ding rauskommt. Ich habe das Glück, dass beide Ärzte meinten, es sei einfach zu operieren.

Aber es ist halt eine persönliche Entscheidung, das muss jeder für sich selbst entscheiden. Ich habe mich soweit informiert, dass ich wusste, mit wem ich reden musste. Dann habe ich mich entschieden, und jetzt habe ich noch 6 Wochen bis zur OP. Die Versuche ich, so gut wie möglich zu genießen.

Alles Gute
Noidea

Hallo PepeS,
zu deiner Frage:
"Ist es dann hundert pro sicher dass mit der Bestrahlung nicht mehr das ding wächst?"
Nein, es gibt keine Garantie, bei gar nichts. Prognosen, Wahrscheinlichkeiten, und jeder Mensch reagiert anders auf Bestrahlung, jede OP verläuft anders, es kommt z.B. auch darauf an, welche Konsistenz der Tumor hat. Ist er eher weich, fast flüssig, lässt er sich gut entfernen, auch an schwierigen Stellen, je härter oder fasriger er ist, um so schwieriger. Je nach dem, wie durchblutet er ist, ist es auch schwieiriger.
Du willst Sicherheit in einer beängstigenden Situation. Das ist normal, verständlich - aber die gibt es nicht. Keiner kann dir sagen, wie es kommt. Und Bestrahlung KANN langfristig Schäden auslösen, auch in gesundem Gewebe, weil die Strahlung ja da durch geht. Wie gesagt, kann. Und ob wirklich alle Zellen abgetötet werden, kann keiner sagen.
Mir schien es sinnvoll, erst mal zu operieren, dass schon mal mechanisch raus ist, was raus geht - abgesehen davon war mein Tumor zu gross um nur bestrahlt werden zu können. Danach bestrahlen. 30 Sitzungen bedeutet ca 6 Wochen täglich, die Sitzung selbst dauert nur ca 15 min.
Ich habe alles machen lassen, weil ich damit Lebenszeit geschenkt bekam, Zeit die ich leben darf, das war mir alles Kämpfen wert und auch die Einschränkungen, die ich heute habe.
Ich habe mich eingelesen, kundig gemacht, mit dem Arzt gesprochen und mir die Klinik angeschaut, auch nach Zahlen. Und mich dann entschieden: Doch, dem Arzt vertraue ich meinen Kopf an, ihn lasse ich machen, mit ihm gehe ich diesen Weg. Er ist der Spezialist, von seinem Können will ich profitieren. Ich habe mir nie überlegt, was gewesen wäre, wenn ich mich anders entschieden hätte, aber bei mir war die Situation auch anders, kurz vor knapp und ich war froh, einen Arzt gefunden zu haben, der sich überhaupt noch traut zu operieren.
Seit dem lebe ich, dankbar, jeden Tag, mit allem was ist. Es ist ein Geschenk leben zu dürfen, es liegt an mir, was ich daraus mache.

Wieso hast du geschrieben, dass du gleich wieder arbeiten musst? Reha, und zwar eine gute Reha, ist wichtig um sich zu regenerieren.

Herzliche Grüsse,
Efeu

Ich hatte 5 Bestrahlungen an 5 aufeinanderfolgenden Tagen, jeweils ca. 20 Minuten.

Ich bin auch froh, dass ich es hinter mir habe, mehr kann ich nicht mehr tun.
Mir geht es gut, habe soweit alles gut überstanden und lebe nun mein Leben weiter.

Die Phase der Entscheidungsfindung fand ich ziemlich belastend und zermürbend, ist es gewachsen oder nicht? was ist richtig, was ist falsch?

Es kann natürlich auch wieder nachwachsen, aber das hoffe ich nicht.

Mein erstes Kontrolle MRT ist im Dezember.

In dieser Konversation tauchen so einige etwas fragwürdige Aussagen auf.

Man kann sehr gut an einem Meningeom sterben, sowohl, wenn es wächst als auch bei einer OP.

Wenn man vorher nicht wissen will, was bei einer Therapie passieren kann, kann man eigentlich auch nicht wirklich einwilligen. Ein so hochkomplexes Thema wie ein Meningeom am Sinus cavernosus sollte man eher nicht vom Assistenzarzt erklären lassen.

Eine Kombination aus Teiloperation und anschließender Bestrahlung kann der beste Weg der Behandlung sein, je nachdem, wo das Meningeom liegt. Manche Tumoren sollte man operieren, mache nur bestahlen.

Eine Rehabilitation kann sehr gut, teilweise sogar unumgänglich sein. Gerade Menschen, die sich nach einer Behandlung sehr stark fühlen, können böse Schiffbruch erleiden, wenn sie zu früh wieder arbeiten. Sich dann wieder vorerst aus dem Job verabschieden zu müssen, ist auch nicht gut für das Ego.

Eine Nachsorge, die nicht vom Behandelnden durchgeführt wird, ist oft schlechter, denn nur der kennt die Situation wirklich.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Es ist unheimlich belastend und braucht immer Zeit, wenn man die Diagnose Hirntumor bekommt. Es ist so viel, was da auf einen einprasselt. Vor allem die Angst bringt einen um den Verstand und lässt einen verzweifeln, weil man selbst nicht mehr "Herr der Lage" ist und auf ärztliche Hilfe angewiesen ist.

Als erstes muss man jedoch erkennen, dass man mit einem Meningeom noch einen Tumor erwischt hat, der einem die Zeit gibt sich gut zu überlegen, welche Strategie die Richtige für einen persönlich ist. Dazu sind Meningeome noch relativ gut therapierbar und man hat letztlich im Gegensatz zu den ganzen Gliomen noch eine sehr gute Prognose.

Was bleibt:
- Der Tumor wird weiter wachsen, wenn nichts gemacht wird.
- Das verdrängende Wachstum wird früher oder später Schäden verursachen.
- Je älter man ist und je grösser der Tumor, desto höher das Risiko bei der Op. Auch die anschliessende Genesung von der OP verlängert sich durch den körperlichen Zustand, der im Alter nicht besser wird.
- Je länger man wartet, desto grösser die psychische Belastung. Der Gedanke dass da etwas wächst und die damit einhergehende Angst, lässt einen nicht mehr in Ruhe.

Sicher ist, dass man mit 37 Jahren noch viel zu jung ist um abzuwarten. Die vordergründige Option dürfte wohl immer die komplette chirurgische Entfernung sein, sofern das möglich ist.

Wenn nicht, sollte zumindest eine Teilentfernung angestrebt werden, um den Tumor in soweit zu verkleinern, damit die eine spätere Strahlentherapie so effizient wie möglich gemacht werden kann. Dadurch steigen auch die Chancen, dass man zumindest auf längere Zeit seine Ruhe hat. Mit viel Glück vielleicht sogar für immer.

Im übrigen würde ich mich nie mit der Aufklärung eines Assistenzarztes zufrieden geben. Das ergibt für mich kein gutes Bild, wenn einem ein Neurochirurg in Ausbildung hinbestellt wird. Ein ausführliches Gespräch mit dem operierenden Oberarzt ist ein muss, schliesslich ist dein Tumor eine knifflige Operation und keine Blinddarm OP!

Stellt sich hierbei kein Vertrauensverhältnis zischen Dir und dem operierenden ein, hat das keine Zukunft und belastet mehr als es hilft. Dann lieber weiterziehen, bis man in einer Klinik das Gefühl hat gut aufgehoben zu sein. Schliesslich ist es unheimlich wichtig von einem Arzt operiert zu werden, dem man dieses Unterfangen auch zutraut.

Zu meiner Geschichte:

Nach einigen fokalen Epilepsien wurde bei mir im März ein Meningeom (3,5 x 2,5 x 2.2) extraaxial zentral rechts diagnostiziert. Ein Tumor also, der von der Lage her relativ gut zugänglich ist. Nichts besonders schwieriges also, wenn man das bei einem Gehirntumor so ausdrücken kann.
Der Tumor löste Gefühlsstörungen und motorische Störungen der linken Hand, Oberarms und der linken Gesichtshälfte aus. Mögliche Langzeitschäden wären Komplettausfälle gewesen, der Daumen war hierbei schon taub geworden.
Ich lebe in der Schweiz, also suchte ich mir auf Empfehlung meines Radiologen eine der grössten Kliniken in der Schweiz aus. Dort wurde mir ein sehr erfahrener Oberarzt zugeteilt, der mir über eine Stunde lang erklärte was er für richtig erachtet und mir alle Details auflistete, die in diesem Moment wichtig waren. Ich hatte sofort das Gefühl, dass ich zu diesem Arzt vertrauen habe, zumal er sich alle Zeit nahm die es brauchte, um mir meine Optionen zu erörtern. Er gab mir seine Karte mit seiner Telefonnummer mit, wo ich ihn jederzeit erreichen könne wenn ich weitere Fragen hatte. Ich machte mir Gedanken, rief ihn dann nach 4 Wochen an und machte einen erneuten Termin mit ihm aus. Er organisierte für den selben Termin nochmals eine MRT Untersuchung, um wie er sagte "keine Überraschungen" bei einer möglichen OP zu erleben.

Die Bilder zeigten kaum Veränderungen des Tumors und er erklärte mir nochmals alle Fragen die ich hatte bis ins kleinste Detail, worauf ich ihm mit gutem Gewissen für die OP zusagte und er mir einen Termin bei ihm auf meinen Wunschtermin organisierte. Die Gewissheit dass die Therapie jetzt ins laufen kommt, war für mich persönlich eine Befreiung, obwohl natürlich die bevorstehende OP ein flaues Gefühl hinterliess. Ich hatte jedoch noch 6 Wochen Zeit, um mich auf alles vorzubereiten.

Vor allem Körperlich mit Sport und Konditionstraining, was mich unglaublich stabilisierte, auch psychisch. Ich war fit wie nie mit meinen 45 Jahren, wodurch ich mehr und mehr die Angst vor der OP verlor und letztlich zuversichtlich am 19. Juli ins Spital ging. Einen Tag später die OP, zuvor nochmals ein einstündiges Gespräch mit meinem Oberarzt, der mir die letzten Ängste nahm. Nach 5 Stunden wachte ich auf der Intensivstation auf, mein Arzt erklärte mir gleich das alles wunderbar gelaufen war.

Nach 18 Stunden dann ab auf Station, Mittagessen und ich war sofort mobil, ohne grosse Einschränkungen. Nur der Daumen war immer noch taub, aber was kaputt ist bleibt eben kaputt, wenn das Hirnareal zu lange durch die Kompression unterversorgt wird.

Zwei Tage später ging es auch schon nach Hause, jeden Tag ausgiebige Spaziergänge, drei Tage nach der OP konnte ich fast ohne Schmerzmittel auskommen und nach zwei Wochen war ich bereits mit meinem Mountainbike unterwegs.

Nach 3 Wochen meldete ich mich bei meinem Arbeitgeber an, arbeitete 2 Wochen halbtags, eine Woche 6 Stunden täglich und seit letzter Woche wieder voll, ohne jegliche Einschränkung. Da muss man einfach in sich hinein hören, was geht und was nicht.

Ich hatte Glück, dass alles so glimpflich ablief. Ich einen super Arzt hatte, der mir einen grossen Teil meiner Ängste mahm und sich auch weiterhin um meine Nachkontrollen kümmert. Ich körperlich in einem sehr guten Zustand war und wusste, dass die Herausnahme des Tumors alternativlos ist.

Ich bin zwei Monate nach meiner OP sehr froh das alles hinter mich gebracht zu haben, habe mehr oder weniger wieder mein normales Leben zurück. Ohne jedoch zu vergessen, dass der Tumor jederzeit widerkehren kann und ich erneut meinem Chirurgen das Vertrauen schenken muss. Alleine schon die Narbe vom Ohr bis zum Scheitel wird mich immer an diese Tatsache erinnern. Dafür verschafft mir die OP Zeit, in der ich alles das machen kann, dass ich mir einst für später aufgehoben hatte.

Der Tumor hat mich zielstrebiger, gelassener und stärker gemacht!

Ich wünscher mir für Dich, dass du die für dich richtige Option findest. Letztlich geht es um die bestmögliche Therapie für Dich, um bei maximaler Lebensqualität alt zu werden, was stand der heutigen Medizin sehr gut möglich ist.

Alles Gute!

Es ist nicht zwingend notwendig, die Verlaufskontrollen in der Klinik zu machen, in der man operiert wurde. Man kann auch in einem radiologischen Zentrum in der Umgebung sein MR machen lassen und die Bilder anschliessend dem Arzt zur Beurteilung schicken, der Dich operiert hat.

Wichtig ist nur dass der die Bilder beurteilt, denn er weiss am besten wie es in deinem Kopf aussieht und war er gamacht hat.

Ob du eine Reha brauchst ist nicht unbedingt von deinem eigenen Willen abhängig, sondern viel mehr wie es dir nach dem Eingriff geht. Wenn es dir gut geht, brauchst du auch keine spezielle Reha, sondern nur 4-6 Wochen Pause. Wenn Du Einschränkungen hast, wirst du Unterstützung brauchen und das ist nunmal die Reha, mit allem was dazu gehört.

Ich würde mich in keiner Klinik operieren lassen, die nicht mindstens 150 Hirntumore im Jahr operiert und von einem Assistenzarzt schon gar nicht. Und ganz egal ob du Kassenpatient oder privatversichert bist, du hast ein Anrecht auf eine gute ärztliche Versorgung. Es gibt genügend Kliniken in Deutschland, die Erfahrung mit Meningeomen deiner Sorte haben. Suche Dir die beste aus, du kannst dich in zig kliniken vorstellen und dich beraten lassen.

Wichtig ist einfach dass du nicht nur kurzfristig denkst, sondern deine Therapie so wählst, dass sie die für Dich bestmöglichen Heilungschancen bietet. Lass dich deshalb von Neurochirurgen beraten, die Erfahrung mit solch speziellen Lokalisationen bei Meningeomen haben. Suche dir deinen Spezialisten, die guten Kliniken mit viel Know How und entsprechender Ausstattung dürften nicht allzu schwer zu finden sein.

Schicke ihnen deine MRT Aufnahmen, bitte um eine Sprechstunde und lass dich zumindest von einem Oberarzt beraten. Es gibt genügend Ärzte und Zentren in Deutschland, denen solch knifflige Operationen einen Motivationsschub geben und die ganz gerne solche Eingriffe planen und übernehmen.

Mein Arzt meinte zu meinem damaligen Wunsch (Wer mag sich schon im Kopf operieren lassen) einer Bestrahlung nur, dass diese Art der Therapie immer erst dann in Erwägung gezogen werden sollte, wenn chirurgisch nichts mehr geht. Ohnehin ist dein Tumor mit 3cm schon am Limit und man sollte nicht vergessen, dass auf lange Sicht auch Strahlen Schäden hinterlassen.

Ein Meningeom bringt einen sicherlich nicht um, aber eventuell die Probleme die durch das Wachstum entstehen. Es geht um Lebensqualität und dazu sind einfach alle Funktionen von Gehirn und Nerven absolut wichtig. Wer mag schon auf seine Sehkraft verzichten, oder den Geruchssinn?

Lass dich ausgiebieg beraten, die Zeit dafür ist gut angelegt und bei einem WHO I Meningeom besteht kein Grund etwas zu überstürzen.
Im Übrigen ist es nicht unwichtig zu wissen, um welche WHO Gruppe es sich bei deinem Meningeom handelt.

Nach der OP schwillt ein Teil des Gesichts und die Region der OP Stelle natürlich an, aber das ist nach 5-7 Tagen wieder weg und es gibt keine OP ohne Restrisiko. Ich meine die Mortalität bei einer Gehirn Op liegt mitlerweile bei unter 2%, wobei das Alter bei der OP einen entscheidenden Einfluss hat.

Ich wünsche Dir alles Gute!

Hallo PepeS.
Also so ganz stimmt das nicht ,das man als Kassenpatient schlechter behandelt wird.
Bin auch nicht privat versichert und hatte in der einen Klinik in der ich mich vorgestellt habe ein Gespräch mit dem Professor und in der anderen Klinik mit der Oberärztin.
Bei mir gab es zum Glück nur die Aussage OP.
Habe auch nicht lange ueberlegt.
Die Diagnose Tubercullum Sellae Meningiom bekam ich im Februar letzten Jahres und 2 Monate später war meine OP.
Alles verlief super .Hätte auch nicht länger warten wollen.
Klar ist der Gedanke den Kopf aufgeschnitten zu bekommen beängstigend ,im Nachhinein war es für mich aber gar nicht soo schlimm.
2Tage nach OP konnte ich schon spazieren gehen.
Wünsche dir das du zu einer Entscheidung finden wirst (die kann und darf dir keiner abnehmen)und alles Gute für die nächste Zeit.
Liebe Grüße
Chrissi.

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Hallöchen, liebe PepeS
Heute habe ich wieder im Forum lesen können und auch die Kraft dir von meiner 1.Keilbeinflügelmenineom Erfahrung zu schreiben. Andere Betroffene sowie Prof. Dr. Mursch haben dir schon sooo viele wertvolle Fakten an Hand ihrer Erfahrungen an dich weitergegeben.
Durch deine Angst vor den für dich völlig unbekannten kommenden Ereignissen, zeigst du dich in deinen „Antworten“ – verzeih mir jetzt bitte diese Ausdrucksweise, mir fällt dazu kein anderer Begriff ein und ist wirklich nicht böse gemeint – wie ein kleines bockiges Mädchen, der man klar ansagen MUSS, was sie ZU MACHEN hat!!! Andererseits zeigst du eine klare Ansage, dass du niemals dazu eine Reha benötigen wirst, um gaaaanz schnell wieder fit wie ein Turnschuh zu werden und du natürlich auch fix arbeiten gehen kannst. Der Tipp deiner Freunde und Kumpels, die sicher nicht Hirntumorpatienten sind, haben dir echt Blödsinn gesagt. Man wird nicht an deinem „Hirn rumschnippeln“ – du hast ein Keilbeinflügelmenineom, welches in diesem Bereich leider wuchs und ohne Behandlung sicher weiterwächst und dann auch durch wachsende Größe Hirnmasse verdrängen kann sowie so dämlich es wächst, an heiklen Stellen wie z. B. auch die Sehnerkreuzung (anderes hat Prof. Mursch bereits dir versucht klar zu machen) echt Schaden machen kann und an einigen Bereichen unoperabel von den NC´s eingeschätzt werden, weil eine Op in diesen Bereichen SCHWERSTE UNWIDERRUFLICHE SCHÄDEN geben kann. So wie du von deinem Meningeom schreibst ,würde es mich ehrlich nicht wundern, wenn es in diesen Knochenbereich eventuell auch etwas infiltriert sein kann. Mein erstes hatte ein Teil meines Hirn verdrängst gehabt und es mussten dort schon vom Keilbeinflügel Infiltrationen abgetragen werden. Ich brauchte mich nicht entscheiden, die Op wurde aus Notwendigkeit umgehend durchgeführt. Ich kann mich auch nicht an eine Aufklärung erinnern…Es wär für mich garantiert besser ausgegangen, wenn man es eher entdeckt hätte…
Du willst nichts von dieser Thematik wissen und würdest am liebsten deine Ohren diesbezüglich auf „Durchzug“ stellen, du da wieder kleinen stures Mädchen. Sooo funktioniert das NICHT. Du bist mündig und es gibt keine „Götter in Weiß“, DU MUSST SELBST ENTSCHEIDEN. Die Ärzte werden dir vor einer KOPF Op immer einen Aufklärungsbogen von vielen Seiten zum Lesen geben sowie ihre Bemerkungen, die sie dir dazu auch schriftlich dazu geben werden, die du trotz aller theoretischen möglichen Schäden – einschließlich vom NC zusätzlich immer dazu geschrieben bekommst – Schlaganfall, Koma, Tod. Sie sind verpflichtet diese Unterschrift vom Patienten einzuholen, denn sonst kannst du gehen und man wird dich nicht operieren. Genauso bekommst du ähnliche Infos beim Narkosearzt oder bei der eventuellen Bestrahlung.
Hast du zu viele „Frankenstein Horror Filme“ geschaut, die dir die Vorstellung rauben, wenn moderne NC deinen Kopf öffnet und dir helfen wird??? – auch wenn es keine Komplettentfernung geben kann. DU SELBST entscheidest dich für deine Zukunft mit 37 Jahren. Renne nicht weiter von deiner Entscheidung davon. Du kannst t es dadurch schlimmer machen. Eine Garantie für die komplette Gesundheit nach der OP kann dir niemand geben. Eine Garantie bei der Bestrahlung ebenso nicht, wobei Strahlenschäden auftreten können – nicht bei allen….
Leider habe ich eben festgestellt, dass du vermutlich richtig die Flocke aus den Forum gemacht hast, weil du KEINE Realitäten verträgst und du dich in dein Ängste weiter hinein gesteigert hast.
Nun gut, ich respektiere deinen Rückzug, werde es nun trotzdem ins Forum rein kopieren .Es kann vielleicht anderen Betroffenen helfen.
Achso, falls du doch noch einmal den Mut hast hier zu lesen. Du hast deinen OP Aktionskreis sogar bis zu 500km angegeben. Ich sah, dass du im vogtländischen Plauen lebst. Warum hast du dann nicht z.B. auch Bad Berka, Dresden, Charite` Berlin als Kliniken zu Meinungen gewählt???
Achso, leider ist da auch jetzt deine Familie ein schlechter Berater, lass dir bitte wirklich helfen….
Liebe Grüße Stöpsel

Nun ja, Informationen hat sie jetzt genug gesammelt und vielleicht braucht sie einfach noch Zeit, um sich der Realität zu stellen und Nägel mit Köpfen zu machen, denn aussitzen funktioniert leider nicht in diesem Alter. Schon gar nicht bei der Grösse, wo für eine Bestrahlung schon Grenzwertig ist.

Aber es ist ihr Leben, ihre Gesundheit und braucht keiner weiteren Einmschung unsererseits.

Viel Glück und allen anderen weiterhin eine Rezidivfreie Zeit

Danke an alle

Keine OP defnitiv. haben mir zuviele abgeraten.

Danke euch

Bussi