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Thema: Meningeom

Meningeom
Geko100
12.04.2019 17:23:50
Hallöchen. Hat jemand Erfahrung mit dem Ionenstrahl-Therapiezentrum in Marburg ? Ich habe zur Zeit 6 kleine Rezitive vom 1. großen Olfaktorousmeningeom von Januar 2009 ( siehe Profilbild) . Das wurde damals entfernt . Die jetzigen Rezitive sind 6 Stück. Die OÄ ser Strahlenklinik möchte mich nicht bestrahlen, weil ich angeblich blind werde . Ich möchte mir aber eine Zweitmeinung einholen. Und man gab mir sen Tipp mit Marburg. LG . Aus Thüringen. Geko
Geko100
Gitti
13.04.2019 03:51:15
Ich wurde mit Protonen bestrahlt in München. Musste vor der Bestrahlungsserie auch unterschreiben, dass ich durch die Bestrahlung erblinden könnte und über das Risiko aufgeklärt wurde. Die müssen sich einfach gegen alle Eventualitäten absichern. Bei mir hat es super geklappt, sehe wie ein Luchs. Da hatte ich Glück. Bei den anderen Patienten, die zeitgleich mit mir am Institut waren, ist auch alles gut gelaufen - zumindest bei denen, mit denen ich noch in Kontakt bin.
Marburg kenne ich leider nicht. Habe aber vor München auch eine Zweitmeinung eingeholt. Der 2. Neurochirurg hat mir auch zugeraten, also hab ich es machen lassen.

Egal wie du dich entscheidest, alles Gute für dich!
Gitti
Geko100
13.04.2019 19:47:20
Hallo Gitti! Vielen Dank für die Rückmeldung!!
Geko100
der Meister
14.04.2019 07:33:24
Hallo Geo,
von der Uni in München hört man nur gutes.
Künftig werde ich auch dahin gehen, zumal ich seit neusten auch nur 30 - 40 Km bis dahin habe.


Gruß Klaus
der Meister
rosenkleid
14.04.2019 11:58:29
Hallo Geko 100,
wurde in Marburg bestrahlt. Bist jetzt noch alles ok mit dem Sehen.
LG
rosenkleid
Geko100
15.04.2019 12:51:42
Vielen Dank Rosenkleid und Meister. Ich habe es zwar nach Marburg kürzer ( 289 km ) aber bräuchte da bestimmt private Unterkunft. Oder kann man da stationär aufgenommenen werden??
Geko100
Geko100
16.04.2019 11:50:42
Hallo Rosenkleid . Ich habe denen eine Email als Anfrage gesandt. Noch keine Antwort. Wenn ich ab 8.5. von der Reha zurück bin rufe ich mal dort an. Wäre ja erstmal schön zum Gespräch eingeladen zu werden .
Geko100
bumblebee62
22.04.2019 14:28:41
Ich wurde in München mit Cyberknife am Sehnerv bestrahlt,
habe ein Optikusscheidenmeningeom.
Ich musste auch unterschreiben, dass ich das Augenlicht auf dem linken
Auge verlieren könnte.
Ich hatte vor 2 Jahren unter 10%, wäre kein großer Verlust mehr gewesen.
Ich bin aber nicht blind geworden, sondern es hat sich allen vorherigen negativen Meinungen sogar wieder verbessert.
Unterschreiben musst du das immer,

LG bumblebee62
bumblebee62
rosenkleid
23.04.2019 10:31:18
Geko 100, sonst kannst du auch im HIT Heidelberg anrufen.
Liebe Grüsse
rosenkleid
Lebenshunger
27.04.2019 21:51:24
Hallo zusammen,
bei mir wurde nach einigen Wochen mot Riechsensationen im Nov. 2012 ein Keilbeinflügelmeningeom rechts mit 4 cm Größe diagnostiziert und operativ komplett entfernt. Leider kam es postoperativ zu einem kompletten Hirninfarkt mit Schädeldeckenentfernung, so dass ich erst 3 Wochen später wieder aus drm Koma erwachte und meine linke Seite komplett gelähmt war. Seitdem arbeite ich täglich an meinen körperlichen Einschränkungen! Aber trotz der Vorhersage der Ärzte in der Frühreha( das mit dem Laufen können Sie bei dem Infarkt vergessen), kann ich wieder ohne Hilfsmittel laufen, wenn auch noch nicht ganz normal, fahre Auto, arbeite einige Stunden in der Woche und bin voller Lebensfreude und genieße das Leben trotz meiner Einschränkungen, vor allem meine Finger möchten noch nicht so, wie ich möchte! Aber ich bleibe dran und gebe keinesfalls auf!
ImDezember 2017 bekam och die Diagnose Rezidiv Nahe der Sehnervenkreuzung und wntschied mich für eine Strahlentherapie mit einem Linearbeschleuniger( imrt) über 6 Wochen. Zum Glück haben meine Augen alkes gut überstanden und der Tumor ist schon etwas geschrumpft( war vorher 1cm groß! Ich hatte mich gegen eine Protonenbestrahlung und gegen Cyberknife entschieden, da ich bei den kleineren Strahlendosen ein besseres Gefühl hatte! Und ich habe es bisher nicht bereut! Ich kämpfe weiter und gebe nicht auf, denn das Leben hat so viel Schönes zu bieten und ich möchte Euch allen Mut machen, an Eure Selbstheilungskräfte zu glauben und die kleinen Momente von Glück wahr zu nehmen! und zu genießen und sich über jeden kleinen Fortschrittt zu freuen! Egal was kommt, es gibt immer eine Tür, die sich dann öffnet! In diesem Sinne, wünsche ich Euch alles Liebe und Gute!!!
Lebenshunger
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