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Thema: Meningeom 3cm Durchmesser im Kleinhirnbrückenwinkel.

Meningeom 3cm Durchmesser im Kleinhirnbrückenwinkel.
lalecture
06.01.2020 18:16:11
Meningeom 3cm Durchmesser im Kleinhirnbrückenwinkel. Wer möchte Erfahrungen mit mir teilen?

Hallo liebe Forumsuser,

ich bin neu hier und auch im Thema neu.... Nach allem, was jetzt schon hier gelesen habe, unterscheidet sich meine Geschichte der Diagnosefindung nicht wesentlich von der Eurigen, wenn ich Zeit finde, dann auch gern mehr dazu... Hier ist es nämlich gerade sehr anstrengend und viel auf einmal...

Parallel wurde nämlich noch ein malignes Melanom im Anfangsstadium histologisch bestätigt, dass jetzt erstmal noch großflächig exzidiert werden muss und dann hoffentlich folgenlos bleibt....

Ich brauche ein wenig Input zum obigen Thema....

Erste Fragen sind:
Ist eine OP nicht zu umgehen?
Was erwartet mich nach der OP an "normalen" Nachwirkungen.?
Was habt ihr für bleibende Probleme/Schäden?
Wie lang war die Rekonvaleszenzzeit?


Danke erstmal und liebe Grüße

Katja
lalecture
Prof. Mursch
06.01.2020 18:27:50
Die Teilnehmer werden Ihnen sicherlich viele wertvolle persönliche Erfahrungen schildern.
Man kann aber belastbarere Aussagen bekommen, wenn man die Bilder einem Neurochirurgen zeigt.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka
Prof. Mursch
der Meister
06.01.2020 19:11:25
Hallo Katja,
ich glaube, das kann man nicht so einfach beantworten:

Erste Fragen sind:
Ist eine OP nicht zu umgehen ?
das ist sicher von Größe und Lage abhängig und kann nur der NC entscheiden.

Was erwartet mich nach der OP an "normalen" Nachwirkungen ?
das ist wohl von Fall zu Fall unterschiedlich.

Was habt ihr für bleibende Probleme/Schäden ?
auch das ist von OP verlauf, Patienten und dessen Verfassung abhängig und kann sehr unterschiedlich sein, bei mir ist leider nicht alles gut verlaufen und seither habe ich starke Beeinträchtigungen.

Wie lang war die Rekonvaleszenzzeit?
Jeder Mensch ist anders, auch jede OP verläuft anders, ich habe heute, nach 2 Jahren noch starke Nebenwirkungen und bin nicht mehr arbeitsfähig. Vieles fällt mir schwer.



Gruß Klaus
der Meister
lalecture
06.01.2020 20:03:53
Guten Abend,

den Gang zum Neurochirurgen habe ich schon hinter mir. Der will natürlich schneiden... Ich denke auch, dass ich wohl über kurz oder lang nicht drumrum kommen werde, aber spielt ein Monat mehr oder weniger eine wirkliche Rolle? Ist eine Bestrahlung wirklich keine Alternative? Was haben andere Betroffene erlebt. Ist 3 cm Durchmesser für den Bereich des Kopfes schon eher groß, Durchschnitt oder klein? Was sind da in der Gegend für Strukturen im Weg, die evtl.noch verdrängt werden können? Und kann ich nicht erst mit meiner kleinen Tochter ihren 3. Geburtstag Anfang Februar feiern?

Natürlich sehen die 3 cm sehr eindrucksvoll auf den Bildern aus, aber je mehr ich darüber nachdenke, fallen mir mehr und mehr Ereignisse ein, die schon länger auf das Vorhandensein und das Wachsen des Tumors hingedeutet haben könnten und erst jetzt würde er entdeckt. Aber auch nur, weil meinem Hausarzt das ganze hin und her zwischen den Fachärzten zu bunt wurde und er mich zum MRT geschickt hat.....

Ich weiß, dass das alles Fragen für den Neurochirurgen am letzten Freitag gewesen wären, aber vielleicht muss ich dazu dann doch weiter ausholen....

Der Radiologe hat gesagt, dass er sich noch am selben Tag meldet, wenn er etwas auffälliges findet. Nachdem kein Anruf kam bin ich davon ausgegangen, dass nix weiter ist und mein Hausarzt den Befund bekommen wird.... Neugierde trieb mich am nächsten Abend nach der Arbeit noch zu ihm... Die Diagnose hatte ich allerdings nicht erwartet... Tumor 3 cm Durchmesser, nach Lage und Aussehen am ehesten ein Akustikusneurinom (nicht der exakte Wortlaut, aber sinngemäß), kurz vor Weihnachten keine schöne Diagnose... Nach ein paar Gesprächen mit einer Bekannten, die das Thema AN kannte habe ich mich noch vor Weihnachten mit den MRT Bildern zum x-ten Mal an meine HNO Ärztin gewandt, die nach Hör- und Gleichgewichtstest und "SICHTUNG" der Bilder, nichts finden konnte, schon gar kein AN.... Sie hat mir Bilder von meinem MRT gezeigt, auf denen ich auch nichts sehen konnte.... Sie entließ mich mit den Worten, ich solle noch einmal ein KontrollMRT machen lassen und damit mal zu den Neurochirurgen gehen, aber ich solle erstmal in Ruhe Weihnachten feiern und dann im neuen Jahr mich kümmern.... Von der HNO bin ich dann direkt zur radiologischen Praxis, in der Hoffnung, dass ich da nochmal einen Azt sprechen könne, der mir die Bilder erklärt, weil ich den Eindruck nicht los würde, dass die Ärztin die Bilder nicht richtig auswerten konnte..... Das ging leider nicht, aber ich habe einen neuen Termin für heute bekommen....

Einen Tag nach der HNO rief mein Hautarzt an und verkündete mir, dass das Leberfleck maligne Zellen enthält und ich mir einen Cirurgen suchen soll... Zeitgleich kam die Nachricht von meiner Schwägerin, dass sie nach einem Sturz eine Einblutung im Schädel gefunden haben und das im Januar die Ablärung laufen soll... In dem Moment habe ich beschlossen, dass die HNO Ärztin recht hat und nichts ist und ich meiner Familie nichts davon erzähle....

Ruhe hatte ich Weihnachten keine.... Deswegen habe ich am 27.12. Einen Termin für den 3.1. in der Neurochirurgie vereinbahrt....
Ich bin dort mit MRT und HNO Befund angetreten und habe zu dem Arzt gesagt, dass er mir jetzt bitte auch sagt, dass da nichts ist und da nur komische nichtssagende Schatten zu sehen sind....

Er wusste aber wohl besser als die HNO Ärztin wo er schauen musste, rief ein Bild auf, dass ich auch direkt sehen konnte und fragte mich, ob er noch etwas sagen muss.... Ich bin ein Typ der klahren Worte und war dankbar, dass ich endlich wusste, womit ich es zu tun habe .... Gleichzeitig war ich fast völlig unvorbereitet und vor den Kopf geschlagen, so dass viele Fragen erst jetzt im Nachhinein auftauchen.... Noch bis Mitte Dezember habe ich gedacht, dass ich mir viele Symptome nur einbilde oder auf einen Burnout zusteuerte... So kann man sich täuschen....

Und jetzt kommen dann eben die Fragen, was ist fast Standard an PostOP Problemen und was ist der "worst case"(wird das so geschrieben?).... Ist das Meningeom an der Stelle einfach zu operieren oder ist das eher ein schwieriger Eingriff.... Was ist sonst noch gut zu wissen?

Ich bin Krankenschwester und verstehe viele Sachen recht gut, aber Neurochirurgieberührung hatte ich zuletzt vor 25 Jahren in der Ausbildung.... Ziemlich verstaubtes Wissen....

Ich brauche also Eure Hilfe hier, damit ich besser verstehe, was mit mir passiert....

Dankeschön...
Katja
lalecture
lalecture
06.01.2020 20:12:43
Danke Klaus für deine Antwort,


das was du schreibst habe ich hier heute schon öfter auch von anderen in anderen Threads gelesen. Ich weiß, dass man das von bestimmten Bedingungen abhängig machen muss, aber es gibt bestimmt Sachen, die für bestimmte Hirnregionen eher zutreffen, als andere.... Zum Beispiel Gleichgewichtsnerv, Hörnerv, Faszialis etc., die glaube ich alle da in der Gegend liegen, dann diese Rechts-Links-Geschichte beim Großhirn, die beim Kleinhirn m. E. nicht so zutrifft, oder?

Ich bin glaub ich eher so, dass ich versuche rational alles zu erfassen, damit ich weiß, auf was ich mich einstellen muss, was muss ich mir für Fragen notieren für den nächsten Termin beim Neurochirurgen. Was bringt mir eine zweite Meinung.....

Ich sortiere quasi gerade meine Welt.... Dabei brauche ich Hilfe....

Ganz dringend..

Dankeschön...
Katja
lalecture
asteri1
06.01.2020 20:23:34
Hallo Katia,
Ich habe auch ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor (rezidivierendes AKN). Bei mir wird momentan nur abgewartet und seit einigen Jahren hat der Tumor nun das Wachstum eingestellt, das gibt es wohl auch.
Ob eine Indikation zur Operation besteht, hängt nicht so sehr von der Größe, mehr von der Lage ab. Das kann am besten der Neurochirurg entscheiden. Falls du dir unsicher bist, hole dir doch eine Zweite Meinung. Vertrauen in die Kompetenz eines Arztes finde ich persönlich sehr wichtig.
asteri1
der Meister
06.01.2020 21:15:14
Hallo Katja,
eine 2. Meinung ist sicherlich der richtige Weg.
Mein Meningeom lag vorne rechts, aber vermutlich war die Blutung im Anschluss das Schlimmere für mich.
In meinem Profil, welches gut ausgefüllt ist, kannst Du vieles nachlesen.
Das MRT mit Kontrastmittel zeigte den Tumor sehr gut.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus
der Meister
fasulia
06.01.2020 22:04:53
die Fragen, die jetzt auftauchen, kannst du gut mit zu einer Zweitmeinung nehmen, aber auch beim 1. NC nochmal einen Termin machen.

Die OP Dringlichkeit hängt davon ab, ob das M. zum Hirnstamm hin wächst und da evtl. komprimieren könnte, ob du schon Symptome von Hirnnerven- oder Venenkompressionen hast und wie groß ein evtl. begleitendes Ödem ist, das evtl.den Hirndruck erhöht.

"Normalerweise" wird gesagt, dass die Gamma- oder Cyberknife Bestrahlung bis zu einer Größe von 3cm im Durchmesser möglich ist. Auch da ist es am besten die NC oder direkt einen Termin in einer Radiologie, die damit arbeiten zu machen. Die Lage ist bei der Nähe zum Hirnstamm auch für eine Bestrahlung mit anschließender bestrahlungsbedingten Schwellung nicht unproblematisch.

Ich selbst hatte bei meiner 1. OP einen großen Tumor( nicht! Kleinhirnbrückenwinkel) mit Begleitödem und Hirndruckzeichen und bin nach Rücksprache mit den NC nach einem initialen Krampfanfall mit Dexamethason und Antiepileptika nochmal nach Hause um die Betreuung meiner Tochter zu regeln und wurde dann 10 Tage nach Diagnosestellung operiert (komme auch aus dem medizinischen Umfeld)

Zur Rekonvaleszenzzeit würde ich sagen, nimm das doppelte an von dem was dir die Ärzte sagen und freu dich, wenn es schneller wieder gut ist.
Aber das ist wirklich sehr schwer voraus zu sagen- es hängt von ganz vielen Umständen/OP Verlauf/deiner Kondition/Vorerkrankungen/familiäres Umfeld/Reselienz etc. ab.

Ansonsten würde ich versuchen mit den behandelnden Ärzten ( NC und Operateur des Melanoms) die Schritte der Behandlung abzusprechen. Wann Melanom OP - wie lange Rekonvaleszenz danach-welche Folgebehandlung und wo passt da die Meningeom- OP rein bzw. wäre auch eine Biopsie zur Absicherung der vermuteten Diagnose eine Option?
Weiß der NC von der Melanom-Diagnose?
fasulia
KaSy
07.01.2020 01:01:55
Liebe Katja,
Schreib Dir alle Deine Fragen, die Du uns gestellt hast, auf und lege das Blatt in sichtbare Nähe für weitere Fragen.

Du musst auf jeden Fall die Reihenfolge der beiden OPs absprechen, so wie es fasulia Dir geraten hat.

Ich war überrascht, wie schnell Du Deine Termine bekommen hast, aber dann las ich, dass Du OP-Schwester bist. Da hast Du doch auch einen "kurzen Draht" zu einem Chirurgen, der das Melanom entweder selbst operieren kann oder Dir gute Chirurgen empfehlen wird, auch für das Meningeom.

Arbeitest Du in einem Krankenhaus (KH) und wären dort beide Operationen möglich? Wenn nicht, würde ich Dir raten, ein KH zu suchen, in dem beide OPs möglich sind, damit die Ärzte sich (leichter) untereinander absprechen können.
Wenn es dort auch eine Strahlentherapie und eine Onkologie gibt, wäre das perfekt, dann hättest Du für den Extremfall alles in einem Hause.

KaSy
KaSy
Pomperipossa
08.01.2020 16:29:53
Liebe Katja,

vielleicht habe ich es überlesen - steht die Diagnose inzwischen fest? Ist es ein Meningiom oder ein AKN-Vestibularisschwannom?

Falls es ein AKN ist, möchte ich zu den vielen guten Tipps noch etwas hinzufügen:
VAN - Vereinigung der Akustikusneurinom- und NF 2 Betroffenen.
Dieses Netzwerk besteht seit über 30 Jahren. Die regionalen Ansprech-personen sind als Begleiter geschult und helfen Dir gerne weiter.
Mehr Infos unter www.akustikus.de

Ein AKN mit 3 cm Durchmesser ist ein großer Tumor. Wichtig ist aber auch die Lage. Liegt eine Hirnstammkompression vor?

In der Regel werden große AKN Tumore heute eher teilentfernt (Teilresektion) und dann wird der Rest mit Gamma- und/oder Cyberknife bestrahlt. Dieses Verfahren wird gewählt, um die Hirnnerven besser erhalten zu können.

Als ich Deinen Erfahrungsbericht bzgl. Deiner überraschenden HT-Diagnose, die Größe und das Datum las, war es wie ein Deja-vu für mich - nur 10 Jahre früher.

Durch die vielen wunderbaren Forumsmitglieder, die Informationen und der Erfahrungsaustausch bei den Studientage der Hirntumorhilfe und der VAN
hatte ich mir für eine mögliche Rezidiv-OP noch folgenden Punkt aufgeschrieben:

- OP nur im zertifizierten Tumor-Center und mit Neuromonitoring - zudem
mit vollständigem, interdisziplinären Support (d.h. HNO, NC, Neurologie, Augenheilkunde, Logopädie, Physiotherapie).

Kürzlich hat hier ein Forumsmitglied von ihren positiven Erfahrungen in K. berichtet. Ihr Post müsste unter der Tumorart "Akustikusneurinom" schnell zu finden sein.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi
Pomperipossa
lalecture
08.01.2020 17:08:18
Halli hallo und guten Abend,

Asteri, du hast ja Recht, der Neurochirurg hat mit mir die Therapiemöglichkeiten durchgesprochen und umfassend erörtert. Ich fand ihn sehr fürsorglich und umsichtig, wach und aufmerksam... Ich habe mich gut aufgehoben gefü1hlt....

Ich gebe (nach ein paar Tagen Bedenkzeit) ihm auch Recht - es wird wohl geschnitten.....

Klaus, ich habe schon beim Stöbern hier viel von dir gelesen und bin immer wieder überrascht, was wir Menschen doch alles so verkraften können und uns wieder berappeln.... Du bist da ein hervorragendes Beispiel... Hut ab.... Dabei nicht irgendwannden Mut zu verlieren ist bewundernswert.... Solche Beispiele wie dich gibt es hier viele....

Fasuli, es ist tatsächlich ein Meningeom, aber ich vermute, dass die Lage und das Aussehen ähnlich einem AN an dieser Stelle ist, deswegen hat der Radiologe ein AN vermutet....

....to bei continued.... .....wenn meine Kleine im Bettchen ist....
lalecture
lalecture
08.01.2020 20:56:42
So... Weiter geht es...

Fasulia.... Wenn ich mir meine Bilder so ansehe, dann finde ich den Tumor schon ordentlich groß.... Ich weiß nicht, wie groß Tumoren an der Stelle werden können ohne Komplikationen zu machen, habe keine Vergleichsmöglichkeiten.... Ein Odem war nicht zu sehen, aber je nach Tagesform habe ich das Gefühl, dass der Druck im Kopf höher ist, gemessen wurde das noch nicht.

Für Bestrahlung ist der Tumor an der Stelle mit der Größe wohl schon ungeeignet, da muss ich aber vielleicht doch mal noch einen Termin bei einer entsprechenden Einrichtung machen... Aber ich glaube, ich selber bin auch eher fürs Schneiden....

Die Reihenfolge der Behandlungen ist klar.... Ich hatte heute die Ausschälung des Melanoms mit 1cm Sicherheitsabstand, wie empfohlen und Entfernung des Fettes fast bis zur Muskelfaszie.... Jetzt warten wir auf die Histo und dann werde ich mit meinem Hautarzt zusammen setzen und beraten, ob evtl. Doch eine größere Geschichte draus wird und wir noch den Wächterlymphknoten rausholen lassen sollten und ich noch irgendwas untersuchen lassen sollte....
Der Neurochirurg weiß von dem Melanom und geht mit mir konform, dass das Melanom vorrangig zu behandeln ist... Er denkt aber auch, dass die Exzision ausreicht und ich mich in einer Woche bei ihm melde und einen Termin für die stationäre Aufnahme mache... Die mache ich aber erst, wenn die Hautgeschichte definitiv durch ist....

Kasy.... Ich habe hier ein kleines Büchlein liegen, in das ich alles einschreiben, was mir einfällt, ich kann mir das alles sonst lange schon nicht mehr merken....

Das mit den schnellen Terminen war wahrscheinlich Zufall.... Zu der HNO gehe ich immer als "Notfall" ohne Termin und muss halt Zeit mitbringen...
Zu dem Chirurgen bin ich auch einfach sofort gefahren, habe dort auch schon früher was machen lassen und konnte Freitag vor Weihnachten gleich bleiben und musste halt auch warten bis ich ihm alles zeigen und einen Termin vereinbaren konnte.... Alles in allem kam mir wahrscheinlich die Nähe zu den Feiertagen zugute... Wer geht da schon zum Arzt, wenn es sich irgendwie verschieben lässt...

Ich bin tatsächlich OP Schwester in der Klinik wo auch die Neurochirurgie ist... Hat alles Vor- und Nachteile.... Ich habe eine sehr bunte Krankengeschichte, die ich als sehr privat immer gehütet habe.... Jetzt hier alles aufschreiben zu lassen wo die Kollegen die Akte lesen können ist für mich ein sehr schwerer Weg.... Deswegen auch die Zweitmeinung an einem anderen Haus, das ein wenig weiter weg ist, aber dessen Chef auch sehr gute Ergebnisse erzielt hat bisher.....

Ich mache mir die Entscheidung nicht leicht.....

Pompi.... Du warst das mit dem AN....Habe Fasuli irrtümlich dazu schon kurz was geantwortet.... Neuromonitoring wird hier an der Klinik auch gemacht, laut Aussage Neurochirurg bei mir dann auch weil da ja genug rum liegt.... In der anderen Klinik wird Neuromonitoring dort auch gemacht, meine Bekannte würde dort operiert und war sehr zufrieden....

Ich werde jetzt langsam müde und muss mich ausruhen....

Ich melde mich morgen wieder, wenn ich etwas ausgeruhter bin und klarer denken kann...

Einstweilen gute Nacht und danke für eure Gedanken und Erfahrungen....
Katja
lalecture
fasulia
09.01.2020 00:45:22
"Fasuli, es ist tatsächlich ein Meningeom, aber ich vermute, dass die Lage und das Aussehen ähnlich einem AN an dieser Stelle ist, deswegen hat der Radiologe ein AN vermutet...."
Du hast zwar nicht mich gemeint, wie du weiter unten schreibst, trotzdem will ich sagen, dass grundsätzlich und aufgrund der "forums-Erfahrung" eine gesicherte Diagnose nur nach Histologie möglich ist und auch NC sich irren können, wenn sie nur die MRT- Bilder auswerten.-
Aber grundsätzlich tönt es gut , wie du das angehst und nachvollziehbar, dass es für dich schwierig zu entscheiden ist, wo du dich operieren/behandeln lässt.
... neben gutem Handwerk der NC und guter technischer Ausstattung fand ich im Nachhinein, dass eine gute pflegerische Versorgung (oder chronische Unterbesetzung) auch ein Kriterium für den OP Ort ist - wenn du da Insider-Wissen bekommen kannst...
fasulia
Efeu
09.01.2020 08:53:59
Hallo Katja,

ganz viel ist schon gesagt, Hilfreiches, wie ich finde.

Eines nach dem Anderen heisst es jetzt für dich. Haushalte mit deiner Kraft, überleg, was ist wichtig und was dringend, der Rest wartet einfach.

Dass du dich medizinisch auskennst, ist Fluch und Segen zugleich, und je mehr du rational einordnen kannst, um so besser kannst du mit der Situation umgehen, so mein Eindruck. Kenne das von mir, ich muss die Dinge verstehen können, dann werden sie handhabbar für mich, egal wie anstrengend, aber ich finde meinen Weg durchs Gestrüpp.

Ja, lass dich gut beraten und hör auch auf dein Gefühl. Letztlich müssen wir entscheiden und können nicht in die Zukunft schauen, welche Folgen es dann tatsächlich hat. Ich persönlich tendiere auch zu "lieber raus und gut ist", selbst wenn der Tumoar dann nachwächst, ist erst mal mehr wieder mehr Platz.

Und, wirklich, jeder Verlauf ist anders. Grundsätzlich sind Lage und Beschaffenheit des Tumors erhebliche Kriterien, nebst Erfahrung der Operateure, doch das kannst du gut einschätzen, nehme ich an. Ärzte und Kollegen werden dir gegenüber offen sein, weil Kolleginn, nehme ich an. Habe ich jedenfalls, als frühere MTA, so erlebt, ich wollte es auch so, wissen was ist.

Ich wünsch dir Ruhe und Gelassenheit, Vertrauen in dich,

Efeu
Efeu
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