Hallo Katja und andere Forumsleser,
wurde urplötzlich nach der OP mit der Diagnose Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel konfrontiert. War zwei Tage vor Not-OP um Weihnachten noch arbeiten.
Ist bei mir ein atypisches WHO 2 Meningeom und war eine Kugel von 5 cm Durchmesser. Konnte mich ohne Schweißausbrüche jahrelang nicht länger bücken, nun viel besser. Kann nun vielleicht mal bei Tageslicht ohne klatschnassen Kopf Unkraut jäten.
Gab dann ne Not-OP, da man einen Abzess vermutete und das Hirnwasser vermutlich bereits abgedrückt wurde. Konnte jedenfalls durch Nackensteifheit nicht mehr liegen und wurde zunehmend extrem taumelig, vorher immer nur leicht, hatte deshalb wegen Nebenhöhlen/Stirnhöhlenvereiterung auf Seite wo der Tumor saß, Verdacht auf Miningitis.
(Diese Symptome (Nackensteifheit und Taumel) fehlen übrigens in der Auswahl der Symptome hier. Kleines frei zu beschreibendes Feld für "Sonstige Symptome" wäre da schön, mal kurz am Rande bemerkt.)
OP verlief ohne deutliche Schäden, obwohl bereits Verdrängung des Gehirns durch Tumor sehr groß.
Mein Geruchssinn ist jetzt besser. Konnte vorher Blähungen ( Schwefel) nicht riechen. Jetzt rieche ich deutlich alles, kann synthetische Duftstoffe oder Nikotingeruch nicht ertragen.
Kurz vor OP habe ich die Minze im Pfefferminztee extrem geschmeckt und gerochen. Dachte okay, heute kannst du gut schmecken, Nebenhöhlen sind mal frei.
Bin ängstlich/ Panikattacken, vielleicht auch durch Tumor entstanden. Aber im Nachhinein denke ich besser gesünder OP über sich ergehen lassen, als total erschöpft und betäubt vom steigenden Hirndruck. Gab bei mir auch kein Aufklärungsgespräch in dem Sinne, da ich nicht mehr aufnahmefähig vor OP war. Gegen 22 Uhr Diagnose Hirntumor, gegen 24 Uhr ab in den OP.
Habe das Ganze gemacht, weil es nicht anders ging und mir eine Ärztin, deren Herz mir Vertrauen gab versicherte ich würde aufwachen/überleben. Anästhesistin war vertrauenserweckend. Operateur habe ich erst Tage nach OP gesehen. Was ich damit sagen will....such dir Neurochirurgen denen du vertraust und Familienangehörige die Urlaub nehmen, um dir in den ersten Tagen viel Aufmunterung zu geben und auf dich achten zu können, insbesondere auf der Intensivstation. Was schwitzen und so weiter angeht und Lüften des Raumes. Auf reichlich trinken achten, das Kissen aufrütteln, für dich nervige Fragen bei Ärzten stellen, ...
Das hatte ich leider meist nicht. Vielleicht klappt es ja besser bei anderen oder dir (da Krankenschwester) Aber auf der Intensivstation auf der ich zu Weihnachten lag, haben die engagierten jungen Pfleger lieber mit ihrem Handy gedaddelt, keiner fragte wie es geht, wenn ich beim Einschlafen Herzaussetzer hatte, haben nur auf Monitor draußen geschaut, lebt ja noch.
Aufpassen auf mich, viel trinken zu mir nehmen und warm bleiben, Ärzte ausquetschen, musste ich selber machen. Wodurch das Hirn sicherlich große Fortschritte macht. Aber es überfordert auch. Habe auch was waschen anziehen angeht, möglichst viel im Krankenhaus selbst gemacht, wollte selbständig sein. Denke für die Motorik war es gut, konnte noch im Krankenhaus wieder zu Hipp Hopp tanzen.
Habe kein Fern gesehen. Schnelle Schnitte Handyspiele (zusehen bei anderen) waren zu viel für mein Hirn. Habe einfache Volksmusik oder warmherzige dunkle Soulstimmen am Anfang mit Kofferradio gehört, bei Nachrichten leise gestellt, to much information.
Bis heute bin ich nicht aufgeklärt, wie es von statten ging.
Habe S- förmigen Schnitt hinter dem Ohr erhalten.
Über der Stirn wurde 5 cm Schlauch eingeführt, da sich mein Gehirnwasser bemerkbar machte. Nach OP nicht mehr bemerkbar und später entfernt. Erhielt Cortison damit mein Gehirn abschwillt.
Vor der OP fühlte ich mich angeschlagen, dachte an Nebenhöhlen / Meningitis, aß kaum etwas. Darm sehr leer. Nach OP nur Mandarinen und Joghurt, vorher auch. Wollte auf der versifften Intensivstation und bei den faulen Pflegern, die mich in keinster Weise gesäubert haben, auch blutigen harten Haarsträhnen nicht berührten, Luftbildung in Schläuchen übersahen, meine Beine nicht kontrollierten, mich keinmal umlagerten, oder fragten, ob ich noch Kissen bräuchte, keine Thrombosestrümpfe anlegten (trotz 6 Stunden OP und anschließender Ruhigstellung und von Haus aus erhöhtem Thromboserisiko) keinen Stuhlgang oder schlimmer noch Erbrechen und Ersticken riskieren.
Denn dort wären sie sicherlich erst nach dem Atemstillstand hereingekommen. Vorher werden nervige Alarmgeräusche wohl nicht aus dem Handyspiele hochschrecken.
Das beschriebene Pflegeszenario gilt im übrigen nur für die Intensivstation. Auf der normalen Station fühlte ich mich wesentlich besser versorgt und man kam auch herein besorgt, wenn das Herz Aussetzer hatte.
Gegen Übelkeit habe ich an Orangenöl gerochen, keine Schmerzmittel, Wunden mit Klammern trockengelegt ( Haare von Wunde ferngehalten) Diese erst nach 2 Wochen gewaschen, vorher nur ölige Sprühlotion zum Entfernen der blutigen Haarsträhnen. Mit Papiertüchern getrocknet/ Blut aus Haaren gezogen.
Die OP sieht man mir nicht an, da Haare über die kleine Rasuren fallen.
Verschlechtert, was sehr schlecht ist für meinen allein kognitiven Beruf hat sich die Konzentration (nutze vor und nach OP noch mehr NLP) kann nur schlecht/ stotternd meine Bedürfnisse mündlich formulieren, wichtige Dinge merken (schreibe mir Termine oder Dinge die ich erledigen muss auf, vergesse sie trotzdem paar mal) Das war vorher nicht so, habe mir alle Termine im Kopf gemerkt. Wenn du sie bereits jetzt aufschreibst drückt der Tumor vermutlich auf ein wichtiges Areal. Auch wenn meiner größer war, jedes Gehirn wird anders gebaut sein, und du kannst diese Symptome jetzt vermutlich dem Tumor und nicht deiner Überlastung zuschreiben.
Normale Gespräche, einfaches Plaudern, wie argumentieren zu politischen Themen kann ich flüssig artikulieren. Sobald ich mich aber an etwas erinnern muss, es memorisiere und anschließend dann formuliere fange ich an zu haken. Ist wohl zuviel auf einmal.
Benötigte ca. 15 Minuten vor der Getränkeausgabe zum Essen, mich zu entscheiden welches Getränk mir gut tut, zu memorisieren durch Wiederholungen, für was ich mich entschieden habe und dabei dann an der Formulierung zu arbeiten. Und dann dabei bloß nicht den Extrawunsch mit der Schnabeltasse vergessen. Denn die waren im Krankenhaus aus Plastik und bei der Essensbestellung erhielt man neue saubere und später im Liegen konnte ich nicht selbständig aus Gläsern trinken. Da zu schwer und man im Liegen auch Probleme mit kleckern und verschlucken hat. Und Nachthemd wechseln raubt am Anfang viel Kraft. Jetzt ist es aber wieder ganz normal möglich die Kleidung zu wechseln. Habe auch wieder Kraft in den Armen.
Schlüsselablage, Reihenfolge von Aufgaben fällt unter prospektives Gedächtnis meine ich und mit der Satzbaustellung habe ich nun beim Schreiben Probleme, mündlich in der Regel richtig.
Die Zusammenarbeit der Hände klappt nicht wie vorher...beim Öffnen dünner Plastiktüten für Obst und das anschließende hereinlegen. Muss öfters Tüte ablegen , um Obst richtig in die Öffnung zu stecken, vorher ging das ganz automatisch...konnte beim Einstecken bereits nach nächstem Obst Ausschau halten. Meine Hände funktionieren alleine gut aber nicht zusammen. Stricke deshalb auf Anraten der Ergotherapie, da dieses hilft, dass sich die Hirnachachsen wieder überschneiden. Fernsehen, Informationen, Nachrichten verarbeiten, mittlerweile nach 2 Monaten fast normal. Lesen (leise) kann ich wieder leichte Kost oder Fachartikel. Bei akademischen komplizierten Büchern fehlt es an Ausdauer. Kurze Texte wie medizinische Doktorarbeiten bsw. in Ordnung. Kann leise Texte schnell lesen, nach wichtigen Infos suchen.
Lautes Lesen, vorher extrem gut , lebendig betont, jetzt noch teilweise stockend bzw. mehr unbetont. Nur kurze Texte betont oder bekannte Texte.
Handschrift ist fast normal, nur arbeite ich derzeit ja am Zusammenspiel der Hände, ist also anstrengender als vorher, Handy geht genauso schnell schreiben wie vorher, da ich dort nur auf Schnelligkeit achten muss und nicht auf Handschrift. Rechtschreibfehler finde ich jetzt schneller...vor OP schrieb ich Kraft ohne r oder ähnliches. Allerdings fällt es mir schwerer im Kopf zu behalten, welche Fehler ich gefunden habe und muss so direkt korrigieren oder finde gleichen Fehler gleich dreimal. Mir fällt es schwerer beim Korrigieren die Rechtschreibregeln einzubeziehen/abzurufen. Kann eigentlich derzeit nur nach Gefühl korrigieren, alles andere zu anstrengend. Am Besten noch richtige Rechtschreibung nachschlagen/ googeln. Was ich vorher immer tat, wenn Zweifel.
Das Autofahren ist okay, bis 60 km Entfernung, bei weiteren Strecken benötige ich Pausen. Parken, sich durch Menschen bewegen ähnlich wie vorher, war Anfangs nach OP schlechter, könnte aber durch Hirnverdrängung schlechter sein als bei anderen, halte zu Gegenständen mehr Abstand, sonst blaue Flecken und bevorzuge große Parklücken. War aber nie gut in solchen Dingen und schon als Teeny von blauen Flecken übersät, weshalb ich mit WHO 1 Tumor rechnete im Befund. Anscheinend habe ich einfach schlechtes räumliches Vorstellungsvermögen. Reaktionsvermögen normal, Gesichtsnerven normal funktionierend nach OP.
Habe direkt nach OP reden können. Und möglichst viel im Krankenhaus selbst gemacht, um mich so schnell wie möglich wieder wie "ich" fühlen zu können. War noch zu sehr im Arbeitsmodus denke ich, da OP so plötzlich kam und keiner mir half die Realität zu realisieren. Such dir deshalb bereits vor OP Termin Onkologin und Neurologin. Musste mir erst nach OP die Ärzte suchen. Bin noch dabei Krebshilfe / Psychoonkologie vielleicht zu konsultieren, da mir Tumorbefund nach wievor schwer fällt zu realisieren. Insbesondere, da es sich nicht wie bei dem überwiegenden Teil und vermutlich auch bei dir um ein langsam wachsendes Meningeom 1 handelte sondern um ein atypisches 2 und ich nun den Umgang lernen muss, mit der Tatsache, dass der Tumor wiederwachsen kann .
Weshalb ich vermutlich nun bestrahlt werde, da noch wahrscheinlich mutierte Zellen im Schädelknochen über sind. Genau weiß ich es nicht, da ich auch einen miserablen Entlassungsbericht erhalten habe. O-Ton Pflegerin, ist nur die Frage, welcher Arzt nun den Entlassungsbrief schreibt. Mein Operateur hat zum 01.01.00 Klink gewechselt und den überwiegenden Teil des Entlassungsbriefes hat dann die Pflegerin geschrieben, was ja wohl Aufgabe des Arztes ist. So fehlt dem Arztbrief auch der entscheidende Teil, wie gut der Tumor entfernt werden konnte.
Aber wie gesagt was Krankenhausstrukturen angeht, kennst du dich ja a) besser aus als ich und b) wäre deine OP ja geplant und nicht plötzlich zwischen den Feiertagen .
Was ich damit sagen will, aus meiner Perspektive.
Erkundige dich nach Alternativtherapien wie Bestrahlungen, Progesteronrezeptoren, Medikamente.
Wenn die aber nicht helfen / Strahlentherapeuten und andere Ärzte zu OP raten, würde ich nicht solange warten, bis es mehr Gehirnmasse verdrängt du unfitter wirst oder es bereits wichtige Nerven umwickelt und achte mal genau auf deinen Körper, schieb nicht alles wie ich auf die Arbeit.
Mein Gehör bsw. ist gut, dachte aber ich bekomme vom Stress Gehörsturz, da ich in Menschenansammlungen stets sehr nahe oder bei Tischgesprächen, die durcheinander liefen Probleme hatte zuzuhören und die Schweißausbrüche habe ich auf mein Gewicht geschoben...
Versuche Ruhe zu finden und in dich zu gehen und der Familie anvertrauen ist wichtig. Kümmere mich selbst zu viel um die Probleme anderer, aber die sollen sich auch um unsere kümmern. Nicht nur zurückstecken, ansonsten lässt man sich ausnutzen. Nicht alles für andere erledigen, wenn die selbst nicht dran denken...Ich benötige meinen Kopf selber für mich und muss nicht ständig für andere mitorganisieren...arbeite daran...Erinnerungen zu lassen ... mehr Ruhe in mein Leben einkehren zu lassen. Nur kleine Schritte zu sehen. Nicht zu weit denken. Das belastet zu sehr. Abwarten und dann planen, auf sich zukommen lassen.
Ist eben das Gehirn und dessen Genesung erfordert Geduld.
