Thema: Meningeom 3cm Durchmesser im Kleinhirnbrückenwinkel.

Meningeom 3cm Durchmesser im Kleinhirnbrückenwinkel. Wer möchte Erfahrungen mit mir teilen?

Hallo liebe Forumsuser,

ich bin neu hier und auch im Thema neu.... Nach allem, was jetzt schon hier gelesen habe, unterscheidet sich meine Geschichte der Diagnosefindung nicht wesentlich von der Eurigen, wenn ich Zeit finde, dann auch gern mehr dazu... Hier ist es nämlich gerade sehr anstrengend und viel auf einmal...

Parallel wurde nämlich noch ein malignes Melanom im Anfangsstadium histologisch bestätigt, dass jetzt erstmal noch großflächig exzidiert werden muss und dann hoffentlich folgenlos bleibt....

Ich brauche ein wenig Input zum obigen Thema....

Erste Fragen sind:
Ist eine OP nicht zu umgehen?
Was erwartet mich nach der OP an "normalen" Nachwirkungen.?
Was habt ihr für bleibende Probleme/Schäden?
Wie lang war die Rekonvaleszenzzeit?


Danke erstmal und liebe Grüße

Katja

Die Teilnehmer werden Ihnen sicherlich viele wertvolle persönliche Erfahrungen schildern.
Man kann aber belastbarere Aussagen bekommen, wenn man die Bilder einem Neurochirurgen zeigt.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo Katja,
ich glaube, das kann man nicht so einfach beantworten:

Erste Fragen sind:
Ist eine OP nicht zu umgehen ?
das ist sicher von Größe und Lage abhängig und kann nur der NC entscheiden.

Was erwartet mich nach der OP an "normalen" Nachwirkungen ?
das ist wohl von Fall zu Fall unterschiedlich.

Was habt ihr für bleibende Probleme/Schäden ?
auch das ist von OP verlauf, Patienten und dessen Verfassung abhängig und kann sehr unterschiedlich sein, bei mir ist leider nicht alles gut verlaufen und seither habe ich starke Beeinträchtigungen.

Wie lang war die Rekonvaleszenzzeit?
Jeder Mensch ist anders, auch jede OP verläuft anders, ich habe heute, nach 2 Jahren noch starke Nebenwirkungen und bin nicht mehr arbeitsfähig. Vieles fällt mir schwer.



Gruß Klaus

Guten Abend,

den Gang zum Neurochirurgen habe ich schon hinter mir. Der will natürlich schneiden... Ich denke auch, dass ich wohl über kurz oder lang nicht drumrum kommen werde, aber spielt ein Monat mehr oder weniger eine wirkliche Rolle? Ist eine Bestrahlung wirklich keine Alternative? Was haben andere Betroffene erlebt. Ist 3 cm Durchmesser für den Bereich des Kopfes schon eher groß, Durchschnitt oder klein? Was sind da in der Gegend für Strukturen im Weg, die evtl.noch verdrängt werden können? Und kann ich nicht erst mit meiner kleinen Tochter ihren 3. Geburtstag Anfang Februar feiern?

Natürlich sehen die 3 cm sehr eindrucksvoll auf den Bildern aus, aber je mehr ich darüber nachdenke, fallen mir mehr und mehr Ereignisse ein, die schon länger auf das Vorhandensein und das Wachsen des Tumors hingedeutet haben könnten und erst jetzt würde er entdeckt. Aber auch nur, weil meinem Hausarzt das ganze hin und her zwischen den Fachärzten zu bunt wurde und er mich zum MRT geschickt hat.....

Ich weiß, dass das alles Fragen für den Neurochirurgen am letzten Freitag gewesen wären, aber vielleicht muss ich dazu dann doch weiter ausholen....

Der Radiologe hat gesagt, dass er sich noch am selben Tag meldet, wenn er etwas auffälliges findet. Nachdem kein Anruf kam bin ich davon ausgegangen, dass nix weiter ist und mein Hausarzt den Befund bekommen wird.... Neugierde trieb mich am nächsten Abend nach der Arbeit noch zu ihm... Die Diagnose hatte ich allerdings nicht erwartet... Tumor 3 cm Durchmesser, nach Lage und Aussehen am ehesten ein Akustikusneurinom (nicht der exakte Wortlaut, aber sinngemäß), kurz vor Weihnachten keine schöne Diagnose... Nach ein paar Gesprächen mit einer Bekannten, die das Thema AN kannte habe ich mich noch vor Weihnachten mit den MRT Bildern zum x-ten Mal an meine HNO Ärztin gewandt, die nach Hör- und Gleichgewichtstest und "SICHTUNG" der Bilder, nichts finden konnte, schon gar kein AN.... Sie hat mir Bilder von meinem MRT gezeigt, auf denen ich auch nichts sehen konnte.... Sie entließ mich mit den Worten, ich solle noch einmal ein KontrollMRT machen lassen und damit mal zu den Neurochirurgen gehen, aber ich solle erstmal in Ruhe Weihnachten feiern und dann im neuen Jahr mich kümmern.... Von der HNO bin ich dann direkt zur radiologischen Praxis, in der Hoffnung, dass ich da nochmal einen Azt sprechen könne, der mir die Bilder erklärt, weil ich den Eindruck nicht los würde, dass die Ärztin die Bilder nicht richtig auswerten konnte..... Das ging leider nicht, aber ich habe einen neuen Termin für heute bekommen....

Einen Tag nach der HNO rief mein Hautarzt an und verkündete mir, dass das Leberfleck maligne Zellen enthält und ich mir einen Cirurgen suchen soll... Zeitgleich kam die Nachricht von meiner Schwägerin, dass sie nach einem Sturz eine Einblutung im Schädel gefunden haben und das im Januar die Ablärung laufen soll... In dem Moment habe ich beschlossen, dass die HNO Ärztin recht hat und nichts ist und ich meiner Familie nichts davon erzähle....

Ruhe hatte ich Weihnachten keine.... Deswegen habe ich am 27.12. Einen Termin für den 3.1. in der Neurochirurgie vereinbahrt....
Ich bin dort mit MRT und HNO Befund angetreten und habe zu dem Arzt gesagt, dass er mir jetzt bitte auch sagt, dass da nichts ist und da nur komische nichtssagende Schatten zu sehen sind....

Er wusste aber wohl besser als die HNO Ärztin wo er schauen musste, rief ein Bild auf, dass ich auch direkt sehen konnte und fragte mich, ob er noch etwas sagen muss.... Ich bin ein Typ der klahren Worte und war dankbar, dass ich endlich wusste, womit ich es zu tun habe .... Gleichzeitig war ich fast völlig unvorbereitet und vor den Kopf geschlagen, so dass viele Fragen erst jetzt im Nachhinein auftauchen.... Noch bis Mitte Dezember habe ich gedacht, dass ich mir viele Symptome nur einbilde oder auf einen Burnout zusteuerte... So kann man sich täuschen....

Und jetzt kommen dann eben die Fragen, was ist fast Standard an PostOP Problemen und was ist der "worst case"(wird das so geschrieben?).... Ist das Meningeom an der Stelle einfach zu operieren oder ist das eher ein schwieriger Eingriff.... Was ist sonst noch gut zu wissen?

Ich bin Krankenschwester und verstehe viele Sachen recht gut, aber Neurochirurgieberührung hatte ich zuletzt vor 25 Jahren in der Ausbildung.... Ziemlich verstaubtes Wissen....

Ich brauche also Eure Hilfe hier, damit ich besser verstehe, was mit mir passiert....

Dankeschön...
Katja

Danke Klaus für deine Antwort,


das was du schreibst habe ich hier heute schon öfter auch von anderen in anderen Threads gelesen. Ich weiß, dass man das von bestimmten Bedingungen abhängig machen muss, aber es gibt bestimmt Sachen, die für bestimmte Hirnregionen eher zutreffen, als andere.... Zum Beispiel Gleichgewichtsnerv, Hörnerv, Faszialis etc., die glaube ich alle da in der Gegend liegen, dann diese Rechts-Links-Geschichte beim Großhirn, die beim Kleinhirn m. E. nicht so zutrifft, oder?

Ich bin glaub ich eher so, dass ich versuche rational alles zu erfassen, damit ich weiß, auf was ich mich einstellen muss, was muss ich mir für Fragen notieren für den nächsten Termin beim Neurochirurgen. Was bringt mir eine zweite Meinung.....

Ich sortiere quasi gerade meine Welt.... Dabei brauche ich Hilfe....

Ganz dringend..

Dankeschön...
Katja

Hallo Katia,
Ich habe auch ein Kleinhirnbrückenwinkeltumor (rezidivierendes AKN). Bei mir wird momentan nur abgewartet und seit einigen Jahren hat der Tumor nun das Wachstum eingestellt, das gibt es wohl auch.
Ob eine Indikation zur Operation besteht, hängt nicht so sehr von der Größe, mehr von der Lage ab. Das kann am besten der Neurochirurg entscheiden. Falls du dir unsicher bist, hole dir doch eine Zweite Meinung. Vertrauen in die Kompetenz eines Arztes finde ich persönlich sehr wichtig.

Hallo Katja,
eine 2. Meinung ist sicherlich der richtige Weg.
Mein Meningeom lag vorne rechts, aber vermutlich war die Blutung im Anschluss das Schlimmere für mich.
In meinem Profil, welches gut ausgefüllt ist, kannst Du vieles nachlesen.
Das MRT mit Kontrastmittel zeigte den Tumor sehr gut.
Dir alles Gute.


Gruß Klaus

die Fragen, die jetzt auftauchen, kannst du gut mit zu einer Zweitmeinung nehmen, aber auch beim 1. NC nochmal einen Termin machen.

Die OP Dringlichkeit hängt davon ab, ob das M. zum Hirnstamm hin wächst und da evtl. komprimieren könnte, ob du schon Symptome von Hirnnerven- oder Venenkompressionen hast und wie groß ein evtl. begleitendes Ödem ist, das evtl.den Hirndruck erhöht.

"Normalerweise" wird gesagt, dass die Gamma- oder Cyberknife Bestrahlung bis zu einer Größe von 3cm im Durchmesser möglich ist. Auch da ist es am besten die NC oder direkt einen Termin in einer Radiologie, die damit arbeiten zu machen. Die Lage ist bei der Nähe zum Hirnstamm auch für eine Bestrahlung mit anschließender bestrahlungsbedingten Schwellung nicht unproblematisch.

Ich selbst hatte bei meiner 1. OP einen großen Tumor( nicht! Kleinhirnbrückenwinkel) mit Begleitödem und Hirndruckzeichen und bin nach Rücksprache mit den NC nach einem initialen Krampfanfall mit Dexamethason und Antiepileptika nochmal nach Hause um die Betreuung meiner Tochter zu regeln und wurde dann 10 Tage nach Diagnosestellung operiert (komme auch aus dem medizinischen Umfeld)

Zur Rekonvaleszenzzeit würde ich sagen, nimm das doppelte an von dem was dir die Ärzte sagen und freu dich, wenn es schneller wieder gut ist.
Aber das ist wirklich sehr schwer voraus zu sagen- es hängt von ganz vielen Umständen/OP Verlauf/deiner Kondition/Vorerkrankungen/familiäres Umfeld/Reselienz etc. ab.

Ansonsten würde ich versuchen mit den behandelnden Ärzten ( NC und Operateur des Melanoms) die Schritte der Behandlung abzusprechen. Wann Melanom OP - wie lange Rekonvaleszenz danach-welche Folgebehandlung und wo passt da die Meningeom- OP rein bzw. wäre auch eine Biopsie zur Absicherung der vermuteten Diagnose eine Option?
Weiß der NC von der Melanom-Diagnose?

Liebe Katja,
Schreib Dir alle Deine Fragen, die Du uns gestellt hast, auf und lege das Blatt in sichtbare Nähe für weitere Fragen.

Du musst auf jeden Fall die Reihenfolge der beiden OPs absprechen, so wie es fasulia Dir geraten hat.

Ich war überrascht, wie schnell Du Deine Termine bekommen hast, aber dann las ich, dass Du OP-Schwester bist. Da hast Du doch auch einen "kurzen Draht" zu einem Chirurgen, der das Melanom entweder selbst operieren kann oder Dir gute Chirurgen empfehlen wird, auch für das Meningeom.

Arbeitest Du in einem Krankenhaus (KH) und wären dort beide Operationen möglich? Wenn nicht, würde ich Dir raten, ein KH zu suchen, in dem beide OPs möglich sind, damit die Ärzte sich (leichter) untereinander absprechen können.
Wenn es dort auch eine Strahlentherapie und eine Onkologie gibt, wäre das perfekt, dann hättest Du für den Extremfall alles in einem Hause.

KaSy

Liebe Katja,

vielleicht habe ich es überlesen - steht die Diagnose inzwischen fest? Ist es ein Meningiom oder ein AKN-Vestibularisschwannom?

Falls es ein AKN ist, möchte ich zu den vielen guten Tipps noch etwas hinzufügen:
VAN - Vereinigung der Akustikusneurinom- und NF 2 Betroffenen.
Dieses Netzwerk besteht seit über 30 Jahren. Die regionalen Ansprech-personen sind als Begleiter geschult und helfen Dir gerne weiter.
Mehr Infos unter www.akustikus.de

Ein AKN mit 3 cm Durchmesser ist ein großer Tumor. Wichtig ist aber auch die Lage. Liegt eine Hirnstammkompression vor?

In der Regel werden große AKN Tumore heute eher teilentfernt (Teilresektion) und dann wird der Rest mit Gamma- und/oder Cyberknife bestrahlt. Dieses Verfahren wird gewählt, um die Hirnnerven besser erhalten zu können.

Als ich Deinen Erfahrungsbericht bzgl. Deiner überraschenden HT-Diagnose, die Größe und das Datum las, war es wie ein Deja-vu für mich - nur 10 Jahre früher.

Durch die vielen wunderbaren Forumsmitglieder, die Informationen und der Erfahrungsaustausch bei den Studientage der Hirntumorhilfe und der VAN
hatte ich mir für eine mögliche Rezidiv-OP noch folgenden Punkt aufgeschrieben:

- OP nur im zertifizierten Tumor-Center und mit Neuromonitoring - zudem
mit vollständigem, interdisziplinären Support (d.h. HNO, NC, Neurologie, Augenheilkunde, Logopädie, Physiotherapie).

Kürzlich hat hier ein Forumsmitglied von ihren positiven Erfahrungen in K. berichtet. Ihr Post müsste unter der Tumorart "Akustikusneurinom" schnell zu finden sein.

Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Geduld und Zuversicht.
Beste Grüße
Pompi

Halli hallo und guten Abend,

Asteri, du hast ja Recht, der Neurochirurg hat mit mir die Therapiemöglichkeiten durchgesprochen und umfassend erörtert. Ich fand ihn sehr fürsorglich und umsichtig, wach und aufmerksam... Ich habe mich gut aufgehoben gefü1hlt....

Ich gebe (nach ein paar Tagen Bedenkzeit) ihm auch Recht - es wird wohl geschnitten.....

Klaus, ich habe schon beim Stöbern hier viel von dir gelesen und bin immer wieder überrascht, was wir Menschen doch alles so verkraften können und uns wieder berappeln.... Du bist da ein hervorragendes Beispiel... Hut ab.... Dabei nicht irgendwannden Mut zu verlieren ist bewundernswert.... Solche Beispiele wie dich gibt es hier viele....

Fasuli, es ist tatsächlich ein Meningeom, aber ich vermute, dass die Lage und das Aussehen ähnlich einem AN an dieser Stelle ist, deswegen hat der Radiologe ein AN vermutet....

....to bei continued.... .....wenn meine Kleine im Bettchen ist....

So... Weiter geht es...

Fasulia.... Wenn ich mir meine Bilder so ansehe, dann finde ich den Tumor schon ordentlich groß.... Ich weiß nicht, wie groß Tumoren an der Stelle werden können ohne Komplikationen zu machen, habe keine Vergleichsmöglichkeiten.... Ein Odem war nicht zu sehen, aber je nach Tagesform habe ich das Gefühl, dass der Druck im Kopf höher ist, gemessen wurde das noch nicht.

Für Bestrahlung ist der Tumor an der Stelle mit der Größe wohl schon ungeeignet, da muss ich aber vielleicht doch mal noch einen Termin bei einer entsprechenden Einrichtung machen... Aber ich glaube, ich selber bin auch eher fürs Schneiden....

Die Reihenfolge der Behandlungen ist klar.... Ich hatte heute die Ausschälung des Melanoms mit 1cm Sicherheitsabstand, wie empfohlen und Entfernung des Fettes fast bis zur Muskelfaszie.... Jetzt warten wir auf die Histo und dann werde ich mit meinem Hautarzt zusammen setzen und beraten, ob evtl. Doch eine größere Geschichte draus wird und wir noch den Wächterlymphknoten rausholen lassen sollten und ich noch irgendwas untersuchen lassen sollte....
Der Neurochirurg weiß von dem Melanom und geht mit mir konform, dass das Melanom vorrangig zu behandeln ist... Er denkt aber auch, dass die Exzision ausreicht und ich mich in einer Woche bei ihm melde und einen Termin für die stationäre Aufnahme mache... Die mache ich aber erst, wenn die Hautgeschichte definitiv durch ist....

Kasy.... Ich habe hier ein kleines Büchlein liegen, in das ich alles einschreiben, was mir einfällt, ich kann mir das alles sonst lange schon nicht mehr merken....

Das mit den schnellen Terminen war wahrscheinlich Zufall.... Zu der HNO gehe ich immer als "Notfall" ohne Termin und muss halt Zeit mitbringen...
Zu dem Chirurgen bin ich auch einfach sofort gefahren, habe dort auch schon früher was machen lassen und konnte Freitag vor Weihnachten gleich bleiben und musste halt auch warten bis ich ihm alles zeigen und einen Termin vereinbaren konnte.... Alles in allem kam mir wahrscheinlich die Nähe zu den Feiertagen zugute... Wer geht da schon zum Arzt, wenn es sich irgendwie verschieben lässt...

Ich bin tatsächlich OP Schwester in der Klinik wo auch die Neurochirurgie ist... Hat alles Vor- und Nachteile.... Ich habe eine sehr bunte Krankengeschichte, die ich als sehr privat immer gehütet habe.... Jetzt hier alles aufschreiben zu lassen wo die Kollegen die Akte lesen können ist für mich ein sehr schwerer Weg.... Deswegen auch die Zweitmeinung an einem anderen Haus, das ein wenig weiter weg ist, aber dessen Chef auch sehr gute Ergebnisse erzielt hat bisher.....

Ich mache mir die Entscheidung nicht leicht.....

Pompi.... Du warst das mit dem AN....Habe Fasuli irrtümlich dazu schon kurz was geantwortet.... Neuromonitoring wird hier an der Klinik auch gemacht, laut Aussage Neurochirurg bei mir dann auch weil da ja genug rum liegt.... In der anderen Klinik wird Neuromonitoring dort auch gemacht, meine Bekannte würde dort operiert und war sehr zufrieden....

Ich werde jetzt langsam müde und muss mich ausruhen....

Ich melde mich morgen wieder, wenn ich etwas ausgeruhter bin und klarer denken kann...

Einstweilen gute Nacht und danke für eure Gedanken und Erfahrungen....
Katja

"Fasuli, es ist tatsächlich ein Meningeom, aber ich vermute, dass die Lage und das Aussehen ähnlich einem AN an dieser Stelle ist, deswegen hat der Radiologe ein AN vermutet...."
Du hast zwar nicht mich gemeint, wie du weiter unten schreibst, trotzdem will ich sagen, dass grundsätzlich und aufgrund der "forums-Erfahrung" eine gesicherte Diagnose nur nach Histologie möglich ist und auch NC sich irren können, wenn sie nur die MRT- Bilder auswerten.-
Aber grundsätzlich tönt es gut , wie du das angehst und nachvollziehbar, dass es für dich schwierig zu entscheiden ist, wo du dich operieren/behandeln lässt.
... neben gutem Handwerk der NC und guter technischer Ausstattung fand ich im Nachhinein, dass eine gute pflegerische Versorgung (oder chronische Unterbesetzung) auch ein Kriterium für den OP Ort ist - wenn du da Insider-Wissen bekommen kannst...

Hallo Katja,

ganz viel ist schon gesagt, Hilfreiches, wie ich finde.

Eines nach dem Anderen heisst es jetzt für dich. Haushalte mit deiner Kraft, überleg, was ist wichtig und was dringend, der Rest wartet einfach.

Dass du dich medizinisch auskennst, ist Fluch und Segen zugleich, und je mehr du rational einordnen kannst, um so besser kannst du mit der Situation umgehen, so mein Eindruck. Kenne das von mir, ich muss die Dinge verstehen können, dann werden sie handhabbar für mich, egal wie anstrengend, aber ich finde meinen Weg durchs Gestrüpp.

Ja, lass dich gut beraten und hör auch auf dein Gefühl. Letztlich müssen wir entscheiden und können nicht in die Zukunft schauen, welche Folgen es dann tatsächlich hat. Ich persönlich tendiere auch zu "lieber raus und gut ist", selbst wenn der Tumoar dann nachwächst, ist erst mal mehr wieder mehr Platz.

Und, wirklich, jeder Verlauf ist anders. Grundsätzlich sind Lage und Beschaffenheit des Tumors erhebliche Kriterien, nebst Erfahrung der Operateure, doch das kannst du gut einschätzen, nehme ich an. Ärzte und Kollegen werden dir gegenüber offen sein, weil Kolleginn, nehme ich an. Habe ich jedenfalls, als frühere MTA, so erlebt, ich wollte es auch so, wissen was ist.

Ich wünsch dir Ruhe und Gelassenheit, Vertrauen in dich,

Efeu

Hallo Katja und andere Forumsleser,
wurde urplötzlich nach der OP mit der Diagnose Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel konfrontiert. War zwei Tage vor Not-OP um Weihnachten noch arbeiten.

Ist bei mir ein atypisches WHO 2 Meningeom und war eine Kugel von 5 cm Durchmesser. Konnte mich ohne Schweißausbrüche jahrelang nicht länger bücken, nun viel besser. Kann nun vielleicht mal bei Tageslicht ohne klatschnassen Kopf Unkraut jäten.

Gab dann ne Not-OP, da man einen Abzess vermutete und das Hirnwasser vermutlich bereits abgedrückt wurde. Konnte jedenfalls durch Nackensteifheit nicht mehr liegen und wurde zunehmend extrem taumelig, vorher immer nur leicht, hatte deshalb wegen Nebenhöhlen/Stirnhöhlenvereiterung auf Seite wo der Tumor saß, Verdacht auf Miningitis.

(Diese Symptome (Nackensteifheit und Taumel) fehlen übrigens in der Auswahl der Symptome hier. Kleines frei zu beschreibendes Feld für "Sonstige Symptome" wäre da schön, mal kurz am Rande bemerkt.)

OP verlief ohne deutliche Schäden, obwohl bereits Verdrängung des Gehirns durch Tumor sehr groß.
Mein Geruchssinn ist jetzt besser. Konnte vorher Blähungen ( Schwefel) nicht riechen. Jetzt rieche ich deutlich alles, kann synthetische Duftstoffe oder Nikotingeruch nicht ertragen.

Kurz vor OP habe ich die Minze im Pfefferminztee extrem geschmeckt und gerochen. Dachte okay, heute kannst du gut schmecken, Nebenhöhlen sind mal frei.

Bin ängstlich/ Panikattacken, vielleicht auch durch Tumor entstanden. Aber im Nachhinein denke ich besser gesünder OP über sich ergehen lassen, als total erschöpft und betäubt vom steigenden Hirndruck. Gab bei mir auch kein Aufklärungsgespräch in dem Sinne, da ich nicht mehr aufnahmefähig vor OP war. Gegen 22 Uhr Diagnose Hirntumor, gegen 24 Uhr ab in den OP.

Habe das Ganze gemacht, weil es nicht anders ging und mir eine Ärztin, deren Herz mir Vertrauen gab versicherte ich würde aufwachen/überleben. Anästhesistin war vertrauenserweckend. Operateur habe ich erst Tage nach OP gesehen. Was ich damit sagen will....such dir Neurochirurgen denen du vertraust und Familienangehörige die Urlaub nehmen, um dir in den ersten Tagen viel Aufmunterung zu geben und auf dich achten zu können, insbesondere auf der Intensivstation. Was schwitzen und so weiter angeht und Lüften des Raumes. Auf reichlich trinken achten, das Kissen aufrütteln, für dich nervige Fragen bei Ärzten stellen, ...

Das hatte ich leider meist nicht. Vielleicht klappt es ja besser bei anderen oder dir (da Krankenschwester) Aber auf der Intensivstation auf der ich zu Weihnachten lag, haben die engagierten jungen Pfleger lieber mit ihrem Handy gedaddelt, keiner fragte wie es geht, wenn ich beim Einschlafen Herzaussetzer hatte, haben nur auf Monitor draußen geschaut, lebt ja noch.

Aufpassen auf mich, viel trinken zu mir nehmen und warm bleiben, Ärzte ausquetschen, musste ich selber machen. Wodurch das Hirn sicherlich große Fortschritte macht. Aber es überfordert auch. Habe auch was waschen anziehen angeht, möglichst viel im Krankenhaus selbst gemacht, wollte selbständig sein. Denke für die Motorik war es gut, konnte noch im Krankenhaus wieder zu Hipp Hopp tanzen.

Habe kein Fern gesehen. Schnelle Schnitte Handyspiele (zusehen bei anderen) waren zu viel für mein Hirn. Habe einfache Volksmusik oder warmherzige dunkle Soulstimmen am Anfang mit Kofferradio gehört, bei Nachrichten leise gestellt, to much information.

Bis heute bin ich nicht aufgeklärt, wie es von statten ging.
Habe S- förmigen Schnitt hinter dem Ohr erhalten.
Über der Stirn wurde 5 cm Schlauch eingeführt, da sich mein Gehirnwasser bemerkbar machte. Nach OP nicht mehr bemerkbar und später entfernt. Erhielt Cortison damit mein Gehirn abschwillt.

Vor der OP fühlte ich mich angeschlagen, dachte an Nebenhöhlen / Meningitis, aß kaum etwas. Darm sehr leer. Nach OP nur Mandarinen und Joghurt, vorher auch. Wollte auf der versifften Intensivstation und bei den faulen Pflegern, die mich in keinster Weise gesäubert haben, auch blutigen harten Haarsträhnen nicht berührten, Luftbildung in Schläuchen übersahen, meine Beine nicht kontrollierten, mich keinmal umlagerten, oder fragten, ob ich noch Kissen bräuchte, keine Thrombosestrümpfe anlegten (trotz 6 Stunden OP und anschließender Ruhigstellung und von Haus aus erhöhtem Thromboserisiko) keinen Stuhlgang oder schlimmer noch Erbrechen und Ersticken riskieren.
Denn dort wären sie sicherlich erst nach dem Atemstillstand hereingekommen. Vorher werden nervige Alarmgeräusche wohl nicht aus dem Handyspiele hochschrecken.
Das beschriebene Pflegeszenario gilt im übrigen nur für die Intensivstation. Auf der normalen Station fühlte ich mich wesentlich besser versorgt und man kam auch herein besorgt, wenn das Herz Aussetzer hatte.

Gegen Übelkeit habe ich an Orangenöl gerochen, keine Schmerzmittel, Wunden mit Klammern trockengelegt ( Haare von Wunde ferngehalten) Diese erst nach 2 Wochen gewaschen, vorher nur ölige Sprühlotion zum Entfernen der blutigen Haarsträhnen. Mit Papiertüchern getrocknet/ Blut aus Haaren gezogen.
Die OP sieht man mir nicht an, da Haare über die kleine Rasuren fallen.

Verschlechtert, was sehr schlecht ist für meinen allein kognitiven Beruf hat sich die Konzentration (nutze vor und nach OP noch mehr NLP) kann nur schlecht/ stotternd meine Bedürfnisse mündlich formulieren, wichtige Dinge merken (schreibe mir Termine oder Dinge die ich erledigen muss auf, vergesse sie trotzdem paar mal) Das war vorher nicht so, habe mir alle Termine im Kopf gemerkt. Wenn du sie bereits jetzt aufschreibst drückt der Tumor vermutlich auf ein wichtiges Areal. Auch wenn meiner größer war, jedes Gehirn wird anders gebaut sein, und du kannst diese Symptome jetzt vermutlich dem Tumor und nicht deiner Überlastung zuschreiben.

Normale Gespräche, einfaches Plaudern, wie argumentieren zu politischen Themen kann ich flüssig artikulieren. Sobald ich mich aber an etwas erinnern muss, es memorisiere und anschließend dann formuliere fange ich an zu haken. Ist wohl zuviel auf einmal.
Benötigte ca. 15 Minuten vor der Getränkeausgabe zum Essen, mich zu entscheiden welches Getränk mir gut tut, zu memorisieren durch Wiederholungen, für was ich mich entschieden habe und dabei dann an der Formulierung zu arbeiten. Und dann dabei bloß nicht den Extrawunsch mit der Schnabeltasse vergessen. Denn die waren im Krankenhaus aus Plastik und bei der Essensbestellung erhielt man neue saubere und später im Liegen konnte ich nicht selbständig aus Gläsern trinken. Da zu schwer und man im Liegen auch Probleme mit kleckern und verschlucken hat. Und Nachthemd wechseln raubt am Anfang viel Kraft. Jetzt ist es aber wieder ganz normal möglich die Kleidung zu wechseln. Habe auch wieder Kraft in den Armen.

Schlüsselablage, Reihenfolge von Aufgaben fällt unter prospektives Gedächtnis meine ich und mit der Satzbaustellung habe ich nun beim Schreiben Probleme, mündlich in der Regel richtig.
Die Zusammenarbeit der Hände klappt nicht wie vorher...beim Öffnen dünner Plastiktüten für Obst und das anschließende hereinlegen. Muss öfters Tüte ablegen , um Obst richtig in die Öffnung zu stecken, vorher ging das ganz automatisch...konnte beim Einstecken bereits nach nächstem Obst Ausschau halten. Meine Hände funktionieren alleine gut aber nicht zusammen. Stricke deshalb auf Anraten der Ergotherapie, da dieses hilft, dass sich die Hirnachachsen wieder überschneiden. Fernsehen, Informationen, Nachrichten verarbeiten, mittlerweile nach 2 Monaten fast normal. Lesen (leise) kann ich wieder leichte Kost oder Fachartikel. Bei akademischen komplizierten Büchern fehlt es an Ausdauer. Kurze Texte wie medizinische Doktorarbeiten bsw. in Ordnung. Kann leise Texte schnell lesen, nach wichtigen Infos suchen.
Lautes Lesen, vorher extrem gut , lebendig betont, jetzt noch teilweise stockend bzw. mehr unbetont. Nur kurze Texte betont oder bekannte Texte.

Handschrift ist fast normal, nur arbeite ich derzeit ja am Zusammenspiel der Hände, ist also anstrengender als vorher, Handy geht genauso schnell schreiben wie vorher, da ich dort nur auf Schnelligkeit achten muss und nicht auf Handschrift. Rechtschreibfehler finde ich jetzt schneller...vor OP schrieb ich Kraft ohne r oder ähnliches. Allerdings fällt es mir schwerer im Kopf zu behalten, welche Fehler ich gefunden habe und muss so direkt korrigieren oder finde gleichen Fehler gleich dreimal. Mir fällt es schwerer beim Korrigieren die Rechtschreibregeln einzubeziehen/abzurufen. Kann eigentlich derzeit nur nach Gefühl korrigieren, alles andere zu anstrengend. Am Besten noch richtige Rechtschreibung nachschlagen/ googeln. Was ich vorher immer tat, wenn Zweifel.

Das Autofahren ist okay, bis 60 km Entfernung, bei weiteren Strecken benötige ich Pausen. Parken, sich durch Menschen bewegen ähnlich wie vorher, war Anfangs nach OP schlechter, könnte aber durch Hirnverdrängung schlechter sein als bei anderen, halte zu Gegenständen mehr Abstand, sonst blaue Flecken und bevorzuge große Parklücken. War aber nie gut in solchen Dingen und schon als Teeny von blauen Flecken übersät, weshalb ich mit WHO 1 Tumor rechnete im Befund. Anscheinend habe ich einfach schlechtes räumliches Vorstellungsvermögen. Reaktionsvermögen normal, Gesichtsnerven normal funktionierend nach OP.

Habe direkt nach OP reden können. Und möglichst viel im Krankenhaus selbst gemacht, um mich so schnell wie möglich wieder wie "ich" fühlen zu können. War noch zu sehr im Arbeitsmodus denke ich, da OP so plötzlich kam und keiner mir half die Realität zu realisieren. Such dir deshalb bereits vor OP Termin Onkologin und Neurologin. Musste mir erst nach OP die Ärzte suchen. Bin noch dabei Krebshilfe / Psychoonkologie vielleicht zu konsultieren, da mir Tumorbefund nach wievor schwer fällt zu realisieren. Insbesondere, da es sich nicht wie bei dem überwiegenden Teil und vermutlich auch bei dir um ein langsam wachsendes Meningeom 1 handelte sondern um ein atypisches 2 und ich nun den Umgang lernen muss, mit der Tatsache, dass der Tumor wiederwachsen kann .

Weshalb ich vermutlich nun bestrahlt werde, da noch wahrscheinlich mutierte Zellen im Schädelknochen über sind. Genau weiß ich es nicht, da ich auch einen miserablen Entlassungsbericht erhalten habe. O-Ton Pflegerin, ist nur die Frage, welcher Arzt nun den Entlassungsbrief schreibt. Mein Operateur hat zum 01.01.00 Klink gewechselt und den überwiegenden Teil des Entlassungsbriefes hat dann die Pflegerin geschrieben, was ja wohl Aufgabe des Arztes ist. So fehlt dem Arztbrief auch der entscheidende Teil, wie gut der Tumor entfernt werden konnte.

Aber wie gesagt was Krankenhausstrukturen angeht, kennst du dich ja a) besser aus als ich und b) wäre deine OP ja geplant und nicht plötzlich zwischen den Feiertagen .

Was ich damit sagen will, aus meiner Perspektive.
Erkundige dich nach Alternativtherapien wie Bestrahlungen, Progesteronrezeptoren, Medikamente.

Wenn die aber nicht helfen / Strahlentherapeuten und andere Ärzte zu OP raten, würde ich nicht solange warten, bis es mehr Gehirnmasse verdrängt du unfitter wirst oder es bereits wichtige Nerven umwickelt und achte mal genau auf deinen Körper, schieb nicht alles wie ich auf die Arbeit.
Mein Gehör bsw. ist gut, dachte aber ich bekomme vom Stress Gehörsturz, da ich in Menschenansammlungen stets sehr nahe oder bei Tischgesprächen, die durcheinander liefen Probleme hatte zuzuhören und die Schweißausbrüche habe ich auf mein Gewicht geschoben...

Versuche Ruhe zu finden und in dich zu gehen und der Familie anvertrauen ist wichtig. Kümmere mich selbst zu viel um die Probleme anderer, aber die sollen sich auch um unsere kümmern. Nicht nur zurückstecken, ansonsten lässt man sich ausnutzen. Nicht alles für andere erledigen, wenn die selbst nicht dran denken...Ich benötige meinen Kopf selber für mich und muss nicht ständig für andere mitorganisieren...arbeite daran...Erinnerungen zu lassen ... mehr Ruhe in mein Leben einkehren zu lassen. Nur kleine Schritte zu sehen. Nicht zu weit denken. Das belastet zu sehr. Abwarten und dann planen, auf sich zukommen lassen.
Ist eben das Gehirn und dessen Genesung erfordert Geduld.

https://www.nf2.de/meningeom

Interessanter Link, Selbsthilfegruppe, Behandlung Meningeom.
Hier ein Auszug:

Maligne oder gutartige, aber unvollständig entfernte Meningeome (großer Resttumor) erfordern meist eine (zusätzliche) Bestrahlung. Kleine und umschriebene Meningeome mit einem maximalen Durchmesser von 3 cm eignen sich gut für die stereotaktische Einzeitbestrahlung (Radiochirurgie mit dem Linearbeschleuniger oder Gamma-Knife) , vorausgesetzt sie haben einen ausreichenden Abstand zu sensiblen Strukturen, insbesondere dem optischen System. Das mittlere Dosisniveau
liegt bei etwa 15 Gy (der minimalen Dosis im Zielvolumen entsprechend). Die Radiochirurgie hat Bedeutung als primäre Therapie bei schwieriger Tumorlokalisation und bei Patienten mit erhöhtem Operationsrisiko. Sie wird ebenfalls eingesetzt als kombiniertes Behandlungskonzept nach mikrochirurgischer Teilresektion. Dies ist der Fall bei Tumorresten im Bereich des Sinus cavernosus oder nach Entfernung von ausgedehnten petroclivalen Meningeomen. In Einzelfällen kann die Behandlung wegen Rezidiven oder weiterer Tumorprogression wiederholt werden. Für spinale Meningeome gibt es allerdings neuerdings eine ähnliche Behandlungsmöglichkeit ("Cyberknife").

Chemotherapeutische Ansätze haben bisher keinen eindeutigen Nutzen zeigen können. Behandlungen bleiben bislang Einzelfällen vorbehalten. Experimentelle Therapieansätze mit Hormonpräparaten oder Hydroxyurea haben noch keinen Eingang in die klinische Routine gefunden und müssen ihre Wirksamkeit noch nachweisen. Bisher gibt es kein Standardkonzept für Chemotherapie. Es gibt einzelne klinische und experimentelle Studien zur chemotherapeutischen Behandlung von Meningeomen.