Meningeom, 3x operiert, Rest (Auge, Schädelbasis).

Hallo zusammen,
möchte eben kurz meinen Fall schildern:
4/2014: Meningeom grad 1 operiert, nach 2 Jahren wieder kleine Beule an anderer Stelle Stirn (ich wusste schon irgendwie ist da wieder was und sie wurde auch langsam größer) MRT gemacht mit dem Ergebnis telefonisch ,KEIN GRUND ZUR SORGE, hieß für mich, das Thema ist wohl jetzt vom Tisch.
1,5 Jahre später wieder Kontrolle, und siehe da genau an der Stelle die mir schon vor 1,5 Jahren Spanisch vorkam, was ich schon damals mit bloßem Auge gesehen habe, und immer größer wurde, ein Rezidiv.
01/2018 erneut op mit Schädeldachplastik (04/2018) Liquorkissenstress noch ein halbes Jahr lang, verschwand dann aber gegen null.
Herbst 2018 bzw. 01/2019 erneut Rezidiv am oberen Kopf ( riesenbeule), plus Nähe Auge in Richtung Schädelbasis wachsend. Op 05/2019 immer noch Grad 1, verhält sich aber nicht so sage ich als Laie, Resttumor noch drinnen, sollte jetzt dann bestrahlt werden.
Fragte Strahlenassistenzarzt ob die riesenbeule denn nicht ansatzweise vorher schon da war. Dieser blätterte flüchtig in meinen MRT Bildern und meinte, doch das zeichnet sich auch hier schon ab...gesehen hat man es dann aber letztlich erst im PET (wurde erstmalig 03/2019 gemacht)
Frage:
Wurde vielleicht ein bischen zu lasch mit meinem Fall umgegangen?
Es hieß auch zwischenzeitlich (wir sprechen von ca.5Wochen) ,bin noch nicht dazugekommen ihr Bilder anzusehen, so eilig ist es ja bei Ihnen nicht, das hätte mich schon stutzig machen sollen. Aber genau das wollte ich hören und gut war es. Ich nenne keine Namen aber es war der Prof. selbst. das Pet (03/2019) zeigte eine Stelle an der HWS an die mit einem MRT überprüft werden soll. Dies wurde bei den 2MRTs die nach dem PET erfolgten nicht gemacht da beim Kopf aufgehört wurde.
Es wird jetzt alles unübersichtlich. Hat sich der Prof zu wenig Zeit genommen? Eine Aussage von ihm war noch: wenn wir den Tumor gesehen hätten, hätten wir ihn entfernt. Auf meine Frage wieso bei der vorletzten op nicht schon alles entfernt wurde.
Ich bin so entmutigt und am Boden zerstört und suche jetzt nach einer
Zweitmeinung eines Spitzenprofessors was ich schon viel früher machen hätte sollen, oder?
Frage: was ist die Beste Adresse?
Großhadern? Prof. schichor? Prof.Tonn hat erst Mitte Juni wieder Zeit für ein Gespräch
Erlangen? Prof. Buchfelder?
Berlin charite?
Heidelberg? tübingen? Ich brauche jetzt jemanden der sich um mich kümmert und wirklich was kann und Routine hat. Es wird schön langsam eng und bis vor zwei Wochen dachte ich immer noch ach ein gutartiges Meningeom alles halb so schlimm.
Eure Katharina

Nachtrag: auf die Frage was mache wir wenn das jetzt empfohlene bestrahlen nicht greift? War die Antwort : dann operieren wir nochmal.
Er sprach immer von Kosten/Nutzen auch aus ästhetischen gründen ( evtl. Stielauge)deshalb noch Resttumor. Sogar am Schädel oben wo man wirklich gut hinkommt auch noch Resttumor. Ich selbst könnte sogar mit einem Auge Leben denn irgendwann wird der Tumor dazu beitragen (könnte ich mir vorstellen) das macht mich jetzt alles wahnsinnig. Und die schönste muss ich mit 50 auch nicht mehr sein hab dafür eine gute Figur. Der Prof. Hat sich sicher etwas dabei gedacht aber ich habe jetzt plötzlich das erste Mal das Gefühl ich könnte auch sterben und meine Tochter ist erst 11 und wir haben niemanden. ....ein Albtraum.

Liebe Katharina13,
es ist wirklich unvorstellbar, dass "Der Prof." auf Deine ernsthaften Hinweise des Rezidivs derart oberflächlich und nachlässig reagiert, also nicht reagiert hat.

Bei mir traten die ersten Meningeome auch so auf, dass sie von außen sichtbar waren. Das ist eigentlich wirklich gut, wenn sie nicht erst durch irgendwelche Ausfälle bemerkt werden. Aber wenn der auserwählte Prof. diese deutlichen Zeichen beim zweiten Mal nicht mal im MRT wahrnimmt, dann bist Du bei ihm falsch.

Das klingt sehr hart diesem Arzt gegenüber. Sicherlich leistet er als Neurochirurg Großartiges bei den bösartigsten Hirntumoren.

Aber gerade mit Meningeomen überlebt man sehr lange und lebt mir den Folgen und genau deswegen brauchen wir Neurochirurgen, die Meningeome nicht unterschätzen.

Du hast es richtig geschrieben:
"Ich brauche jetzt jemanden der sich um mich kümmert und wirklich was kann und Routine hat."

Ob der Neurochirurg, den Du jetzt finden musst, "wirklich was kann und Routine hat", das ist weniger wichtig.
Du brauchst "jetzt jemanden der sich um Dich kümmert", jemanden, der Dich Ernst nimmt, einen Arzt, bei dem Du Dich wohlfühlst!

Ich selbst hatte mittlerweile sechs Meningeom-Operationen und drei Bestrahlungsserien (je 30 x 2 Gy). Ich war als erstes in einer sehr guten Klinik, aber nicht in einer Uniklinik bei hochspezialisierten Experten. Ich habe dort sehr viel Verständnis gefunden, Menschlichkeit. Man hörte mir zu, antwortete, erklärte. Bei den späteren Tumoren berieten sich die sechs Neurochirurgen, die Tumorkonferenz behandelte meine Erkrankung.
Ich schreibe bewusst nicht "meinen Fall", denn ich war/bin dort nicht ein "Fall", nicht "das Meningeom", nicht eine "Nummer", ich bin dort immer Frau ...
Und die können operieren!
Ich bin in dieser Klinik geblieben.

Es muss nicht der Superdoc sein, der alle 8000 Hirntumoren, die jährlich neu entstehen, operiert. Es gibt so viele hervorragend ausgebildete Fachärzte, Oberärzte, die das genauso gut können und genauso sorgfältig arbeiten und dazu sich für DICH als Mensch interessieren.
Das ist wichtig!

Geh in eine andere Klinik in Deiner Nähe und mache es dringend. Du bist eine Rezidivpatientin und da "muss rasch gehandelt werden!" !!!
(Das ist eine der Aussagen von Experten vom Hirntumorinformationstag, der am 4. Mai in Berlin stattfand.)

Ich wünsche Dir so sehr eine menschlich zugewandte Betreuung und dadurch die bestmögliche Behandlung!

KaSy

Ich kann die Uni Gießen nur empfehlen. Ich wurde/ werde da hervorragend als Mensch behandelt und ernst genommen. Auch fachlich scheint alles prima zu sein ...

Wenn das Vertrauen in den behandelnden Arzt einmal weg ist, bleibt leider nur der Wechsel in eine andere Klinik, um wenigstens wieder zur Ruhe zu kommen.

Ich hatte das Glück, dass mein Radiologe und ebenso mein Hausarzt mich sehr gut beraten haben, was die Wahl der Klinik angeht.

Mein Neurochirurg ein äusserst erfahrener Oberarzt ist, der mich auch heute noch geduldig und jederzeit bei Fragen telefonisch oder per Mail betreut, sowie meine Nachsorge Untersuchungen persönlich mit mir im Anschluss an jedes MRT bespricht. Schliesslich weiss er am besten, wie es in meinem Kopf aussieht und was er bei der OP gemacht hat.

Ob es nun ein Professor sein muss dem du dich anvertraust, sei mal dahin gestellt. Schliesslich bist du mit deinem letzten Professor auch nicht wirklich gut gefahren.

Ein erfahrener Oberarzt in einer der grossen neurochirurgischen Kliniken des Landes, dürfte dir sicher ebenfalls gute Dienste leisten. Schau dass du sämtliche Unterlagen, MRT Bilder, Op Berichte und vor allem die Biopsie Ergebnisse von deinem aktuell behandelnden Klinikum, zumindest als Kopie bekommst.

Ich habe alle meine Unterlagen und MRT CD´s als Kopie zuhause und schaue mir auch alle Berichte genau an, wenn ich sie zugeschickt bekomme. Kommt mir etwas komisch vor oder verstehe ich etwas nicht, hake ich nach und stelle Fragen um zu wissen was läuft.

Interessant wäre in deinem Fall vor allem der Proliferationsindex deines Meningeoms in den Biopsien. Dieser sagt im Gegensatz zum WHO Status viel über die Wachstumsgeschwindigkeit aus. Wenn man WHO I gesagt bekommt, ist dass für viele wie ein Freifahrtschein und täuscht darüber hinweg, dass auch diese Meningeome ein schnelles Wachstum haben können!

Mein Meningeom war histologisch ebenfalls WHO 1, wies jedoch einen teilweise auffällig hohen Proliferationsindex von bis zu 10% auf, weshalb die Biologin in ihrem Bericht engmaschigere Kontrollen empfahl. Leider hat man dieses Wissen nur, wenn man diese Berichte selbst in die Hände bekommt.

Die standardisierte Nachsorge bei WHO I Meningeomen findet grundsätzlich jährlich statt. Da ich meine Biopsie jedoch kannte, räumte mir mein Neurochirurg die Möglichkeit ein, meinen Kontrollintervall selbst zu bestimmen. Da mir 1 Jahr zu lange war, haben wir uns zunächst auf 6 Monate und mittlerweile auf alle 9 Monate geeinigt, worüber ich trotz seiner Hinweise auf die schädlichkeit des Kontrastmittels recht froh bin.

Vor allem wenn ich wüsste, dass ein Teil des Tumors aus vermutlich nachvollziehbaren Gründen im Kopf belassen wurde, ist eine engmaschige Kontrolle unabdingbar!

Mehr Kontrolle hat man dadurch vielleicht auch nicht, denn falls der Tumor wieder kommt oder der stehengelassene Rest wieder zu wachsen beginnt, halten es engmaschigere Kontrollen auch nicht auf. Aber man hat aufgrund des früheren Stadiums evtl. mehr Optionen und Zeit, sich mit einer geeigneten Therapie zu beschäftigen.

Ich sehe es für mich einfach so. Je mehr ich über meine Erkrankung weiss, desto mehr kann ich selbst beurteilen was gut für mich ist. Und dieses wenn auch "entfernte Meningeom", ist und bleibt nun mal ein Teil meines Lebens und wird es auch bleiben. Denn wenn mein Körper einmal dazu fähig ist solch ein Gewächs zu bilden, schafft er das jederzeit auch wieder, wenn ihm danach ist.

Ich hoffe für dich, dass du baldmöglichst und ohne überhastet zu reagieren einen Arzt findest, der sich deinem Fall annimmt und die medizinische Seite wieder ins Reine bringt. Auch was deine Psyche angeht, denn die ist äusserst wichtig für deine Heilung und Lebensqualität.

Alles Gute

Hallo Kasy ,

ich dachte immer ,die Meningeome wachsen nach innen und sind nicht äußerlich sichtbar..ich habe auch eine kleine Beule links oben...ich werde bei der nächsten Kontrolluntersuchung fragen.
LG Tovajo

Hallo tovajo,

manchmal wachsen Meningeome auch in den Knochen oder - wie bei mir eines - ausschliesslich im Schädelknochen. Dann kann es eine Beule geben, weil sich der Knochen verdickt durch den Tumor.

LG
Xelya

Hallo,
würde mich an die Heidelberger wenden.
Es könnte eventuell mit Protonenbestrahlung am Wachsen gehemmt werden.
Prof. Debus ist absoluter Spezialist auf diesem Gebiet.
Bin auch wie du schon 3fach operiert worden und habe ein Restmeningeom, welches 2015 bestrahlt wurde. Seitdem zum Glück Stillstand.
Wie ist der jetzige Stand bei dir?
LG

Von Heidelberg kann ich persönlich nur abraten.

Wende dich an Cyberknife, wenn das geht.

Protonen vermeiden wenn es nicht unbedingt sein muss (zb Grad II)

Ich habe ein Meningeom das vor 2 Jahren mit Cyberknife bestrahlt wurde, seitdem wird es immer kleiner (war 3,8 cm jetzt noch 2,6 cm)
Beschwerden die ich durch das Meningeom hatte (Auge stand hervor, Doppelbilder) verschwanden kurze Zeit nach Bestrahlung und kamen auch nie wieder.

Wieso sollte man Protonen vermeiden?
Sind ja wesentlich schonender für die umliegenden Gewebe als Photonen.

Protonen sind auf jeden Fall eine Option, gerade wenn sensible Strukturen in der Nähe des Tumors liegen.
Prof. Debus`s Abteilung in Heidelberg ist absolut zu empfehlen!

Lena

Schonender und nebenwirkungsärmer ist auf jeden Fall Cyberknife.

Protonen wird über 6 Wochen gemacht und hat Nebenwirkungen wie zb Haarausfall