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Wuschel70

Hallo zusammen
Anfang 2017 Meningeom Diagnose, ca. 8x3x5.5mm diremt am Nervus Opticus und A.Carotis interna. Entscheid zu beobachten mit jährlicher MRT Kontrolle um den richtigen Zeitpunkt nicht zu verpassen. Cyber Knife keine Option, da die Lage viel zu gefährlich.
Irgendwie realisierten weder der Neurologe noch ich, dass es gar keine Tumorprogression hätte geben dürfen. MRT Befunde wiesen Tumorwachstum auf, tönten aber immer harmlos. Letztes Jahr ging das Kontroll MRT vergessen.Jjetzt ist das Meningeom 10x5x8mm beim Chiasma und verlagert plötzlich den Sehnerv nach links, obwohl es ja immer noch klein ist. OP Termin in 2 Wochen, pteritonale Craniotomie. Neurochirurg extrem erfahren, trotzdem werde er einen hohen Adrenalinspiegel haben. Optimaler OP Zeitpunkt wurde verpasst.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen? Mit welcher Regenrationszeit ist zu rechnen? Und was könnten Spätfolgen sein?
Bin dankbar für eure Erfahrungen
Sally

Prof. Mursch

Ohne die Bilder zu sehen, kann man Ihnen keine genaue Risikoabschätzung geben. Bei einem mit diesen Tumoren erfahrenen Kollegen sollte das Risiko einer Sehstörung oder Hormonstörung bei dieser Tumorgröße überschaubar sein.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Wuschel70

Vielen dank für die Antwort. Adrenalin hat er glaub nicht wegen dem Sehnerv, sondern wegen der Carotis plus nochmals einem Gefäss und es scheint "verbacken" zu sein.

Wuschel70

Mich würde noch interessieren, ob man nachher irgendwelche Konzentrationsstörungen oder sonstige kognitive Einschränkungen zu befürchten hat. Oder sonst irgendetwas anderes, neben den Gefäss- und Nerven Risiken quasi.
Vielen Dank :-)

der Meister

Das kann wohl keiner Beantworten,
es kann alles gut verlaufen, aber es kann auch zu Komplikationen kommen.
Eine OP und deren Ausgang kann keiner genau vorhersagen, ein gewisses Risiko ist immer dabei.
Es hängt auch am Patienten, jeder ist anders.
Nicht falsch verstehen ...


Gruß Klaus

Stöpsel2

Hallo Wuschel70,

Unser uns schon vertraute Prof.Dr. Mursch schrieb dir ja seine Ansicht als sehr erfahrener Neurochirurg.

Ich hatte 2016 sehr diffuse Rezidive Meningeome, die nur teiloperiert werden konnten ( in der anderen Klinik, wo ich die ersten 2 Op's hatte, galt ich nur noch als inoperabel)
Die Bereiche, die du mit deiner Meningeom Lage nennst, waren und sind bei mir neben anderen Bereichen auch betroffen.
Du hast den Vorteil, dass man es bei dir in noch kleiner Größe feststellen konnte und ein erfahrener Neurochirurg dich in diesem Bereich mit Einbeziehung bester Navigationstechnik u.s.w.

Ich betone jedoch stets, dass jeder Mensch einzigartig ist und anders reagieren kann!!
Also ein Teil Op Bereich war der Sinus cavanovus, linker nervus opticus und einige andere machbare Tumore Teilentfernungen.
In einem erneuten Tumorboard nach der 1. OP Kontrolle wurde dann gesagt, dass 30 stereotaktische Bestrahlungen notwendig seien, da sonst auch die Gefahr der Erblindung groß sei.
Ich hatte nach der OP einige Wochen noch Doppelbilder, später war vieles verzerrt und irgendwann wieder ohne.
Allerdings hatte ich auch schon Doppelzimmer vor der OP!!!

Die A.carotis interar hatte in der Märzkontrolle dieses Jahres noch einen freien Fluss. Die Sehnervkreuzung ist seit vergangenen Jahr etwas angehoben....

Seid 2016 wurde festgelegt, dass ich 1/4 jährlich immer zur ausführlichen Augenkobtrolle muss, wo auch dass Gesichtsfeld getestet wird.

Wurde dir da bereits gesagt, dass du durch diese Tumorlage augenärztliche Kontrollen durchführen lassen solltest?

Wie du geschrieben hast, wurdest du auch wegen der Option Bestrahlung aufgeklärt.
Wenn du dir sicher bist, dass du deinen Neurochirurg vertrauen kannst, dann lasse dich operieren. Vielleicht hast du noch das Glück, dass er ihn komplett operieren kann.

Ich will dich natürlich nicht durcheinander bringen. Wenn du noch mit allem hadert kannst du dir auch eine 2. Meinung einholen.

Mehr fällt mir jetzt nicht mehr ein.

Ich wünsche dir, dass du alles bestens schaffst und wieder schnell aber mit gaaaanz viel GEDULD fit wirst

Liebe Grüße
Stöpsel

Wuschel70

Hallo Stöpsel
Herzlichen dank für deine netten und ausführlichen Worte. Tut mir sehr leid, was Du aushalten musst. Was machen die Ärzte denn wenn die Meningeome wachsen, aber nicht operiert werden kann? Können denn die Bestrahlungen wiederholt werden?

Ja ich musste 1x Jahr zum Augenarzt, da war auch immer alles io. Auch jetzt präoperativ. Aber beim Lesen habe ich trotzdem schon länger Doppelbilder. Bekam da aber keine klare Antwort, ob das vom Meningeom sein könnte. Und mehrmals momatlich vernichtende Kopfschmerzen mit Hotspot genau in Tumorregion, öfters ausgelöst wenn ich am Morgen zu lange liegenbleibe. Gegen diese Schmerzen hilft kein Schmerzmedi, sondern jeweils nur spiricort 50 und viel Coffein.
Ich vertraue dem Neurochirurgen, auch mein Neurologe sagt, er würde sich an dieser Stelle nur von ihm operieren lassen (von denen die er kennt).Ich werde die OP machen, das ist klar. Ich habe keine andere Option. Über die Risiken durch die Lage wurde ich aufgeklärt.
Hatte die letzten Jahre einige Op`s (allerdings nie im Gehirn) und war immer sehr schnell wieder fit. Irgendwie wurde mir jetzt aber bewusst, dass ich vermutlich nicht in 3 Wochen wieder voll fit bin. Es ist mir klar, dass jeder anders ist. .Aber mir hilt es sehr von anderen zu lesen, wie es bei ihnen war, um vielleicht doch eine Ahnung zu bekommen, auf wleche Zeit ich mich in etwa einstellen muss. Werde sicher aich Neurolole und neurochirurg nochmals fragen.
Vielen Dank dir Stöpsel und liebe Grüsse
Sally

Stöpsel2

Liebe Sally,

Es freut mich, dass du deine Entscheidung auch mit Befürworten deines Neurologen getroffen hast.

Auch wenn du etliche andere Op's hinter dir hast. Du kannst sie mit deinem "KOPF -SCHALTWERK" leider nicht vergleichen.
Du kannst dich eigentlich "nur" glücklich fühlen, dass das Meningeom noch recht zeitig entdeckt wurde.
Ich hoffe und wünsche dir, dass die Doppelbilder dann auch wieder weggehen und du keine Kopfschmerzen mehr ertragen musst.
Weiss allerdings nicht ob Kopfschmerzen auch noch bei dir in einem anderen Zusammenhang haben können.
Ich weiß nicht wie alt du bist und welche Tätigkeiten du ausübst..

Fakt ist, dass du nach einer Hirntumor OP 3 Monate kein Auto fahren darfst.
Auch wenn du dich möglicherweise nach der Op "schon fit" fühlst, übertreibe bitte nicht. Auch nicht gleich deinen Kopf bücken- was dir dann meist auch der Kopf übel nehmen kann. Die Doppelbilder Augensituation sollte bei dieser Op auch wieder weggehen.
In deinem Haushalt und privaten Lebensbereich solltest du auch erst mit einigen Pausen deine Tätigkeiten steigern. Wenn das dann wieder klappt kannst du auch wieder in ein Arbeitsleben einsteigen. Ich weiß allerdings nicht, welche Möglichkeiten es bei euch in der Schweiz gibt. In Deutschland kann man mit geringeren Arbeitsstunden beginnen.

Ich kann dir diesbezüglich keine eigenen Erfahrungen schreiben, da ich infolge meiner Op Defizite sehr schnell erwerbsunfähig wurde und mit 54 Jahren dadurch voll berentet wurde.

Sicher können dir andere Tipps dazu geben.

Liebe Grüße Stöpsel

Wuschel70

Liebe Stöpsel
Herzlichen Dank für die wertvollen Hinweise.Ich bin wirklich dankbar, dass das Meningeom noch operabel ist. Ich bin 52 jährig, zwei Teenies zu Hause und beruflich selbständig. Das mit den 3Monaten nicht Autofahren wurde mir noch nicht gesagt.
Liebe Grüsse
Sally

Froilein7

Hallo Sally,

Nach jeder Gehirnoperation besteht ein Fahrverbot für 3 Monate.

Informiere Dich bei Deinem Arzt. Wenn Du Dir unsicher bist, warum holst Du Dir keine zweite Meinung?

LG Doro

KaSy

Hier kann man das Autofahrverbot nachlesen:
www.bast.de/BASt_2017/DE/Verkehrssicherheit/Fachthemen/U1-BLL/Begutachtungsleitlinien.pdf?__blob=publicationFile&v=20

3.9.5 nach Hirnoperationen (u.a.)
3.9.6 nach epileptischen Anfällen

Stöpsel2

Guten Abend, liebe Doro und liebe KaSy

das ist sehr gut, dass ihr hier meine Aussage mit den 3 Monaten Fahrverbot nach Hirntumor Op's bestätigt habt.

Das sagt unser deutsches Gesetz. Wir 3 haben nicht daran gedacht, dass Sally in der Schweiz lebt.

Liebe Sally,

da erkundige dich bitte, wie die Gesetzliche Lage bei euch in der Schweiz aussieht. Frage da deinen Neurochirurg beim nächsten Besuch. Wäre auch gut wenn es bei euch so wie in Deutschland festgelegt ist
Da gib bitte hier diesbezüglich auch eine Rückmeldung

Liebe Grüße
Stöpsel

Wuschel70

Hallo zusammen
Hatte heute Voruntersuchungen fürs Monitoring, Arzt sah ich leider keinen, MPA's wussten es nicht, wie es mit Autofahren ist. Falls man generell nach einer Hirn OP nicht fahren dürfte, hätten sie das vermutlich gewusst. NC werde mir das Post OP dann sagen.
Vielen lieben Dank für Eure Beiträge :-)
Gute Nacht
Sally

Wuschel70

.... meinte natürlich: falls man in der Schweiz nachher nicht fahren dürfte... werde es dann auf jeden Fall hier schreiben, wie die Sachlage ist.

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