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Thema: Meningeom am Sinus Cavernosus

Meningeom am Sinus Cavernosus
Chris HH 91
05.11.2018 15:25:11Neu
Meningeom am Sinus Cavernosus/Sehnerv links - Nach Diagnose gekündigt!


Hallo zusammen, ich heiße Chris bin 27 und nach viel Lektüre dieses manchmal hilfreichen, manchmal beängstigenden Forums stelle ich einmal meine Diagnose von vor ca. 5 Wochen dar.

Bei mir war es ein Zufallsbefund und im Nachhinein betrachtet Glück im Unglück. Ich hatte wochenlang eine Sche*** Zeit auf der Arbeit. Wurde gemobbt vom Chef und es war eine Abwärtsspirale, die irgendwann dazu führte, dass ich Migränen mit Auren entwickelte. Daraufhin schickte mich mein Hausarzt ins Kopf MRT. Eine Woche später das Ergebnis und das böse Wort mit H anfängt und irntumor aufhört. Das hat ordentlich durchgerüttelt. Dass es da durchaus Unterscheidungen und Abstufungen gibt, hatte ich erst viel später erfahren. Weil mein Chef das mitbekommen hat, wurde ich unmittelbar danach gekündigt. So weit so gut. Den Job und den Tyrann war ich los. Dann ging es zu zwei verschiedenen Neurochirurgen und einem Augenarzt.

Einheitliches Ergebnis:Meningeom Asymptomatisch oder ggf. Trigeminusneurinom. Größe von 2,5x2,5x3cm. Attestiert als inoperabel, weil zu Nahe an der Okulosmotorik. Doppeltsehen wäre kaum auszuschließen bei einer OP. Andererseits im Verlauf des Wachstums vermutlich auch nicht.

Mit viel Zeit und dem Gedanken an Pest oder Cholera ging ich zum Hirntumorinformationstag des hiesigen Vereins in Göttingen. Echt tolle Leute und informative Veranstaltung! Ein Erlebnis, aus dem ich ich mit guten aber auch schlechten News rausgegangen bin. Aber der Austausch mit Betroffenen tat unheimlich gut und war bestärkend.

Mein nächster Schritt wird ein zweites MRT Anfang Dezember sein, um zu schauen ob es wächst und wenn ja wie viel. Im Moment bleibt mir durch die Arbeitslosigkeit natürlich viel Zeit, die mit Angst gefüllt werden kann. Da ich mit dieser Ungewissheit auf meinen zukünftigen Gesundheitsverlauf leben muss ist es natürlich auch super schwer sich auf Bewerbungen zu konzentrieren. Naja aber ich mache viel Sport, Yoga, bekoche meine Freunde und mit CBD Öl als Angstlöser und Schlafmittel habe ich hervorragende Ergebnisse erzielen können :-)

So viel erstmal zu mir. Ich würde mich über Austausch mit Euch freuen.

Wer hat Erfahrungen mit Radiochirurgie gesammelt? Das scheint mir ein gutes Verfahren für meine Diagnose zu sein.
Chris HH 91
donaunixe
06.11.2018 20:27:24Neu
Hallo chris,
Ich bin gerade in Reha nach op mit dem Befund den du hast. Gerne erzähl ich dir wie es mir ergangen ist bzw. geht. Problem ist nur ich habe nur Handy und noch Einschränkungen beim schreiben hier. Schreib mir pn wenn du mit mir telefonieren magst dann schreib ich dir meine tel nr. Ich möchte gerne anderen helfen, weil ich weiß wie schrecklich das alles war/ist. Und mir haben hier auch sehr viele geholfen.
donaunixe
Peppa
07.11.2018 21:59:36Neu
Hallo Chris, ich habe glaub so ziemlich die gleiche Diagnose seit August 2017! Da hatte ich dann ziemlich schnell eine Op am uke, da der Tumor den Hirnstamm schon beiseite gedrängt hatte. Jetzt ist noch der Sinus Cavernosus Teil übrig, der wohl schon operabel, allerdings nicht komplett zu entfernen sein wird. Da das letzte Jahr der Tumor nicht gewachsen ist, warte ich jetzt erst einmal mit einer erneuten Op und dann Bestrahlung ab!! Ich glaube, das Uke ist da schon eine Koriphäe auf dem Gebiet!!
Allerdings habe ich von der ersten Op tatsächlich weiterhin Doppelbilder, die ich jedoch durch meine Brillengläser ausgleichen kann. Kann damit sehr gut leben!!
Das ist ja heftig, dass dir gekündigt wurde!!! Rechtens ist das bestimmt nicht...
Peppa
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