Meningeom am Trigeminus?

Hallo zusammen, ich habe mich just hier angemeldet, nachdem ich tagelang eure Beiträge gelesen habe. Das hat mir schon sehr geholfen!
Ich habe ein kleines Meningeom, mit Kontakt zum linken Trigeminus. Durch Taubheitsgefühle am und im Ohr, und einen Hörsturz vor 6 Wochen, wurde die Diagnose durch ein MRT gestellt. Gestern war ich in Krefeld bei Gamma Knife, habe mich beraten lassen und eigentlich schon dafür entschieden. Natürlich muss ich erst die Krankenkasse wechseln....
Die " freundliche" Dame der Ba**** hat mir meinen Entschluss nicht besonders schwer gemacht.
Also habe ich jetzt noch bis Anfang Juni Zeit, mir Gedanken zu machen. Ich werde mir eine zweite Meinung, in der klassischen Neurochirurgie, einholen. Wenn ich einen Termin dort bekomme... Wie ich hier gelesen habe, kann das dauern.
Am meisten beschäftigt mich die Sorge wegen der Lage in unmittelbarer Nähe zu den Nerven. Ich habe jetzt schon ein kribbeln rund um das linke Ohr und oft das Gefühl, mein Ohr ist eingeschlafen. Jetzt habe ich natürlich Angst, daß eine OP oder eine Bestrahlung die Beschwerden dauerhaft verschlimmern können. Vor allem in Richtung Trigeminusneuralgie. Kurzfristige Verschlimmerung kann ich gerne in Kauf nehmen.
Hat jemand auch ein Meningeom mit Kontakt zum Trigeminus gehabt, es - wie auch immer - behandeln lassen und was ist daraus geworden?
In Krefeld hat man mir lediglich gesagt, daß das Taubheitsgefühl bleiben kann, oder auch nicht. Kann schlimmer werden, muß aber nicht. Auch andere Nerven können von der Bestrahlung betroffen sein und reagieren, muß aber nicht.
Für eure Reaktion schon mal danke... Jede Info wird mir helfen!

Hi Susa,
ich habe ein ziemlich großes raumfördende Meningeom der Trigeminus und auch Facalis und nah am Sehnerv liegt. Es wurde 2x operativ verkleinert aber wegen der Lage bleibt noch vieles drin. So habe ich ein sehr ausgeprägte Taubheitsgefühlt der ganze rechte Seite, teilweise Doppelbilder und Hörprobleme. Leider war der Cyberknife nicht möglich bei mir - wegen Große und Form. Um weitere Wachstum zu stoppen habe ich 30 Sitzung Ion-Bestrahlung in Marburg gehabt (MIT.)
Meine Entscheidung wurde getroffen um der Wachstum und Raumfördern zu stoppen bzw. reduzieren. Der Bestrahlung hat weitere Wachstum verhindert - seit 2022 kein Wachstum! Das war wichtig.
Ich habe viele Neurochirugen konsultiert - wohne in Berlin - also ist das einfacher, aber ich war auch sogar in Hamburg zur Zweitmeinung holen. Sicherlich ist es wichtig das es nicht wächst und weitere Schäden anrichtet.... aber jeder entschiedet für sich.

Alles Gute

Mein Menigeom hat zuerst den Hörnerv zerstört. Der Facicalis war nur leicht betroffen (während der Strahlung gab es eine Schwellung und daraus resultierend leichte, kurz andauernde Krämpfe im Gesicht). Aber jetzt scheint das Meningeom wieder zu wachsen und den Trigeminus zu beeinträchtigen. Meine halbe Zunge ist taub und auch die Lippen und das Kinn. Meine OP soll gleich nach Ostern stattfinden. Ich vertraue den Neurochirurgen, die gehen sehr schonend vor. Aber das Risiko, dass ein Nerv beschädigt wird, ist immer sehr hoch und dann bleibt das Taubheitsgefühl (schlimm, weil auch der Geschmack beeinträchtigt ist). Manche Nerven sind empfindlicher als andere, der Hörnerv war gleich wegen ein bisschen Druck hinüber und mein rechtes Ohr ist taub.

Alles Gute allerseits

Hallo, danke für eure Antworten. Ich bin jetzt wirklich unsicher geworden, was die Bestrahlung angeht. Obwohl ich noch mehr Angst vor einer OP habe. Je mehr ich hier im Forum lese, desto unentschlossenener bin ich.
Es ist vielleicht wirklich gut, daß ich bis Ende Mai überlegen kann. Bis dahin habe ich mich hoffentlich an den Gedanken einer OP oder der Bestrahlung gewöhnt.
Liebe Grüße
Susanne

Hallo, bei mir hat die MRT ergeben, dass ein Keilbeinflügel-/Schädelbasismeningeom den Trigeminus- und den Abduzensnerv ummmauert und dabei die sinus cavernosus infiltrkert. Zudem besteht ein Konflikt mit dem Nervus occulomotorius und dem Nervus trachealis. Folge sind fast täglich heftige Kopfschmerzen, vermeindliche Zahnschmerzen und Schmerzen in der linken Gesichtshälfte und im Unterkiefer sowie ausgeprägte Doppelbilder mit 33 pdpt. Deswegen ist das linke Auge mit einer Bangerterfolie 0.0LP dauerhaft abgedeckt. Ich habe mich an die Uni Medizin Heidelberg / Strahlentherapie gewandt und dort erfahren müssen, dass man das Meningeom zwar bestrahlen könne, sich aber an der aktuellen Situation nichts ändern werde, im Gegenteil, es könnte sein, dass die Strahlen die beiden ummauerten Nerven schädigen könnten und sich die Situation verschlechtert. Nun treibt mich die Frage um, was ich überhaupt machen soll und ob ein neurochirugischer Eingriff einen Erfolg bringen könnte.
Gibt es hier eine Meinung dazu?
Gruß an alle.

Gedankenmacher, an deiner Stelle würde ich mir noch eine Zweit- und Drittmeinung einholen und dann abwägen. Die Situation ist kniffelig. Fraglich, ob die Symptome sich bessern/bleiben. Grundsätzlich kann der Tumor aber auch nicht drin bleiben, weil er weitere Schäden anrichten wird. Von alleine wird es nicht besser...

Moin,
Da stimme ich Sonja zu. Ich hampel zwar auch mir meiner Entscheidung herum, aber dass ich etwas machen muss, ist mir klar. Gedankenmacher- Ich würde auch mehrere Zweitmeinungen einholen. Du hast zumindest so noch die Möglichkeit, dass irgendjemand dir helfen kann.
Alles Gute!

Danke für eure Rückmeldungen. Ich werde schauen, dass ich zeitnah ;-)) zu einer Zweitmeinung gelangen werde. Euch auch alles Gute und Gruß.