Thema: meningeom diagnose zum 7. - suche nach alternativen heilbehandlungen

liebe forumsleser,

vor einer woche wurde mein bester freund zum bereits 7.mal an einem hirntumor operiert. er leidet seit 14 jahren an dieser diagnose, dass er in der vorderen hirnhälfte ein meningeom mit immer auch grossen oedemen hat. bislang haben weder die ops noch stereotaktische bestrahlung ein wiederauftreten verhindern können. mit seinen 26 jahren ist mein bester freund inzwischen damit konfrontiert, dass seit ca 2 jahren der bestehende grad II zu grad III (who) gewandelt ist, so dass inzwischen kein ganzes jahr mehr vergeht, dass er wieder unters messer muss. er und alle seine freunde, die ihn seit vielen jahren begleiten, wissen, dass diese diagnose für einen so jungen und enorm lebensfrohen menschen sehr selten ist und mehr oder weniger hilflos stehen wir all dem gegenüber. nach dieser op wird er wieder bestrahlt werden, anschliessend abermals zur anschlussheilbehandlung auf kur fahren. eine chemo wurde bislang umgangen, weil diese in seinem fall sehr aggressiv verlaufen würde, während die effektivität einer solchen "qual" kaum wahrswcheinlich ist. soweit ich weiss, nimmt er täglich 400 mg (?) tegretal, ein anti-epilleptikum, da er vor jahren nur durch einen anfall auf dem fahrrad eruhr, dass er überhaupt anfälle bekommen kann. merkwürdigerweise wurde er dementsprechend erst danach auf dieses medikament eingestellt.
nun suchen wir ansätze, dass er zum einen endlich auf menschen trifft, die sich annähernd in seine lage versetzen können und einen austausch ermöglichen. andererseits wollen wir uns alle nicht mit der diagnose abgeben, dass der freund keine zukunftsplanung machen kann, da sein leben immer wieder von ops durchbrochen wird. insofern suchen wir nach möglichkeiten, die man nicht unversucht lassen sollte. allerdings kann man ja auch immer befürchten, dass man auf diellettanten trifft, die nur meinen, sie könnten helfen und höchstens abkassieren, als das sie auch etwas bewirken.
in meiner ratlosigkeit wende ich mich an dieses forum, weil ich mir wünschen würde, dass es menschen gibt, die sich ebenfalls mit der thematik beschäftigen und die genau wie wir als freunde des patienten niemanden totreden wollen, der doch so gern mitten im leben stehen würde, wie das früher der fall war.

Eine Lösung habe ich leider nicht parat, bin aber immer auf der Suche.
Mein Meningeom hat noch den Grad WHO II.Ich hatte in 6 Jahren 3 OP, eine Bestrahlung und letztes Jahr eine Punktion.Lebe mit einem Liquorkissen, was sich nach einem halben Jahr nach der letzten OP gebildet hat, und welches die Ärzte gene operieren möchten.Mein neues Meningeom ist im Moment kleiner 3 mm und ich hoffe es bleibt noch so.Ansonsten haben wir trotzdem angefangen unsere Zukunft zu planen, haben uns jetzt eine Wohung gekauft und sind dabei sie einzuricten. Ich habe auch eine Tochter, sie ist geboren, bevor alles angefangen hat. Ich bin jetzt 37 Jahre und mit 30 fing alles an.Jeden Tag versuche ich positiv zu denken, bin froh das ich arbeiten kann, war nie bei einer Kur, mache sehr viel um nicht nachdenken zu müssen. Ob das hilft kann ich nicht sagen, es ist meine Art damit fertig zu werden.Aber ich glaube fest daran, das alles gut wird und wir bald ein ruhigeres Leben haben werden.Es ist sehr wichtig in so einer Situation wahre, richtige Freunde zu haben.